«Чтобы вывести сына из комы, я была безжалостна»
Карина ВЫСТАВКИНА
Это рассказ о том, на что способна мамина любовь. История Тамары Бегидовой из Воронежа может дать надежду очень многим родителям
Тамара Павловна Бегидова - профессор Воронежского института физкультуры, а в прошлом - известная российская гимнастка. Ее сын успешно учится в университете и выступает за страну на международных соревнованиях по плаванию. А 17 лет назад никто не верил, что он вообще когда-нибудь сможет ходить, разговаривать, выражать свои мысли. После комы, в которую по вине врачей впал четырехлетний малыш, врачи разводили руками: «Надейтесь на чудо...»
Три операции в первый год жизни
- Мишка попал на операционный стол, едва появившись на свет, - вспоминает Тамара. - У сына нашли пупочную грыжу. Хирург предупредил: ребенок может не выжить, но нужно испробовать все шансы на выздоровление. Я дала согласие на операцию.
Малыш оказался крепким и выжил. Однако налицо была и другая проблема. У мальчика сильно выдавалась нижняя челюсть и был слишком большой язык. Тамару пугали: «У ребенка серьезные психические отклонения!» Выяснилось, что Миша унаследовал очень редкий генетический синдром Видемана-Беквита, для которого помимо перечисленных признаков характерно увеличение массы тела и внутренних органов. Физические недостатки можно исправить, но опять же с помощью скальпеля и только через несколько лет...
- Тем не менее в полгода Мишку увезли по «Скорой», - вспоминает она. - Он не мог нормально есть и поэтому постоянно плакал. Это стало причиной образования паховых грыж, и сыну сделали еще две операции. А тут еще нам челюстно-лицевая предстояла.
Кома
Вместе с сыном Тамара отправилась в Москву - на консультацию к столичному светилу. Мише было почти четыре. Осмотрев мальчика, хирург пообещал взяться за лечение, но признался, что в столь юном возрасте операцию на языке и челюсти еще никому не делал.
- Операцию назначили на 7 января, Рождество, - рассказывает Тамара. - Помню, как простояла в тот день два с половиной часа в больничном коридоре, как мучилась в ожидании хороших вестей. Освободившись, хирург сообщил, что все прошло удачно. Что ребенок пока полежит в реанимации, затем его переведут в палату, а через три недели - на выписку. Я с облегчением выдохнула.
А на следующий день, когда Тамара приехала вместе с мамой проведать сына, к ребенку их не пустили: мол, не отошел от наркоза. Вечером она снова позвонила в больницу - и снова недомолвки, расплывчатые объяснения. «С Мишей беда! - всем сердцем чувствовала Тамара.
- Я добилась встречи с профессором, - вспоминает она. - Он признался, что после операции, когда нужно было неотлучно сидеть с мальчиком, медбрат куда-то вышел из палаты. Как долго его не было на месте, никто не знает. Но за это время у Миши произошла остановка сердца и клиническая смерть. Он впал в кому...
В отчаянии она искала виноватых, требовала объяснений у врачей, звонила в Минздрав. «Сдайте ребенка в детдом и забудьте обо всем», - советовали ей.
- Когда меня все же пустили в реанимацию, я увидела сына, который совершенно не был похож на себя, - с содроганием вспоминает Тамара. - Очень худой, руки и ноги в ссадинах, как будто его протащили по асфальту. Он лежал под аппаратом искусственной вентиляции легких, весь в каких-то трубках. Я стала с ним разговаривать, и приборы начали показывать какое-то колебание. Он меня почувствовал...
Все сначала
С тех пор каждый день для Тамары превратился в борьбу за жизнь сына. Она постоянно доказывала врачам, что ее Мишка что-то может: дышать без трубки, самостоятельно есть. Доктора говорили: «Томограмма показала полную атрофию мозга». А она: «Мой ребенок пытается считать до десяти!»
Месяц в Москве, пока сынишка лежал в реанимации, она буквально жила в Ленинской библиотеке: изучала диссертации и статьи, которые могли разъяснить ей что-то о диагнозе сына.
