РАСКРЫТИЕ ВИЧ-СТАТУСА РЕБЕНКУ
Что говорит о раскрытии ВИЧ-статуса ребенку Всемирная организация здравоохранения?
В 2011 году ВОЗ выпустила своё «Руководство ВОЗ по вопросам раскрытия ВИЧ-статуса детям до 12 лет». В нем даются рекомендации, которым могут следовать родители и опекуны ВИЧ-позитивных детей, применять в своей работе воспитатели детских учреждений, а также использовать в создании национального законодательства лица, принимающие решения.
Эксперты ВОЗ проанализировали имеющуюся литературу, описывающую результаты исследований, касающихся раскрытия статуса детям. И в соответствии с этими данными сделали следующие выводы.
Раскрытие ребенку его статуса
· Существуют доказательства пользы раскрытия ВИЧ-статуса для здоровья ребенка (например, повышение риска смерти из-за отказа принимать препараты). Есть небольшие доказательства того, что раскрытие ВИЧ-статуса ребенку иногда может иметь негативное эмоциональное или психологическое воздействие. Однако, если это случается, такая эмоциональная реакция рассеивается со временем и хорошо откликается на программы интервенции.
· Раскрытие ребенку его ВИЧ-статуса не должно быть однократным событием. Скорее речь должна идти о последовательном, шаг за шагом, раскрытии ребенку подробностей его заболевания. Важно постоянно оценивать, как реагирует ребенок на факты о себе и своем заболевании. Также важно реагировать и связывать объяснения с тем, как развивается заболевание, и с теми событиями в жизни ребенка и его близких, которые происходят.
Раскрытие ребенку ВИЧ-статуса его родителей или воспитателей
· Существуют доказательства пользы для здоровья как ВИЧ-положительных, так и ВИЧ-отрицательных детей ВИЧ-положительных родителей/воспитателей, если родители сообщили детям свой статус.
· Беспокойство некоторых воспитателей, что открытие статуса приведет к увеличению проблем с поведением у детей и ухудшению качества отношений, не подтвердилось анализом отчетов детей об их реакциях на раскрытие статуса ВИЧ-положительного родителя/воспитателя. Даже по отчетам родителей реакция ребенка на раскрытие статуса была не настолько сильной, как они ожидали; со временем реакция еще улучшилась.
· Доказано, что раскрытие родителем своего статуса является желательным и безопасным для родителя и ребенка.
Ключевые рекомендации
Ребенку школьного возраста (6–12 лет) необходимо сказать о его ВИЧ+ статусе; детям младше необходимо раскрывать их статус постепенно в соответствии с их когнитивным развитием и эмоциональной зрелостью, готовя к полному раскрытию. Ребенку школьного возраста необходимо сказать о ВИЧ+ статусе родителя или воспитателя; детям младше необходимо раскрывать статус постепенно в соответствии с их когнитивным развитием и эмоциональной зрелостью, готовя к полному раскрытию. Решение о том, кто будет раскрывать статус ребенку, должно быть принято так, чтобы в приоритете были интересы ребенка и минимизация риска для его или ее благополучия и качества отношений между детьми и родителями. Необходимо создание и продвижение инициатив, защищающих конфиденциальность; законов и норм, предотвращающих дискриминацию и продвигающих толерантность и принятие людей, живущих с ВИЧ. Это поможет создать среду, где раскрытие статуса будет происходить гораздо легче.С полным текстом документа на английском можно ознакомиться по ссылке http://www. who. int/hiv/pub/hiv_disclosure/en/.
