Итоговые материалы конференции
«За достойную жизнь в обществе»
(актуальные вопросы сопровождаемого/поддерживаемого проживания людей с нарушениями развития)
5 – 7 октября 2011
Санкт-Петербург
СОДЕРЖАНИЕ
Итоговый документ | 3 |
Обращение к Президенту РФ | 7 |
Организационные и содержательные аспекты сопровождаемого проживания | 11 |
Стратегия и возможные формы работы с обществом | 21 |
Обращение к Министру культуры Российской Федерации | 28 |
ИТОГОВЫЙ ДОКУМЕНТ
«ЗА ДОСТОЙНУЮ ЖИЗНЬ В ОБЩЕСТВЕ –
сопровождаемое (поддерживаемое) проживание людей
с тяжелыми нарушениями развития»
Санкт-Петербург, 5 – 7 октября 2011 г.
В международной конференции «За достойную жизнь в обществе — сопровождаемое (поддерживаемое) проживание людей с тяжелыми нарушениями развития»», проходившей в Петербурге с 5 по 7 октября 2011 г., приняли участие 64 участников, представлявшие 16 регионов России, а также Республику Беларусь и Германию. В числе участников руководители и специалисты общественных и государственных организаций, работающих с людьми с нарушениями развития, родители людей с инвалидностью, юристы, представители органов власти регионов РФ, аппарата Уполномоченного по правам человека.
Конференция проведена по инициативе группы общественных организаций Санкт-Петербурга, Москвы, Пскова, Владимира и организована НОУ «Социальная школа Каритас» (Санкт-Петербург).
Актуальность темы конференции обусловлена необходимостью изменения жизненной ситуации людей с тяжелой формой инвалидности. Сегодня государство предлагает для таких людей стационарные учреждения (психоневрологические интернаты), условия проживания в которых не соответствуют современным нормам жизни человека в обществе. В большинстве из них люди с особыми нуждами не только лишены качественных услуг и развития потенциальных возможностей к самостоятельной жизни, они по существу лишены свободы и возможности удовлетворять основные человеческие потребности: в работе, личной жизни, передвижении, в уважении их человеческого достоинства.
Вместе с тем, в мире накоплен опыт организации проживания людей с тяжелыми нарушениями в домашних условиях. Этот опыт уже адаптируется и развивается общественными организациями в некоторых регионах России. Однако, существует много трудностей развития новых, альтернативных интернатам форм проживания. Трудности вызваны несовершенством нашего законодательства, недостатком практического опыта организации проживания лиц с инвалидностью вне стационарных учреждений, неготовностью общества принять таких людей, как равных сограждан, но нуждающихся в помощи и внимании общества.
В связи с этим, в качестве цели конференции участники определили разработку предложений в адрес законодательной и исполнительной власти различных уровней по созданию условий для развития новых форм проживания лиц с тяжелой формой инвалидности в обществе.
Для достижения поставленной цели участники выделили основные задачи работы конференции. В частности:
1. Разработать предложения по внесению в законодательство РФ изменений, благоприятствующих развитию сопровождаемого проживания в стране.
2. Определить и конкретизировать организационные и содержательные аспекты сопровождаемого проживания.
3. Определить содержание и подходы работы с общественностью для формирования уважительного отношения к человеку с инвалидностью.
В результате обсуждения широкого спектра вопросов в рамках обозначенных задач участниками сформулированы следующие предложения:
1. В свете подготовки к ратификации и последующей реализации Конвенции о правах инвалидов закрепить право человека на жизнь в обществе;
2. В настоящее время происходит доработка законопроекта «Об основах социального обслуживания населения в Российской Федерации». От того каким будет данный закон зависит качество жизни людей с тяжелыми нарушениями развития в нашей стране, поэтому участники конференции обращают внимание на необходимость:
2.1. устранения ряда имеющихся в законопроекте недостатков, которые противоречат духу международной Конвенции о правах инвалидов. В частности отказаться:
· от стигматизирующих понятий («психоневрологический интернат», «умственно отсталые дети»);
· привязки системы социального обслуживания к типам учреждений социального обслуживания, а не к индивидуальным потребностям человека;
· дискриминации (исключения из общей системы социального обслуживания) людей с "тяжелыми психическими расстройствами";
2.2. внесения в проект федерального закона «Об основах социального обслуживания в РФ» понятия «социальное сопровождение», вместо «социальное обслуживания». Сопровождение предполагает непрерывность, преемственность поддержки человека, оказавшегося в трудной жизненной ситуации.
Определение понятия: «Сопровождение – командная работа специалистов, основанная на междисциплинарной модели в сотрудничестве и в соответствии с запросом клиента с целью достижения нормализации его жизни (разрешения трудной жизненной ситуации) и максимальной социальной интеграции.»
2.3. закрепления в законе в качестве отдельного вида услуги «сопровождаемое проживание», как социальной услуги на дому для граждан с тяжёлой формой инвалидности, направленной на поддержку их максимально возможной самостоятельности в организации своего быта, досуга, взаимодействия и общения с другими людьми, а также на обеспечение необходимого ухода в соответствии с индивидуальными потребностями. Это позволит создавать и развивать условия проживания альтернативные стационарным учреждениям, что приведет не только к радикальному изменению качества жизни людей с тяжелой инвалидностью, но и позволит сократить государственные затраты.
3. Подготовить финансово-экономическое обоснование сопровождаемого проживания. Предложить Минэкономразвития провести анализ работы существующих в РФ практик сопровождаемого проживания дать оценку
социально-экономической эффективности их работы в сравнении с работой ПНИ.
