Советы родителям детей, которым поставили диагноз в медицинской карточке

Екатерина Вадимовна Мурашова

СОВЕТЫ РОДИТЕЛЯМ ДЕТЕЙ,

КОТОРЫМ ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ В МЕДИЦИНСКОЙ КАРТОЧКЕ

Вы, именно вы должны знать, что обозначают все слова в карточке (а особенно в диагнозах!) вашего ребёнка. Все это пишется не только для врачей но и для вас. Карточка может потеряться, а врачи поменяться или уволиться. Именно вы, родители, должны отчетливо представлять себе во всех подробностях состояние здоровья вашего ребенка.

Спрашивайте врачей обо всех диагнозах, которые они ставят вашему ребёнку! Не ждите, что врачи что-то сами вам расскажут. Медики — это каста! 150 лет назад они вообще говорили на особом языке — на латыни. Именно для того, чтобы непосвященные не могли догадаться о содержании их разговоров между собой. Латынь осталась только в диагнозах и лекарственных назначениях, но сам принцип никуда не делся. Изменилось лишь одно — в средневековье один врач (или представители одной медицинской династии) действительно зачастую наблюдали человека от дня его рождения до дня смерти. Такой врач, разумеется, знал и помнил все диагнозы пациента, собственные назначения и реакцию на них. Сейчас за год ребёнка может осмотреть и выдать свое заключение до десятка врачей. Это не хорошо и не плохо (здесь не место и не время обсуждать современное состояние медицины и врачебную этику) — это так! И вы, родители, должны знать об этом. И расспрашивать врачей до тех пор, пока вам в с ё не станет ясно.

Помните! Даже очень сложные вещи можно объяснить понятным языком. И большинство врачей умеет это делать. Ваша задача состоит в том, чтобы выяснить следующее:

1.  Что именно означает данный диагноз?

2.  Каково полное название заболевания, которым страдает ребёнок? Есть ли синонимы?

3.  Какая система (орган, системы органов) им затронута?

4.  Как проявляется обычно данное заболевание? Есть ли симптомы, которые сейчас отсутствуют у ребёнка, но могут проявиться позже? При каких условиях они могут проявиться?

5.  Что можно предпринять, чтобы они не проявились или проявились в слабой форме?

6.  Какие на сегодняшний день существуют методы лечения? В чём сходство и разница между ними?

7.  Как и на что действуют назначаемые лекарства? Какие возможны побочные эффекты от их приёма? Возможна ли немедикаментозная терапия? Каков прогноз данного заболевания? Если заболевание хроническое, то как оно протекает?

8.  Как будет изменяться схема лечения по мере взросления ребёнка?

9.  Как заболевание сочетается с подростковым возрастом, с половым созреванием?

10.  Проявляется ли и как проявляется заболевание во взрослом состоянии?

11.  Можно ли что-то почитать на эту тему?

Есть заболевания (например, сахарный диабет или бронхиальная астма), при которых вся эта информация родителями активно запрашивается, а медиками охотно выдаётся. К сожалению, к неврологическим заболеваниям это обычно не относится. И это неправильно, потому что течение их, как правило, многолетнее, следовательно, реабилитационные мероприятия тоже должны занимать не один год. А сколько врачей может поменяться за это время вокруг ребёнка? Сколько различных, зачастую противоречивых рекомендаций они могут выдать? И что же делать родителям, если у них нет собственного взгляда на болезнь (или отсутствие болезни) у ребёнка, нет никаких сведений о медицинской истории его болезни. Лечить всем подряд? Вовсе не лечить?

Учитывать надо и то, что врачи часто прописывают несколько аналогичных лекарств и процедур, рассуждая приблизительно так: «Это лекарство слишком дорогое... Это трудно достать... это слишком сильное, скорее всего, они его давать не будут... На массаж большая очередь... ну, что-нибудь из всего этого они всё-таки сделают — глядишь, и получится как надо».

Мурашова E. В.

Дети-«тюфяки» и дети-«катастрофы»: Гиподинамический и гипердинамический синдром.

— Екатеринбург: У-Фактория, 2004. — 176 с. (Серия «Психология детства: Современный взгляд»)

Как-то раз автору довелось наблюдать четырехлетнего ребенка с букетом действительно серьёзных неврологических диагнозов. Но поведение и состояние его букетом диагнозов явно не исчерпывалось — ребёнок неуверенно ходил, не мог координировать движения рук, говорил всего несколько слов и время от времени застывал с бессмысленной улыбкой на лице. Причём все это происходило волнообразно, то улучшаясь почти до нормы, то снова ухудшаясь. Подозревая самое худшее, мы с коллегами направили мальчика на томографию головного мозга. Ничего нового с помощью томографии обнаружить не удалось. Впоследствии выяснилось, что мама ребёнка показывала его огромному количеству врачей (кроме невропатолога в поликли­нике, были еще частный невролог и доктора из двух диаг­ностических центров) и давала мальчику все лекарства, которые прописывал этот невольный консилиум. В результате у ребёнка было хроническое отравление сильнодействующими препаратами, что и обусловливало большую часть наблюдаемых симптомов. Если бы мать хоть чуть-чуть представляла себе природу действительного заболевания ребёнка, она наверняка не только перестала бы множить количество советчиков (когда сам ничего не знаешь, хочется ещё с кем-то посоветоваться — это ведь естественно, не правда ли?), но и задумалась над простым вопросом: а нужно ли ребёнку одновременно принимать такое количество сильнодействующих препаратов?

Хочется привести и обратный пример. В 1999 году мне предложили рассказать о гипердинамическом синдроме на «Радио России» в программе «Школа для родителей». Впоследствии на радио приходили письма-отклики, которые, естественно, передавали мне. Вот строчки из одного письма, пришедшего из Нижнего Новгорода:

«...Слушала передачу и чуть не плакала. Если бы раньше знала, что мой Сережа болен, знала бы, в чём причина его состояния, сколько всего можно было бы изменить. Если не вылечить (я его показывала всем врачам, но никто ничего не нашёл), то хотя бы отношения с сыном я могла сохранить. Потому что всегда думала, что он нарочно над нами издевается. А когда он плакал и говорил, что старается быть хорошим, я отвечала: «Молчи, врун!» Вот, теперь за всё за это расплачиваюсь...»