К ВОПРОСУ ОБ ОРГАНИЗАЦИИ ПОМОЩИ
ДЕТЯМ И ПОДРОСТКАМ С АТИПИЧНЫМ АУТИЗМОМ
(Московский институт психиатрии МЗСР РФ),
(НЦ здоровья детей РАМН),
(Общество помощи аутичным детям «Добро»),
(Академия повышения квалификации и переподготовки работников образования )
В настоящее время атипичный аутизм (F84.1 - АА) является наиболее распространенной формой расстройств аутистического спектра (РАС), частота встречаемости этого отклонения развития в последние десятилетия увеличивается и достигает 25-35 случаев на 10000 (cм. обзоры (2003), (2003), E. Fombonne, 2003), однако не только это определяет социальную значимость проблемы.
Детские психиатры в соответствии с МКБ-10 ставят диагноз “атипичный аутизм”, но в нашей стране дальше диагностики, консультирования и медикаментозного лечения дело, как правило, не идёт, хотя очевидно, что при всей важности лечебных мероприятий основную роль в коррекции атипичного аутизма играют специальное воспитание и обучение.
Где, чему и как должны учиться дети с АА, совершенно не понятно: в документах органов образования РФ аутизм если и упоминается, то лишь на уровне проектов и рекомендаций, при этом согласно Конституции Российской Федерации, Закону “Об образовании”, множеству международных актов, ратифицированных Российским парламентом, “каждый имеет право на образование”.
Попытки обучения в существующих видах дошкольных и школьных специальных образовательных учреждений и в массовых детских садах и школах оказываются, как правило, неудачными. Даже если ребенка с АА не отторгают сразу, пребывание в классе (группе) затруднено, а чаще просто невозможно и малоэффективно в плане воспитания и обучения. Негативный опыт общения (прежде всего со сверстниками) вызывает тяжелые невротические реакции, которые наслаиваются на базальные коммуникативные проблемы, и, в конечном итоге, трудности коррекционной работы возрастают. В отдельных случаях такой путь интеграции в образовательные учреждения возможен, но при следующих условиях: 1) относительно негрубые аутистические расстройства; 2) достаточный уровень осведомленности педагогов об аутизме, их способность адаптировать детский коллектив к совместному обучению с аутичным ребенком; 3) активная позиция семьи; 4) – самое главное - предварительная специальная подготовка ребенка к обучению в условиях класса.
Обобщая практику отечественного и зарубежного опыта, можно выделить два основных направления организации обучения детей и подростков с АА: интеграция в существующие типы и виды образовательных учреждений и создание специальных коррекционных образовательных учреждений для детей с РАС.
Реализация первого из указанных направлений возможна в форме следующих вариантов:
1. На основе индивидуального сопровождения:
1.1. Сопровождение осуществляет специально подготовленный педагог-дефектолог, то есть в классе работают два учителя. Принципиально хороший вариант, но у него нет кадрового, нормативно-правового и методического обеспечения. Этот вариант, к сожалению, является очень дорогостоящим, и даже экономически развитые страны не могут себе позволить содержать второго учителя (супервайзера) за государственный счет, рассчитывать же на средства родителей в ситуации, когда не менее 60% семей, в которых есть дети с аутизмом, относятся к категории социально незащищенных, вряд ли стоит.
1.2. Иногда по рекомендации некоторых специалистов рассматривается вариант, когда сопровождение осуществляет один из родителей (или других близких родственников), и нам известны случаи, когда это было реализовано на практике. Во-первых, сам факт постоянного пребывания родителя в школе не является естественным, адаптация в таких условиях вряд ли может рассматриваться как социализация. Во-вторых, в этом случае кто-то из членов семьи (как правило, мама или бабушка) не сможет работать, в школе же они сталкиваются с теми же проблемами юридического, нормативного обеспечения и т. д. Помимо этого, психологическая нагрузка на родителя оказывается очень высокой, усугубляется хроническая психотравмирующая ситуация, в которой он и так находится. Это неизбежно сказывается на психическом состоянии как родителя, так и ребенка.
2. Индивидуальное обучение в массовой школе или в каком-либо из видов специальных (коррекционных) образовательных учреждений встречается достаточно часто, но отличается крайне низкой эффективностью из-за отсутствия адекватных индивидуальных коррекционных программ, недостаточного количества часов и неподготовленности преподавателей к работе с таким контингентом.
