ВЗГЛЯД РОДИТЕЛЕЙ:
ДЕТИ С РАЗЛИЧНЫМИ ФОРМАМИ ИНВАЛИДНОСТИ –
ЭТО, ПРЕЖДЕ ВСЕГО, ДЕТИ
Джилл Чэмберс
Организация «Kids Included Together»
г. Сан-Диего, Калифорния
I. Введение
А: 1 родитель, 2 ребенка, 1 с ДЦП
В: Адвокат из числа родителей на 3 организации, которые основаны и действуют при помощи родителей в сотрудничестве с профессионалами.
II. История Шона
А: Преждевременные роды
B: Хирургия и продолжающиеся медицинские проблемы
C: Развитие разговорной речи
D: Обучение
E: Будущее
III. Что нужно всем детям?
А. Чтобы к ним относились, как к ребенку, как к личности.
1. 1. Детям с различными формами инвалидности нужно то же самое, что и всем детям.
Дети и взрослые люди с различными формами инвалидности - это, прежде всего, люди.
a. a. Используйте соответствующий и уважительный язык
b. b. Создавайте модели поведения и настаивайте, чтобы так же делали и окружающие.
В. Основные права человека.
1. 1. Удовлетворение физических и социальных/эмоциональных потребностей
2. 2. Ощущение надежности и безопасности
3. 3. Стимулирующее окружение, в котором можно учиться и расти
С. Быть частью сообщества
D. Защитники прав и интересов
IV. Кто может лучше всего удовлетворить эти потребности?
A. A. Семья
1. 1. Дети рождаются в семье. Это их нормальное окружение. Желание оставить себе своего ребенка является нормальным. За небольшим исключением (жестокое обращение, отсутствие заботы, болезнь) семьи могут заботиться о своих детях, если им будет предоставлена адекватная поддержка.
B. B. Заботящееся сообщество
1. 1. Дом для небольшой группы.
a. a. Небольшие группы наиболее близко напоминают естественное семейное окружение. Здесь у детей больше возможностей получить внимание, взаимодействовать со сверстниками и развивать более нормальные взаимоотношения.
b. b. Облегчен доступ к естественной поддержке.
2. 2. Дом для большой группы
а. Общественные организации
C. C. Какие вопросы стоят перед семьями?
1. 1. Обеспечение ежедневных потребностей.
a. a. Питание
b. b. Персональный уход
2. 2. Обеспечение медицинских потребностей
Терапия
a. a. Родители должны найти информацию и выбрать терапию
b. b. Родители должны осуществлять транспортировку ребенка и сопровождать его
c. c. Родители должны доводить до конца терапевтические программы дома
d. d. Родителям, возможно, придется платить за услуги
3. 3. Посещения врачей
4. 4. Выполнение процедур дома
5. 5. Приобретение средств медицинского назначения и соответствующего оборудования
D. D. Выбор обучения
E. E. Уход за ребенком
1. 1. За остальными детьми в семье во время медицинских визитов, терапии, госпитализации и т. д.
2. 2. За ребенком с инвалидностью
a. a. Родителям часто приходится работать
b. b. Родителям тре6уется отлучиться на время
V. Какого рода поддержка нужна семьям?
A. A. Информационная и образовательная по заболеванию ребенка
B. B. Поддержка со стороны других родителей и семей, обмен идеями и ощущениями, сеть
C. C. Отдых
D. D. Финансовая помощь
1. 1. Помещение в интернатные учреждения не обязательно является более дешевой альтернативой
2. 2. Неожиданные дополнительные расходы
a. a. Еда, одежда, уход за ребенком
E. E. Оборудование
1. 1. Правильная поддержка при ходьбе или сидении является основным фактором для развития.
2. 2. Вспомогательные приспособления помогают детям более полно участвовать в повседневной деятельности, а также общаться в более крупном сообществе.
3. 3. Существуют недорогие варианты.
F. F. Партнерское отношение со стороны профессионалов при принятии решений.
G. G. Понимание инвалидности и помощь по изменению общественного отношения
VI. Что требуется персоналу и профессионалам?
A. A. Фундаментальный вклад в основные права человека для инвалидов.
B. B. Обучение, тренинги, наблюдение и руководство.
VII. Как мы можем изменить отношение?
A. A. Создавать модели и возможности для интеграции в общество, а не исключения из него.
B. B. Отказ от ярлыков.
1. 1. Постановка диагноза затруднена.
2. 2. Тяжело переменить диагноз.
3. 3. Люди имеют тенденцию относиться к другим согласно своим ожиданиям. Если человеку навешан ярлык «не способный к обучению», то ему могут никогда не дать возможности доказать обратное.
C. C. Расскажите наши истории.
VIII. Уроки, усвоенные родителями
A. A. Общение - это все.
1. 1. Разговор или хождение.
a. a. постоянная практика разговора
b. b. проверка восприимчивости
c. c. используйте или потеряете
2. 2. Отсутствие технологии, низкие технологии и высокие технологии.
a. a. да/нет
b. b. пристальный взгляд
c. c. доски с картинками
B. B. Сформируйте круг поддержки
1. 1. Попросите о помощи.
C. C. Огорчение - это пожизненный процесс
D. D. Пусть дети делают свой выбор. Чувство власти является мотивирующим.
E. E. Живите сегодняшним днем.
F. F. Высказывайтесь, когда можете. Вы - самый лучший представитель и защитник интересов своего ребенка.
IX. Заключение
A. A. Не все родители одинаковы
B. B. Некоторые родители более способны и обладают большими ресурсами, чем другие
C. C. Родителям нужен выбор