4. Разработать и утвердить на уровне Министерства здравоохранения и социального развития РФ нормативный акт «Методические рекомендации по организации сопровождаемого проживания» (предложения для разработки прилагаются).
5. Внести изменения в существующую форму индивидуальной программы реабилитации (ИПР) для того, чтобы перейти от механического заполнения граф ИПР к составлению индивидуальной программы сопровождения человека с инвалидностью с учетом его потребностей, предпочтений, а также оценки его возможностей и, в тех случаях, когда выяснение собственного мнения затруднительно – оценки представлений ближайшего окружения человека.
6. Реформировать институт дееспособности и опеки. В целях свободной реализации правоспособности граждан с психическими и интеллектуальными нарушениями, необходимо перейти от существующего института полного лишения дееспособности к созданию механизмов признания различных степеней фактической дееспособности гражданина. Необходимо ввести практику «поддержки принятия решений», позволяющую в максимальной степени учитывать волю гражданина. Для этого внести соответствующие изменения в Гражданский кодекс РФ в Федеральный закон «Об опеке и попечительстве».
7. Создать условия для реального участия НКО в предоставлении социальных услуг, оплачиваемых государством. С учетом того, что в НКО сегодня сосредоточен передовой интеллектуальный и практический потенциал оказания различных социальных услуг, необходимо изменить практику, когда гос. заказчик игнорирует НКО при государственных закупках социальных услуг.
8. Внести дополнения в Государственную программу РФ «Доступная среда» на годы меры, направленные на повышение «доступности» общества для людей с нарушениями психического здоровья и интеллектуального развития.
Выполнение данных предложений, по мнению всех участников, безусловно существенно повысит качество жизни наших сограждан с тяжелой формой инвалидности. Вместе с тем мы отдаем себе отчет в том, что для реализации наших предложений необходимо провести большую организационную работу. Мы видим возможность изменения ситуации только при условии социального партнерства НКО с государственными структурами различного уровня. Именно поэтому, считаем важным создание рабочей группы, включающей представителей федеральных министерств (здравоохранения и социального развития, образования, финансов, экономического развития), Государственной Думы, экспертов общественных и государственных организаций. При условии компетентной, регулярной, конструктивной работы такая рабочая группа подготовит успешную реализацию предложений участников конференции.
Президенту Российской Федерации
А
от участников
«ЗА ДОСТОЙНУЮ ЖИЗНЬ В ОБЩЕСТВЕ –
сопровождаемое (поддерживаемое) проживание людей
с тяжелыми нарушениями развития»
!
Мы, представители российских общественных организаций, занимающихся проблемами людей с нарушениями в развитии, и участники Всероссийской конференции «За достойную жизнь в обществе», глубоко обеспокоены ситуацией с организацией жизни людей с психическими и интеллектуальными нарушениями в нашей стране.
Социальная интеграция таких людей невозможна без создания инфраструктуры поддержки и сопровождения. Для того чтобы человек с нарушениями в развитии не остался за рамками общественной жизни и мог в ней полноценно участвовать, ему необходима специализированная поддержка на всех этапах жизненного пути. Пора перейти от практики заботы о таком человеке в специально организованных местах вне семьи и социума — интернатах — к поддержке и сопровождению его в обычных условиях жизни: в семье, в школе, на работе. Именно такой — интеграционный — путь развития выбрала Россия, поставив задачу ратификации Конвенции ООН о правах инвалидов.
Такая инфраструктура необходима на каждом этапе развития человека с особыми нуждами и во всех сферах жизни, где он нуждается в поддержке извне. В детстве это ранняя помощь, подготовка к школе, поддержка школьного обучения и социализации; в юности — поддержка посильного освоения профессии и трудоустройства; во взрослой жизни — поддерживаемое проживание и сопровождаемый труд. Подобная поддержка несет колоссальные выгоды обществу и должна быть законодательно закреплена на уровне понятия «сопровождаемое проживание» как социальная услуга.
Мы считаем необходимым развитие социального законодательства. Модернизация сферы социального обслуживания лиц с умственной и психической инвалидностью требует внесения изменений в Гражданский и Семейный кодексы РФ, в федеральные законы «Об опеке и попечительстве», «О социальном обслуживании пожилых граждан и инвалидов», «Об основах социального обслуживания», «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации».
Сейчас, в случае признания гражданина недееспособным, он автоматически утрачивает большинство своих прав, включая право принимать решения не только в отношении своего имущества, но и в отношении лечения, выбора места жительства, проведения досуга, создания семьи и т. д. Однако, в реальности затруднения в принятии самостоятельных решений в силу психического расстройства проявляются у каждого человека индивидуально, поэтому многие из тех, кого признают недееспособными, сохраняют способность принимать решения в отдельных сферах жизни.
В целях свободной реализации правоспособности граждан с психическими и интеллектуальными нарушениями необходимо перейти от существующего института полного лишения дееспособности к созданию механизмов признания различных степеней фактической дееспособности гражданина. Нужно ввести практику «поддержки принятия решений», позволяющую в максимальной степени учитывать волю гражданина.
Для того чтобы люди с психическими и интеллектуальными нарушениями могли максимально социализироваться в обществе, следует трансформировать институт опеки и попечительства. В сочетании с программами поддерживаемого проживания и поддерживаемого трудоустройства реализация практики «поддержки принятия решений» позволит миллионам граждан с психическими и интеллектуальными нарушениями, живущим в семьях, вести жизнь на совсем ином качественном уровне и радикально изменит положение десятков тысяч людей, которые находятся сегодня в психоневрологических интернатах.
