План проведения
II ежегодного ВСЕРОССИЙСКОГО КОНГРЕССА ПАЦИЕНТОВ
(Россия, г. Самара, 2-6 ноября 2011 года)
Основные мероприятия:
· II Всероссийский Конгресс Пациентов
· Всероссийский Съезд Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом
· Всеffроссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями
· Всероссийская научно — практическая конференция
· Выставка «Мы поможем!».
2 ноября 2011 года
15.00 - … | Заезд участников в гостиницу Холидей Инн Самара |
3 ноября 2011 года, четверг.
Первый день мероприятия II ВСЕРОССИЙСКИЙ КОНГРЕСС ПАЦИЕНТОВ
08.00 – 09.00 | Завтрак |
09.00 — 09.30 | Аудитория 1 Регистрация участников II Всероссийского Конгресса Пациентов |
09.30 – 10.00 | Выставочный зал Открытие выставки «Мы поможем!» |
10.00 – 11.30 | Аудитория 1 Открытие II Всероссийского Конгресса Пациентов Модератор – - выступление представителей Администрации Самарской области - выступление представителя МЗСР РФ - выступление Руководителя Федеральной Службы по контролю в сфере здравоохранения и социального развития РФ - выступление депутата Государственной Думы РФ - выступление Ректора Самарского Госмедуниверситета - «Деятельность Всероссийского Союза пациентов, роль обществ пациентов в сфере охраны здоровья» Начало ведения проблемного листа обращения участников Конгресса к Президенту и Правительству РФ |
11.30 – 12.00 | Кофе-пауза |
12.00– 14.00 | Аудитория 1 Продолжение работы II Всероссийского Конгресса Пациентов Модератор – Выступления участников Конгресса - «Роль и значение Декларации прав пациентов и Этического кодекса пациентов» - Опыт эффективной защита прав граждан РФ – инвалидов - колясочников в Самарской области - Проблемы онко-гематологических больных в РФ и участие пациентского сообщества в их решении - Опыт самоорганизации граждан для защиты своих конституционных прав на примере региональных пациентских сообществ - Орфанные болезни в России и пути решения проблем пациентов с редкими заболеваниями - Работа ресурсных региональных центров НКО как важный компонент развития гражданского общества в регионах - Особенности взаимодействия региональных органов власти с пациентским сообществом - Проблемы онкологических больных в регионах – как ядро проблемы онкологической незащищенности в РФ | Аудитория 2. Зал пресс-конференций Пресс-конференция организаторов Конгресса Выступление представителей исполнительной и законодательной власти РФ, администрации Самарской области, представителей пациентского сообщества ВСП. |
14.00 – 15.30 | Обед | |
15 17.30 – 18.00 | Аудитория 1 Продолжение работы II Всероссийского Конгресса Пациентов Выступления участников Конгресса Модератор – - Институт Уполномоченного по правам человека в РФ и его роль защите прав пациентов на примере Самарской области - Права пациентов в системе льготного лекарственного обеспечения, будущее льготного лекарственного обеспечения граждан России ёв - Роль интернет технологий в развитии пациентского сообщества - Возможности Муниципальных образований в оказании помощи пациентам - жителям городов - Проблемы больных сахарным диабетом в России и пути их решения - Построение работы Переговорных площадок пациентского сообщества и органов власти на федеральном уровне - Опыт судебного делопроизводства по защите прав пациентов РФ - Актуальные проблемы пациентского сообщества с точки зрения «Лиги защитников пациентов» Окончание ведения проблемного листа обращения участников II Всероссийского Конгресса Пациентов к Президенту и Правительству РФ Подведение итогов работы 1 дня II Всероссийского Конгресса Пациентов Принятие резолюции о первостепенных проблемах пациентского сообщества. | |
18.00 – 19.00 | Кофейный стол – неформальное общение | |
19.00 | Торжественный ужин |
4 ноября 2011 года, пятница. Второй день мероприятия II ВСЕРОССИЙСКИЙ КОНГРЕСС ПАЦИЕНТОВ
08.00 – 09.00 | Завтрак | |
09.00 – 18.00 | Работа выставки « Мы поможем!» | |
