Инструкции по развитию службы паллиативной помощи детям (стр. 2 )

Также подсчитано, что примерно две трети детей/молодых людей, нуждающихся в паллиативной помощи, имеют выраженную инвалидность. Исследование (МакКуллока, 2007) показывает, что 40% умирают от рака, 60% умирают от незлокачественных болезней (например, метаболических, дегенеративных, кардиологических заболеваний).

1.4.2  Необходимость сбора данных на местах

Самым большим препятствием, стоящим на пути служб, осуществляющих детскую паллиативную помощь, и тех, кто к ней прибегает, является отсутствие унифицированной, точной и постоянно обновляемой информации о характере состояний, сокращающих жизнь, и доступных услуг, позволяющих бороться с ними. Это создает трудности для планирования, финансирования и предоставления помощи тем детям и их семьям, где она наиболее нужна. Равно как без такого источника информации невозможно предвидеть потребности, а также наиболее вероятные тенденции развития.

(Better Care, Better Lives, Department of Health (England) 2008)

Последнее время идея создания единой информационной системы, охватывающей все Соединенное Королевство, считается приоритетной. Услуги, предоставляемые детям и молодым людям с неблагоприятным прогнозом для жизни, а также их семьям, имеют неравномерный характер, однако трудно определить, что является причиной провалов в предоставлении услуг. Также было трудно установить точные данные по количеству детей, нуждающихся в паллиативной помощи, и где они проживают. Отсутствие региональной и общегосударственной информации привело к тому, что оказание услуг носит частный и временный характер. Семьи больных детей утверждают, что они не знают, какие услуги паллиативной помощи могут быть им предоставлены, в ту пору, как фрагментарно предоставляемые услуги не в состоянии обеспечить интегрированную практику.

Самой простой методикой сбора данных о детях и молодых людях с неблагоприятным прогнозом жизни и состояниями, ограничивающими продолжительность жизни, является анализ данных свидетельств о смерти. Однако эти данные не отражают тех детей, которым не был поставлен диагноз, детей, которые неожиданно доживают до взрослого состояния и детей, которые умирают от острых осложнений. Данные, полученные на основании анализа свидетельств о смерти, не дают представления о количестве детей/молодых взрослых с неблагоприятным прогнозом жизни и состояниями, ограничивающими продолжительность жизни, и об острых потребностях в паллиативной помощи. Межсекционные исследования распространения этих заболеваний также выявляют практические трудности. Они включают в себя трудности определения детей с состояниями, ограничивающими продолжительность жизни, нежелание признать нуждающихся в паллиативной помощи и отсутствие единства в интерпретации состояний, ограничивающих продолжительность жизни, и угрожающих жизни.

«Минимальные данные по детской паллиативной помощи» (МД)[3] содержит 20 разделов по эпидемиологическим данным, касающимся детей и молодых взрослых, нуждающихся в паллиативной помощи. Данные разделы позволяют производить подсчет детей и молодых взрослых, у которых были диагностированы состояния, угрожающие жизни или ограничивающие ее продолжительность. Эта методика основывается на сборе данных в «реальном времени» в противоположность ретроспективным совокупным данным, которые не дают представления о современной статистике. Эта информация собирается, когда ребенка или молодого взрослого направляют для получения услуг или когда ребенок умирает, уже получив паллиативные услуги.

МД включает следующие разделы информации.