Необходимо изменить практику организации государственных закупок, сделать ее более прозрачной и открытой для НКО, тем более что именно в некоммерческих организациях сосредоточен передовой интеллектуальный и практический потенциал для оказания различных, прежде всего дефицитных социальных услуг.
Следует закрепить в законодательстве РФ возможность осуществления опеки над недееспособными гражданами негосударственными организациями, так как такой шаг является необходимым условием для улучшения качества жизни людей с тяжелыми нарушениями.
Для успешной интеграции людей с психическими и интеллектуальными нарушениями необходима также ясная государственная политика по формированию уважительного отношения к людям с отклонением в развитии, которая бы использовала арсенал СМИ, культуры и искусства в работе с обществом.
Разработка и обсуждение данных изменений должны осуществляться с максимальным участием общественных организаций, представляющих интересы людей с нарушениями в развитии, как того требует параграф 3 ст. 4 Конвенции о правах инвалидов.
В связи с вышеизложенным просим Вас как Президента Российской Федерации поручить Правительству, при участии экспертных советов при Президенте Российской Федерации и общественных организаций, разработать и представить на общественное обсуждение концепцию законодательной реформы гражданско-правового института дееспособности и опеки.
Санкт-Петербург, 5 – 7 октября 2011 г.
Подписи:
- Дмитрий Бартенев, юрист, адвокат, юридический советник Психиатрического правозащитного центра (MDAC), Санкт-Петербург
- Анна Битова, директор РОБО «Центр лечебной педагогики», Москва
- Елена Заблоцкис, юрисконсульт, Центр лечебной педагогики, Москва
- Юрий Кац, зампредседателя АРДИ «Свет», Владимир
- Оксана Сторожук, юрист, член Совета Межрегиональной общественной организации «Ассоциация в поддержку детей и взрослых с отклонениями и нарушениями в психическом и физическом развитии», руководитель юридической группы АРДИ «Свет», Владимир
- Алексей Михайлюк, председатель ПРОБО «Росток», Порхов, Псковская область
- Марьяна Соколова, глава миссии Ассоциации «Андикап Энтернасьональ» в РФ, исполнительный директор Межрегиональной общественной организации «Ассоциация в поддержку детей и взрослых с отклонениями и нарушениями в психическом и физическом развитии» Москва — Псков
- Мария Островская, директор БОО «Перспективы», Санкт-Петербург
- Арсения Разумовская, юрист ПРОБО «Я и Ты», Псков
- Андрей Царёв, председатель Совета Межрегиональной общественной организации «Ассоциация в поддержку детей и взрослых с отклонениями и нарушениями в психическом и физическом развитии», директор ГОУ «Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения», Псков,
- Борис Кривошей руководитель правозащитной группы, ГАООРДИ, Санкт-Петербург
- Виктория Сарычева, координатор проектов, РБОО «Подорожник», Санкт-Петербург
- Елена Володина, директор Фонда благотворительной помощи детям-сиротам и инвалидам «Димина Мечта», Москва
- Светлана Мамонова, заместитель директора по работе с государством, БОО «Перспективы», Санкт-Петербург
- Лариса Косулина, координатор проекта «За достойную жизнь в обществе», НОУ ДПО «Социальная школа «Каритас», Санкт-Петербург
- Лада Измаильская, директор НОУ ДПО «Социальная школа «Каритас», Санкт-Петербург
+ свыше 1100 подписей на сайте: http://www. *****/voiteview. php? voite=551
ОРГАНИЗАЦИОННЫЕ И СОДЕРЖАТЕЛЬНЫЕ АСПЕКТЫ
СОПРОВОЖДАЕМОГО ПРОЖИВАНИЯ
(предложения для разработки региональных методических рекомендаций и административных регламентов по организации сопровождаемого проживания)
Данные предложения раскрывают содержание и общие подходы к организации сопровождения проживания лиц с инвалидностью, как комплексной услуги, предоставляемой на дому. Предложения содержат 5 разделов:
1. Понятие, получатели, общие принципы и результат предоставления услуги;
2. Прием клиентов на сопровождаемое проживание;
3. Организация сопровождаемого проживания;
4. Осуществление сопровождаемого проживания;
5. Качество услуги сопровождаемого проживания.
Материалы могут быть положены в основу при составлении федеральных и региональных нормативных актов для услуги «Сопровождаемое проживание».
I. Понятие, получатели, общие принципы и
результат предоставления услуги.
1. Сопровождаемое проживание – комплексная услуга на дому гражданам с инвалидностью, направленная на поддержку их максимально возможной самостоятельности в организации своего быта, досуга, взаимодействия и общения с другими людьми, а также на обеспечение необходимого ухода в условиях нестационарного проживания.
2. Получателями (клиентами) услуги Сопровождаемое проживание являются граждане Российской Федерации, имеющие инвалидность, нуждающиеся в постоянной или временной посторонней помощи в связи с частичной или полной утратой возможности самостоятельно себя обслуживать, передвигаться, общаться и решать другие вопросы жизнеобеспечения и социальной сопричастности вследствие нарушений физической и (или) психической сфер человека.
3. Сопровождаемое проживание строится на основе следующих принципов:
· Приоритет уважения человеческого достоинства и прав личности,
· Ориентация на нормализацию жизни человека,
· Комплексный подход при оказании услуги,
· Индивидуальный подход (оказание помощи соразмерно потребностям в ней),
· Проживание малыми группами,
· Ориентация на развитие самостоятельности (помощь в самопомощи).
4. Результат предоставления услуги.
Предоставление услуги позволяет реализовать законные права граждан с инвалидностью на социальное обслуживание с предоставлением необходимых им для жизни в домашних условиях социальных услуг.
