Открытое письмо Президенту Российской Федерации
Президенту Российской Федерации от инициативной группы родителей детей-инвалидов г. Екатеринбург |
!
Мы, родители и законные представители детей-инвалидов, хотим этим письмом привлечь внимание власти к нашим проблемам. К сожалению, этих проблем очень много и зачастую, вместо того, чтобы заниматься лечением ребенка, мы вынуждены бороться с несовершенством действующего законодательства, преодолевать искусственно созданные административные барьеры, бороться с равнодушием представителей медицинских, социальных и образовательных учреждений.
Давайте зададимся простым вопросом: много ли среди чиновников, принимающих законы, касающиеся детей-инвалидов, тех, кто реально знаком хоть с одним таким ребенком, кто может хотя бы примерно описать, как проходит его день, какую помощь он получает в реабилитационном центре и насколько она адекватна проблемам самого ребенка. К сожалению, зачастую знания чиновников в этой области поверхностны, в противном случае нам не приходилось бы слышать от них мысли о том, что дети-инвалиды рождаются только в семьях алкоголиков и наркоманов. Как же они заблуждаются!
На наш взгляд, самая главная проблема - в огромной пропасти между семьями с больными детьми и чиновниками. Представителям власти следует чаще бывать в нашем обществе, беседовать не только с работниками учреждений, но и с родителями, уж они-то точно знают, что нужно их детям.
Проанализировав законодательство РФ и Свердловской области, мы пришли к выводу, что многие законы не реализуются на практике в должной мере, некоторые реализуются с нарушением прав детей-инвалидов. Мы хотим обратить ваше внимание на эти факты и предложить варианты решения сложившихся проблем.
1. Санаторно-курортное лечение.
1.1. Согласно статье 29 « О социальной защите инвалидов в РФ» инвалиды и дети-инвалиды имеют право на санаторно-курортное лечение в соответствии с индивидуальной программой реабилитации инвалида на льготных условиях. Инвалиды I группы и дети-инвалиды, нуждающиеся в санаторно-курортном лечении, имеют право на получение на тех же условиях второй путевки для сопровождающего их лица.
В Свердловской области реализация этой статьи закона оставляет желать лучшего, так как перечень учреждений, оказывающих услуги по санаторно-курортному лечению, ограничен пределами области. У значительной части родителей нет возможности качественно пролечить своего ребенка в комфортных условиях. Так, например, на вопрос родителей, какие санатории занимаются лечением ДЦП, специалисты ФСС прямо отвечают: в области нет таких санаториев. А что же тогда рекомендуют таким детям? Санатории других профилей!
Известно, что в других субъектах Российской Федерации власти помогают родителям в решении этого вопроса: так, в Москве предусмотрены квоты в санатории г. Евпатория, сюда родители могут привозить своих детей абсолютно бесплатно, некоторые - по два раза в год. Дети же из Екатеринбурга и области ездят туда за свой счет, в среднем такая поездка на двоих (мама и ребенок) обходится в 80 тысяч рублей за 25 дней пребывания. Не у многих семей с больными детьми есть такие деньги!
Мы отдаем себе отчет в том, что Евпатория - другое государство, но мы также знаем, что это практически единственный курорт в СНГ, где реально и заботливо лечат (насколько это возможно в принципе) детей с диагнозом ДЦП. Для удобства приводим список здравниц Евпатории, специализирующихся на лечении ДЦП: Санаторий «Искра», Санаторий МО Украины, Республиканский детский клинический санаторий «Чайка».
Другая проблема: неопределенность со сроками получения путевки. Здесь следует пояснить: семьи, где дети имеют серьезные аномалии развития, составляют график лечения ребенка заранее. Мамы, как правило, на полгода вперед знают, когда и в каком реабилитационном центре (РЦ) ребенок будет проходить реабилитацию, а вот запланировать санаторно-курортное лечение они не могут. Конечно, возникают накладки: приходит путевка в санаторий, а ребенок на это время записан в РЦ, приходится выбирать, а в случае отказа вновь ждать несколько месяцев.
Считаем, что данные вопросы можно и нужно урегулировать, власти Свердловской области должны предпринять соответствующие меры для того, чтобы дети-инвалиды Свердловской области тоже могли получать адекватное и эффективное лечение.