Когда ребенок или молодой взрослый уже направлены на получение паллиативной помощи:

Служебные ИД (идентификационные данные) Идентификационный номер в Национальном Департаменте Здравоохранения Дата рождения Пол Этническая группа Почтовый индекс ПКТ код Первичный диагноз (закодированный по Международной Классификации заболеваний 10 (ICD10), АСТ группа и система органов) Кто выдал направление Дата первого осмотра Дата направления Дата установления диагноза Состояние, угрожающее жизни Состояние, ограничивающее продолжительность жизни Дата признания состояния, угрожающего жизни Если старше 16 лет, не проживает ли один Направление, принятое паллиативной службой

Когда пациент умирает:

Все, как выше указано, плюс:

Дата смерти Место смерти Причина смерти

Параллельно с данными МД имеется методика сбора данных, позволяющая замерить уровень оказания помощи на местах, что позволяет организаторам более четко планировать помощь для местного населения. Основная часть данных МД интегрируется с ежегодными национальными данными, собираемыми по всей Англии для того, чтобы обе программы дополняли друг друга.

1.4.3  Оценка нужд населения

Нужды таких семей и трудности, которые они испытывают, были подвергнуты серьезному исследованию. (Soutter et al, 1994; Beresford, 2002; While et al, 1996a; Putt and McElhill, 1995; Dobson and Middleton, 1998; Dobson et al, 2001; Corden et al, 2001; ACT 2003b). Дети с ограничивающими продолжительность жизни состояниями и их семьи имеют специфические потребности, и услуги им следует оказывать, исходя из этих потребностей, а не из того, какие ресурсы имеются у местной организации. Вышеуказанные исследования подтверждают, что одни и те же потребности были выявлены в одинаковых случаях, и АСТ утверждает, что выводы могут быть распространены на все местные случаи и не требуют дальнейшей проверки на местах, хотя могут встретиться местные особенности, которые следует принимать во внимание, такие как культурные различия.

Ниже подводим итог основных потребностей, которые могут повлиять на тип и уровень услуг, предоставляемых или покупаемых.

4  Определение набора услуг, предоставляемых на местах, и проведение мероприятий, обеспечивающих непрерывность оказания помощи и ее координации.

4  Симптоматическое лечение.

4  Нормализация жизни.

4  Поддержка семьи (психологическая, социальная и духовная).

4  Помощь в практических и финансовых вопросах.

4  Короткие отпуска.

4  Завершение паллиативной помощи.

4  Оказание помощи в период траура.

Следует также иметь в виду, что дети с состояниями, ограничивающими продолжительность жизни, особенно с незлокачественными заболеваниями, могут жить вне дома: в детских приемниках, или в школах-интернатах, и в этом случае у них будут ухаживающие за ними люди, а также другие организации, вовлеченные в оказание им помощи.

1.5 Обзор текущего положения дел

1.5.1 Спектр услуг детской паллиативной помощи

Существует широкий спектр медицинских, социальных и образовательных услуг, входящих в детскую паллиативную помощь. Общепризнано, что такие услуги должны предоставляться в комплексе и интегрировано, что поможет обеспечить целостную и преемственную помощь больному ребенку и членам его семьи. Один из способов такой интеграции – создание сети детских паллиативных центров, которые смогут обеспечить координацию нужных служб, агентств и органов для совместного планирования и осуществления деятельности. У таких центров также есть возможность обобщать и своевременно реагировать на замечания «пользователей» паллиативной службы, координировать работу различных служб, осуществлять стратегическое планирование и определять пути взаимодействия волонтеров (прежде всего хосписов) и работников органов здравоохранения. Мы осознаем, что данная модель детской паллиативной помощи – идеальная и способы ее реализации могут различаться в пределах Великобритании.

1.5.2 Равный доступ

Количество детей из семей национальных меньшинств, нуждающихся в паллиативной помощи, увеличивается и будет увеличиваться в обозримом будущем (Hatton и др., 2004). Бытует мнение, что потребности детей в таких семьях удовлетворяются сообществами национальных меньшинств, но опыт показывает, что, несмотря на то, что такие семьи не всегда обращаются за помощью, их потребности далеко не всегда удовлетворяются, и семьям приходится бороться своими силами.