Конечным результатом является нормализация жизни людей с инвалидностью и включение их в жизнь общества.
II. Прием клиентов на сопровождаемое проживание.
1. Основанием для начала процедуры приема является обращение нуждающегося в сопровождаемом проживании, либо его законного представителя, в организацию, предоставляющую услугу сопровождаемого проживания.
2. Решение о зачислении заявителя на сопровождаемое проживание принимается после рассмотрения представленных документов и проведения диагностического обучающего курса, в ходе которого:
· выявляется уровень потребности клиентов в помощи (см. п. IV);
· разрабатывается индивидуальная программа сопровождения, определяющая необходимый объем (см. п. V.1) и перечень (см. п. V.2) предоставления услуг.
III. Организация сопровождаемого проживания.
1. Правовая основа сопровождаемого проживания:
· договор на оказание услуги сопровождаемого проживания, подписанный клиентом и/или его законным представителем с одной стороны и руководителем организации, являющейся подрядчиком услуги, с другой стороны;
· договор на предоставление жилого помещения (в случае необходимости), подписанный клиентом и/или его законным представителем с одной стороны и собственником жилого помещения с другой стороны;
· индивидуальная программа сопровождения (ИПС), составленная и подписанная клиентом, и/или его законным представителем и специалистами оказывающими услугу сопровождаемого проживания. ИПС корректируется в случае изменения потребностей и пожеланий клиента, состояния его здоровья, но не реже одного раза в год специалистами отделения совместно с клиентом, и/или его законным представителем.
2. Общие требования к жилому помещению и к оборудованию.
Должны быть обеспечены:
· безбарьерная среда, свободный доступ людей с физическими и психическими нарушениями во все помещения,
· безопасность жизни и сохранность здоровья,
· индивидуальная комната на каждого клиента или комната на двоих в случае соответствующего выбора клиента,
· функциональное разделение помещений (спальня, гостиная, кухня),
· ориентирующие клиентов обозначения на дверях помещений, предметах мебели, оборудовании и приборах и др.
3. Требования к комплектованию групп проживающих:
· наполняемость дома / квартиры не более 8 человек,
· разнополый состав группы,
· проживание не более, чем по два человека в одной комнате,
· учет желания, интересов, психологической совместимости и возможности взаимопомощи клиентов.
4. Требования к поставщику услуги:
· располагает необходимым количеством специалистов, имеющих соответствующую профессиональную подготовку, специальные профессиональные навыки и опыт, необходимые для оказания услуги в соответствии с потребностью клиента;
· заботится о повышении квалификации специалистов, поддерживает постоянно определенный уровень профессионализма сотрудников в соответствии с потребностями клиентов;
· организует работу команды специалистов на междисциплинарной основе;
· имеет необходимые действующие и документированные процедуры по приему, введению в должность и профессиональной подготовке сотрудников;
· осуществляет процедуры регулярного контроля и оценки работы специалистов в соответствии с установленными критериями и показателями.
5. Требования к специалистам (педагог, психолог, социальный работник):
· несут ответственность за соблюдение всех правил и норм, обеспечивающих безопасность и сохранение здоровья клиента;
· участвуют в оказании услуги в соответствии с должностной инструкцией;
· планируют, организуют, осуществляют и анализируют результаты предоставления услуги на основе командного междисциплинарного подхода;
· регулярно повышают свою квалификацию;
· периодически проходят аттестацию.
6. Финансирование.
· Финансовое обеспечение услуги сопровождения проживания происходит за счет средств субъекта федерации и/или средств муниципалитетов.
· Расходы на питание, содержание жилого помещения, приобретение мягкого инвентаря и расходных материалов для личной гигиены, а также моющих и чистящих средств оплачиваются клиентами самостоятельно.
· Приобретение и содержание оборудования и инвентаря может осуществляться из разных источников, включая средства самих проживающих, их законных представителей, пожертвования и другие поступления, а также финансирование из бюджета разного уровня.
IV. Осуществление сопровождаемого проживания.
1. Уровень потребности клиентов в помощи и объеме услуги.
Услуга сопровождаемого проживания может быть различной по объему, который устанавливается индивидуально в зависимости от уровня самостоятельности и потребности в помощи человека с инвалидностью при осуществлении им бытовой, досуговой и социально-коммуникативной деятельности.
Потребность в помощи выявляется в диагностический период при приеме клиента на предоставление услуги, в ходе которого выявляется, что клиент может сам, что может с помощью и что не может делать в различных областях жизнедеятельности.
В зависимости от выявленной потребности в помощи, определяется объем услуги по каждой из областей жизнедеятельности (бытовой, досуговой и социально-коммуникативной).
С учетом того, что объем предоставляемой услуги будет разным (в зависимости от потребности клиента в помощи), необходимо предусмотреть соответствующие ресурсы. С целью расчета необходимого количества персонала на предоставление услуги, предлагается выделить три уровня объема услуги:
1. Объем услуги первого уровня предусматривает постоянное интенсивное сопровождение. Оно предназначено для лиц, которые не могут вести самостоятельный образ жизни и нуждаются в постоянном присмотре и уходе, например, с тяжелыми множественными нарушениями развития (люди с выраженным нарушением интеллекта в сочетании с тяжелыми нарушениями опорно-двигательного аппарата или аутистических расстройств, другими нарушениями эмоционально-волевой и сенсорной сферы). Данный вид сопровождения предполагает оказание интенсивной помощи в передвижении, осуществлении гигиенических процедур, прочей бытовой деятельности, а также в процессе общения и проведения свободного времени.