1.2. В связи с обстоятельствами, перечисленными в п.1., многие родители вообще не используют возможность лечить детей в санаториях. Считаем целесообразным в этом случае рассмотреть вопрос о выплате денежной компенсации. Ведь за технические средства реабилитации (ТСР), купленные на свои деньги, инвалид может получить компенсацию, почему не распространить эту практику и на санаторно-курортное лечение? Получив «живые» деньги, мы сможем вывезти ребенка в подходящий ему санаторий в удобное для семьи время и пролечить его в комфортных условиях.
1.3. В Свердловской области детям, страдающим онкологическими заболеваниями, вообще отказывают в предоставлении путевок в санатории. «Пытались получить путевку в санаторий, но нам было отказано в грубой форме, мол, что на вас, смертников, путевки тратить, вам же все равно никакого лечения проводиться не будет", – комментирует ситуацию Николаева Оксана, чей сын страдает опухолью мозга.
Это всего лишь один пример вопиющей несправедливости по отношению к детям-инвалидам. Хамство и душевная черствость людей, работающих с нами, ранит порой больнее, чем самые страшные диагнозы ребенка.
2. Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду.
2.1. Родители детей-инвалидов, которые на практике сталкиваются с реализацией указанного перечня, вынуждены констатировать, что документ требует серьезной доработки. Так, в списке технических средств реабилитации отсутствуют такие понятия как «ходунки для детей с ДЦП», «мебель для детей с ДЦП», «прогулочная коляска для детей с ДЦП». Известно, что детский церебральный паралич – заболевание, при котором серьезно страдает опорно-двигательный аппарат, некоторые дети с ДЦП не могут самостоятельно сидеть или ходить, другие – даже удерживать голову. Такого ребенка не посадишь в обычное кресло-коляску, ему нужны специальные средства реабилитации, учитывающие все особенности данного заболевания.
Для наглядности хотим предложить вашему вниманию два снимка: на первом – ходунки, которые были выданы ребенку-инвалиду с ДЦП в региональном отделении ФСС, на втором – ходунки, которые родители приобрели для ребенка сами. Если учесть, что данные ходунки предназначены для ребенка, который самостоятельно не стоит и не может удерживать равновесие, становится понятно, что первые ходунки для него абсолютно бесполезны. Пожалуй, другие комментарии излишни.
Изображение №1
|
| Изображение №2 - Предназначены для детей с ДЦП. - Складная конструкция. - Имеются страховочные ремни. - Передние колеса с фиксацией поворотного механизма (прямо/свободноориентирующиеся). - Задние колеса с храповым механизмом (движение только вперед/вперед-назад). |
Без комментариев
Призываем специалистов, разрабатывающих Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду, учесть все выше сказанное с тем, чтобы обеспечивать детей с тяжелыми физическими нарушениями действительно нужными для их реабилитации средствами.
2.2. В связи с выше изложенным в п. 1. считаем целесообразным дополнить п.3 (санаторно-курортное лечение) реабилитационных мероприятий Федерального перечня реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг списком конкретных здравниц России и СНГ, особо специализирующихся на лечении детей с выраженными физическими и (или) психическими нарушениями. Такие дети – наиболее уязвимая категория инвалидов, их заболевания с трудом поддаются коррекции, поэтому они требуют особо внимательного и бережного отношения к себе. Наличие такого списка в официальном документе дало бы родителям шанс добиться от местных уполномоченных органов путевки в действительно нужный их ребенку санаторий.
2.3. Согласно п.7 Постановления РФ от 7 апреля 2008 г. № 000 «О порядке обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации (ТСР)» в случае, если инвалид самостоятельно приобрел техническое средство за счет собственных средств, инвалиду (ветерану) выплачивается компенсация в размере стоимости технического средства (изделия), которое должно быть предоставлено инвалиду (ветерану) в соответствии с программой реабилитации (заключением). Мы понимаем, что возможности финансирования данного направления небезграничны, поэтому просим придать гласности размер возможных компенсаций.
На практике зачастую возникает такая ситуация: предоставляемое ФСС средство реабилитации не удовлетворяет потребностям инвалида и он от него отказывается, а приобрести нужное не может, так как не имеет на это средств. В связи с этим родители детей-инвалидов выступают с инициативой разработать механизм реализации права инвалида (законного представителя ребенка-инвалида) на самостоятельный выбор и приобретение технического средства реабилитации через формы оплаты, к числу которых могут быть отнесены следующие:
а) предоставление государственной гарантии на получение потребительского целевого кредита в коммерческом банке с обязательством со стороны государства осуществить погашение кредита в полном объеме либо в его части, в зависимости от размера установленной «компенсации»;
б) предоставление писем-обязательств о погашении задолженности покупателя приобретаемого товара перед продавцом в определенные сроки и в размере определенной суммы;
в) оформление сделки по переводу долга за приобретаемый товар на соответствующий уполномоченный орган, в компетенцию которого в настоящее время входит решение вопроса о компенсациях.
