Рекомендации
Общественной палаты Российской Федерации
по итогам общественных слушаний на тему:
«Проблемы лиц с расстройствами аутистического спектра (РАС)
в Российской Федерации»
2 апреля 2013 г. г. Москва
2 апреля 2013 в Общественной палате Российской Федерации состоялись общественные слушания на тему «Проблемы лиц с расстройствами аутистического спектра (РАС) в Российской Федерации». Мероприятие было приурочено к Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма, который проводится с 2008 года ежегодно 2 апреля в соответствии с решением Генеральной Ассамблеи ООН.
Слушания проведены по инициативе родителей детей с РАС и поддержаны Комиссией по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Общественной палаты Российской Федерации и Координационным Советом по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности, действующим при Комиссии. В слушаниях приняли участие представители органов власти, профессионального сообщества, профильных некоммерческих организаций, родительского сообщества детей с РАС.
В ходе слушаний рассмотрены вопросы существующего положения людей с расстройствами аутистического спектра в Российской Федерации, развития институтов ранней диагностики и раннего комплексного вмешательства, психолого-педагогической помощи, обучения, профессиональной подготовки, а также необходимости разработки концепции комплексной специализированной помощи людям с аутизмом и семьям, воспитывающим таких детей в Российской Федерации.
В ходе слушаний участниками было отмечено следующее:
1. В настоящее время в Российской Федерации отсутствуют достоверные статистические данные о частоте встречаемости РАС и, следовательно, о количестве лиц разного возраста с РАС в стране. Не разработаны принципы статистического учета лиц с РАС. В отсутствие надежных статистических данных невозможно планировать работу по созданию системы помощи лицам с аутизмом, правильно оценить социальную значимость проблемы, в результате чего в настоящее время в России проблема аутизма явно недооценивается. Даже по самым осторожным оценкам в Российской Федерации не менее 250 – 300 тысяч детей с РАС в возрасте до 18 лет, но делается для них исключительно мало, а средства массовой информации проблеме аутизма всерьез внимания не уделяют.
Еще более тяжелое положение с определением количества лиц с РАС, достигших возраста 18 лет и старше. В связи с этим утрачивается возможность оказывать адекватную помощь, планировать систему поддерживаемого проживания, профессионального обучения и трудоустройства для взрослых с РАС.
2. В соответствии с имеющейся мировой практикой известно, что помощь детям с аутизмом должна быть комплексной при ведущей роли психолого-педагогических методов. По мнению участников слушаний, перспектива сделать образование для детей с аутизмом исключительно инклюзивным не имеет под собой достаточного научного и практического обоснования и нарушает права детей с аутизмом. Значительная часть родителей детей с аутизмом считают отсутствие специальных образовательных структур для детей с аутизмом главной проблемой, мешающей получению ими образования.
Включение детей с РАС в общий образовательный процесс (инклюзия) не подготовлено и осуществляется, как правило, формально: в настоящее время всё сводится к помещению аутичного ребенка в общеобразовательный класс или коррекционный класс. Без специальной подготовки ребенка с аутизмом и всех других участников учебного процесса, без сопровождения в условиях интегрированного обучения такой подход создает серьезные трудности как для самого ребенка с РАС, который еще не готов к обучению в группе сверстников, так для его учителей, одноклассников и родителей. Как в дошкольных, так и в школьных образовательных учреждениях отсутствует нормативно-правовое, организационно-методическое финансовое и кадровое обеспечение, необходимые для воспитания и обучения детей с РАС условия для обучения и воспитания. Содержание обучения не учитывает особые образовательные потребности детей с РАС, в частности, проблемы коммуникации, самостоятельности, социального и эмоционального развития и многое другое.
3. В Федеральном законе от 29 декабря 2012 года «Об образовании в Российской Федерации» (далее – Федеральный закон ) расстройства аутистического спектра впервые включены в перечень нарушений развития, при которых допускается создание специальных образовательных структур, однако документов, определяющих условия обучения таких детей и получения ими образования фактически не существует. В результате ни инклюзивное образование детей и подростков с аутизмом, ни деятельность специальных образовательных структур для детей с РАС фактически ничем не регламентированы, что крайне негативно сказывается на становлении и развитии этого направления специального образования.
4. Отсутствует институт ранней диагностики и раннего вмешательства применительно к детям с ранним детским аутизмом (РДА). Это мотивируется тем, что диагноз «детский аутизм» в возрасте до 3 лет установить невозможно. В то же время, согласно п. С диагностической категории F84.0 МКБ-10 (обязательна к использованию в Российской Федерации согласно Приказу № 3 МЗ РФ от 01.01.2001 «О принятии МКБ-10 с 01.01.1999»), основные признаки аутизма выявляются в первые три года жизни. Выявление группы риска в 18-24 месяца – обычная практика в большинстве развитых стран, что делает возможным раннее вмешательство и повышает эффективность коррекционной работы в целом. Не проводятся скрининговые обследования на предмет отнесения к группе риска по РАС детей 1,5 – 2 лет, хотя диагностические процедуры такого рода хорошо известны. С целью установления диагноза и подбора медикаментозной терапии психиатры, как правило, настаивают на стационировании детей, что практически никогда не бывает оправданным и чаще всего ведет к ухудшению состояния ребенка.