Промежуточным вариантом между интеграцией в существующие виды и типы образовательных учреждений является организация так называемых «Школ-близнецов», то есть специальных отделений или классов при школах других видов. В этом случае интеграционный процесс осуществляется наиболее мягко, гибко и регулируемо. Такой вариант широко распространен за рубежом, однако введение его в России наталкивается на те же – нормативно-правовые, организационные, финансовые и кадровые - проблемы. Кроме того, для тяжелых и осложненных форм аутизма вопрос о предварительной подготовке к обучению в случае школ-близнецов полностью не снимается.
Развивать второе направление (создание специальных коррекционных образовательных учреждений для детей с РАС) представляется абсолютно необходимым по двум причинам: 1) для подготовки детей с РАС (особенно важно в случае тяжелых и осложненных форм) к обучению в массовых школах и других видах специальных школ, а также 2) для обучения, воспитания и социо-культурной интеграции тех детей с РАС, для которых интегративное обучение по тем или иным причинам оказалось невозможным.
В настоящее время в России почти нет специализированных учреждений, в которых дети с АА могут получить полноценную квалифицированную помощь, недостаточно разработана юридическая и нормативная база, методические и организационные основы коррекции АА. Тем не менее, необходимость в создании такого рода структур, безусловно, есть. Это обусловлено:
· высокой частотой встречаемости РАС (и АА в том числе), тенденцией к увеличению этой частоты;
· особенностями развития, требующими специальных условий, форм и методов коррекционного обучения, среди которых:
¨ коммуникативные нарушения (аутизм во всех его проявлениях);
¨ разнообразные стойкие стереотипии;
¨ своеобразные речевые расстройства вплоть до мутизма;
¨ гиперактивность (реже заторможенность);
¨ повышенная пресыщаемость и утомляемость;
¨ нарушения восприятия (гиперсензитивность, парциальность, гиперселективность, симультанность, трудности усвоения сукцессивно организованных процессов, использование филогенетически примитивных форм восприятия);
¨ своеобразные особенности мышления (сниженный в 70-75% случаев уровень интеллекта, формальность, конкретность, недостаточная способность использования чужого опыта);
¨ нарушения социального взаимодействия (неспособность воспринимать скрытый смысл, шутку, иронию, социо-имитативную игру и т. п.);
¨ несклонность к имитации;
¨ высокая частота деструктивных форм поведения и страхов.
Как показывает опыт, каждая из этих особенностей развития в той или иной степени преодолима при соблюдении определённых принципов организации лечебно-коррекционной работы:
1. Возможно более ранние диагностика и начало лечебно-коррекционной работы. По опыту зарубежных коллег начало коррекционной работы до 3-х летнего возраста существенно (на 15-20%) повышает процент социализации учащихся специальных школ для детей с аутизмом. Успешное осуществление ранней диагностики требует:
- достаточного уровня «аутистической готовности» участковых педиатров, в задачу которых должно входить выявление группы риска по РАС, направление на специализированную диагностику и контроль за исполнением данных рекомендаций;
- возможность проведения квалифицированной комплексной диагностики на базе ПНД, ПМСЦ или других структур;
- возможность для группы риска диагностических занятий (обычно в течение до 2-3 месяцев) и в случае подтверждения диагноза – максимально раннее начало систематической комплексной коррекционной работы.
2. Комплексный – медико-социальный и психолого-педагогический – характер коррекционной работы, что при АА значительно более важно, чем при других вариантах РАС в силу высокой частоты разнообразных неврологических и соматических нарушений. Как показывает опыт, ни психофармакология, ни психотерапия, ни лечебная педагогика, используемые по отдельности, не приводят, как правило, к стойким положительным изменениям.
3. Индивидуальный подход к подбору как фармакологических препаратов, так и психолого-педагогических стратегий. Наиболее адекватным в большинстве случаев АА представляется применение прикладного поведенческого анализа с возможным дальнейшим подключением других психолого-педагогических методов. Показания и противопоказания к использованию того или иного подхода в настоящее время в значительной степени определены (, 2002; 2004).
4. На начальных этапах обязательным является использование индивидуальных форм психолого-педагогической коррекционной работы; переход к групповым занятиям должен происходить постепенно, по мере снятия негативизма к общению и формирования коммуникативных навыков.
