РЕКОМЕНДАЦИИ «КРУГЛОГО СТОЛА»
на тему: «Законодательные аспекты лечения и реабилитации детей
с ограниченными возможностями здоровья (аутизм)»
Заслушав выступления депутатов Государственной Думы, представителей органов исполнительной власти Российской Федерации, руководителей учреждений, общественных организаций, участники «круглого стола» отмечают следующее.
В соответствии с положениями статьи 23 Конвенции о правах ребенка, ратифицированной Российской Федерацией, государства-участники признают, что ребенок с ограниченными возможностями здоровья должен вести полноценную и достойную жизнь в условиях, обеспечивающих его достоинство, способствующих его уверенности в себе и облегчающих его участие в жизни общества. Дети с ограниченными возможностями здоровья, в том числе с аутизмом, нуждаются в особой заботе государственных институтов, законодательно ответственных за реализацию прав ребенка в соответствии с Конвенцией о правах ребенка. Многие из детей с ограниченными возможностями – это дети-инвалиды. В Российской Федерации, по данным официальной статистики, в 2007 году зарегистрировано более 523 тыс. детей-инвалидов (почти 2% от всей численности детского населения страны).
Право каждого ребенка на охрану здоровья закреплено в Конституции Российской Федерации, Основах законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан, Федеральном законе «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации», а права детей–инвалидов - федеральными законами «О государственной социальной помощи», «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». В рамках программы «Дети России» на 2007-2010 годы, утвержденной постановлением Правительства Российской Федерации, действует подпрограмма «Дети и семья», в которой выделено направление «Семья с детьми-инвалидами», предусматривающее социальную поддержку этих детей.
Участники «круглого стола» признают, что детям с ограниченными возможностями уделяется недостаточное внимание. В особо тяжелом положении находятся дети-инвалиды с нервно-психическими расстройствами, такими как расстройства аутистического спектра, синдром Дауна, шизофрения, эпилепсия, выраженные степени умственной отсталости, сложные нарушения развития, обусловленные врожденными и наследственными заболеваниями.
Участники «круглого стола» подчеркивают актуальность обсуждаемых проблем, необходимость решения многих вопросов в части положения этих детей и воспитывающих их семей. Они также обращают внимание на отсутствие единой системы оказания медицинской, психолого-педагогической и социальной помощи детям с ограниченными возможностями.
Не в полной мере исполняются положения законодательства Российской Федерации и нормативно-методических документов в части реализации прав детей c ограниченными возможностями на получение медицинского обслуживания требуемого уровня, образования и последующего трудоустройства. Недостаточная эффективность системы профилактики, поздняя диагностика, несвоевременность лечения и реабилитационных мероприятий приводят к ранней инвалидизации детей, значительное число которых обладает высоким реабилитационным потенциалом.
Несогласованность действий и отсутствие координации усилий министерств и ведомств, систем здравоохранения, образования, социальной защиты приводит к невозможности реализации концепции индивидуальной комплексной реабилитации детей-инвалидов.
Из-за неравных финансовых возможностей регионов дети-инвалиды поставлены в различные условия получения помощи. Очевидно, что без поддержки государства решение задач по организации помощи этим детям невозможно. Именно поэтому государство, используя федеральные ресурсы, должно обеспечивать равнодоступные условия получения помощи детьми с ограниченными возможностями здоровья, независимо от места их проживания.
Существующая система медико-социальной экспертизы в стране отличается маломощностью педиатрических отделений, уровень подготовки предоставляемых документов в бюро медико-социальной экспертизы для проведения экспертизы не всегда отличается качеством и информативностью, барьером является и наличие возрастных границ для освидетельствования детей в педиатрических отделениях бюро медико-социальной экспертизы.
Аутизм в детском возрасте является серьезной проблемой, актуальность которой не вызывает сомнений на современном этапе развития общества во всем мире. Расстройства аутистического спектра у детей в отличие от умственной отсталости поддаются коррекции при правильной организации рано начавшейся медикаментозной терапии и комплексной психолого-медико-педагогической и социальной реабилитации.
В России, несмотря на наличие законодательной базы регулирующей оказания помощи детям с расстройствами психической сферы и детям-инвалидам, до сих пор не выстроена единая система организации комплексной медико-психолого-педагогической и социальной помощи детям с аутизмом. В стране практически нет специализированных учреждений, в которых дети с расстройством аутистического спектра могут получать полноценную квалифицированную помощь, недостаточно разработана нормативно-методическая база.