3. Транспортное обслуживание детей-инвалидов.
3.1. Согласно последним изменениям законодательства дети-инвалиды получают компенсацию льготы на транспортное обслуживание из федерального бюджета в размере 600 рублей на ребенка и 600 - на сопровождающего. Также они могут воспользоваться правом приобретения единого социального проездного за 275 рублей. Арифметика простая: на 1200 р. можно приобрести только 4 проездных, а остальные 8 месяцев сидеть дома? Для семей с детьми-инвалидами, которым нужно постоянное лечение, возможность льготного проезда – огромное благо. Неужели для того, чтобы свободно передвигаться по городу, нам, как и екатеринбургским пенсионерам, нужно перекрыть движение общественного транспорта? Неужели только такие меры заставляют власти обратить внимание на нуждающихся в социальной поддержке граждан? Почему пенсионеры получили от областных властей адекватную компенсацию льготы на транспорт (в размере стоимости единого социального проездного билета), а дети-инвалиды – нет? Мы просим власти восстановить справедливость в данном вопросе и дать родителям возможность возить ребенка по врачам, не считая рубли в кармане.
3.2. Социальное такси
4. Закон Свердловской области «О защите прав ребенка» № 28-03 от 01.01.2001г.
4.1. Согласно статье 23 областного закона в ред. от 01.01.2001 N 97-ОЗ воспитание в семье ребенка-инвалида признается общественно значимой деятельностью и оплачивается одному из родителей (лицам, их заменяющим) в размере 600 рублей в месяц за счет средств областного бюджета. Мы считаем, что на практике данная статья реализуется с нарушением, так как пособие назначается не по факту установления ребенку статуса «инвалид», а по факту написания родителем заявления на получение данного пособия.
Нам также известно, что в новой редакции закона от 01.01.2001 N 127-ОЗ формулировка «воспитание в семье ребенка-инвалида признается общественно значимой деятельностью» отсутствует. Видимо, с этим связан порядок назначения выплаты?
5. Обеспечение беспрепятственного доступа инвалидов к информации.
5.1. Статья 14 Федерального закона « О социальной защите инвалидов в РФ» гласит, что государство гарантирует инвалиду право на получение необходимой информации. В этих целях принимаются меры по укреплению материально-технической базы редакций, издательств и предприятий полиграфии, выпускающих специальную литературу для инвалидов, осуществляется выпуск периодической, научной, учебно-методической, справочно-информационной и художественной литературы для инвалидов, в том числе издаваемой на магнитофонных кассетах и рельефно-точечным шрифтом Брайля, осуществляется за счет средств федерального бюджета.
На деле же информационная работа государственной службы реабилитации инвалидов сводится к оформлению информационных стендов. Практика показывает, что информационные стенды мало эффективны, информация на них часто устаревшая, некорректная или неполная. Кроме того, не у каждого инвалида есть возможность прочитать ее. Права инвалидов в этой части закона нарушаются повсеместно, на всех уровнях службы государственной реабилитации.
Решением этой проблемы мог бы стать выпуск специальной методической литературы с кратким изложением специфики работы государственной службы инвалидов, с указанием прав инвалида и порядка из реализации. Такая литература должна быть в кабинетах каждого участкового педиатра, она облегчила бы жизнь не только самому инвалиду, но и специалистам, которые тоже зачастую не знают ответов на многие вопросы.
Также одним из способов решения указанного вопроса могло бы стать создание специального сайта в сети Интернет, содержащего в обобщенном виде всю необходимую систематизированную информацию.
5.2. Специалистам органов государственной власти, занимающихся проблемами инвалидов, следует повышать компетентность своих сотрудников, которые не могут порой ответить на самые простые вопросы родителей. Так, по телефону , принадлежащему Управлению социальной защиты Кировского района, мы так и не смогли получить внятного ответа на следующие вопросы: а) Какими льготами пользуется ребенок-инвалид при транспортном обслуживании?; б) Что такое социальное такси, как воспользоваться его услугами? Специалист соцзащиты сказала, что, как будто есть какое-то социальное такси, но что это такое и как оно работает, она не знает.
6. Взаимодействие родителей детей-инвалидов с органами государственной власти.
