ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ РАСПРОСТРАНЕНИЯ ИНФОРМАЦИИ
О ПРОБЛЕМЕ АУТИЗМА
Только люди, поражённые одинаковым недугом,
понимают друг друга
Франц Кафка
Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, отмечаемый ежегодно 2 апреля, начиная с 2008 г., установлен резолюцией Генеральной ассамблеи ООН от 18 декабря 2007 года. Цель этой даты - подчеркнуть необходимость помогать людям, страдающим неизлечимым заболеванием, и повышать уровень их жизни.
Тема дня 2017 года «К самостоятельности и правоспособности»
Конвенция о правах инвалидов содержит положение об уважении личной самостоятельности инвалидов, включая свободу делать свой собственный выбор, и независимости (статья 3). Кроме того, в статье 12 конвенции говорится, что «государства - участники признают, что инвалиды обладают правоспособностью наравне с другими во всех аспектах жизни».
31 марта 2017 года пройдут мероприятия по случаю Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма, в его рамках будут обсуждаться стратегии и подходы относительно вопросов опеки, независимости и правоспособности людей, живущих с аутизмом.
Американская организация Autism Speaks проводит акцию «Осветим синим!» - в знак солидарности с общественными и правительственными организациями по проблеме аутизма предлагается включить подсветку небоскрёбов, выпускать символику и оформлять материалы – и всё это в синим цвете, который является традиционным. Синим цветом были освещены многие объекты, в числе которых пирамиды в Египте, статуя Христа в Рио, здание оперного театра в Сиднее.
Россия присоединилась к акции в 2013 г. Синюю подсветку включили на фасаде здания РИА - новости.
В 2013 году Тула впервые присоединилась к акции «Зажги синим»!
Первым тульским зданием, которое 2 апреля было подсвечено синим цветом в знак солидарности с тульскими семьями с аутизмом и внимания к их проблемам, стало (здание офиса энергокомпании), а уже в прошлом году принял участие в акции торговый центр «Гостиный двор».
РАССТРОЙСТВА АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА (РАС)
Сам термин «autismus» был придуман швейцарским психиатром Эйгеном Блейлером в 1910 году при описании симптомов шизофрении. В основу этого неолатинизма, означающего «ненормальное самолюбование», он положил греческое слово «ауто» (сам), намереваясь подчеркнуть «уход пациента в мир собственных фантазий, любое внешнее воздействие на который воспринимается как нестерпимая назойливость».
Поскольку распознавание РАС усовершенствовалось, данные указывают на рост частоты. Обычно указывают частоту около 2 на тысячу, хотя в некоторых последних исследованиях установили частоту 6 на тысячу. Соотношение мужского и женского пола примерно 3:1.
Характерные признаки:
РАС определяется ранним появлением симптомов в трёх областях:
- Социальные нарушения Нарушения общения Ограниченные и повторяющиеся действия и интересы
Социальные нарушения: аутичный ребёнок отчуждён, с плохим зрительным контактом, показывает отсутствие интереса к людям, не может искать утешения, если ему больно. Если социальные интересы впоследствии развиваются, что бывает примерно у 50% аутичных детей, проблемы с социальной отзывчивостью, способностью к сочувствию по - прежнему остаются. Привязанность к родителям не редкость, и ребёнок может быть ласковым (и даже слишком), однако более вероятно, что он будет сам инициатором объятий, но не будет принимать объятия от родителей. Социальные взаимодействия осуществляются по правилам ребёнка - взрослые и дети значительно младше обычно приспосабливаются к этому гораздо лучше, чем дети того же возраста. Взаимодействия со сверстниками, как правило, очень ограничены.
Нарушения общения: примерно 30% аутичных детей никогда не осваивают полезную речь. У остальных развитие речи, как правило, значительно задержано. Речь, если и появляется, обычно не только задержанная, но и аномальная. Возможные отклонения включают немедленное или отсроченное повторение слов или фраз (эхолалия), инверсию местоимения (например, «ты» вместо «я»), выдуманные слова, опору на клише и повторные вопросы. Жесты также редуцированы и плохо интегрированы (аномальное указывание пальцем).
Ограниченные и повторяющиеся действия и интересы: включают сопротивление изменениям, так например небольшая перестановка мебели вызывает тяжёлую вспышку гнева; настойчивое требование соблюдать установленные порядки и ритуалы; махание руками, изворачивание или другие стереотипии; игры с упорядочиванием (выстраивание вещей в ряд), привязанность к необычным предметам (например, к проводам, пакетам), притягательность необычных аспектом мира (любят прикасаться к волосам людей); всепоглощающая увлечённость ограниченными темами (расписание поездов).
Раннее начало
Несмотря на то, что РАС редко выявляются на первом году жизни, обращаясь к прошлому, примерно в 70% случаев становится ясно, что развитие никогда не было полностью нормальным. Однако примерно в 30% случаев на втором или третьем году жизни бывает отчётливое движение вспять: после некоторого периода нормального или почти нормального развития эти дети проходят стадию регресса, теряя ранее приобретенные навыки социального взаимодействия, общении и игры.
Предлагаем Вам простой тест, который Вы сможете провести в домашних условиях.
История Маши - Ани (первоочередной тест «Теории Разума»):
С куклами и реквизитом разыгрывается следующая история:
У Маши есть стеклянный шарик. Она кладёт его в корзинку и выходит. Пока Маши нет, Аня решает её разыграть. Она вынимает шарик из корзинки и перекладывает его в коробку. Затем Аня уходит. Когда Маша приходит домой, ей нужен шарик. Где Маша будет его искать?
- нормальные 3-летки не справляются с тестом, говоря, что Маша будет искать в коробке; они знают, что шарик там, и им трудно понять, что Маша этого не знает.
-нормальные 4-летки выдерживают тест, предсказывая, что Маша будет действовать согласно своему ложному убеждению и искать в корзинке.
-аутичные дети обычно не справляются с тестом.
В настоящее время существует много новых диагностических и лечебных возможностей при РАС.
На базе нашего отделения проводится комплексное обследование ребёнка, включая биохимические исследования, определение гормонального профиля, УЗИ - исследования органов и систем, МРТ головного мозга, генетическое консультирование с отбором детей на консультацию в Медико - генетический научный центр, психолого-логопедическое обследование, консультация дефектолога. Во время стационарного лечения мы поможем Вам решить экспертные вопросы: направление детей на первичную и повторную Медико - социальную экспертизу.
В настоящее время в нашем отделении имеется широкий спектр современных лекарственных препаратов способных значительно улучшить когнитивные, речевые способности, скорректировать поведенческие нарушения детей с РАС.
Статья подготовлена
детским неврологом, психиатром