Участники «круглого стола» признают необходимым создания такого рода структур и связывают это с высокой частотой встречаемости расстройств аутистического спектра и тенденцией роста патологии; особенностями мышления и наличием высокой частоты деструктивных форм поведения и страхов у таких детей; нарушением их социального взаимодействия; необходимостью специальных условий, форм и методов коррекционного обучения (решение Президиума АПН СССР, 1989 год) для их успешной реабилитации и интеграции в общество.
В регионах недостаточно организовано раннее выявление аутистических расстройств у детей. В структуре психоневрологических диспансеров не предусмотрены детские подразделения, ориентированные на оказание специализированной помощи детям с расстройствами аутистического спектра, часто отсутствует комплексный подход и непрерывность реабилитации, отмечается недостаточная согласованность деятельности медицинских, социальных и образовательных структур. Во многих случаях медицинская помощь детям оказывается в центрах психолого-медико-социального сопровождения детей, подведомственных Министерству образования и науки Российской Федерации, не укомплектованных детскими психиатрами или подготовленными профильными специалистами. Существуют и кадровые проблемы в организации оказания помощи детям с расстройствами аутистического спектра (отсутствие специальной подготовки у врачей, педагогов, психологов, социальных работников) в вопросах диагностики и коррекции.
Адекватное образование для детей с расстройствами аутистического спектра, его раннее начало является немаловажным фактором, определяющим успешность реабилитационных мероприятий. Опыт организации работы в Москве показывает, что при работе с детьми с расстройствами аутистического спектра, необходима разработка индивидуальной коррекционной и обучающей программы для каждого ребенка, так как асинхрония в развитии психических функций, формировании навыков и специфические особенности каждого ребенка делают невозможным создание единой для всех детей программы обучения. Интеграция этих детей в существующие школы и классы – это тяжелый болезненный процесс, который далеко не всегда возможен. Без специализированного обучения более 90% детей с аутизмом обречены на тяжелую психическую инвалидность, тогда как при своевременной и адекватной коррекции до 60% получают возможность учиться по школьной программе, а в условиях семьи могут быть адаптированы практически все.
Заслушав и обсудив доклады и выступления, участники «круглого стола» рекомендуют:
Министерству здравоохранения и социального развития Российской Федерации:
разработать и утвердить Концепцию оказания детям с ограниченными возможностями, в том числе с расстройствами аутистического спектра, комплексной медицинской помощи, психолого-педагогической и социальной реабилитации;
дополнить подпрограмму «Дети и семья» федеральной целевой программы «Дети России» по направлению «Семья с детьми-инвалидами» мероприятиями по: созданию единого федерального регистра детей с аутистическим спектром расстройств и проведению мониторинга, созданию региональных центров помощи детям с аутизмом, «школ аутизма» по обучению родителей методам взаимодействия с ребенком; разработке индивидуальных программ комплексной реабилитации детей;
инициировать разработку межведомственных нормативных правовых актов в части оказания комплексной медицинской помощи, психолого-педагогической и социальной реабилитации детям с аутизмом с определением механизмов взаимодействия органов здравоохранения, образования, социальной защиты;
включить в стандарт высшего профессионального образования по специальности «педиатрия» разделы, касающиеся вопросов диагностики и коррекции расстройств аутистического спектра с использованием междисциплинарных подходов.
Министерству образования и науки Российской Федерации:
подготовить предложения о внесении изменений в законодательство в сфере образования, конкретизировав перечень категорий детей с ограниченными возможностями здоровья, предусмотрев в их числе расстройства аутистического спектра;
разработать и утвердить Концепцию развития специального (коррекционного) обучения и воспитания детей с расстройствами аутистического спектра;
внести в нормативно-правовую базу изменения, направленные на совершенствование помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, в том числе с расстройством аутистического спектра;
ввести в программы факультетов дефектологии, социальной педагогики, специальной психологии, учителей начальных классов, дошкольного воспитания спецкурсы по диагностике и коррекции расстройств аутистического спектра.
Органам исполнительной власти субъектов Российской Федерации:
Предусмотреть финансирование региональных целевых программ по: осуществлению мониторинга детей с аутизмом; организации региональных центров оказания помощи детям; обеспечению обучения психиатров вопросам детской психиатрии с курсом аутизма; формированию в обществе толерантного отношения к детям с аутизмом; поддержку семьи и ее информированности о правах ребенка с ограниченными возможностями.
Председатель Комитета О. Г.Борзова
Основные порталы (построено редакторами)