Исследование, проведенное детскими хосписами Acorns Children’s Hospices, особо указывают на стрессы, сопровождающие семьи безнадежно больных детей национальных меньшинств (Brown, 2006, 2008). Традиционная структура семьи в Великобритании меняется, налицо увеличение потребности в медицинских работниках, способных услышать мнение семьи, не будучи ограниченными стереотипным представлением о семье. Медицинские службы должны отражать изменения в жизни людей, имеющих безнадежно больного ребенка или ребенка с заболеванием, угрожающим жизни.

1.5.3 Траектория паллиативной помощи

Траектория паллиативной помощи, предлагаемая ACT, предназначена для детей/молодых людей, нуждающихся в услугах паллиативной помощи. Она предназначена для использования в качестве инструмента предоставления всего спектра услуг больным детям и их семьям.

Схема 3. Траектория паллиативной помощи

Ключевыми элементами детской паллиативной помощи являются:

1.  Интегративный подход к организации услуг паллиативной помощи

Интегративный подход – это такая система, которая координирует работу врачей общей практики, узкопрофильную медицинскую помощь и специализированную медицину для оказания и координации всевозможных услуг высшего качества в решении медицинских и иного рода проблем.

Услуги должны включать:

4  Медицинскую помощь специалистов детской паллиативной помощи и врачей общей практики.

4  Круглосуточный сестринский уход квалифицированными сестрами с помощью специалистов в случае необходимости.

4  Социальная поддержка.

4  Занятия, такие как музыкальная терапия, арт-терапия, дополнительные виды занятий.

4  Отдых для семьи при уходе за больным специально подготовленными компетентными кадрами.

4  Образование, игровая деятельность и организация досуга.

4  Эмоциональная поддержка во время болезни и в период траура в требуемом объеме и спектре услуг.

2.  Универсальные услуги (услуги врачей общей практики)

Дети/молодые люди, нуждающиеся в услугах паллиативной медицины, должны состоять на учете у врачей общей практики, патронажных работников и представителей системы образования. Эти службы должны проинформировать ребенка и его семью о спектре предлагаемых услуг, обеспечить доступ к этим услугам и работать в тесном взаимодействии. Врачи общей практики регулярно проводят анализ потребностей больного ребенка, а другие члены медицинской команды обеспечивают консультации узких специалистов по мере необходимости. Многие универсальные службы могут также оказывать поддержку семье в период траура.

3.  Услуги узкопрофильной медицины

Такая поддержка необходима во избежание потенциально возможных стрессовых ситуаций в семье, физического и нервного истощения и ухудшения отношений в семье больного ребенка. Такая поддержка должна быть оказана как можно раньше, что поможет избежать стрессов и болезненных состояний.

Такая поддержка должна включать:

4  Эмоциональную и психологическую поддержку, включая поддержку в период траура, осуществляемую специально подготовленным персоналом.

4  Услуги координаторов.

4  Периоды отдыха для семьи.

4  Обеспечение специальным оборудованием.

4  Практическая помощь.

4  Транспортные услуги.

4  Координация услуг разных специалистов.

4.  Услуги специализированной помощи

Дети/молодые люди с заболеваниями, сокращающими продолжительность жизни, часто нуждаются в специализированной медицинской и сестринской помощи, например: организация периода отдыха для семьи, медицинское сопровождение при транспортировке, и т. д. Им также может понадобиться социальная и практическая помощь специалистов. Диетологи, трудотерапевты, физиотерапевты и игротерапевты – неотъемлемый компонент детской паллиативной помощи. Профессиональные психологи также играют большую роль в работе с детьми и членами их семьи, и психологическая помощь должна оказываться регулярно на протяжении всего периода болезни ребенка и траура. Специализированная психологическая помощь должна быть доступна с момента постановки диагноза и до наступления периода ремиссии в случае состояний, угрожающих жизни, или вплоть до смерти неизлечимо больного ребенка и в период траура по нему.

Услуги должны включать:

4  Круглосуточные консультации специалистов.

4  Эффективная схема обезболивания и симптоматическое лечение.