2. Объем услуги второго уровня предусматривает такое сопровождение, при котором сопровождающий постоянно находится в одном помещении с сопровождаемым, помощь оказывается регулярно, но по мере необходимости в ней. Услуги данного уровня предназначены для лиц, которые могут частично обслуживать себя, имеют элементарные навыки бытовой деятельности, общения и взаимодействия и способны ориентироваться в ближайшем пространстве (дом, двор, улица), но часто при этом нуждаются в поддержке и присмотре.
3. Объем услуги третьего уровня предусматривает периодическое сопровождение. Услуги данного уровня предназначены для лиц, которые в целом могут жить самостоятельно, но время от времени нуждаются в помощи сопровождающих при осуществлении отдельных бытовых, коммуникативных или иных, необходимых в повседневной жизни действий.
Продолжительность сопровождаемого проживания определяется в зависимости от потребности клиента в сопровождаемом проживании.
2. Содержание услуги сопровождаемое проживание.
Сопровождаемое проживание – комплексная услуга, охватывающая различные аспекты человеческой жизни дома: быт, проведение свободного времени, общение и взаимодействие с другими людьми. Каждый из аспектов имеет свое содержательное наполнение в виде конкретных действий, при осуществлении которых проживающие в той или иной степени нуждаются в помощи сопровождающих. Ниже представлен примерный перечень действий, в которых осуществляется помощь (поддержка) сопровождающих и происходит обучение проживающих навыкам самостоятельной деятельности:
1. Быт:
1.1. Питание:
· планирование меню,
· приготовление пищи,
· сервировка стола и подача пищи,
· прием пищи,
· уборка со стола, мытье посуды.
1.2. Гигиена тела:
· соблюдение правил личной (в т. ч. интимной гигиены),
· осуществление гигиенических процедур по уходу за телом (в том числе смена памперсов, гигиенических прокладок, мытье тела, чистка зубов, уход за волосами, ногтями и др.),
· пользование косметическими средствами,
· смена постельного белья.
1.3. Перемещение, ориентация в пространстве:
· перемещение в пространстве жилого помещения,
· перемещение из кровати в коляску и наоборот (для лиц, самостоятельно не передвигающихся),
· передвижение по улице,
· пользование общественным транспортом.
1.4. Пользование туалетом:
· выражение желания сходить в туалет,
· пользование унитазом.
1.5. Обращение с одеждой:
· одевание и раздевание,
· выбор одежды,
· хранение и уход за одеждой.
· сдача вещей в стирку, химчистку, ремонт и их обратная доставка;
· стирка ручная, машинная в домашних условиях;
· утюжка белья;
· чистка одежды и обуви;
1.6. Уборка и уход за помещениями:
· уход за мебелью и оборудованием,
· сухая и влажная уборка жилых помещений,
· оформление помещений личного и общего пользования,
· оплата жилья и коммунальных услуг.
1.7. Охрана здоровья:
· прогулки,
· посещение лечебно-профилактических учреждений для получения медицинской помощи,
· прохождение медико-социальной экспертизы,
· осуществление реабилитационных мероприятий (социальных, медицинских) на основании индивидуальных программ реабилитации,
· получение зубопротезной и протезно-ортопедической помощи,
· обеспечение техническими средствами ухода и реабилитации,
· обеспечение по заключению врачей лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения,
· вызов врача на дом, госпитализация,
· прохождение по заключению врачей санаторно-курортного лечения,
· прохождение диспансеризации,
· поддержка в период нахождения на стационарном лечении в больнице,
· обеспечение надлежащих санитарно-гигиенических условий в жилых помещениях и местах общего пользования.
1.8. Обращение с деньгами, покупки и платежи:
· учет денежных средств,
· планирование и осуществление расходов (покупок продуктов питания и промышленных товаров, оплата коммунальных услуг и др.),
· ориентация в ближнем окружении (нахождение мест осуществления покупок, платежей),
· хранение чеков, квитанций и др. платежных документов.
2. Проведение свободного времени:
· выбор и организация культурно-досуговых, спортивных мероприятий;
· выбор места проведения свободного времени, организация посещения культурно-досуговых места;
· проведение культурного отдыха по месту проживания;
· отправление религиозных обрядов.
3. Общение и взаимодействие с другими людьми:
3.1. психологическая поддержка:
· мобилизация физических, духовных, личностных, интеллектуальных ресурсов для решения социально-психологических проблем,
· создание и поддержание эмоционального климата, ориентированного на позитивные межличностные отношения,
· укрепление уверенности в себе,
· психологическая поддержка жизненного тонуса, обеспечивающая укрепление психического здоровья клиентов, повышение их стрессоустойчивости и психической защищенности.
3.2. Правовая поддержка:
· получение консультаций по вопросам, связанным с правом граждан на социальное обслуживание и защиту своих интересов в случае нарушения такого права,
· оформление документов,
· решение различных вопросов с организациями и инстанциями,
· трудоустройство,
· получение установленных действующим законодательством мер социальной поддержки льгот, пособий, улучшения жилищных условий и т. д.,
· решение вопросов пенсионного обеспечения и других социальных выплат,
· получение юридической помощи и иных правовых услуг,
· получение пенсий, пособий, других социальных выплат.
3.3. Педагогическая поддержка:
· овладение навыками самостоятельного проживания на доступном уровне (в условиях сопровождения),
· получение доступного образования с учетом физических возможностей и умственных способностей.
3. Работа специалистов.
Команда специалистов осуществляет комплексный подход к работе с клиентами, основанный на уважении человеческого достоинства личности каждого клиента и обеспечивающий благоприятное воздействие на развитие их личности и максимально возможное включение клиентов в активную жизнь общества.