- Я проводила с ним помногу часов в день, - рассказывает Тамара. - Постоянно делала с ним гимнастику - сгибала и разгибала ручки, ножки, массировала тельце. Под считалочки «Сорока-сорока» и «Ладушки» пыталась проработать нервные окончания, в том числе отвечающие за слух и зрение. Читала Мише много стихов и сказок, ставила разную музыку - в общем, всеми способами пыталась разбудить его мозг.
Поначалу изменения в состоянии сына происходили очень медленно. Все, во что она вкладывала столько энергии и душевных сил, как будто не находило в нем отклика. Четырехлетний малыш был словно новорожденный: заново учился держать головку, сидеть, управлять своими ручками и ножками, говорить...
- Бывало, руки у меня попросту опускались. Меня, конечно, очень поддержали друзья, коллеги, известные спортсмены. Со всех городов страны они присылали, приносили в больницу фрукты, детское питание, одежду, цветы, разные книги, картинки, музыку. Кто-то даже незаметно оставлял деньги. А вот муж... Он ушел...
Бог вознаградил Тамару за ее упорство. Через полгода Мишку выписали. К этому времени он встал на ножки, даже бегать пытался!
Нужно быть жесткой
Они вернулись в Воронеж.
- Жили мы тогда на пятом этаже «хрущевки». Лестница в подъезде стала лучшим тренажером для Миши - ходили мы по ней вверх-вниз по нескольку раз в день. Я не позволяла себе и другим внушать сыну, что он слабенький, инвалид. Убеждала: «Миша, ты можешь! Делай!» И у него получалось! Мои знакомые говорили: ты, мол, жестокая, тебе Мишку не жалко. Но не будь я «жестокой», мой сын так и не поднялся бы...
Кроме занятий гимнастикой и плаванием, Тамара старалась адаптировать ребенка к обычной жизни. Вначале он пошел в обычный садик, а потом и в самую обыкновенную школу.
- Было нелегко, - признается Тамара. - Не всегда учителя принимали Мишу. Мы сменили пять школ, чтобы найти «свою». Пробовали учиться в специализированном интернате, но там детей только останавливают в развитии! А в обычной школе сын решал задачки и учил параграфы наравне с другими ребятами, его также спрашивали у доски, ставили оценки. Мы вместе учились побеждать...
Сегодня Михаил учится на четвертом курсе юрфака. Парень входит в десятку лучших пловцов мира среди инвалидов, он чемпион Европы и России по плаванию по программе Олимпиады для инвалидов, рекордсмен России в своем классе на дистанции 100 метров брасом, вице-чемпион Всемирных летних Игр Специальной Олимпиады в Китае, лауреат Золотого фонда Воронежской области «Новые лица». Науку побеждать он освоил на пятерку...
Советы от Тамары Бегидовой
«Как я поднимала сына на ноги»
1-й этап. (Миша только что вышел из комы): пассивная гимнастика, как для грудных детей; массаж; упражнения на мелкую моторику; чтение книг для малышей; показ картинок, игрушек, фотографий; прослушивание аудиозаписей со стихами.
2-й этап (ребенок приходит в себя): пассивная гимнастика, упражнение на укрепление мышц шеи (тянуться за игрушкой), спины (усаживание); вставание на ножки с поддержкой; чтение более сложных книг; просмотр семейного альбома; прослушивание музыки, детских песенок; прогулки на свежем воздухе.
3-й этап (ребенок стал ходить): усложнение гимнастики, массаж; повторение звуков, слов; попытки считать до 10; ходьба с помощь протянутого через подмышки полотенца; длительные прогулки с изучением предметов вокруг; чтение книг, стихов, пение песенок.
4-й этап. Еще более сложная гимнастика, массаж; длительные прогулки, походы в магазин; повторение слов, фраз, предложений; чтение книг, заучивание стишков.