4  Предоставление услуг на дому.

4  Услуги экспертов в области паллиативной помощи 24 часа в сутки 365 дней в году.

4  Психологическая и социальная поддержка в период кризиса, на последней стадии болезни и после смерти ребенка.

1.5.4 Обеспечение ухода на уровне сообщества

В настоящее время организуется все больше общественных многопрофильных групп, осуществляющих паллиативную помощь. В эти группы часто входят общественные детские няни, педиатры, сотрудники детских хосписов, социальные работники, психологи и терапевты, которые оказывают услуги детям с заболеваниями (онкологическими и не-онкологическими), ограничивающими продолжительность жизни. В основе работы общественных групп лежит работа нянь. Существует несколько моделей организации общественных команд паллиативной помощи, которые включают:

4  Единичные (обособленные) команды первичной помощи, осуществляющие широкий спектр услуг, в том числе по паллиативному уходу. Такие команды часто работают в тесном взаимодействии с командами паллиативной помощи при местных органах власти и осуществляют текущий уход, уход за детьми в острых состояниях и т. д.

4  Многопрофильные команды паллиативной помощи.

4  Выездные команды специалистов, оказывающие помощь непосредственно детям с установленным диагнозом или местным группам, работающим с такими детьми.

4  Команды, работающие в хосписах или хоспис на дому: оказывают помощь непосредственно больным детям или няням, работающим с больными детьми.

4  Выездные команды медсестер: консультативная помощь местным командам паллиативной помощи.

На выбор той или иной модели влияет плотность населения, местные условия и оборудование (наличие/отсутствие хосписа или специального центра), принятые траектории оказания паллиативной помощи и спектр оказываемых больным детям услуг.

1.5.5 Роль волонтеров

Существует множество волонтерских организаций, работающих совместно с командами паллиативной помощи на местном, региональном и национальном уровне. Такие организации могут быть благотворительными, оказывающими помощь непосредственно больному ребенку и его семье (например, организации, оказывающие на постоянной основе психологическую помощь семьям) и организациями, действующими на национальном уровне и представляющими интересы определенной части населения. Очень важно включать волонтеров в команды паллиативной помощи и привлекать к планированию деятельности. Чтобы помочь всем детям/молодым людям, нуждающимся в помощи, и их семьям, необходимо создать рабочие отношения между всеми секторами команды, обеспечить взаимодействие и взаимодополняемость служб.

1.5.6 Услуги детских хосписов

Существует несколько моделей услуг, оказываемых хосписами. Все они обеспечивают уход за детьми на последней стадии болезни, организуют периоды отдыха для семьи, игротерапию, готовят членов семьи к утрате ребенка и поддерживают в период траура. Некоторые хосписы имеют дневной стационар и услугу «хоспис на дому». В настоящее время 44 хосписа обеспечивают поддержку всех членов семьи.

1.5.7 Периоды отдыха

Общепризнано, что периоды отдыха оказывают благоприятное воздействие на больного ребенка/молодого человека и членов его семьи. Они позволяют ребенку сменить обстановку и отвлечься от ухаживающих за ним членов семьи, а родителям дает возможность посвятить хотя бы короткое время себе и отвлечься от круглосуточных обязанностей по уходу за больным ребенком.

Периоды отдыха можно организовать по-разному, как показано в таблице. Период отдыха может протекать дома или недалеко от дома за счет расширения предоставляемых услуг или предоставления новых видов услуг. Отдых может быть организован на базе хосписа или с помощью стационарной психологической службы, при этом возрастает роль волонтерских и иного рода организаций.

 

1.5.8 Переход к услугам для взрослых

Существуют неоспоримые доказательства того, что неудовлетворенные потребности безнадежно больных молодых людей, переходящих по возрасту к «взрослым» услугам, существенно ухудшают их состояние. По данным ACT, от 6000 до 1000 подростков и молодых людей в возрасте 13-24 лет имеют заболевания, ограничивающие продолжительность жизни или угрожающие жизни.