5. На начальных этапах коррекционной работы интенсивность психолого-педагогических занятий должна быть очень высокой (до 35-40 часов в неделю и не менее 20-25 часов). Речь идёт не о занятиях в традиционном понимании, но об изменении всего уклада жизни, что, конечно, невозможно без активного участия родителей.
6. Холистический подход к подготовке профессионалов: вне зависимости от конкретной специализации врача (невропатолог, педиатр, психиатр и т. д.), педагога (математик, лингвист, учитель физкультуры или музыки) или психолога (клинический, социальный, детский и др.) он должен быть в достаточной степени компетентным в вопросах коррекции РАС. Это обеспечивает единство цели всех участников коррекционного процесса, их взаимопонимание.
7. Несмотря на принципиальное разнообразие образовательных социальных траекторий, коррекционная работа подчинена общей цели возможно более полной социальной адаптации и интеграции в общество. Вместе с тем, на начальных (иногда достаточно длительных) этапах абсолютно необходима специальная коррекция.
8. Важнейший момент коррекции АА - работа с семьёй. Под этим подразумеваются различные формы психологической помощи родителям, разъяснение истинных проблем ребёнка, обучение приемам и методам работы с ребёнком в условиях семьи и, возможно, использование родителей как парапрофессионалов. Сотрудничество с семьёй делает работу более интенсивной и непрерывной.
9. АА – пожизненная патология, результаты коррекционной работы в сочетании с собственной динамикой АА могут дать различные результаты, однако даже в самых благоприятных случаях периодически возникает необходимость в помощи профессионалов. Взрослым с АА чаще всего приходится решать вопросы места проживания, реже – профподготовки и трудоустройства. В этой ситуации наиболее подходящим решением представляется система учреждений межведомственного подчинения, обеспечивающая лечение, воспитание, обучение, профподготовку, трудоустройство, проживание и соцзащиту на всём протяжении жизни (в программе ТЕАССН говорят о заботе «от колыбели до могилы»).
Оптимальной организационной формой должны стать небольшие (на 20-30 человек) лечебно-коррекционные учреждения межведомственного подчинения. Структура таких учреждений предложена нами ранее (, , 1995; , , 1994; , 1999 и др.) и нашла отражение в «Методических рекомендациях по организации центров помощи детям с синдромом раннего детского аутизма» Минобразования РФ (2002), однако реализация такого рода проектов, потребует много усилий, средств и времени, и, по-видимому, это дело не завтрашнего дня.
В связи с этим первоочередной организационной задачей на настоящий момент представляется создание специализированных групп для детей с АА дошкольного и частично младшего школьного возраста при ПМС – центрах. Для этого нужно придать этим учреждениям образовательную функцию (что вполне возможно) и скорректировать вопросы кадрового и методического обеспечения. Для детей школьного возраста в зависимости от времени достижения относительной школьной готовности возможны и другие варианты организационных решений: специальные классы или группы при учреждениях образования или соцзащиты, но при условии соблюдения перечисленных принципов.
Литература
, , Красноперова аутизм в свете ICDи МКБ// Вопросы психического здоровья детей и подростков, 2003, №1. – С.97-101.
Каган детского аутизма. // Вопросы психического здоровья детей и подростков, 2003, №1. – С. 7-10.
, Морозов центра помощи аутичным детям. // Организационные и клинические проблемы детской неврологии психиатрии. В 2-х томах. - Т.2. Самара, 1995. – С.455-456.
Методические рекомендации по организации центров помощи детям с синдромом раннего детского аутизма. // Вестник образования России. – М., 2002, №13/02. – С.36-79.
Морозов помощи страдающим аутизмом в России: современное состояние и возможные пути развития.// Инновации в российском образовании. Специальное (коррекционное) образование. – М., 1999. – С.105-108.
Морозова работа при осложненных формах детского аутизма. Часть I. – М., 2004. – С.47-53.
Морозова рекомендации по работе с детьми с осложненными формами аутизма. // Аутизм: методические рекомендации по коррекционной работе./ Под ред. . – М., 2002. - С. 22-73.
, Морозов социально-психологической помощи аутичным детям. // Особый ребенок и его окружение. / Под ред. и . – М., 1994. – С. 50-51.
Fombonne E. The prevalence of autism// JAMA. – 2003, 289, 87-89.