III ВСЕРОССИЙСКИЙ СЪЕЗД ОБЩЕРОССИЙСКОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ОРГАНИЗАЦИИ ИНВАЛИДОВ — БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ | Регистрация участников I Всероссийской Гражданской Конференция пациентов с орфанными заболеваниями | |
9.00 – 10.00 | Регистрация делегатов Съезда ОООИ-БРС, официальных представителей регионов | |
08.00 – 12.00 | Выезд участников II Конгресса Всероссийского Союза пациентов | |
09.00 – 20.00 | Заезд участников Всероссийской научно — практической конференции | |
10.00 — 12.00 | Аудитория 1 Открытие III Съезда ОООИ-БРС Отчет Президента Организации и членов Президентского Совета по деятельности организации в период 2006 по 2011 гг. | 10.00-10.50 Аудитория 2 Сателитный орфанный симпозиум №1 |
11.10-12.00 Аудитория 2 Сателитный орфанный симпозиум №2 | ||
12.00 — 12.15 | Кофе – пауза | |
12.15 — 14.00 | Аудитория 1 Работа III Съезда ОООИ-БРС Продолжение заслушивания отчетов Президентского Совета ОООИ-БРС: | 12.15-13.00 Аудитория 2 Сателитный орфанный симпозиум №3 |
13.15-14.00 Аудитория 2 Сателитный орфанный симпозиум №4 |
14.00 — 15.30 | Обед | |
15.30 — 17.45 | Аудитория 1 Продолжение работы III Съезда ОООИ-БРС Отчет Директората ОООИ-БРС по деятельности организации в период гг.: Выступления партнерских организаций. | Аудитория 2 Школа НКО 1. Организационные построения НКО на примере общероссийского движения помощи гражданам, страдающим орфанной паталогией. Фандрайзинг. |
17.45 — 18.00 | Кофе – пауза | |
18.00 — 19.30 | Аудитория 1 Окончание работы III Съезда ОООИ-БРС Прения Закрытие III Съезда ОООИ-БРС. | Аудитория 2 Школа НКО 2. Работа с органами власти. Гранты. Пациентское сообщество в условиях меняющегося законодательства. |
20.00 | Торжественный ужин |
5 ноября 2011 года, суббота. Третий день мероприятия: II ВСЕРОССИЙСКИЙ КОНГРЕСС ПАЦИЕНТОВ
08.00 – 09.00 | Завтрак | ||||
9.00 – 10.00 | Регистрация участников Всероссийской научно-практической конференции | ||||
09.00 – 18.00 | Работа выставки «Мы поможем!» | ||||
ВСЕРОССИЙСКАЯ НАУЧНО — ПРАКТИЧЕСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ «Рассеянный склероз – 10 лет партнерства на благо пациентов» | I ВСЕРОССИЙСКАЯ ГРАЖДАНСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПАЦИЕНТОВ С ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ | ||||
10.00 — 12.00 | Аудитория 1 Всероссийская научно — практическая конференция I Пленарное заседание Вступительное слово представителя Администрации Самарской области. - «Рассеянный склероз – 10 лет партнерства на благо пациентов» (Самара) - «Современное понимание этиологии рассеянного склероза» (Москва) - , , «Когнитивные нарушения при РС – нейровизуализация и социальное значение» (Санкт-Петербург) - , «Рассеянный склероз и беременность» (Новосибирск) - , «Состояние желудочно-кишечного тракта у пациентов с РС и терапия нарушений его деятельности» (Ярославль) - , , «Состояние сердечно-сосудистой системы при РС» (Москва) - , «10 лет Самарскому Центру диагностики и лечения Рассеянного Склероза» (Самара) Председатели: , , | Аудитория 2 I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями I заседание - Открытие. Выступление представителей Власти. - , сопредседатель Всероссийского союза пациентов «Закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» новые перспективы лечения орфанных заболеваний в России» - Yann Le Cam - «Лига пациентов» - «Опыт взаимодействия общественных организаций пациентов с редкими заболеваниями с органами законодательной и исполнительной власти РФ» - Denis Costello, EURORDIS «Опыт создания интернет сообществ пациентов с редкими заболеваниями в Европе» - Тереза Матулька «Проблемы реабилитации пациентов с редкими заболеваниями в Польше» - «Опыт работы с информационным порталом для больных с редкими заболеваниями» Председатели: , , Ян Ле Кам, | |||
12.00 — 12.30 | Кофе - пауза | ||||