Специалисты совместно планируют, осуществляют и анализируют результаты предоставленной услуги. Кроме того, каждый специалист решает задачи, относящиеся к его профессиональной компетенции и включенные в должностные инструкции. В частности:
Социальный педагог обучает клиентов навыкам бытовой и социально-коммуникативной деятельности, организации досуга; занимается организационно-правовыми вопросами сопровождения жизни людей с нарушениями развития; осуществляет связь с организациями и специалистами, которые оказывают услуги клиентам сопровождаемого проживания; поддерживает контакты с родителями (законными представителями) и др.
Психолог работает над созданием такого психологического климата в доме, который способствует позитивному психосоциальному развитию клиентов, благоприятствует налаживанию доброжелательных конструктивных отношений, как между всеми участниками сопровождаемого проживания (включая клиентов и сотрудников), так и с соседями по дому, и с родственниками клиентов.
Социальные работники непосредственно осуществляют сопровождение клиентов, которое включает уход, оказание помощи при осуществлении бытовой деятельности (покупки, приготовление пищи, уборка помещения, уход за вещами, и др.), самообслуживания и гигиенических процедур (одевание и раздевание, прием пищи, туалет, уход за телом и др.), досуговой деятельности (помощь в выборе, подготовке, осуществлении мероприятий и др.).
Руководитель организует и координирует работу специалистов сопровождаемого проживания, обеспечивает своевременное заполнение и ведение необходимой документации, решение материально-технических вопросов и финансовых вопросов деятельности структуры и др.
Кроме вышеперечисленных постоянных работников, при сопровождении проживания может использоваться труд волонтеров, которые проходят специальную подготовку.
V. Качество услуги сопровождаемого проживания.
Качество услуги обеспечивается уровнем квалификации, установками и мотивацией специалистов. Об этом заботится организация, выступающая в роли поставщика (подрядчика) услуги и сами специалисты.
В качестве индикаторов качества услуги могут выступать:
· выраженная (вербально или невербально) удовлетворенность клиентов предоставленной услугой,
· общий позитивный эмоциональный настрой клиентов,
· положительное мнение законных представителей клиентов,
· доверительно-уважительные отношения между специалистами и клиентами,
· оформленные письменные документы (дневники наблюдения, ИПС и др.), а также видео - и фото- материалы, подтверждающие проведение мероприятий в рамках услуги,
· протоколы проведения супервизии внутри команды специалистов,
· письменные отчеты членов Попечительского совета подрядчика услуги,
· наличие вариативности условий и предоставление свободы выбора клиенту,
· наличие и использование средств коммуникации, позволяющих клиенту выразить свои желания и проявить активность,
· приближенная к нормальной структура дня, недели и года клиента,
· разнообразие пространственной и коммуникативной среды клиента,
· доступность адекватных интересам и возможностям клиента занятий,
· открытость места проживания для возможности посещения родственников, друзей и знакомых,
· открытость персонала для общественного контроля и участия добровольцев.
СТРАТЕГИЯ И ВОЗМОЖНЫЕ ФОРМЫ РАБОТЫ С ОБЩЕСТВОМ
В целях успешной работы с обществом и формирования уважительного и ответственного отношения к людям с ментальной инвалидностью необходимо разделить поле общественного воздействия на несколько целевых групп и определить темы послания.
I. Основные темы послания, с которыми мы обращаемся к общественным группам:
· Уважением к «особым» людям – они такие же, как мы!
· Они нуждаются в нашей заботе из-за собственной незащищенности и особенных потребностей!
· Это новая, неизведанная и интересная часть общества!
· «Особые» люди БЕЗОПАСНЫ для общества, но они требуют особых условий как вариант, особой заботы
II. Общественные группы, на которые следует направить воздействие:
1. Общественные группы, входящие в так называемую ближнюю окружающую среду для «особых»:
· ближнее окружение (соседи, родственники, знакомые),
· родители так называемых обычных детей, контактирующих с «особыми»,
· «обычные» дети, контактирующие с «особыми»,
· социальные службы на местах.
Основные тезисы к данной группе:
· «особые» люди – БЕЗОПАСНЫ, но в отношении с ними необходимо терпение, сострадание и поддержка,
· «особые» люди обладают багажом эмоций и впечатлений, своей мудростью, которой могут обогатить нас – окружающих.
Инструменты воздействия:
· просветительские семинары, занятия, беседы со специалистами НКО, волонтерами,
· семейная поддержка со стороны НКО.
2. Общественные группы, входящие в так называемую дальнюю окружающую среду для «особых»:
· население страны, не сталкивающееся с «особыми» людьми в реальной жизни,
· обычные дети и молодые люди (детсадовцы, школьники и студенты).
Основные тезисы к данной группе:
· «особые» люди часто живут в изоляции, но они хотят и могут жить среди нас,
· «особые» люди заслуживают УВАЖЕНИЯ к ним, как к гражданам страны,
· «особые» люди – БЕЗОПАСНЫ, но в отношении с ними необходимо терпение, сострадание и поддержка,
· «особые» люди обладают багажом эмоций и впечатлений, своей мудростью, которой могут вознаградить нас – окружающих.
Инструменты воздействия:
· СМИ и социальная реклама,
· культурно-массовые мероприятия (музеи, кино, театры, открытое пространство города и др.),
· съемка кинофильмов из жизни «особых» людей и телесериалов с участием героев с нарушениями развития,
· промо-акции с участием народных и мировых звезд шоу-бизнеса, кто развивал бы идеи равных возможностей для «особых» и «обычных»,
· просветительские лекционные занятия, показ фильмов для детей об «особенных» сверстниках,
· организация пробных совместных контактов (праздники, музеи, театры и др.)
