Владимир, 36 лет, Свердловская область

Владимир, 36 лет, Свердловская область

Пишет Владимир: «Родился и живу в Серове, небольшой город на Урале. Первые признаки болезни появились в 1998 году. Стало тяжело поднимать/носить что-то тяжелое, также появились проблемы при ходьбе, начал запинаться и падать буквально на ровном месте. Сначала вообще не понимал, что происходит, списывал на общую усталость и был уверен, что скоро все пройдет. Но ходить становилось все тяжелей и тяжелей, бегать совсем «разучился». Появились изменения в дикции. Близкие стали замечать, что со мной что-то не так, некоторые думали, что я выпивший, т. к. речь и походка напоминали такое состояние.

В 2000 году обратился к местному невропатологу. Врач обратила внимание на атрофию мышц кисти между большим и указательным пальцем, а я сам это даже как-то и не замечал. Дала направление в областную клиническую больницу (ОКБ №1), там прошел обследование, плюс, меня показали профессору и, в итоге, поставили диагноз БАС, «дали» от 3 до 5 лет жизни и выписали.

Появились проблемы с дыханием. Приступы удушья стали часто повторяться, приходилось даже вызывать скорую помощь, т. к. совсем не мог дышать. Усложнялось еще все тем, что раньше я страдал аллергической бронхиальной астмой и был знаком с последствиями, однажды от удушья даже потерял сознание и очнулся уже в реанимации, в т. ч. к этим новым приступам удушья подключалась еще и паника, что естественно усугубляло положение.

В 2001 году у мамы на работе организовалась поездка в Верхотурье, духовный центр Урала, и мама взяла меня с собой! После поездки в Верхотурье приступы удушья резко уменьшились, и я стал уже принимать их без панического страха, что давало более спокойно и быстрее пережить приступ. В дальнейшем приступы становились все реже, но дышать стало тяжелее постоянно. Сейчас уже к этому привык и даже не замечаешь, пока не задумаешься на эту тему или не прислушаешься к своему дыханию. Когда иду, то мама, например, в шутку иногда называет меня паровозом, т. к. дыхание тяжелое и громкое, хотя иду очень медленно.

Болезнь прогрессирует, но, слава Богу, не так быстро, как говорили врачи. Сначала гулял на улице даже зимой, постепенно ходить становилось все сложней. Перестал совсем ходить на улицу где-то в гг. По квартире ходил вполне нормально. Чтобы отвлечься от болезни, заполнить освободившееся время и иметь связь с миром, купил компьютер. Осваивал программы и веб-дизайн, держал три своих сайта и делал на заказ, также участвовал в нескольких интернет-проектах, зарабатывал не очень много, но вполне хорошо. Сам прибирался в квартире и готовил еду где-то до гг. Люблю готовить разные вкусные блюда, часто экспериментировал и в большинстве случаев удачно! Печально, что сейчас уже физически не могу этим заниматься.

Постепенно мышцы рук и ног атрофировались, ходить становилось тяжелее, и руки теряли силу. В какой-то момент вдруг стало тяжело донести литровую банку с жидкостью из кухни в комнату, потом пол-литровую, а потом и вовсе перестал ходить на кухню. В гг. уже мог ходить сам только «по стенкам», т. е. нужно чтобы рядом что-то было – стена или мебель. Чем больше пустого пространства, тем тяжелее идти, теряется ориентация в пространстве, появляется страх упасть и ноги «отказывают».

В 2008 умер папа. Тяжелый был год. Но, Бог дал сил все пережить! С 2008 по 2012 гг. я не потерял каких-либо самостоятельных навыков, что мог делать тогда, тоже делаю и сейчас, но, возможно, стало немного сложней, т. к. мышцы больше атрофировались, и силы естественно стало меньше.

В 2012 сильно потерял массу рук и ног, очень заметна разница. Раньше худели медленнее. Но скорее всего это просто из-за поездки в Екатеринбург, ездил на обследование в ОКБ, подтвердили диагноз БАС. С непривычки, да еще жара была за +30, сильно натрудил руки/ноги, что в принципе противопоказано. Но поездкой очень доволен, наконец-то за несколько лет покинул уже очень надоевшие четыре стены, да и диагноз надо было проверить.

Сейчас живу с мамой и старшим братом. Мама уже на пенсии, но работает в поликлинике, медсестра. Брат безработный. В принципе, я счастлив, уже несколько лет частая радость в сердце, чего не было у здорового. Преподобный Макарий Оптинский замечательно сформулировал нужное отношение к любой болезни: «Ничего не значит — телесная болезнь, надо опасаться, чтобы душевные недуги не остались не исцеленными». Когда Бог дает это понять, становится очень легко!»

Совершенно не хочется просить о финансовой помощи, т. к. понимаю, что есть более нуждающиеся и, прошу всех, прочитавших это и желающих помочь, подумать, может, действительно, лучше помочь кому-то другому! А тем, кто решит, все-таки, помочь сейчас именно мне, хочется рассказать, что Ваша помощь может распространиться и на других людей, т. к. этот аппарат можно и нужно передавать другим нуждающимся! Когда мне этот аппарат уже будет не нужен (исцеление или смерть), его обязательно кому-то передадут!

Большое спасибо!