6.1. В целях исключения бюрократической волокиты в органах государственной власти предлагаем применить так называемый принцип «одного окна». В настоящее время на практике оформление всех льгот и выплат, положенных ребенку инвалиду, родителями ребенка-инвалида осуществляется в рамках заявительных процедур, включающих в себя:
- личный визит законного представителя ребенка инвалида в соответствующий орган государственной власти (Пенсионный фонд, Управление социальной защиты, Фонд социального страхования, Единый расчетный центр);
- предоставление заявления и комплекта документов с их копиями.
Указанный порядок может и должен быть упрощен. Все положенные льготы и выплаты должны назначаться ребенку - инвалиду и его родителям автоматически с момента определения ребенку статуса «инвалид». Уведомление об этом должно быть подано в органы государственной власти службой МСЭ.
6.2. Родители детей-инвалидов считают необходимым обязать сотрудников органов государственной власти максимально использовать процедуру почтовых уведомлений, в том числе, возможности электронной почты для взаимодействия с родителями ребенка-инвалида. На практике мы сталкиваемся с грубейшими нарушениями закона в этой области. Так, в нарушение п.5. Правил обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации, согласно которому Уполномоченный орган должен в 15-дневный срок рассмотреть заявление и выслать по почте уведомление о постановке на учет, а также направление на получение либо изготовление ТСР, ФСС во время первого визита выдает инвалиду только уведомление, за направлением же ему приходится приходить еще раз. Вследствие того, что ФСС в Екатеринбурге несвоевременно заключает договоры с поставщиками ТСР, перерыв между этими событиями может составлять от месяца до года. Ребенок, которому были прописаны в ИПР памперсы в текущем году, может получить их только в следующем.
Родители детей-инвалидов требуют ужесточить контроль над работой Фонда социального страхования с целью недопущения многочисленных нарушений порядка обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации (утв. Постановлением Правительства РФ № 000 от 7 апреля 2008 г.
7. Воспитание и обучение инвалидов.
7.1. Согласно статье 18 Федерального закона « О социальной защите инвалидов в РФ» детям-инвалидам дошкольного возраста предоставляются необходимые реабилитационные меры и создаются условия для пребывания в детских дошкольных учреждениях общего типа. Для детей-инвалидов, состояние здоровья которых исключает возможность их пребывания в детских дошкольных учреждениях общего типа, создаются специальные дошкольные учреждения. Согласно закону Свердловской области «О защите прав ребенка» дети, имеющие недостатки в физическом и (или) психическом развитии, имеют право на достойное и полноценное участие в жизни общества. Для социальной поддержки и педагогической реабилитации таких детей управление социальной защиты населения и органы управления образованием и здравоохранением создают образовательные, лечебные и реабилитационные учреждения и организации, где дети получают адекватное их индивидуальным особенностям образование и воспитание.
К сожалению, родители детей-инвалидов должны констатировать, что ни федеральный, ни областной законы не выполняются в Екатеринбурге должным образом. Так, родителям всех без исключения детей с физическими и(или) психическими недостатками специалисты ПМПК рекомендуют отдать ребенка в интернат, видимо, так чиновники понимают «достойное и полноценное участие инвалида в жизни общества». Ребенок в интернате фактически находится среди страдающих такими же недугами детей, изолированный от общества здоровых сверстников, он так и не имеет возможности приобрести необходимые ему для социализации навыки.
В случае, если родитель отказывается от интернативной формы воспитания, специалисты ПМПК в лучшем случае рекомендуют ребенку группу кратковременного пребывания (ГКП) в коррекционном садике или домашнее обучение. Обратимся к фактам: в Кировском районе г. Екатеринбурга всего один садик, имеющий ГКП, очевидно, что числа мест в этой группе недостаточно, чтобы удовлетворить потребности всех детей-инвалидов района. Необходимо создавать такие группы!
Мы призываем власти принять меры для решения этой проблемы. Нашим детям необходимо общение, дайте им элементарную возможность посещать музыкальные занятия, рисовать, мастерить к празднику поделки, как это делают все здоровые дети во всех нормальных садиках. Поймите, ни один, даже самый гениальный педагог, не заменит ребенку живого общения со сверстниками! В связи с этим мы говорим о необходимости создания интегрированных групп, где дети с ограниченными возможностями будут включены в среду здоровых детей, это будет полезно для всех: наши дети будут приобретать навыки общения, учиться адекватному поведению в обществе, для здоровых детей это будет самый лучший урок толерантности.
8. Образование детей-инвалидов.