5-й этап. Гимнастика и массаж; самостоятельный спуск и подъем по лестнице; походы в гости, занятия в гимнастическом зале на снарядах, прыжки на батуте, игры с мячом; летом - хождение босиком по траве и земле, закаливание в реке; развивающие игры, рисование, поделки.
6-й этап: домашняя гимнастика (каждый день); упражнения в космическом костюме «АДЕЛЬ» для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата; занятия аэробикой в детской группе с тренером (три раза в неделю), бассейн (один-два раза в неделю); велопрогулки, игры в мяч.
7 этап (школьный возраст): занятия гимнастикой три-четыре раза в неделю по 1-1,5 часа; бассейн три раза в неделю; курс иглоукалывания по системе Скворцова; курс магнитно-резонансной терапии.
Сейчас: ежедневная физкультура дома, бассейн пять-шесть раз в неделю, тренажерный зал три-четыре раза в неделю.
Кроме того, раз в год - лечение в санатории; два раза в год - курс массажа по 10 сеансов, физиотерапия.
Только цифры
- Около 10 тыс. детей-инвалидов живут в Воронежской области (ее население - 2 млн. 280 тыс. 400 человек). 20 000 жителей региона признают инвалидами каждый год.
http://www. vrn. *****/daily/24213/416422/
Мир под другим углом
В августе этого года я и мой сын Филипп отдыхали в санатории на берегу Оки в подмосковном городе Коломна.
В этом санатории проходят реабилитацию дети с инвалидностью, в основном, это ребята с диагнозом ДЦП, синдромом Дауна и с заболеванием дыхательных путей.
Отдых проходил великолепно. Заботливый персонал, домашняя обстановка, много новых и интересных знакомств. Именно в таких местах и находят много новых друзей не только родители, но и дети. Получаешь колоссальное удовольствие от общения, узнаешь много интересной и полезной информации для себя и своего ребенка.
Здесь я и познакомилась с Ириной нее бабушкой. Ирина очень симпатичная и солнечная девочка, когда я встречала их в коридоре, идя на процедуры, или в столовую, или же на прогулке она всегда улыбалась, пыталась общаться в силу своих возможностей.
Расскажу немного об Ирине.
Ирина Солонина, родилась 27 мая 2001 года. И ей практически сразу поставили диагноз "детский церебральный паралич" в сложной форме. Она не ходит и на тот момент, когда мы познакомились, Ирина не сидела, т. к. у нее повышенный тонус. Врачи говорят, что это действительно трудный случай и поэтому, она никогда не сможет говорить, но есть надежда, что она все-таки будет сидеть. Родители девочки пытаются максимально облегчить ее страдания, поэтому она много времени проводит в различных больницах и реабилитационных центрах на лечении и с ней всегда рядом находится ее замечательная бабушка Тамара Федоровна.
Единственное, от чего щемило сердце при общении с Ириной и ее бабушкой, это коляска, на которой бабушка возила девочку, именно возила, по-другому это назвать нельзя. Хотя Ира и единственный ребенок в семье, и родители ее очень любят и пытаются, как можно больше помочь ей в ее не простой жизни, денег, на новую удобную инвалидную коляску для дочери не хватает, т. к. все тратится на лечение.
Но для того, что бы Ирина смогла научиться сидеть, ей действительно нужна была коляска.
Родители обращались в местные органы социальной защиты, им сказали, что их поставят на очередь, а когда подойдет очередь никто не знает. Но, то время, когда еще можно помочь ребенку уходит. И коляска нужна сейчас, а не потом.
Очередь подошла и когда родители пришли за коляской им сказали, что в их районе есть еще более тяжелый мальчишка, чем Ирина, и мама с папой приняли не простое для них решение, отдать коляску ему, а сами стали ждать следующую.
Узнав об этой истории, мне очень захотелось помочь этой семье. Поэтому я решила обратиться в благотворительный фонд КАФ, для того, чтобы они предоставили нам средства на покупку инвалидной коляски для Иришки. Мою просьбу о помощи там услышали и поддержали.
