Дети дождя тоже наши
Автор: Наталья Гук
Недавно в центре психологии и развития «Enterra» собрались родители детей-аутистов Астаны и написали письмо Президенту. Главная их боль — в столице нет ни одного государственного учреждения, центра реабилитации, школы или детского сада для детей-аутистов. Во всем мире считается, что аутизм лучше всего преодолевается, если ребенок посещает обычные детские учреждения.
Но наши дети вынуждены сидеть в четырех стенах, их не берут ни в детские сады, ни в школы. Единственное, на что могут
рассчитывать родители, — это госпособие в 16 тысяч тенге и обучение на дому — два часа в неделю (!).
Никто не знает, почему они такие. То ли экология на них повлияла,
то ли дородовые стрессы матерей, то ли они и в самом деле
с другой планеты…
Дождливая погода способствует развитию аутизма — к такому выводу пришли американские ученые.
Спасти рядового аутиста
Если в США на каждого аутичного ребенка выделяют 30 тысяч долларов в год, то у нас вообще нет единой системы социальной и психолого-педагогической поддержки детей, страдающих аутизмом. Нигде не готовят специалистов по работе с ними.
Специалистами вынуждены становиться мамы. Они оставляют работу, чтобы заниматься исключительно детьми. А как заниматься?
Сразу, как обнаружится диагноз (а обнаруживается он чаще всего поздно, потому что надежной диагностики до сих пор нет), они бросаются спасать своих детей. Ищут психологов, логопедов, частные центры, где бы помогли детям. Сами становятся психологами, специализации получают. Если есть средства, едут за границу, где умеют лечить аутистов. А если нет? Как быть, если ребенка воспитывает одна мать?
В Астане детей-аутистов не меньше двухсот. Но государством для них предусмотрены только два (!) места в логопедической группе детского сада. Ни школа-интернат для детей с ограниченными возможностями, ни Реабилитационный центр на Левом берегу аутистов не берут. Есть еще логопедический класс в СШ № 18, но тоже не для аутистов.
Раз так, нужен специальный реабилитационный центр для аутистов, учреждение, сочетающее дошкольное и школьное образование, в котором грамотные специалисты готовили бы детишек к социуму. Это, наверное, дорого, но в конечном итоге дешевле для налогоплательщиков, чем пожизненно содержать их в специнтернатах как инвалидов. Не говоря уже о том, что выросшие аутисты могли бы приносить обществу пользу. Как такие всемирно известные аутисты, как Билл Гейтс, Максим Шостакович, Лев Гумилев, Альберт Эйнштейн, Джеймс Джойс, Густав Малер.
Мамы и сами готовы работать в этом центре — хоть полы мыть! Лишь бы найти, наконец, для детей место, где им по-настоящему помогли бы подготовленные специалисты.
В три-четыре года размеры мозга у аутистов превышают нормальные на 10—13 процентов.
Некоторые из них могут стать гениями в науке или искусстве, но для большинства перспектива –
пожизненная инвалидность, специнтернат для психбольных. Потому что аутизм часто
сопровождается нарушениями развития речи, психической и умственной задержкой развития.
И никто не знает, сколько их на самом деле. Раньше считалось, что на каждые десять тысяч детей их рождается четыре-пять человек. Даже если так, то в Казахстане получается примерно 2,5 тысячи детей-аутистов. Однако эту цифру надо умножить как минимум на три, считают специалисты.
Некоторые из признаков раннего детского аутизма
- ребенок не может говорить или соотнести слово с объектом;
- избегает смотреть в глаза даже маме;
- боится незнакомых людей или, напротив, вовсе не делает разницы между своими и чужими;
- имеет странные привычки, которые занимают его часами;
- не показывает пальцем на то, что ему нужно, а просто плачет;
- не обращается за помощью, будто все знает сам;
- кубики раскладывает в ряд, а не строит из них пирамидку;
- отличается большой избирательностью в еде, может неделю не есть;
- не любит, когда его ласкают.
Считается, что аутизм неизлечим. Но есть уже множество методик, позволяющих справиться с этим недугом.
При своевременной коррекции большинство детей-аутистов могут вырасти вполне успешными людьми.
Если, конечно, с ними вовремя поработают психологи, дефектологи, логопеды. Кто обеспечит малыша
всеми этими недешевыми услугами? Кроме родителей — некому.
Их на Земле — миллионы
Детский психиатр Татьяна Дегтярь работает в Медицинском центре проблем психического здоровья и давно уже наблюдает детей-аутистов.
— Главная проблема у аутистов — в общении с окружающими. Но как научиться общаться, если их никуда не принимают и они вынуждены дома сидеть?
