Эссе
«Социально-психологический портрет нуждающегося в социальной помощи и поддержке (СЕМЬЯ, ВОСПИТЫВАЮЩАЯ РЕБЕНКА
С РАССТРОЙСТВОМ АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА)»
В сегодняшнем российском обществе все чаще возникают вопросы, относительно развития современной государственной социальной политики. Сегодня мы можем говорить о том, что социальная политика государства является «окном состояния гуманизма современного общества». И в первую очередь, это не внимание к отдельной личности, а внимание к тем, кто помогает индивиду этой личностью стать – к семье.
Современная семья зачастую испытывает специфические трудности в процессе активного приспособления к новым условиям жизнедеятельности в новую эпоху, к новым статусам и ролям. Особенно важной, как нам кажется, на сегодняшний день можно считать проблему адаптации семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями здоровья, перспектив ее развития и поддержки в современном мире.
Именно в семье, которая выступает в качестве связующего звена ребенка с современным миром, ребенок может чувствовать себя под защитой, ведь только близкие знают, что именно нужно их «особому» ребенку. Родители знают, как с ним общаться, в чем он нуждается сегодня, и если не может самостоятельно объяснить и сказать обществу о своих проблемах и потребностях, его семья сделает все, для того, чтоб донести необходимую информацию, этот маленький посыл желаний, в наш большой и разнообразный мир.
Проблема современности в том, что пока еще не сложились нормы действий в случае появления у семьи «особого» ребенка: как быть, что делать, у кого искать поддержки и совета. Сделав выбор, такая семья и впоследствии продолжает находиться в состоянии стресса, под влиянием многих внешних факторов, отсутствия во многих городах «особого пространства», отношения окружающих, недостаточной поддержки со стороны государства и общественных организаций.
В большинстве случаев родители оказываются не готовы к рождению ребенка с нарушением в развитии. У родителей, как правило, есть в отношении ребенка какие-то ожидания, связанные с «нормальным» прохождением жизненного цикла, развития. Они представляют себе яркие события жизни ребенка, причем в их представлениях отражаются не только сами события, но и время их совершения. Неожиданный диагноз, нарушающий нормальный ход вещей (рождение особого ребенка), естественно, переживается как травма.
В такой ситуации нередко случаются распады семей, отказы от осознанного родительства и другие проблемы. Ограниченные возможности здоровья ребенка оказывают неблагоприятное воздействие на общее самочувствие членов семьи, и даже в том случае, когда семья является многодетной, и родители воспитывают нескольких детей, включая «особенного».
Ребенок, у которого есть брат или сестра с ограниченными возможностями, часто может сталкиваться со многими проблемами современного общества: он может перестать общаться с одноклассниками и друзьями, стыдясь того, как выглядит его брат или сестра с ограниченными возможностями здоровья, а также того, как и чем живет его семья.
Семья, воспитывающая ребенка с ограниченными возможностями, зачастую испытывает и финансовые трудности. Такая семья не может себе позволить дорогостоящее лечение ребенка, специализированные занятия, покупку специального питания, и прочие расходы, которые могут быть необходимыми для нормального развития ребенка, имеющего проблемы со здоровьем.
Однако самая большая проблема для российской действительности – это отношение к детям, имеющим психические и нервные отклонения. Советский опыт заключался в том, чтобы таких детей «прятать», чтобы нормальный счастливый советский человек не наблюдал вокруг себя людей с отклонениями. Поэтому в менталитете остался соответствующий «осадок», и если к ребенку-инвалиду общество стало относиться терпимо и толерантно, то вот инвалиды «ментальные» остаются «бельмом на глазу».
По официальным данным, опубликованным на сайте Федеральной службы государственной статистики в России в 2016 году детей-инвалидов, имеющих психические расстройства и болезни нервной системы – 32 290 человек, что составляет 44,16 % от общего числа детей, впервые признанных инвалидами в возрасте до 18 лет. К данным психическим расстройствам и болезням нервной системы относится диагноз «аутизм» или «расстройство аутистического спектра». В настоящее время более 500 000 детей страдают аутизмом, и каждый год педиатры диагностируют более 40 000 новых случаев. Это заболевание было неизвестно до 1943 г., когда его впервые описали и диагностировали у 11 детей1.
Таким образом, мы можем твердо говорить о том, что сегодня семья, воспитывающая ребенка с подобным расстройством, остро нуждается в помощи и поддержке как со стороны государства, так и общества в целом.
Актуальность постановки вопроса отражается и в перечне поручений Президента, по итогам заседания президиума Госсовета о государственной политике в сфере семьи, материнства и детства, состоявшегося 17 февраля 2014 года, среди которых: органам исполнительной власти субъектов Российской Федерации рекомендовано развивать систему социально-реабилитационной работы с семьями, воспитывающими детей-инвалидов, используя механизм государственно-частного партнерства с привлечением некоммерческих организаций.