Огромное спасибо от семьи Ирины и от меня, всем кто принял участие в оказании помощи.
Теперь я уверена, что девочка обязательно научится сидеть. Хотя, сейчас, это ей дается с большим трудом. Но она старается, потому что она любит жизнь и борется за нее, как умеет. У родных Ирины, появилась надежда, что в ближайшем будущем она не только научится сидеть, но и говорить. Ира, благодаря коляске, увидит мир с другой стороны, начнет быстрее развиваться, а так же пойдет учиться, как и все ее сверстники в этом возрасте.
Юлия Лентьева, координатор по работе с родителями.
К оглавлению
"У каждого должен быть выбор"
25 июля 2007г. ко мне обратилась мама ребенка – инвалида , проживающая в Москве, ЮЗАО. Она хотела получить консультацию по вопросам образования. Наталья рассказала историю своего сына Ивана. Ивану 11 лет, очень подвижный, общительный, любопытный и любознательный ребенок. Официальный диагноз – ДЦП и задержка в развитии. Мальчик обучался в школе – интернате № 17 по вспомогательной программе три года, но сдвигов в его обучении мама не видела, ей так же не нравилась методика обучения (постоянное повторение материала). В течение 2-х лет ее настораживало настроение Ивана: он не хотел идти в школу, не хотел учиться. Мама видела, что ему там не интересно, по этим причинам она приняла решение о переводе сына в другую школу или же на надомное обучение. Она обратилась в отдел образования по месту жительства, но получила ответ, что для ее ребенка с таким диагнозом в округе никаких учебных заведений больше не существует. Но так как проблема с переводом стояла очень остро, а информации было очень мало, мама решила не опускать руки, а обратиться за консультацией к нам.
Из разговора с Натальей Валерьевной выяснилось, что про "Перспективу" она узнала 3 года назад, беседуя с подругой. Второй раз услышала совсем не давно из телепрограммы, которую показывали на канале Юго-Западного телевидения. После обращения Наталья получила всю соответствующую информацию по вопросам образования.
Оказывается, она ничего не знала об инклюзивном образовании, и когда ей было предложено, как вариант, обучение ребенка в общеобразовательной школе № 000 по индивидуальной программе, но в классе со своими сверстниками, мама очень удивилась и не поверила, что это возможно. Наталья думала, что такое обучение существует только за границей, но не у нас, в России.
В конце нашего разговора Наталья Валерьевна получила все координаты школы. Мы договорились с ней созвониться, после того, как она переговорит с директором. На следующий день Наталья позвонила и сказала, что она беседовала с директором, и Ваню берут в эту школу в 3 класс, но обучаться он будет по индивидуальной программе. Она была приятно удивлена отношению, с которым отнеслись к ней и к ее проблеме в этой школе. После разговора мамы и директора, было решено посмотреть мальчика. На консультации присутствовали специалисты школы: директор, психолог, будущий классный руководитель Ивана, а также сама мама ребенка. Специалисты пришли к выводу, что мальчишка замечательный, у него нет задержки в развитии, как считают врачи, просто это элементарная педагогическая запущенность. После осмотра маме предложили собрать все справки и нужные документы, а так же пройти ПМПКа в центре "Тверской". Конечно же, на данном этапе все проходит не так гладко, как хотелось бы. Сейчас возникла проблем с получением направления на ПМПКа. Но я думаю, что совместными усилиями, мы найдем пути решения этой проблемы. Мама Ивана счастлива, что у нее появился выбор: между школой- интернатом, надомным обучением или же обучением в классе в общеобразовательной школе. Она уверена, в том, что теперь ее сын получит полноценное образование, сможет участвовать в жизни школы, класса, и войти в ту школьную жизнь, которая существует у любого другого ребенка без инвалидности.
Юлия Лентьева, координатор по работе с родителями.