Внешне ребенок выглядит непослушным, невоспитанным. Песком кидается, делает нестереотипные жесты, звуки издает. Учить такого ребенка трудно. Но если его сейчас не научить, он никогда уже ничему не научится.
У нас был ребенок, который первоначально был определен в школу для умственно отсталых детей. Родители поводили его в частный психологический центр в течение года, и он дал такой прогресс, что сейчас уже учится в обычной школе! То есть интеллект был совершенно нормальный. Но ребенок был настолько закрыт и погружен в себя, что не мог учиться в обычной школе.
Если же ребенок состоит у психиатра на учете, он не может поехать в санаторий, на него не распространяется квота на место в Республиканском реабилитационном центре, хотя там четыре психоневрологических отделения. Только окольными путями, если ребенок еще и на учете у невропатолога, врач может выдать квоту.
Проблема еще в том, что об аутизме осведомлены только психиатры и невропатологи, а к ним дети попадают уже поздновато. К сожалению, педиатры, которые наблюдают ребенка от рождения, никак не реагируют на проявления аутизма, и потому время, когда еще можно что-то сделать, уходит. Ничего не знают об аутизме в детсадах, школах.
На каждые десять тысяч новорожденных приходится 15—20 аутистов. Получается,
что их сейчас на Земле миллионы.
«Как вы с ним справляетесь?»
Такой вопрос неизменно задают мамам детей-аутистов.
Умекен Сапаровна:
— Сыну дали инвалидность в 4 года 7 месяцев. Чтобы ее получить, подтвердить диагноз, надо было на три месяца положить ребенка в психбольницу, такие у нас правила. В больнице он ничего не ел, только хлеб. Мне говорили: «Как вы с ним справляетесь?» Вроде как — такой он неуправляемый. Но дома-то он нормально ест, нормально ведет себя!
Правда, когда выходим гулять, я его сажаю на качели и качаю, качаю как можно дольше. А если спустился, только и смотри за ним: может песком, камнем в кого-нибудь кинуть. Конечно, ему трудно в четырех стенах сидеть, отсюда и агрессия.
Мы все время пытались хоть куда-нибудь попасть, где бы его полечили, где можно учиться, развиваться. У моего сына сохранный интеллект, но никакого образования он не получает. Один раз в неделю приходит учительница. Но чему можно научить за два часа? Поговорит — и уйдет.
Сейчас нашли частный садик, при нем Реабилитационный центр. Занятия — два часа в день, в месяц мы платим 30 тысяч тенге. Я просила их: нельзя ли до обеда ребенка оставить? Или хотя бы на три часа? Я ж не успеваю доехать до дома, как надо обратно! Не соглашаются.
В центре «Родники» дети полдня находятся, мы очень хотели туда попасть. Но нас не взяли, там уже переполнена группа, помещение не позволяет.
Жанара Рыскуловна:
— Мы с огромным трудом устроили ребенка в логопедическую группу детского садика. Там всего десять детей, и к ним положено двух аутистов давать. Я хотела, чтобы сын научился простым вещам: общаться со сверстниками, завтракать-обедать в столовой, участвовать в общих играх, занятиях. И он первое время с удовольствием собирался в садик по утрам…
А потом узнаю, что зарядку он со всеми не делает. Идут занятия, а моего ребенка в комнате закрывают, чтобы не мешал. В музыкальный зал его не водят, на улицу гулять не выпускают. Говорю воспитателям: «Вы что делаете? Я для этого два года выбивала этот садик?» А они мне: «Вашему ребенку нужны индивидуальные занятия, а нам некогда». Но с моим сыном и так три психолога и логопед работают, возим его и в бассейн, и на ипподром. Ему необходимо научиться общаться со сверстниками, ведь в школу на следующий год идти! А где я ему их возьму? Время дорого…
Стали мы водить его в частный развивающий центр — и понемножку пошли успехи. Начал говорить, делать зарядку и кувыркается.
Стресс взаимопонимания
Автор: Кирилл Пяртель
Как обстоит дело с проблемой аутизма у нас? Мы обратились к специалисту школы абилитационных практик «Родники» –
психологу Наталье Пахомовой.
