КОГДА БОЛЬ ВСЕГДА РЯДОМ
Ход урока
1.Знакомство с новым понятием
Хрустальная болезнь - так в народе называют это редкое заболевание, по научному именующиеся несовершенный остеогенез. Это довольно редкое 5 случаев на 100 тысячгенетическое наследственное заболевание при котором у развивающегося или растущего ребёнка наблюдается уменьшение костной массы тела, которая выражается в чрезвычайной низкорослости и повышенной ломкости костей. В тяжёлых случаях этого заболевания ребёнок получает повреждения и переломы ещё в утробе матери. В дальнейшем кости могут ломаться даже от незначительных силовых нагрузок. Поражённые этой болезнью имеют укороченные деформированные конечности, у них развиваются ложные суставы.
Страдающим от несовершенного остеогенеза больным приходится значительно ограничивать себя как в нагрузках, так и в движении, так как те движения, которые здоровому человеку даются без труда у страдающих "хрустальной" болезнью вызывают боли и переломы костей. Например могут сломаться пальцы от более сильного нажатия на нож при разрезании хлеба, или могут сломаться рёбра под тяжестью одеяла. Каждый сантиметр их тела имеет неоднократные переломы от неловких или неосторожных движений. Но такие люди не только продолжают жить, они ещё и занимаются активной творческой деятельностью. Среди них есть художники и писатели, как например Антон Борисов. Ему 42 года и он с детства страдает несовершенным остеогенезом, но при этом он сумел найти силы написать и издать книгу "Кандидат на выбраковку" В которой рассказал о жизни людей с таким заболеванием.
На 20 тысяч новорожденных рождается один «хрустальный ребенок».
Что же происходит с этими детьми? Почему мамы бояться их обнять? И что могут дать им врачи?
Несовершенный остеогенез – это генетическое заболевание, оно характеризуется такими симптомами как:
- хрупкость костей; чрезмерная подвижность суставов; недоразвитость мышц; выпадение волос и зубов.
Ребенок с таким заболеванием может получить серьезный перелом при любом неосторожном движении.
Как и любую генетическую болезнь несовершенный остеогенез трудно вылечить полностью. Однако поднять ребенка с инвалидного кресла и снизить риск переломов вполне возможно. Здесь главное не навредить.
Парадоксально, но один из методов профилактики этого заболевания заключается именно в движении (кинезотерапия), несмотря на повышенный риск получения травмы. От малоподвижного образа жизни кости становятся еще более хрупкими и ломкими. А подвижность и активность, наоборот, приводят к укреплению мышечной массы, улучшению кровообращения и, соответственно, укреплению костей. При постоянной физической нагрузке вместе с медикаментозным лечением количество переломов постепенно уменьшается.
Представьте на минутку: ваши кости настолько хрупкие, что могут сломаться даже под тяжестью одеяла. Нет, это не сюжет очередного фильма ужасов и не кошмар, приснившийся кому-то ночью, это реальность, в которой вынуждены жить «хрустальные дети».
2. Притча. «Старец который дарил детям хрупкие игрушки»
Как-то раз в небольшое поселение зашёл и остался затем там жить один мудрый старый человек. Он очень любил маленьких детей и проводил с ними достаточно много времени. Ещё он любил также делать им подарки, но давал в подарок только хрупкие вещи. Как ни старались дети, чтобы не повредить их, все равно новые игрушки часто ломались. Детвора расстраивалась и очень горько плакала. Проходило время и старец снова дарил детям игрушки, ещё более хрупкие.
Однажды родители этих детей не выдержали и подошли к нему:
— Ты очень мудрый и желаешь нашим детям лишь добро. Но зачем же ты даришь им такие подарки? Они сильно стараются, как могут, но эти игрушки всегда ломаются, и детвора плачет. А ведь игрушки так красивы, что не играть с ними просто нельзя.
— Пройдёт совсем немного годков, — улыбнулся мудрец, — и кто-то подарит этим детям своё сердце. Может так быть, что это научит их обращаться аккуратней с таким бесценным даром хоть немного?
3.Беседа по тексту притчи
- Как вы думаете, ребята, прав ли был старец?
-Что он хотел донести до детей своим поступком?
-Как мы должны относиться к детям с ограниченными возможностями здоровья?
- На необходимо воспитывать в себе чувство уважения к своим школьным товарищам независимо от их психических, физических и интеллектуальных способностей.
4. Рассказ о «хрустальных детях»
Самая известная – 12-летняя Дженнет Базарова. СМИ уже не раз писали о ней как о талантливой художнице на инвалидной коляске. Хотя выглядит она на восемь лет, её речь тянет минимум на шестнадцать. Заметно, что ей не впервой разговаривать с журналистами о своей жизни, увлечениях и о болезни – говоря, она как будто пересказывает содержание хорошо знакомого текста.
Болезнь не мешает Дженнет быть не только художницей, но и неформальным лидером среди детей. Она учится в обычной школе, где сверстники не только не обижают её, но и помогают ей передвигаться. Светлана, мама Дженнет, рассказывает – присутствие её дочери в школе настолько сильно меняет в лучшую сторону остальных учеников, что администрация даже говорила ей «спасибо»:
— Как-то ко мне подошёл худрук школы и сказал: «Спасибо вам, Светлана, за Дженнет. Мы видим, как меняются рядом с ней наши дети.
Интервью, которое берут у Джаннет Базаровой. Она охотно рассказывает, как проводит уроки добра в школах, чтобы объяснить обычным детям: ни в коем случае нельзя отчаиваться и надо идти к поставленной цели. Джаннет не отчаивается из-за болезни. Только вот никак не может решить, кем хочет быть — архитектором или социальным работником. Еще девочка рассказывает, что не нужно бояться, когда видишь инвалида. "Я видела, как мимо меня проходит мама с ребенком и говорит: "Не смотри!" Может, они боятся нас или не хотят, чтобы мы обиделись. Я хочу рассказать всем, что нас бояться не нужно".
— Что такое дружба? — спрашивает девятилетний репортер, продолжая интервью.
— Дружба — это когда ты можешь прийти к своему другу и сказать: "Извини, меня выгнали, можно я у тебя переночую?" — отвечает Джаннет.
Рома Тютерев
Рома проживает в городе Грязи. Наш земляк.
У Ромы есть друг Кирилл. Они подружились в школе. Когда Рома начнет ходить, он будет посещать школу ежедневно, каждый день будет видеться с Кириллом. Но пока Рома посещает школу только время от времени, а чаще Кирилл приходит к Роме в гости. Они играют в легко и срисовывают из книжек планы домов. Когда Рома будет ходить, он пойдет в художественную школу, выучится и станет архитектором. В городе Грязи под Липецком, где живет теперь Рома, есть художественная школа, но в ней не хватает учителей, никто не может ходить на дом к больному ребенку, поэтому Роме только остается срисовывать архитектурные планы из книжек или играть в лего с Кириллом.
Еще они играют в прятки. Но прячется всегда только Кирилл. Рома не может прятаться – куда спрячешься с инвалидной коляской. Рома говорит:
– Когда я буду ходить, я так спрячусь, что ты меня ни за что не найдешь.