Кроме того, формулировка диагноза «детский аутизм» не соответствует возрастным критериям взрослых людей с РАС. При сохраняющихся в течение всей жизни специфике аутистических нарушений и особенностях восприятия окружающего мира, взрослым людям с РАС, как и в детстве, требуется специальное адекватное диагнозу сопровождение. Тем не менее, психиатрия, в подавляющем большинстве случаев, пересматривает диагноз «детский аутизм» лицам старше 18 лет на шизофрению, умственную отсталость и т. п. без объективных оснований, что негативно сказывается как на организации специального сопровождения, так и на социальном статусе взрослого с РАС.
5. Подавляющее большинство педагогов и психологов если и знакомы с проблемой аутизма, то крайне поверхностно; они не владеют специальными методами воспитания и обучения детей с РАС. Факультеты коррекционной педагогики (дефектологии) и специальной психологии не готовят специалистов по коррекции аутизма, знакомство студентов с проблемой ограничивается небольшим теоретическим спецкурсом, который читают далеко не везде и не всегда на приемлемом уровне. Практически ориентированные курсы, обеспеченные опытными, квалифицированными кадрами, единичны.
6. Люди с тяжелыми нарушениями развития, включая подавляющее большинство лиц с РАС, нуждаются в специально организованном сопровождении. Вопрос медицинского, социального, психолого-педагогического и юридического сопровождения такого человека встает чаще всего с момента рождения и сохраняет свою значимость до его смерти. В целях профилактики социального сиротства и сохранения семьи, сопровождение требуется не только ребенку, но и всей семье, в которой он воспитывается. В нашей стране социальное обслуживание инвалидов до настоящего времени не предусматривает их сопровождения, и законодательное регулирование предоставления услуг сопровождения людям с тяжелыми нарушениями развития отсутствует, в то время как во многих странах услуги подобного рода государство предоставляет, например, по организации сопровождаемого проживания и сопровождаемого трудоустройства.
7. Развитие помощи детям с аутизмом в негосударственных образовательных учреждениях и благотворительных организациях осуществляется, но в очень трудных условиях. Помимо почти непреодолимых сложностей легализации процесса обучения и воспитания детей с аутизмом, возникает резкое неравенство условий, в которые поставлены государственные и негосударственные образовательные учреждения Федеральным законом от 01.01.01 года «О внесении изменений в законодательные акты Российской Федерации и признании утратившими силу некоторых законодательных актов Российской Федерации в связи с принятием федеральных законов «О внесении изменений и дополнений в Федеральный закон «Об общих принципах организации законодательных (представительных) и исполнительных органов государственной власти субъектов Российской Федерации» и «Об общих принципах организации местного самоуправления в Российской Федерации».
8. Таким образом, государство не оказывает адекватной помощи детям с аутизмом и фактически препятствует делать это негосударственным структурам. Рынок социальных услуг неразвит, государственные учреждения и некоммерческие организации (НКО) поставлены в совершенно неравные условия.
9. Позиции специалистов в отношении методов как медикаментозного лечения, так и психолого-педагогической коррекции аутизма, весьма многочисленны, разнообразны и нередко противоречивы. Принципы как внутри-, так и межведомственного взаимодействия не определены и произвольны, координирующая и контролирующая функция государства по отношению к коррекции аутизма фактически отсутствует, что крайне негативно сказывается на эффективности лечения, воспитания и обучения, абилитации и реабилитации.
Подготовка стандарта лечения больных с РАС ведётся без учета общественной значимости проблемы и без широкого обсуждения, как бы в своей психиатрической среде.
10. В связи с большой долей индивидуальной работы коррекция аутизма более затратна, чем другие направления специального образования, в связи с этим необходимо введение отдельных повышенных нормативных коэффициентов на обучение детей с РАС.
По итогам обсуждения участники слушаний считают необходимым рекомендовать:
1. Правительству Российской Федерации:
Принять меры по формированию межведомственной базы данных лиц с РАС всех возрастных групп в России для учёта их потребностей в образовании, сопровождении, социальных и иных услугах.
2. Министерству образования и науки Российской Федерации в сотрудничестве с профильными некоммерческими и родительскими организациями:
2.1. Рассмотреть вопрос конкретизации положений статьи 79 Федерального закона , с этой целью разработать и принять пакет подзаконных актов, необходимых для того, чтобы обеспечить получение лицами с РАС соответствующего их возможностям и особенностям образования.