По существу вопроса
Что следует знать об аутизме? Существует вторичный аутизм, сопровождающий такие сложные состояния, как шизофрения, ДЦП или синдром Дауна. И существует сегодня такое явление, как ранний детский аутизм (РДА). То представление об аутизме, которое получали студенты 15 лет назад в вузах, и нынешнее явление РДА — это два совершенно разных понятия. Есть специалисты, которые называют подобное явление сенсорно-моторными нарушениями. Но в данном случае спорить о названии сложно. Из-за широты диапазона самого состояния. Мы склоняемся к формулировке «стресс аутического спектра». Важнее понять, что ранний детский аутизм — это не заболевание, это расстройство развития, состояние. Ребенок с РДА не контактирует, поглощен исключительно собственной деятельностью. Он помещает себя в ситуацию, комфортную для него, и стремится поместить в нее всех окружающих. Либо просто сидит отстраненно в углу. Эдакое присутствие отсутствия. Иногда это гиперподвижный, любопытный ребенок, который нигде не приживается, поскольку неуправляем. Данные обстоятельства укладываются в понятие «ненормативный». Все эти проблемы являются следствием асинхронии развития. Ребенок не умеет учиться, не способен воспринимать задачу, он не может организовать свой досуг или предложенную извне целенаправленную деятельность. У ребенка может быть развит интеллект, а коммуникативные функции или эмоциональная сфера — нет. Понимать это, как правило, не хотят люди, которым удобнее по каким-то причинам считать ребенка больным. Или махать флагом с надписью: «Вот ребенок — инвалид». Тот, кто понимает, что это пролонгированное состояние, способен не исправлять этого ребенка, а отыскать в нем сохранные функции. Порою гениальные. За эту его область одаренности надо зацепиться как за опору. А если таковой нет, постараться максимально помочь ему адаптироваться в мире людей.
Вот скажите мне, болен ребенок или нет, если он решает сложнейшие математические задачи, а в магазин сходить не может? Он скорее странный, необычный. Но ведь у многих свои странности…
Что делать-то?
Во-первых, нужно получить правильное представление о проблеме. Проконсультироваться у грамотных специалистов. Можно двигаться и самому, поскольку основное терапевтическое действие происходит в семье. Да, это очень сложно. Без поддержки близких порой невозможно. Не каждая мать найдет в себе силы признаться, что ее ребенок не может быть стандартным субъектом всеобщей конкурентной среды. У нас же конкурентоспособную молодежь растят... Как же это мой ребенок и хуже соседского? Трагедия! И вот за этими общими стереотипами успешного человека теряют собственного ребенка, единственного, неповторимого. Который из-за выпавшего на его долю испытания, такого как нарушение восприятия, не умеет выразить, как ему важно все то, что его окружает. Примите своего ребенка, любого, каким бы он ни был. Самое главное условие — настрой самых близких людей. Если вы любите ребенка и ваша строгость — это милосердие, а нежность — это внимание и интуиция, то вы обязательно нащупаете тот подводный камень, который позволит ребенку устоять перед волнами пугающего его мира.
Чтобы оказать всестороннюю помощь аутичному ребенку, из имеющегося в Астане потенциала специалистов-частников необходимы следующие вложения. Занятия в группе музтерапии, арт-моторики, логоритмики и т. д., помощь психолога, дефектолога, социального педагога, логопеда, массажиста, невропатолога, иппотерапевта. Показаны плавание и арт-терапия. Исходя из сегодняшних цен это не менее 100 тысяч тенге в месяц. Учитывая, что один из родителей не работает, а занимается ребенком, это под силу не всем.
Родина поможет
Автор: Кирилл Пяртель
В Казахстане благодаря талантливым специалистам, на которых щедра наша земля, существуют центры
и сообщества, где занимаются с детьми с особенностями или нарушениями в развитии.
Прежде всего это ОО «Центр АРИС» в Алматы. Здесь же сейчас очень активно функционирует фонд родителей
аутистов «Ашық әлем».
В Астане действуют, так же как и в Алматы, психолого-медико-педагогические комиссии, три реабилитационных центра. Функционирует фонд «Жасыл Жайляу». Второй год работает наша школа абилитационных
практик «Родники».
И все же поход к участковому психиатру или частному психологу сродни рулетке.
Если специалист знает о такой проблеме, как «стресс аутического спектра», он укажет одну дорогу. Другой путь уготован тем, чей специалист щедр на диагноз « аутизм ».
Тонкости формулировки
В нашем государстве не выработаны позиции по отношению к такому новому массовому явлению, как «стресс аутического спектра».
Оно не закреплено и законодательно.
Это рождает ситуации, когда психоневролог устанавливает диагноз «ранний детский аутизм », а психиатр городской поликлиники звонит и требует изменить формулировку на знакомую ему — « аутизм ». Но ведь это два развития событий для ребенка, которому во втором случае выносят приговор.
К счастью, все чаще организовываются семинары и круглые столы со специалистами по вопросам, касающимся судьбы детей с РДА. Это качественно способствует информированию, но пока концептуальных задач не решает.
Как правило, на проблему обращают внимание, когда она достигает колоссальных масштабов. Это время не за горами. Америка — пионер в этом смысле. Там умеют хорошо считать и выяснили: абилитировать ребенка с особенностями выгоднее, чем содержать инвалида.