3. Профессиональные сообщества: врачи, учителя, психологи, дефектологи, воспитатели, социальные педагоги и другие специалисты.
Основные тезисы к данной группе:
· «особые» люди нуждаются в нашей заботе из-за собственной незащищенности и особых потребностей, им необходимо сострадать и помогать,
· «особые» люди обладают багажом неисследованных возможностей и способностей,
· необходимо идти в ногу с международными тенденциям и в реабилитации и обучении таких людей.
Инструменты воздействия:
· профессиональные обучающие семинары с участием российских и международных специалистов,
· внутренние профессиональные конкурсы как элемент поощрения за труд и престиж профессии
4. Власть (законодательная, исполнительная, администрация учреждений)
Основные тезисы к данной группе:
· люди с инвалидностью имеют права, зафиксированные в подписанной Конвенции о правах инвалидов, в Конституции РФ и в других правовых актах,
· закон должен исполняться.
Инструменты воздействия:
· СМИ как элемент давления и борьбы с бездействием или нарушениями в реализации прав «особых»,
· консолидация заинтересованных НКО в решении вопросов и обращение к властным структурами от имени профессиональных сообществ НКО,
· организация и стимулирование участия российской власти в международных конференциях о проблемах жизни людей с нарушениями в развитии, с целью приобщения к мировому опыту,
· юридическое и судебное давление, как элемент реагирования на нарушения прав «особых» людей,
5. Благотворители и волонтеры (потенциальные и реальные):
Основные тезисы к данной группе:
· «особые» люди радуются и горюют, испытывают благодарность к жизни, они ценят жизнь и человеческие отношения, и дарят нам тепло и радость в ответ на наше внимание к ним,
· многие «Особые» люди живут пока в неприемлемых условиях, они нуждаются в нашей заботе из-за собственной незащищенности и особых потребностей, им естественно сострадать и помогать.
· «особые» люди ждут УВАЖЕНИЯ, они НЕ НЕСЧАСТНЫЕ, они просто другие.
· общение с «особым» интересно, оно приводит к взаимному обогащению, приобретению новой мудрости.
Инструменты воздействия:
· подробная система отчетов о расходах по привлеченным средствам. Масимальная открытость и прозрачность организации
· СМИ, как источник информирования потребностях «особых» людей и отчетности перед благотворителями, как источник престижности и мировой «моды» на добровольчество.
6. Церковные организации, как источник помощи и защиты.
Основные тезисы к данной группе:
· «особые» люди нуждаются в нашей заботе из-за собственной незащищенности и особенных потребностей,
· для верующего человека естественно им сострадать и помогать,
· «особые» люди – любимые чада Божии, общение и работа с ними благодатна, дает духовные силы,
· рождение «особого» ребенка не является следствием грехов и пороков родителей, скорее родители испытывают на себе последствия грехов всего человечества (экология, стресс, неестественные традиции жизни и т. д.), и естественно разделить с ними тяготы их жизни.
Инструменты воздействия:
· работа с прихожанами и главами церквей – убеждение в осмысленности и важности данного служения,
· просветительские семинары о жизни и особенностях людей,
· формирование многообразия вариантов поддержки, например, по секциям (секция сбора одежды, секция сбора денег, секция по культуре и массовым мероприятиям, секция волонтеров и т. д.)
· работа с религиозными СМИ.
7. СМИ и деятели культуры и искусства
Основные тезисы к данной группе:
· «особые» люди ждут УВАЖЕНИЯ к ним как к гражданам страны, они такие же, как мы – они часть нас,
· «особые» люди – часть населения земного шара, имеют свои достижения и неизведанные возможности, многие из них – творческие личности со своим видением мира.
· «особые» люди нуждаются в нашей заботе из-за собственной незащищенности и особых потребностей.
Инструменты воздействия:
· стимулирование создания государственной политики госзаказа в отношении публикаций в СМИ, съемки теле и кинофильмов и организации совместных праздников и других мероприятий,
· личное обращение к главным редакторам, режиссерам и другим творческим деятелям о необходимости участия в процессе интеграции людей с умственной инвалидностью в общее социокультурное пространство.
III. О некоторых особенностях работы с обществом:
СМИ – просветительская функция: рассказывать об особенностях чувствования и поведения «особых» людей, их нуждах и проблемах в соблюдении прав.
Главная мысль – «Особенный», не значит опасный, «особенный» – значит заслуживающий интереса и внимания.
Цель – искоренить страх в обществе перед неизвестностью, мнимой опасностью, инаковостью, справиться с забвением и безразличием общества к жизни других людей.
Кинофильмы. Необходимо лоббирование системы госзаказа на кинопродукцию об «особых» и с участием «особых»:
· документальные фильмы – просветительская тема, рассказывающая о современном положении «особых» людей в России, их проблемах, вопросах принятия в обществе, о том какие они на самом деле, рассказ об инновационных отечественных и зарубежных практиках организации жизни «особых»;
· художественные фильмы и сериалы – включение людей с нарушением в развитии (например, с синдромом Дауна) в качестве главных или второстепенных героев картин.
Цель – не только показать важность и нестрашную реальность жизни с «особыми» людьми, но и вызвать позитивные чувства по отношению к «особым»: они – такие же, как мы, и их можно любить. Рождение «особого» ребенка – не повод отдавать его в интернат.
Данный инструмент посылает обществу важную информацию о том, что «особые» люди есть, они живут среди нас, они – наша часть, они – наши соседи (по лестничной площадки, дому, улице, стране), и они заслуживают уважения.