К оглавлению
"Ребенок должен жить в семье"
19 июня 2007 г. ко мне по телефону обратилась мама ребенка – инвалида, с просьбой найти ей адрес частного, платного интерната для инвалидов и получить информацию о Русско - Шведском центре, который существует в Нижнем Новгороде. Зная хорошо эту семью и ребенка (девочка Наташа с синдромом Дауна, 8 лет.), я честно говоря, очень удивилась, для чего ей нужен адрес дома – интерната. В процессе разговора я узнала, что мама хочет определить девочку в интернат. Она объяснила это тем, что очень устала и, что не может одна воспитывать двоих детей, т. к. папа все время находится на работе, а бабушки отказались помогать. В этой семье есть еще один ребенок, это вторая девочка Оля, ребенок без инвалидности, ей 5 лет, она занимается в музыкальной школе, играет на фортепьяно. В последнее время у Оли резко стало ухудшаться зрение. В связи с этим врачи запретили ребенку посещать детский сад. Поэтому мама решила бросить все силы на Олю, т. к. она считает ее более перспективным ребенком, чем Наташу. По этой причине и было решено определить Наташу в дом- интернат, и забирать ее только на выходные домой. В процессе разговора выяснились еще несколько причин, по которым, Наташа должна жить в интернате: аллергия на жару, ей становится плохо (мама не может ходить гулять на улицу с двумя детьми сразу); постоянные капризы Наташи (так кажется маме), да и у мамы нет возможности самой посещать врача. Она уже на два года откладывает свою операцию.
Я, конечно же, ей сказала, что обязательно найду для нее эту информацию, но тут же осторожно стала предлагать искать выход из этой ситуации. На мое предложение пообщаться с психологом мама ответила решительным отказом. Она получила полную информацию о школе "Св. Георгия", т. к. эта школа территориально ближе всего находится к их дому. Вместе с мамой стали обговаривать ситуацию с няней. После длительного разговора мама уже меньше говорила о доме – интернате. Я обещала ей перезвонить через неделю и дать ответ на ее вопросы. В течение нескольких дней я связалась с Нижним Новгородом, а, в частности, с Анной Бобровой. Узнала информацию о совместном со шведами проекте. А также пыталась найти информацию о частных домах - интернатах.
Мама позвонила первой. Я рассказала, что узнала. И в процессе разговора мама начала рассказывать, какая Наташа молодец. Она начала повторять с Наташей тот материал, который девочка проходила раньше в центре Даунсай-ап, и др. центрах. Тогда Наташа, в основном, отказывалась что-либо делать, а сейчас она выполняет все задания без ошибок, да еще и с огромным удовольствием. В конце разговора мама пришла к выводу, что девочку нужно попробовать отдать в школу, и как один из вариантов, попросить педагога из этой школы быть еще и няней для Наташи. Такая практика существует в этой школе. После нашего разговора, я думаю, что мама поняла, что ребенку нигде не будет так хорошо, как дома. Я очень надеюсь, что она не изменит своего решения, и девочка все – таки останется в семье. Мы решили не терять связь друг с другом и созваниваться, обмениваться информацией и, конечно, встречаться.
Юлия Лентьева, координатор по работе с родителями.
К оглавлению
История моего сына
Моему сыну уже тринадцать лет. Он родился здоровым, улыбчивым малышом. Рос и радовал родителей своими первыми шагами и словами. В полтора года ему сделали прививку, он очень тяжело ее перенес и … замолчал. В четыре года Юре поставили диагноз – аутизм. Мы пробовали устроить сына в логопедический детский сад, но комиссия нам отказала, направив в коррекционный детский сад, где мы тоже получили отказ. Мотивация была такая – аутистов не берем, т. к специалистов по такому заболеванию у нас нет. Спустя пару лет мытарств, мы нашли детский сад № 000 в Центральном округе, где заведующая согласилась взять Юрку в обычную группу к здоровым деткам, несмотря на диагноз. Мы попали в разновозрастную группу, где были ребята от четырех до семи лет. Об этом времени у нас остались самые теплые воспоминания. И воспитатели, и дети относились к Юре очень хорошо. Каждый его успех, каждое новое слово они воспринимали как личную победу! В саду сын научился очень многому, и первые слова после пятилетнего молчания он сказал именно здесь.