На наш взгляд, вышеуказанное, с одной стороны, доказывает тот факт, что сегодня государство стремится развивать систему социальной помощи и поддержки семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, а с другой стороны, доказывает тот факт, что поддержка указанной категории семей, остается острой и актуальной проблемой и на сегодняшний день.
Сегодня как никогда остро стоит вопрос о разработке и финансировании программ помощи таким семьям, информирование семей, впервые столкнувшихся с подобной проблемой, а также социально-психологической помощи, в том числе для всех членов семьи, и всех детей, в случае если мы говорим о многодетных семьях. Говоря о привлечении некоммерческих организаций к решению рассматриваемой нами социальной проблемы, можно отметить положительный опыт Свердловской области.
Сегодня в городе Екатеринбурге активно развивает свою деятельность благотворительный фонд помощи детям-инвалидам с аутизмом и генетическими нарушениями «Я особенный», который при взаимодействии с органами исполнительной власти Свердловской области, оказывает помощь семьям, воспитывающим детей с диагнозом «аутизм», проводит психологическое консультирование, курсы для родителей, столкнувшихся с данной проблемой, организует всевозможные мероприятия, оказывает помощь в организации обучения «тьюторов», для сопровождения детей с ОВЗ в общеобразовательные учреждения, и другие виды помощи.
Таким образом, на наш взгляд, современная социальная система все больше развивается в отношении государственной помощи многодетным семьям, семьям, находящимся в социально опасном положении или трудной жизненной ситуации, и еще только начинает свое развитие в отношении помощи семьям, воспитывающим детей с ограниченными возможностями здоровья или детей-инвалидов.
Социально психологический портрет семьи, воспитывающей ребенка с «расстройством аутистического спектра» или «аутизмом» выглядит следующим образом: семья, которая в силу каких-либо причин не может полноценно выполнять свои функции: материально-экономическую, жилищную, бытовую, воспитательную, что является «камнем преткновения» для обеспечения важнейших жизненных потребностей ребенка. Такая семья не может самостоятельно, без помощи со стороны общества и государства создать надлежащие условия для обеспечения ее жизнедеятельности и развития, удовлетворения потребностей каждого члена семьи.
Рассматриваемая семья не имеет возможности обеспечить ребенку аутисту необходимый экономический, психологический, социальный уровень удовлетворения его жизненных потребностей. Именно поэтому, на наш взгляд, актуальной проблемой современного российского общества является социальная помощь и поддержка семей, воспитывающих детей с диагнозом аутизм.
В практике социальной работы зачастую используют термин «семья социального риска», что предполагает необходимость социальной поддержки семьи из-за невыполнения основных социальных функций. Семья социального риска - это социально незащищенная семья, которая нуждается в социальной помощи и поддержке. Такая семья объективно не может полноценно выполнять свои функции в результате каких – либо сложных социальных условий.
На наш взгляд, помимо программ финансовой поддержки, о которых мы упоминали ранее, для указанной категории семей, основным видом поддержки со стороны государства и общества может являться деятельность социальных служб, в том числе с привлечением волонтеров.
Специалисты социальных служб, а также волонтеры, закрепленные за участками-территориями муниципальных образований могут оказывать следующие виды помощи данной категории семей: помощь в уборке, помощь в приготовлении пищи, доставка продуктов из магазина, доставка необходимых медицинских препаратов, помощь в прохождении ежегодного медицинского осмотра всевозможными специалистами, помощь в обучении ребенка необходимым бытовым навыкам, навыкам саморазвития, услуги няни для того, чтобы родители могли отдохнуть хотя бы раз в месяц.
Ведь основной момент – это зачастую напряженная обстановка в указанных семьях, невозможность самостоятельно, без посторонней помощи выполнять какие-либо функции по воспитанию, образованию, развитию и содержанию ребенка.
Социально-психологический портрет семьи, воспитывающей ребенка с психологическим или нервным расстройством, таким образом:
- чаще неполная семья;
- в семье имеются другие дети;
- семья испытывает определенные финансовые трудности;
- семье требуется и информационно-консультационная, и социально-реабилитирующая, и социально-коммуникативная поддержка.
Семья, воспитывающая ребенка с ограниченными возможностями, психологически нуждается в регулярной помощи и поддержке, общении, медицинской помощи. Для этого следует объединить усилия общества и государства, воспитывать в детях толерантность и гуманизм, создавать «доступную» среду и условия для инклюзии.
1 еннеди "Смертельный иммунитет или почему увеличивается число детей с аутизмом" //http://khazin. ru/articles/170-zdravoohranenie (дата обращения: 14.05.2017)
