Оглавление

ОГЛАВЛЕНИЕ

Введение……………………………………………………………………..	3
1. Теоретические основы понятия «Редкие заболевания»……………….	8
1.1. Множественные нарушения развития как следствие редких заболеваний………………………………………………………....	8
1.2. Основные проблемы детей с редкими заболеваниями………………	17
2. Помощь детям, страдающим редкими заболеваниями и их семьям…………………………………..………………………………..	26
2.1. Роль секторов государства (власть, бизнес, СОНКО, СМИ) в оказании помощи детям с редкими заболеваниями……………………...	26
2.2. Проблемы оказания благотворительной помощи детям с редкими заболеваниями…………………………………………………..	41
3. Исследование процесса оказания помощи детям с редкими заболеваниями в России и в Республике Татарстан……………………...	52
3.1. Формирование правого и жизненного пространства оказания помощи детям с редкими заболеваниями (международный опыт)……...	52
3.2. Проблемы организации оказания помощи детям с редкими заболеваниями на примере Республики Татарстан……………………….	62
Заключение…………………………………………………………………..	77
Библиографический список………………………………………………...	84
Приложение 1. Вопросы экспертного интервью……….…………………	92