Но наступило время, когда встал вопрос о дальнейшем образовании, выборе школы. Я оббивала пороги районных коррекционных школ, обращалась даже в Департамент образования, везде ответ был один – в вашем округе нет учреждений, где мог бы обучаться ваш сын, ищите сами, может вам и повезет. Мы стали посещать занятия в Центре Лечебной Педагогики, где я познакомилась с мамой, очень хвалившую начальную коррекционную школу № 000, где училась её дочь. Единственное, что мне не нравилось и настораживало – это обязательное пятидневное пребывание ребенка без возможности забирать каждый вечер домой. Я сходила на прием к директору, побеседовала, посмотрела школу. Все было уютно, по-домашнему, да и убеждали меня твердо и настойчиво, что лучшего места для сына я не найду. В результате мы, посовещавшись с мужем, и согласились. Решение давалось очень нелегко, но хотелось и Юру приобщать к коллективу, к сверстникам, тем более, что обещалась индивидуальная программа обучения и усиленные занятия с логопедом, психологами и т. д., да и самой мне хотелось выйти на работу. Но, увы, это оказался неудачный эксперимент. Сначала Юра ходил с удовольствием, но потом у нас поменялась учительница и няня, и все изменилось: сын плакал и всем своим поведением показывал, что не хочет ходить в школу. Результат был плачевный – нервный срыв и уход в себя. Юра не выдержал пятидневного расставания с родителями. В ноябре 2005 года мы забрали его из школы. Опять начался длительный поиск. В интернете я наткнулась на статью о школе "Святого Георгия", нашла их координаты и записалась на консультацию. Мы приехали с ребенком, честно говоря, уже ни на что хорошее не надеясь, и….нас взяли!!! Да, еще сказали, что у нас замечательный ребенок! До этого на всех комиссиях я слышала одно – ребенок необучаем, а также часто предлагали отдать ребенка в интернат, а самим родить еще здорового. Вот уже второй год сын ходит в эту школу. Самое главное – Юре очень нравится.
Анна Михайленко, консультант по работе с родителями.
К оглавлению
Путь к независимости
"Что такое Лето?
Это - лагерь…"
Как мы проводим лето? Для меня это всегда напряжение. Как правило, задаемся вопросом, где ребенку побыть на воздухе, окрепнуть в промежутке между учебными занятиями, но еще и куда деться самой, как расслабиться и сбросить стресс, когда напряжение уже зашкаливает. Если условно делить год дошкольника и младшего школьника на две части, получается часто школа (учебный год) и дача (самый традиционный летний вариант). Последние годы мне заранее становится тоскливо от одного слова "дача". Я ее воспринимаю как вынужденный монотонный унылый простой для ребенка, период "ничегонеделанья", мертвый сезон в занятиях и остановку в учебе. Я так остро чувствую ход Времени, и как оно уходит, упускаются возможности развития. И перестаю любить этот блаженный божий дар – ЛЕТО… Оно слишком часто превращается в "мертвый сезон" в занятиях. Перед нашими ребятами со сложными судьбами всегда стоит проблема дефицита развивающих ситуаций, дефицита общения со сверстниками, дефицита учебной деятельности, а перед нами, родителями – дефицита общения с самим собой, покоя и умиротворения. Когда я не " Родитель", я работаю с другими детьми. Подростки – самый шустрый и непоседливый народец в мире. Энергия бьет через край, границы дач становится им тесной, весь растущий организм требует нагрузок, приключений, новых впечатлений и активности, активности и еще раз активности. Как сейчас отдыхают обычные подростки? В своих школьных сентябрьских сочинениях о лете они взахлёб описывают всевозможные поездки в разные страны, походы с родителями и, гораздо чаще – без них, новые встречи, новые дружбы. В-общем – СВОБОДА. ПРИКЛЮЧЕНИЯ, АКТИВНОСТЬ.