В Великобритании предоставляемые услуги сильно различаются. В частности, организация периодов отдыха для семьи и круглосуточная помощь имеются далеко не везде. ACT разработана «Переходная Траектория» для лучшей координации и согласования услуг, и основной акцент сделан на перемещение услуг с семьи непосредственно на больного молодого человека. Потребности и желания молодого человека должны быть в центре внимания, хотя, разумеется, эмоциональная поддержка семьи остается чрезвычайно важной.

Молодые люди должны иметь возможность планировать услуги, которые они получают. Важной для переходного периода является согласованность действий педиатров и «взрослых» врачей. Переходная траектория рекомендует детским патронажным работникам постепенно заменять функции на «взрослые» и тогда при переходе к «взрослым» специалистам не будет разительной перемены.

1.5.9 Поддержка семьи в период траура

Скорбь – естественное состояние, и большинство семей не нуждается в специальной поддержке. Лучше, если специалисты, работающие с семьей во время болезни ребенка, смогут подготовить членов семьи к скорой и неизбежной потере ребенка, и такая поддержка может продолжаться в период траура. Специалисты должны выявлять семьи, нуждающиеся в специальной поддержке и работать с ними соответствующим образом. Зачастую лучший выбор для семьи в период траура – специально подготовленные волонтеры, которые дружили с покойным ребенком и продолжают посещать его семью.

Помощь семье должна быть доступна как часть услуг команды паллиативной помощи до и после смерти ребенка и в последний период его жизни. Помощь может распространяться не только на родителей, но и бабушек и дедушек и других родственников. Братья и сестры покойного ребенка также нуждаются в помощи, которая может принимать разные формы. Помощь может оказываться в индивидуальном порядке, а могут быть организованы групповые встречи для детей, переживающих смерть брата (сестры). Внимание также необходимо уделять специальной подготовке и поддержке персонала, предоставляющего помощь семье.

1.5.10 Поддержка братьев и сестер ребенка

Братья и сестры покойного ребенка должны получать ту помощь, которая им необходима. Есть универсальные услуги – например, занятия педагога по раннему обучению или визиты учителей. В случае необходимости производится анализ потребностей, и предлагаются специализированные услуги. Большинство детей, потерявших брата или сестру, справляются с горем при наличии соответствующей поддержки. Поддержка должна быть доступной всем детям/молодым людям, потерявшим брата или сестру.

Часть 2. Для сотрудников органов здравоохранения

2.1 Общие принципы руководства

Для успешного развития службы детской паллиативной помощи представителям органов здравоохранения, работникам службы и ее координаторам необходимо выработать общее представление о целях службы и результатах ее работы. Специфика детской паллиативной помощи делает необходимым и в то же время затрудняет выведение ключевых понятий, но чиновникам важно знать, что конкретно понимается под детской паллиативной помощью, какие услуги должны предоставляться и какие цели будут достигнуты.

Исходя из этого общепринятого определения, траектории паллиативной помощи будут развиваться, и использоваться для выявления:

4  Детей и семей, нуждающихся в услугах паллиативной помощи.

4  Возможных проблем больных детей и их семей.

4  Эффективных способов помощи.

4  Критериев оценки эффективности службы.

4  Модели(ей) оказания услуг.

Оценка ситуации на местном уровне должна привести к выявлению:

4  Количества детей, нуждающихся в паллиативной помощи и детей, которым она может понадобиться в перспективе (в ближайшие 10 лет).

4  Конкретные потребности детей, нуждающихся в подобных услугах.

4  Уже существующие услуги паллиативной помощи, доступные детям/молодым людям, включая накладки и нестыковки в работе.

4  Стоимость услуг.

Описание паллиативной помощи по требованию органов здравоохранения, например:

4  Пациенты.