8.1. Родители детей-инвалидов говорят «Да» открытию так называемых инклюзивных школ в Екатеринбурге. Основываясь на успешном опыте других городов, мы предлагаем начать развитие инклюзивного образования в Екатеринбурге, как альтернативу существующей системе коррекционных школ и домашнего обучения для детей-инвалидов с сохранным интеллектом. Безусловно, процесс интеграции инвалида в общество здоровых сверстников – очень тонкая работа, но ее нужно начинать. Необходимо делать первые шаги на пути к цивилизованному обществу, в котором люди с ограниченными возможностями не чувствуют себя изгоями и могут вести полноценный образ жизни
8.2. Домашнее обучение детей-инвалидов.
9. Реабилитационные центры Екатеринбурга (РЦ).
9.1. Среди детей-инвалидов Екатеринбурга и области, имеющих выраженные аномалии развития, много тех, кто не посещает дошкольные учреждения, об этом уже было сказано выше. Для таких детей посещение РЦ – порой единственная возможность побыть в коллективе, получить социально-педагогическую и социально-психологическую помощь. Однако, состояние РЦ в Екатеринбурге оставляет желать лучшего. Так, ни один из них не приспособлен к нуждам детей с ДЦП: нет лифтов (в большинстве центров они просто не предусмотрены), специальной мебели, колясок. Матери вынуждены носить детей, которые лишены возможности самостоятельно передвигаться, на руках из кабинета в кабинет, с этажа на этаж. У них нет возможности сделать самые простые вещи: сводить ребенка в туалет, помыть ему руки, покормить.
В последнее время в Екатеринбурге и области сделано очень много: построена масса торговых и офисных центров, открыта трасса для водных лыж и даже поле для гольфа, нет только одного – нового, современного, отвечающего всем требованиям реабилитационного центра для детей-инвалидов. Существующие же центры терпят бедствие. Так, в РЦ «Талисман» количество мест за последние годы сокращено с 70 до 51, в РЦ «Лювена» – с 53 до 36, в связи с недостатком финансирования возникают перебои с питанием для детей, идет сокращение штата сотрудников. Оснащение центров реабилитационным оборудованием тоже оставляет желать лучшего.
Учитывая все выше сказанное, родители детей-инвалидов обращаются к местным властям с требованием прекратить экономию на реабилитации больных детей и приложить все усилия для приведения существующих РЦ в соответствие стандартам.
9.2 Отдельно мы хотели бы остановиться на реабилитации детей с поражением центральной нервной системы. Это одна из самых «тяжелых» групп детей-инвалидов, часто страдающих в той или иной степени задержкой развития. Рождение такого ребенка в семье обрекает ее на очень большие трудности, и они связаны даже не с диагнозами ребенка, а с отсутствием возможности реабилитировать его. На данный момент времени в Екатеринбурге нет ни одного центра, который бы занимался только этой категорией детей. Именно так: только этой категорией детей. Такой центр обязательно должен быть создан. В нашей стране уже есть опыт создания подобных учреждений. Суть их работы в объединении усилий целого ряда специалистов («физического терапевта», занимающегося лечением двигательных нарушений, врача, который занимается медикаментозным лечением ребенка, специалиста по коммуникации, педагога, психолога и иногда музыкального и арттерапевта) с целью преодоления целого комплекса проблем, которые имеются у детей с поражением нервной системы.
Важнейшая особенность «командной» работы специалистов в том, что «все члены команды вместе определяют стратегию помощи, вместе участвуют в разработке индивидуальной программы для каждого ребенка. В команду как равные и очень важные партнеры входят и родители, ведь только в диалоге родителей и специалистов можно определить проблемы ребенка и учесть приоритеты его семьи» (цитата из книги Финни «Ребенок с церебральным параличом», Москва, «Теревинф», 2005). Нам известно, что в Москве создан Центр лечебной педагогики, работающий по такой схеме, в Санкт-Петербурге с 1992 года работает международный проект по развитию новой для России специальности «физический терапевт», также уже более десяти лет в Петербурге работает Институт раннего вмешательства. В Екатеринбурге же родители детей с поражением мозга брошены на произвол судьбы, каждый борется за своего ребенка в одиночку, не имея ни четкой стратегии развития ребенка, ни постоянного круга специалистов, наблюдающих за его развитием. Мы призываем специалистов города обратить внимание на уже существующий опыт их коллег с тем, чтобы помочь семьям, где есть дети с поражением мозга, в их такой нелегкой борьбе за своего ребенка.
10. Оказание медицинской помощи детям-инвалидам.
Приложение: Подписи в поддержку настоящего обращения на ___ (___________) листах.