Сейчас выбор возможностей летнего отдыха просто огромен. Это и туристические поездки, и летние лагеря, и летние школы. Очень для многих учеба, только в другой, более привлекательной форме продолжается и летом. Ведь лагеря сейчас – это не традиционные пионерские или оздоровительные лагеря прошлого (ничего плохого сказать не хочу). Разнообразие летних лагерей сейчас очень велико – это и "Робинзонады", и спортивные (по видам спорта), и религиозные, и туристические. А еще – лингвистические, математические, творческие, археологические, экологические, фольклорные. А еще существуют летние школы. После лета ребята возвращаются полные новых впечатлений и жизненного опыта. Того самого, которого так остро не хватает. Нашим ребятам, впрочем, как и навыков самообслуживания и самостоятельной жизни без нас, опекающих, вечно защищающих и, извините, иногда мешающих развитию и общению. Ведь самый острый дефицит. Наших детей – это дефицит независимости.
Этим летом мне с дочкой посчастливилось попасть в ТУРГРАД – летний палаточный интеграционный лагерь. Турград – это проект под руководством Инны Корепановой, психолога, Кандидата психологических наук, доцента, лауреата премии "Гранты Москвы". Проект проводится при содействии АМИО (Ассоциации молодежных инвалидных организаций), так как участниками проекта, кроме студентов МГППУ, для которых это и летняя практика, и студенческий отряд, являются ребята с разнообразными проблемами развития (внутренние заболевания, нарушения в двигательной, психической, ментальной сферах, задержками развития, нарушение зрения, слуха и т. д.). В процесс также вовлечены родители детей, дети, подростки и молодежь из разных городов России, вполне благополучных и успешных в жизни, и специалисты в разных областях. Около двух недель в палаточном лагере этого городка, разбитого на округа рядом живут и вместе работают, отдыхают, учатся, играют, ходят в походы, встречаются по вечерам и ставят спектакли, поют песни под гитару, ходят другу к другу в гости, спасаются от дождя и готовят пищу на костре, выслушивают друг друга, разбирают конфликты, спорят, влюбляются, соревнуются – ЖИВУТ – около 100-120 человек.
Родители большинства детей отправляют своих отпрысков в лагерь одних, как это и положено по правилам лагерной жизни. Но жесткости нет, и, если того требуют обстоятельства ( как в нашем случае) можно сопровождать ребенка, но сразу оговаривается, что основной задачей является развитие самостоятельности, поэтому время "контакта" беспокойного родителя с собственным чадом очень ограничено. Заботу о нем и ответственность берут на себя окружные – фактически, вожатые округов-отрядов, специалисты, Все, кто проживает в отдельном административном округе –Флагмане. Родителей же отселяют в так называемый Родительский округ, где они ведут свое совместное хозяйство, занимаются своими "мелкими" – детишками грудного и ползунково-дошкольного возраста, обсуждают свои "взрослые" проблемы и, время от времени, принимают своих детей в гости. А еще они помогают в ведении хозяйства, но совсем не всегда, а только при острой необходимости, ведут секции, и занимаются саморазвитием. Например, мне впервые в жизни посчастливилось освоить переправу через реку при помощи веревок. Впервые за долгое время в свое удовольствие покататься на велосипеде в то время, пока моя дочь играла в футбол – почему-то именно футбол привлек ее больше всего. В конце лагерной жизни она даже получила грамоту за активное участие в спортивной секции. Кстати, грамоты, дипломы участников и медали за отдельные заслуги перед Турградом получили очень многие дети, подростки, окружные-студенты, и родители. Равенство, взаимопомощь, доброжелательность и взаимная ответственность были и остаются основными принципами этого замечательного региона нашей страны.