12.30 — 14.00 | Аудитория 1 Всероссийская научно — практическая конференция II Пленарное заседание - «Клинические исследования при рассеянном склерозе, Quo prodis?» (Казань) -, , «Возможности диагностики и лечения нейродегенеративного процесса при рассеянном склерозе» (Москва) -, «Нарушение нейротрофического контроля при РС» (Казань) -, «Технологии реабилитации больных РС, применяемые в РЦ «Береза» Самарской области» (Самара) -, Е. в. Костенко, «Паталогия щитовидной железы при РС и влияние на её функцию патогенетической иммуномодулирующей терапии» (Москва) Председатели: , , | Аудитория 2 I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями II заседание - «Вопросы реабилитации пациентов с редкими болезнями в России» - «Решение проблем с РБ на примере болезни Гоше» - «Опыт реабилитации пациентов с РБ в Санкт-Петербурге» - «Перспективы развития Гражданского общества в области защиты прав граждан, страдающих орфанными заболеваниями» - Е. Захарова «Использование Комплексного подхода для эффективного решения проблемы орфанных заболеваний.» Дискуссия. Председатели: , , | |||
14.00 — 15.30 | Обед | ||||
14.00 — 15.30 | Выезд участников Съезда ОООИ-БРС из номеров | ||||
15.30 — 16.30 | Аудитория 2 Всероссийская научно — практическая конференция Секция 1. САТЕЛЛИТНЫЙ СИМПОЗИУМ ФК ТЕВА | Аудитория 3 Всероссийская научно — практическая конференция Секция 2 Дифференциальная Диагностика РС (проф. ) | Аудитория 1 I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями III заседание - выступления представителей пациентского сообщества - выступление представителей экспертного сообщества Дискуссия. Председатели: , , Е. Захарова | ||
16.30 — 17.30 | Аудитория 2 Всероссийская научно — практическая конференция Секция 3 САТЕЛЛИТНЫЙ СИМПОЗИУМ ФК НОВАРТИС | Аудитория 3 Всероссийская научно — практическая конференция Секция 4 РС у детей (, , ) | |||
17.30 — 17.50 | Кофе - пауза | ||||
17.50 — 18.50 | Аудитория 2 Всероссийская научно — практическая конференция Секция 5 САТЕЛЛИТНЫЙ СИМПОЗИУМ ФК ГЕНФА | Аудитория 3 Всероссийская научно — практическая конференция Секция 6 Служба Патронажных медицинских сестер (, ) | Аудитория 2 I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями Подведение итогов работы Гражданской Конференции по проблеме орфанных заболеваний в России. Принятие Решения Гражданской Конференции. Закрытие Конференции. | ||
20.00 | Торжественный ужин <!--[if !supportMisalignedColumns]--> | ||||
<!--[endif]--> |
6 ноября 2011 года, воскресенье. Четвертый день мероприятия II ВСЕРОССИЙСКИЙ КОНГРЕСС ПАЦИЕНТОВ
ВСЕРОССИЙСКАЯ НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ
08.00 – 09.00 | Завтрак |
09.00– 10.30 | Аудитория 1 III Пленарное заседание -, «Иммунологические проблемы современной терапии рассеянного склероза» (Санкт-Петербург) - «Симптоматическая терапия РС» - «Генетическая предрасположенность к РС» -, , «Экспертиза стойкой утраты трудоспособности при рассеянном склерозе! (Уфа) -, «Синдром патологической утомляемости при РС: медикаментозные и немедикаментозные стратегии терапии» (Ярославль) Председатели: , , |
10.30 — 11.00 | Кофе-пауза |
11.00 – 12.30 | Аудитория 1 IV Пленарное заседание - , , «Комплексный подход в реабилитации больных рассеянным склерозом» (Казань) - , «Немедикаментозные методы реабилитации больных рассеянным склерозом» (Москва) - От -Фармакоэкономика - «Интернет-коммуникации в адаптации больных РС в повседневной жизни» (Самара) Председатели: , , |
12.30 — 12.45 | Перерыв |
12.45— 14.00 | Аудитория 1 V Пленарное заседание Завершение мероприятия Подведение итогов мероприятия Выступление представителей медицинского пациентского и научного сообщества Определение основных направлений дальнейшего развития системы оказания медико-социальной помощи больным рассеянным склерозом Председатели: , , |
14.00 – 15.00 | Обед |
15.00 | Выезд участников мероприятия из номеров |