Культурно-массовые мероприятия:
· включение людей с нарушениями в развитии в состав участников всех официальных культурных мероприятий;
· представление в публичном пространстве результатов творчества «особых» людей и произведений искусства (театрального, изобразительного и т. д.), созданных ими – но таких, которые не требовали бы «снисхождения к убогим», а соответствовали бы по уровню профессионализма и качеству исполнения произведениям, которые принято показывать широкой аудитории;
· посещение «особыми» людьми культурных мероприятий (театры, музеи, концерты). Необходимо добиться на государственном уровне закрепления обязанности выделять организациям, которые работают с «особыми» людьми билетов, мест на эти культурные мероприятия. Данная форма воздействия на общество может вызывать на начальной стадии негативную реакцию (обычные люди приходят на концерт, чтобы насладиться красотой, а тут рядом такие инвалиды), но в дальнейшем – это сработает как воспитательная функция и «насильственное» внедрение в умы идеи толерантности принесет плоды. Со временем соседство в театре с «особым» станет обыденным для общества.
К сотрудничеству в интересах «особых» людей необходимо привлекать и использовать в работе с обществом российских лидеров – деятелей культуры, искусства, политики для действенного реального общения с народом (в мегаполисах, городах, деревнях, поселках).
Важно вовлечение в общение негативно настроенных людей, не желающих принимать факт соседства с «особыми» людьми. Привлечение с помощью ресурсов (например, хорошая спортивная, игровая площадка, которой можно пользоваться), посредством общеполезной деятельности (например, посадить цветы, облагородить участок у подъезда) и др.;
Часто актуальной задачей является формирование позитивного отношения сельских жителей к соседству с СО НКО, организовывающих «сопровождаемое проживание». Такое отношение связано, например, с созданием рабочих мест для местных безработных сельчан. Учиться разговаривать с народом – ясно и просто рассказать об особенностях и отличительных чертах в поведении «особых» людей, с целью искоренения опасений жителей перед непонятным, особенным человеком, привлекать священников для работы в поселках и деревнях с обществом;
Консолидированная работа с властью. Консолидированная сетевая работа СО НКО облегчит диалог с властью, создаст условия, при которых мнение общественности будет невозможно игнорировать.
Необходимо активизировать официальную переписку с властью на всех уровнях с требованиями внесения изменений в законодательство в отношении «особых» людей с нарушениями в развитии. Посыл к власти: Россия – демократическое общество, где самые обездоленные должны получать возможность реализоваться наравне с остальными. Неразрешенные проблемы во всех российских регионах требуют скорейшего вмешательства высших руководителей страны. Необходима новая комплексная политика улучшения качества жизни людей с тяжелыми формами инвалидности.
Министру культуры
Российской Федерации
от сообщества общественных организаций –
участников конференции «За достойную жизнь»
!
Представители общественных организаций и правозащитники – участники общероссийской конференции «За достойную жизнь, которая собрала представителей 20 городов от Томска до Калининграда, обращаются к Вам с предложением инициировать на основе практики государственного заказа или субсидий социально-значимых проектов в сфере кинематографии, производство художественного широкопрокатного фильма о жизни инвалидов с нарушениями в развитии (на примере, людей с синдромом Дауна и ДЦП).
Подобная система государственной поддержки распространена при производстве кинематографической продукции, воспитывающей патриотический настрой в обществе, интерес молодых людей к службе в Вооруженных силах РФ, пропаганду семейных ценностей.
Однако, не менее важной для оздоровления российского общества, является проблема жизнеустройства людей с умственной и множественной инвалидностью, которые на данный момент практически полностью изолированы из пространства страны. Они лишены возможности развиваться, получать образование, трудиться. Эти люди испытывают сильнейшее негативное отношение к себе со стороны окружающих.
Сегодня в России проживают более 10 миллионов людей с нарушением психического развития и интеллекта. Каждый год в стране появляется на свет около 2500 таких детей и 85% семей отказываются от них еще в родильном доме. С этого момента, проживая в системе интернатов, человек лишен малейшей надежды на достойное будущее.
Между тем, от появления ребенка с «особой» инвалидностью не может быть застрахована ни одна семья.
Западноевропейское общество несколько десятилетий назад активно стимулировало интеграцию людей с нарушениями в развитии в социокультурное пространство и достигло положительных результатов: например, в Скандинавии не зафиксировано ни одного случая отказа от ребенка с синдромом Дауна и другими нарушениями, а в ряде стран существуют очереди на их усыновление.
Этих результатов удалось достичь с помощью государственной поддержки и частных благотворительных пожертвований на создание кинематографической продукции, главными и второстепенными героями в которой, стали люди с синдромом Дауна и другими нарушениями.
В России благотворительность только зарождается и в основном носит милосердный характер, то есть деньги жертвуют на лечение, улучшение материальной жизни, потому в нашей стране так необходимо государственное участие в области социально направленного кино.
Просим Вас сформировать отдельную программу, направленную на усиление интеграции людей с умственной и множественными нарушениям, в жизненное пространство страны, путем формирования государственного заказа или субсидирования создания сценариев и кинофильмов как о жизни людей с нарушением в развитии (например, с синдромом Дауна), так и с их присутствием в качестве обязательных второстепенных героев в фильмах и телесериалах, пропагандирующих семейные ценности.
В свою очередь, эксперты общественных организаций, ведущие многолетнюю работу с детьми и взрослыми, имеющими нарушения в развитии, готовы включиться в работу над кинопроектами в качестве консультантов при написании сценариев и непосредственно съемках фильмов.