При этом необходимо ориентирование на достижение возможно более высокого уровня инклюзии в образовании учащихся, воспитанников с РАС, использование современных методик и научно обоснованный выбор ведущего коррекционного подхода.
Указанные документы должны:
а) содержать предложения по изменению и дополнению
- положения о психологической службе в системе образования с учётом важнейшей роли и особенностей психологической коррекции РАС;
- положения о работе психолого-медико-педагогических комиссий;
б) включать:
- необходимые нормативно-правовые, организационные, методические, финансовые и кадровые условия специального дошкольного образования детей с РАС, начиная с 1,5 лет (в ФЗ «Об образовании в РФ» это направление специального образования полностью отсутствует, что противоречит фундаментальным основам как коррекционной педагогики и специальной психологии, так и коррекции РАС в частности);
- принципы составления и использования индивидуальных коррекционных обучающих программ и принципы адаптации существующих учебных программ в соответствии с особенностями учащихся, воспитанников с РАС;
в) обеспечивать:
- нормативно-правовое регулирование получения образования лицами с тяжелыми и множественными нарушениями развития (включая РАС);
- введение отдельных повышенных нормативных коэффициентов на обучение детей с РАС.
2.2. Создать в рамках системы образования региональные центры комплексной помощи детям и подросткам с РАС (основные принципы организации таких центров заложены в «Методических рекомендациях по организации центров помощи детям с синдромом раннего детского аутизма», которые были закреплены как дополнение от 01.01.2001 г. к постановлению Правительства Российской Федерации от 01.01.2001 г. № 000 «Об утверждении типового положения об образовательном учреждении для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи»). По экспертным оценкам, один такой центр необходимо создавать примерно на 1 млн. населения (но как минимум один на субъект федерации). Назначение центров: психолого-педагогическая и медицинская диагностика, подготовка и переподготовка кадров, ресурсная база, работа с родителями, а также практическая работа с небольшим (до 25-30) количеством воспитанников, учащихся.
2.3. Обеспечить в системе высшего педагогического образования (включая организации повышения квалификации и профессиональной переподготовки работников образования) специализированную подготовку и переподготовку коррекционных педагогов, психологов, логопедов, социальных педагогов, организаторов образования, компетентных в вопросах оказания помощи лицам с РАС и семьям, воспитывающим таких детей, а также в вопросах инклюзивного образования детей и подростков с РАС.
3. Министерству здравоохранения Российской Федерации совместно с Министерством образования и науки Российской Федерации:
Принять меры по развитию института ранней диагностики РАС и раннего комплексного вмешательства при РАС как важнейшего фактора эффективности абилитационного процесса.
4. Министерству здравоохранения Российской Федерации:
- принять меры к развитию детской психиатрической службы в Российской Федерации;
- разработать комплекс мер по восстановлению специальности «детская психиатрия» в соответствующем перечне специализаций сферы здравоохранения;
- ввести спецкурсы по расстройствам аутистического спектра в рамках специализации по детской психиатрии;
- расширить объём сведений о РАС и их коррекции в курсе психиатрии для студентов педиатрических факультетов, а также при повышении квалификации и переподготовке по специальностям психиатрия и педиатрия.
5. Министерству труда и социальной защиты Российской Федерации в сотрудничестве с Министерством здравоохранения Российской Федерации, Министерством образования и науки Российской Федерации и с участием профильных некоммерческих организаций:
-упорядочить процедуру установления инвалидности и степени потери трудоспособности при РАС в соответствии с современными представлениями об аутизме, а также разработать детальные требования к составлению ИПР для лиц с РАС;
-разработать принципы и условия профессионализации, профессионального обучения и трудоустройства лиц с РАС.
8. Министерству образования и науки Российской Федерации, Министерству здравоохранения Российской Федерации, Министерству труда и социальной защиты Российской Федерации:
создать межведомственную рабочую группу, включающую представителей профильных некоммерческих (прежде всего родительских) организаций.
В качестве главной задачи деятельности рабочей группы определить:
-создание на основе современных научных данных и с учётом лучших достижений отечественного и зарубежного опыта концепции комплексной специализированной помощи людям с РАС и семьям, воспитывающим таких детей, а также
-разработку предложений по конкретным мерам для её реализации (с учётом результатов НИР по этой тематике, проведённых Федеральным агентством по образованию в годах).
9. Участники слушаний обращаются ко всем органам законодательной и исполнительной власти, профильным министерствам и ведомствам, институтам гражданского общества с предложением:
стимулировать активное распространение через центральные СМИ, сеть Интернет, ведомственные и другие каналы в соответствии с рекомендациями Генеральной ассамблеи ООН и других международных и отечественных организаций научно обоснованной информации об аутизме, расстройствах аутистического спектра с целью:
- представления реальной значимости этой проблемы для общества и государства, необходимости и важности ее решения;
- формирования толерантного и доброжелательного отношения к людям с РАС.