Интервенции, которые помогут родителям начать говорить о ВИЧ-статусе с ребенком
Феномены | Возможные интервенции |
Отказ или избегание родителя или опекуна говорить с ребенком о его | Прояснить опасения. Вот некоторые общие проблемы, которые, как правило, требуют подробного обсуждения с родителями или опекунами: · Разные убеждения и представления о заболевании и лечении у специалиста и родителя. Противостоять личным убеждениям родителей обычно невозможно (при условии, что речь не идет о ситуации, когда ребенок находится в опасности). Надо предлагать новые перспективы и рассказывать, как здравоохранение сочетается с убеждениями родителей и какую пользу можно из него извлечь. Верующим родителям надо рассказывать, как лекарства могут поддержать при молитве и как они могут действовать вместе. Для многих верующих родителей мысль, что Бог помогает им и их ребенку через врачей и препараты, может являться отправной точкой для того, чтобы принимать препараты самим и давать их ребенку. Важно сотрудничество с представителями религиозных общин. · Опасение, что ребенок не справится. Предоставить информацию о том, что детская психика гораздо более пластична и ребенок воспринимает и справляется с трудными ситуациями по-другому, нежели взрослые. Также подчеркнуть, насколько хорошо ребенок сумел воспринять ранние объяснения. Всегда можно расширить знания ребенка о своем заболевании, предоставив частичное правдивое объяснение, даже если сам факт раскрытия статуса отодвигается. · Рассказать о достижениях медицины в области лечения ВИЧ у детей и обсудить, как сохранить информацию о статусе ребенка в тайне. · Поговорить, с кем и как родители могут обсудить свои проблемы и опасения. · Рассказать о возможных трудностях в ситуациях, когда ребенок поздно узнает о статусе. Подростки склонны реагировать гневно, они могут чувствовать себя обманутыми или думать, что их родитель не доверял им или держал их в неведении относительно их собственного организма и т. д. |
Опасения, что о статусе ребенка станет широко известно | · Четко определите с ребенком и родителем, кто знает, а кому не нужно знать о статусе ребенка (полезно напомнить, что у родителя нет никаких юридических обязательств сообщать о статусе ребенка, например, в школе). Дети могут соблюдать правила и держать информацию в секрете, если они точно знают, с кем об этом можно говорить, а с кем нет. · Рассказать и привести примеры того, как государство охраняет тайну диагноза ВИЧ. · В сознании родителя потребность ребенка в понимании своей болезни и лечения может быть плотно спаяна со страхом, что он расскажет об этом окружающим. Специалист, работающий с родителем, может оказать психологическую помощи и разъяснить родителю эти феномены. · Напомните опекуну / ребенку об их праве на сохранение конфиденциальности при получении медицинских, социальных и других услуг. · Также расскажите родителям, что большинство детей не разглашают свой диагноз другим, а обсуждают эту информацию внутри семьи (если в семье нет на это запрета) |
Опасения, что ребенок узнает о статусе родителя | · Обсудить с родителями, перед раскрытием ребенку статуса, как они будут отвечать, если ребенок спросит: «Как я получил ВИЧ?» или «Еще кто-то в семье имеет ВИЧ?» Это обычные вопросы после того, как ребенок узнает о своем статусе. Расскажите родителям, что, как правило, такое обсуждение только усиливает близость между ребенком и родителем. Обсудите, что родители могут испытывать чувство вины или стыда за то, что у ребенка ВИЧ, где и кому они могут выразить это. Объясните, что у родителя было недостаточно знаний или возможности, предотвратить инфицирование ребенка. Случается, что ребенок уже знает, что имеет то же заболевание, что и родитель, до того, как слышит слово «ВИЧ» |
Небольшая поддержка ребенка со стороны семьи | · Определите, кто еще в семье или окружении ребенка может быть сторонником или наставником. Оцените доступ к местной группе поддержки, где присутствуют другие дети с ВИЧ (если есть). Некоторые дети готовы обращаться за поддержкой группы сразу, а другие хотят сначала подумать и принять решение позже или пообщаться только с одним ребенком, живущим с ВИЧ и знающим о своем статусе |
Смерть родителя или опекуна | · Если у ребенка недавно умер родитель или член семьи, следует уделить особое внимание поддержке. Продолжить раскрытие статуса, когда ребенок почувствует себя в большей безопасности. Если у ребенка появится новый опекун, то скорее всего необходимо будет предоставить ему знания о ВИЧ |
Трудности с обучением/развитием | · Если у ребенка есть трудности с усвоением информации, лучше предоставлять ему новую информацию маленькими шагами с постоянными повторениями. Особенно это касается самых ранних бесед о его ВИЧ-статусе. Важно все равно называть заболевание, даже если это происходит в более позднем возрасте. Необходимо найти того человека, который поможет донести информацию до ребенка. Другим аспектам жизни ребенка, таким как независимость, сохранение информации в тайне также необходимо уделять внимание |
Перевод материалов: Евдокимова Ирина