4  Пакеты услуг.

4  Количество оказанных услуг.

4  Какие услуги необходимы.

4  Условия работы.

4  Частотность и продолжительность оказания услуг.

4  Переход к услугам «взрослых» специалистов.

4  Обеспеченность и поддержка рабочего состояния оборудования.

4  Обмен опытом работников паллиативной помощи.

Органы здравоохранения определяют спектр необходимых услуг и объявляют тендеры ля организаций.

Представители органов здравоохранения должны принимать во внимание необходимость согласования и интеграции предоставляемых услуг, а также необходимость их систематического оказания. Необходимо закрепить обязанности предоставляющих услуги организаций на юридическом уровне.

2.2 Руководство на разных этапах оказания паллиативной помощи

Услуги врачей общей практики, узкопрофильные и специализированные услуги больным детям и их семьям оказываются государственными и волонтерскими организациями. Представители органов здравоохранения могут контролировать работу государственных и волонтерских служб на любом уровне, используя заранее согласованные механизмы контроля. Органы здравоохранения должны обеспечить эффективное оказание медицинских услуг детям/молодым людям. Местные и общественные группы паллиативной помощи составляют основу детской паллиативной помощи. Оказание услуг должно поддерживаться:

4  Постоянно действующими общественными командами.

4  Специализированной медицинской помощью (например, консультациями экспертов-педиатров).

4  Специализированным лечением заболеваний.

4  Профессионалами паллиативной помощи.

4  Работой хосписов и хосписов на дому.

4  Доступностью интенсивной терапии в стационаре.

4  Эмоциональной и психологической поддержкой.

4  Услугами для детей, оказываемыми на местном уровне (социальные, образовательные, бытовые услуги, помощь в организации досуга).

4  Работниками общественной педиатрической службы.

4  Оказанием первичной помощи.

Главная проблема – обеспечить интеграцию и доступность предоставляемых услуг. Траектория ACT – один из способов обеспечить связь между обществом и больным ребенком и его семьей, а также между ребенком и социальными и образовательными службами, волонтерскими организациями.

Траектория выделяет три этапа: установление или подтверждение диагноза, а также признание, что лечение будет паллиативным и никаким другим; жизнь с установленным диагнозом; уход за ребенком на последней стадии болезни и его смерть. Диаграмма (см. ниже) показывает, какие услуги следует оказывать на каждом из этих этапов на уровне универсальной, узкопрофильной и специализированной медицины.

Диаграмма 4. Этап постановки/ подтверждения диагноза

Диаграмма 5. Этап жизни после постановки диагноза

Диаграмма 6. Уход из жизни

Часть 3. Для работников паллиативных служб

В этой части представлены принципы создания и поддержания современной координированной службы детской паллиативной помощи. Работа таких служб основывается, прежде всего, на потребностях конкретного региона и проводится для оказания услуг самого высокого качества больным детям и их семьям. Работа основана на информации и фактах, полученных в ходе детального исследования, и должна проводиться с соблюдением ключевых принципов медицины.

Некоторые элементы, представленные в данной части, должны осуществляться во взаимодействии с медицинскими работниками, помимо этого, существует потребность постоянной координации работы для оптимизации деятельности и достижения максимально приемлемых результатов.

Создание службы и осуществление ее эффективной работы базируется на семи принципах:

 

3.1 Идентификация и оценка состояния детей и молодых людей, нуждающихся в паллиативной помощи

3.1.1 Как сказано в разделе 1.3, можно выделить четыре группы детей и молодых людей. Дети, получившие лечение или медицинские вмешательства иного рода (например, дети категории 1 и 2) обычно находятся в хорошем контакте с медиками, и для мониторинга их потребностей имеются все условия. Однако, они могут быть выписаны из больницы на последней стадии болезни, и тогда им понадобится помощь другого рода, оказываемая другими службами. Другие дети с более длительным периодом лечения могут иметь меньше контактов с лечащим врачом или другими специалистами, поэтому труднее выявить их потребности (например, некоторые дети из категории 2, дети из категории 3 и 4). Поэтому очень важно в сотрудничестве с органами здравоохранения создать всеобъемлющую базу данных детей с заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни, как описано в Части 4.