Основные занятия Турграда – это туристическая деятельность, выживание в природных условиях, навыки взаимодействия при организации палаточного быта; экологическая деятельность (исследование экологических характеристик места проведения лагеря). В этом году местом проведения лагеря был живописный берег реки Жиздры в районе Калужской области, в 20 км от города Козельска. А раньше лагерь проводился в других местах (например, во Владимирской области и т. д.), ведь проект существует, живет и развивается с 1998 года. А еще ребята заняты творческой деятельностью (проводятся всевозможные творческие мастерские) спортивные игры и соревнования. Помимо этого с ними работают специалисты, проводя тренинги, консультации и коррекционно-развивающие занятия. За две недели проживания этой жизни ребята неоднократно имеют возможность проявить характер, преодолевая себя, обстоятельства. Одержать победу над собой, вырасти, обрести независимость от "своей" особенности развития – это так здорово и дорогого стоит! Когда ребенок, боящийся толпы и шума идет с фонариком на ночное ориентирование, поднявшись среди ночи по команде, когда подросток, наконец-то побеждает свой страх и идет впервые по натянутой веревке и приносит в зубах листочек дуба в доказательство того, что он был на другой стороне реки, это вызывает Уважение!
А чего стоит дорога в лагерь! После 5-часовой поездки в комфортабельном автобусе (которого моя Юля боялась, как огня), нас сгрузили и предложили пройти 4 километра в сторону от шоссе до стоянки. Правда, за нами приехал нормальный деревенский трактор, который собрал все рюкзаки и тяжелые вещи, но среди нас были совершенно разные дети, и Вы бы видели эту процессию, растянувшуюся на все имеющиеся километры пути (кстати, мы с Юлей очень скоро оказались в самом хвосте, видимо, как самые неопытные туристы), но помогающую идти друг другу, подбадривающую и спокойную. Всех дождались, всем помогли ВСЕ УСПЕЛИ, Всех накормили обедом и все отдохнули на бревнышке.
Проблема вхождения ребенка с особенностями развития в общество на равноправной основе существовала всегда. И хотя последнее время много и долго говорится о работе с такими детьми – самой основной проблемой остается негативное, снобистское отношение общества к нашим детям. Это отношение ощущается и со стороны родителей более благополучных детей, и специалистов-педагогов, медиков, и даже, как ни странно, людей, своей профессией сделавших помощь детям с нетипичным развитием и интеграцию их в общество. Даже они, говорящие об инклюзии на семинарах между собой, в жизни столкнувшись с реальной необходимостью проведения инклюзии отступают, находят отговорки, подменяют понятия. Потому что это действительно трудно! Это требует напряжения всей жизни и толерантности, которой в полной мере никто из нас не обладает. Это Путь, где мы все растянулись на много километров, и нам еще долго друг друга дожидаться, но не идти вперед никак нельзя, только потому, что всем одновременно вместе никак не получается. Значит, надо, подбадривая друг друга, прокладывать дорогу одним, другим идти за ними, пробуя и ошибаясь, но идти. Необходимо создавать такие формы деятельности, в которых дети сталкиваются с потребностью "добывания" знаний и применения их в реальной практике, где они могли бы самореализовываться. Эта деятельность должна носить совместный характер для всех детей, вне зависимости от уровня их развития, и требовать согласованных усилий всех участников процесса. Именно такую задачу решает такой лагерь-летняя практика "Турград", совмещая в себе обучение и практическую деятельность как для детей и подростков, так и для студентов-психологов.
Таким образом, подрастает новое поколение специалистов с другим менталитетом, ориентированное на гуманистические ценности. В конце каждого дня нашей лагерной жизни каждом округе проводилась общая "свечка" – возле костра собирались все вместе и, не перебивая, давали каждому высказаться, выразить каким либо образом свои чувства. Вопросы были самые разные, иногда это были конфликтные ситуации, но расходились по палаткам все без камня на душе и осадка. Пока горела свеча в руке говорящего, никто его не перебивал, потом свеча передавалась другому, но высказывались абсолютно все.
И не существовало ограничения во времени, даже отбой можно было отложить, потому что нет ничего более важного, чем быть услышанным и понятым.
Светлана Лапочкина, консультант по работе с родителями.
