Резолюция

РЕЗОЛЮЦИЯ

Круглый стол на тему: «Реализация законодательных инициатив в области лекарственного обеспечения, социальной поддержки и улучшения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями», проведенного при поддержке комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Общественной палаты РФ 26 февраля 2013 г. в здании Общественной палаты РФ в г. Москва.

  В ходе обсуждения темы лечения и социального обеспечения пациентов с редкими заболеваниями участники Круглого стола -  лидеры общественных организаций пациентов, руководителей ведущих клиник, врачей-экспертов и пациентов с редкими заболеваниями,  пришли к общему мнению, что несмотря на принятые законы последних лет № 000 ФЗ от 26.11.11, Постановление Правительства РФ № 000 от 26.04.12, Указ Президента РФ № 000 от 01.06.12., гарантирующие своевременную  медицинскую помощь пациентам с редкими заболеваниям, в том числе детям, ситуация с лекарственным обеспечением, социальной поддержкой и улучшением качества жизни пациентов с редкими заболеваниями остается тяжелой. Несмотря на многочисленные обращения общественных организаций в Министерство здравоохранения РФ, выигранные судебные иски, в области обеспечения жизненно важной лекарственной терапией, пациенты с редкими заболеваниями в России продолжают страдать и гибнуть.

 По результатам работы круглого стола были выдвинуты следующие предложения:

1.  Определить возможности создания специализированного подразделения в структуре Министерства здравоохранения РФ для определения основных направлений работы в области медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниям, в том числе взрослым, для координации работы и мониторинга эффективности реализации принятых законов, и постановлений;

2.  Определить возможности формирования специализированного совета по редким заболеваниям при Министерстве здравоохранения РФ с участием врачей экспертов, представителей пациентских и профессиональных медицинских общественных организаций, представителей фондов, руководителей федеральных лечебно-профилактических учреждений, сотрудников Министерства здравоохранения РФ и профильных ведомств, сотрудников региональных комитетов здравоохранения РФ с целью предоставления своевременной, объективной и полной  информации об оказании медицинской помощи с редкими заболеваниями, инициации законодательных инициатив и проведения экспертной оценки реализации принятых законов и постановлений;

3.  Определить возможности формирования порядка, сроков и ответственных за определение статуса «редкое заболевание», «орфанный препарат» на основании принятого ФЗ-323 от 21.11.11 и готовящихся изменений в ФЗ-61;

4.  Определить порядок расширения «Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности» в соответствии с Постановлением правительства № 000;

5.  Определить возможности и сроки завершения формирования стандартов лечения по отдельным редким заболеваниям Министерством здравоохранением РФ;

6.  Определить порядок оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, включая «маршрутизацию пациента», выпуск методических материалов для врачей, формированию лечебно-профилактических учреждений - центров по отдельным редким заболеваниям;

7.  Оказать содействие в создании и развитии сети государственных диагностических центров молекулярной диагностики на уровне субъектов Российской Федерации с целью ранней и своевременной диагностики редких заболеваний;

8.  Инициировать создание школ, курсов теоретической и практической подготовки врачей, и среднего медицинского персонала в области редких заболеваний;

9.  Ввиду сложностей в  реализации принятых законов, регламентирующих обеспечение лекарственными препаратами пациентов с 24 редкими заболеваниями за счет средств субъектов Российской Федерации, а также с  учетом эффективной реализации Федеральной программы «7 нозологий», регламентирующей обеспечение лекарственными препаратами высоко затратных заболеваний, в том числе двух редких заболеваний, рассмотреть вопрос о расширении программы «7 нозологий» или создания отдельной Федеральной программы/подпрограммы оказания помощи больным с редкими заболеваниями в Российской Федерации на гг. в рамках Федеральной программы «Развитие здравоохранения до 2020 г.»;

10.  Для оценки деятельности региональных органов власти комитетов здравоохранения РФ по программе «Модернизация здравоохранения», в качестве дополнительного оценочного критерия их работы, рассмотреть возможность внедрения показателя, связанного с количеством и сроками удовлетворенных исков по судебным делам, инициированными по причине отсутствия лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями;

11.  Обязать региональные комитеты здравоохранения осуществлять четкое бюджетное планирование финансовых средств с учетом существующих потребностей, сформировавшегося дефицита, а также с учетом прогнозируемого количества новых больных в рамках эпидемиологической, клинической ситуации отдельного региона;

12.  Предусмотреть в системе оказания высокотехнологической медицинской помощи (ВТМП) отдельное направление «редкие заболевания», что позволит определить стоимость квоты и учет ЛПУ, а следовательно ускорить возможность получения квалифицированной медицинской помощи по профилю заболевания;

13.  Сформировать клинический регистр пациентов с редкими заболеваниям для мониторинга своевременности диагностики эффективности лечения и проводимой реабилитации больных с редкими заболеваниями;

14.  Выработать критерии принятия решений для возможных региональных субвенций на лекарственное обеспечения пациентов с редкими заболеваниями;

15.  Оказать содействие в развитии организаций пациентов с редкими заболеваниями в РФ.

Президент

МРБООИ «СПИПОРЗ»