3.1.2 Использование Траектории развития паллиативной помощи позволяет команде профессионалов разных профилей работать в сотрудничестве согласно подходу «команда вокруг ребенка» (Limbrick, 2001). Обязательным условием эффективной работы службы и помощи ребенку на протяжении всего периода болезни является привлечение врачей общей практики. Это усиливает оказание всех видов услуг на последней стадии болезни; когда имеет место работа команды в маленьком населенном пункте, именно врач общей практики оказывает наибольшую поддержку ребенку и его семье.

3.2 Знакомство со структурой местной командой паллиативной помощи

В работу команды может быть вовлечено множество медицинских профессионалов различных профилей, сотрудники местных детских служб, общественные и религиозные организации, волонтеры. Для каждой семьи состав команды может быть разным и предпочтительно не очень большим, в зависимости от конкретных обстоятельств. Можно руководствоваться следующими рекомендациями по составу команды:

4  Несколько терапевтов, включая педиатров, врачей общей практики, фельдшеры-педиатры, врачи детского хосписа и специалисты паллиативной помощи.

4  Медсестры, представители общественных трастовых фондов, специалисты детского хосписа и команды первичной медицинской помощи, выездные бригады, общественные няни, школьные врачи.

4  Детские и подростковые психиатры, клинические психологи и другие специалисты в области ментального здоровья.

4  Трудотерапевты, физиотерапевты, логопеды, игротерапевты, музыкальные работники, диетологи, специалисты в области гидротерапии и врачи других направлений.

4  Специалисты детской фармакологии.

4  Социальные и патронажные работники (государственного и волонтерского сектора).

4  Педагоги и вспомогательный персонал из общеобразовательных и специализированных школ, психологи, больничные педагоги и учителя, работающие с надомниками.

4  Священники, духовенство и духовные лидеры.

4  Волонтеры, включая группы «помоги себе сам», специалисты по работе с родителями и помощники для самой команды паллиативной помощи.

3.3 Общая координация работы

Необходимо четкое руководство всей работой команды, с назначением ответственных за каждый сектор и каждый этап работы. Необходимо установить тесное взаимодействие с организациями, действующими на местном и региональном уровне, с целью постановки единых целей и выработки приемлемых понятий в области помощи детям с заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни или угрожающими жизни, а также детям с ограниченными возможностями и серьезными проблемами со здоровьем. Такое партнерство приведет к оказанию многопрофильной скоординированной помощи детям.

Это может быть сделано путем назначения старшего врача, обладающего ключевыми знаниями, навыками и опытом работы в области паллиативной помощи. Старший врач организует и планирует деятельность. Если команда работает с относительно малым числом пациентов, целесообразно объединить несколько команд под руководством одного старшего врача. Такое объединение может иметь место по районному, географическому или иному принципу. Для продвижения работы можно специально выделять «местных чемпионов».

Такие многопрофильные сети, объединяющие несколько организаций, могут работать и в сфере паллиативной помощи взрослым. Это облегчит пациентам переход от услуг детской команды специалистов к «взрослым» профессионалам.

3.4 Планирование и организация работы для отдельных семей

3.4.1 Координаторы

Каждая семья должна иметь закрепленного работника, который координирует услуги, помогает ухаживать за ребенком, обеспечивает семью необходимым оборудованием, обеспечивает оказание дополнительных услуг и оказывает моральную поддержку. У координатора должны установиться хорошие отношения с ребенком, и он должен выполнять в семье роль советника и источника информации. Семьи больных детей особо ценят длительность отношений с координатором, но в случаях, когда взаимодействие больше не нужно или невозможно, за семьей может быть закреплен другой работник, и семья должна быть к этому морально готова. Готовы к заменам должны быть и сами работники, ведь главная цель – сделать изменения как можно более незаметными для ребенка и его семьи. (Mukherjee, 1999)

Британская организация по координации медицинской помощи дает следующее определение координирующей службе: «…система, которая координирует услуги всех профилей. Работа основана на индивидуальном подходе к ребенку и его семье, исходя из анализа потребностей больного, межведомственного сотрудничества на уровне планирования и осуществления деятельности, и наличия патронажного работника для ребенка и его семьи» (2008)

Функции координатора определяется как:

Обеспечение информацией. Выявление и оценка потребностей всех членов семьи. Эмоциональная и практическая поддержка. Помощь семье во взаимодействии с медицинскими учреждениями и органами власти, выступая в случае необходимости в роли представителя семьи.

3.4.2 Общение (обмен информацией)

Хорошая коммуникация, быстрый обмен медицинской, социальной информацией между сторонами – необходимое условие для успешной координации работы службы, ее непрерывности и преемственности. Этому может способствовать:

4  Тесная связь между организациями, предоставляющими услуги, которая сможет предположить и, соответственно, заранее спланировать помощь конкретной семье.

4  Тренинги и соответствующая подготовка персонала на всех уровнях и для всех видов услуг.

4  Предоставление родителям схемы для фиксации необходимой информации, планирование и осуществление деятельности.

4  Выполнение патронажным работником роли посредника между родителями и докторами.

4  Эффективная координация всех услуг и сотрудничество профессионалов в больнице и за ее пределами – хосписах, местных организациях. Такая координация предполагает личные контакты профессионалов в любой удобной ситуации.

4  Улучшенная схема коммуникации между всеми медицинскими профессионалами, при которой копии всех писем, сообщений и выписок предоставляются родителям. Это поможет медицинскому работнику в экстренном случае принять правильное решение.

4  Предоставление информации в соответствии с возрастом и уровнем образования.

3.5 Оценка рисков, медицинское наблюдение и практические действия

3.5.1 Оценка рисков – важнейший инструмент при выборе вариантов лечения и оказания помощи, который может использоваться и для оценки рисков выбранного способа лечения. Дети могут получать лечение, уход и образовательные услуги разными способами, каждый из которых содержит элемент риска. Оценка рисков имеет место для принятия адекватных решений о медицинском персонале, оборудовании и службе поддержки. Организации обязаны, согласно Акту о дискриминации нетрудоспособности (2005) преодолевать физические препятствия, и предпринимать адекватные действия по изменению ситуации в целом и общественного мнения в частности, которые делают невозможным или затрудняют использование услуги людьми с ограниченными возможностями. Дети также должны иметь в распоряжении необходимые инструменты и оборудование, позволяющие им пользоваться теми услугами, что им необходимы.

Оценка рисков, которые могут повлиять на формирование пакетов услуг, проводится по следующим направлениям:

4  Клинические риски.

4  Риски, связанные с персоналом (например, ночное вождение автомобиля или одиночные дежурства)

4  Перемещение и манипуляции с больным.

4  Условия, в которых оказываются услуги.

3.5.2 Клиническое руководство

Клиническое руководство обеспечивает систему оказания услуг, в которой все вовлеченные организации имеют возможность постоянно повышать качество помощи и поддерживать высокие стандарты, создавая благоприятные условия для качественных медицинских услуг.

3.6 Практические действия и проведение исследование

Сфера проведения исследований в области детской паллиативной помощи постоянно расширяется, но опубликованных результатов пока недостаточно для того, чтобы составить теоретическую базу развития службы. Необходимо дальнейшее исследование в области медицины, сестринской помощи, социальной работы и др. Приоритетная задача – получение сведений для создания теоретической базы работы, особенно в следующих областях: