Синдром Дауна

Синдром Дауна

Особенные дети - синдром Дауна

Синдром Дауна - это результат хромосомного расстройства, обычно проявляющийся в появлении лишней хромосомы в каждой клетке тела ребёнка.

Термин «синдром» означает устойчивую совокупность ряда признаков. Назван он по имени английского врача, впервые описавшего характерные черты людей с данной патологией в 1864 году. А вот связь этого синдрома с генетическими нарушениями была доказана в 1959 году французским ученым Жераром Леженом. В России этот синдром был описан в 80-х годах XIX века отечественным психиатром .

Синдром Дауна обычно бывает обусловлен наличием лишней хромосомы в 21 паре - она переходит в первую клетку плода либо из сперматозоида, либо из яйцеклетки. В норме количество хромосом в каждой клетке нашего тела равно 46. При образовании половых клеток парные хромосомы расходятся, и, как в яйцеклетке, так и в сперматозоиде, оказывается по 23 хромосомы. Во время оплодотворения, когда происходит слияние половых клеток, количество хромосом вновь становится парным. При нарушении расхождения 21-й пары хромосом, у ребенка появляется третья 21-я хромосома. Вот это состояние и называется синдромом Дауна или трисомией по 21-й хромосоме. Помимо наличия лишней хромосомы может наблюдаться транслокация одного из участков хромосомы (переход его в иное положение – другую хромосому).
По мере развития ребёнка все клетки будут расти из первой клетки, и все они будут содержать лишнюю хромосому. Около 96% детей с синдромом Дауна рождаются с этой формой трисомии. У оставшихся 4%, лишняя хромосома или приобретается другим способом, тогда эта форма называется транслокацией, или не все клетки содержат лишнюю хромосому, тогда эта форма называется мозаицизм.

Что является причиной появления синдрома Дауна?
В настоящее время никто не знает, что приводит к появлению лишней хромосомы в яйцеклетке или сперматозоиде. Ребёнок с трисомией может родиться в любой семье, у родителей любого возраста, любой национальности, любой религии, любого социального слоя. С синдромом Дауна рождается примерно один ребёнок из 600-800.

Одним из факторов риска появления на свет ребенка с синдромом Дауна является возраст матери. В возрасте 20 лет эта вероятность составляет примерно 1 на 2000, в возрасте 30 лет - 1 на 1000, в 35 лет - 1 на 500, в 40 лет - 1 на 80, и в возрасте 45 лет - 1 на 18. Тем не менее, поскольку молодые женщины в целом рожают гораздо больше детей, большинство (80%) всех больных синдромом Дауна в действительности рождены молодыми женщинами в возрасте до 30 лет.

Как диагностировать синдром Дауна?
Ранняя диагностика синдрома Дауна возможна еще во время беременности. Для этого используются малотравматичные неинвазивные методы. К ним относится ультразвуковое исследование, которое проводиться на сроке 10-12 недель. Кроме того, с 15-й по18-ю неделю беременности проводиться биохимический скрининг - определение в крови беременной хорионического гонадотропина и альфафетопротеина. По полученным результатам рассчитывается риск рождения ребенка с синдромом Дауна. Если при ультразвуковом исследовании была выявлена патология или же биохимические анализы показали высокий риск заболевания, необходима консультация врача-генетика для решения вопроса о применении инвазивных методов диагностики. К ним относится проведение амниоцентеза (чрезкожного прокалывания амниотической оболочки плода для получения небольшого количества околоплодных вод для диагностики) и исследование хорионических ворсинок (сосудистых образований плаценты).

Основные физические характеристики
Ребёнок, родившийся с синдромом Дауна, обладает некоторыми характерными физическими особенностями: так ему свойственны небольшие отличия в форме головы, глаз, ушей и переносицы. Опытные врач или акушерка могут заметить эти отличия, хотя это не всегда просто. У детей с синдромом Дауна некоторые проблемы со здоровьем встречаются чаще, чем у других детей, но это не значит, что они свойственны всем детям с синдромом Дауна.

Примерно у 40% детей отмечаются пороки сердца, иногда требующие хирургического вмешательства. В большинстве случаев с помощью операции удаётся улучшить состояние детей, и они продолжают вести активную жизнь, однако некоторые пороки сердца неизлечимы и действительно сокращают продолжительность жизни ребёнка.

Среди самых распространённых медицинских проблем, затрудняющих раннее развитие ребёнка, - гипотония (пониженный мышечный тонус), за счет чего детки позже начинают ходить и, следовательно, исследовать окружающий мир. По этой же причине у них могут возникать проблемы с развитием речи, письма. У таких малышей повышен риск развития нарушений слуха и зрения в раннем возрасте, что наряду с гипотонией может существенно влиять на развитие ребенка. Кроме того, такие дети подвержены частым респираторным инфекциям (простуды, кашель, инфекционные заболевания уха и горла).

Каковы перспективы развития ребенка?
Ответа на этот вопрос ещё никто не знает. До недавнего времени считалось, что дети с синдромом Дауна имеют тяжёлую степень умственной отсталости и, вырастая, становятся зависимыми людьми с серьёзными трудностями в обучении. Существовала точка зрения, что только в редких, исключительных случаях такие дети смогут немного научиться читать, выполнять простую работу и сумеют достичь некоторой независимости. Однако в последнее время люди с этим диагнозом все чаще начинают жить самостоятельно, устраиваются на работу, принимают участие в самых различных видах общественной деятельности.

Эти изменения обусловлены, несколькими важными факторами:
во-первых, дети с синдромом Дауна сейчас имеют возможность приобрести семейный и социальный опыт, более близкий к нормальному;
во-вторых, медицинское обслуживание и услуги специалистов в области ранней помощи стали лучше;
в-третьих, в настоящее время у детей с особыми потребностями появилось больше возможностей для получения образования; создаются специальные центры, работающие с детьми с синдромом Дауна и, наконец, изменилось к лучшему отношение общества к людям с особыми потребностями.

Предсказать же каким образом будет развиваться ребенок с этим синдромом невозможно, как и невозможно предсказать развитие здорового ребенка. Каждый ребенок индивидуален и мнение о том, что люди с синдромом Дауна развиваются одинаково и только до определенного уровня ошибочно.
Да, такие дети отстают в своем развитии, но совсем нельзя сказать, что они не развиваются. А вот темпы этого развития, как и его уровень, во многом зависят от условий, созданных ребенку.

Синдром Дауна - это распространённая генетическая аномалия, при которой у ребёнка с момента зачатия в клетках присутствует лишняя хромосома. У некоторых, но не у всех, наблюдаются медицинские проблемы, которые могут повлиять на развитие.

Дети с синдромом Дауна не одинаковы; показатели их развития могут колебаться в очень широком диапазоне; некоторые дети в определенных сферах развиваются почти с такой же скоростью, как и обычные дети, другие сильно отстают в развитии почти во всех сферах.

Опыт свидетельствует о том, что дети с синдромом Дауна подвержены тем же благоприятным и неблагоприятным факторам среды, что и обычные дети. На них влияют: здоровье, социальный уровень и положение в семье, пол, качество ухода со стороны родителей и качество обучения, однако, для выяснения влияния этих факторов на развитие ребёнка необходимы дальнейшие исследования.

Люди с синдромом Дауна существенно отличаются друг от друга. Не каждый человек с синдромом Дауна имеет все характерные для этого синдрома особенности. И, наконец, даже при наличии одной и той же конкретной особенности люди будут отличаться друг от друга, так как проявляться эта особенность может по-разному. В действительности отличий между людьми с синдромом Дауна гораздо больше, чем сходств. И если мы намерены признать права людей с синдромом Дауна полностью, мы должны признать их индивидуальные особенности.

Садовская Лариса
коррекционный педагог

Особенности развития и обучения детей с синдромом Дауна

Особенные дети - синдром Дауна

АВТОР: Конотопская Татьяна  

Вы так долго ждали малыша…
Все девять месяцев беременности вы любили его, разговаривали с ним, прислушивались к каждому его движению внутри вас, с нетерпением отсчитывали дни до его появления на свет…

А когда он родился, как гром среди ясного неба, прозвучал диагноз, выставленный врачами вашему ребенку – «синдром Дауна»…

Трудно описать всю гамму эмоций, которые испытывают родители, узнав о недуге своего малыша. Это и страх, и обида, и недоумение, и нежелание верить в происходящее…
Многие начинают винить себя за болезнь ребенка. У некоторых возникает желание убежать от него…
Но неужели все те чувства, которые вы испытывали к своему крохе, пока ждали его появления на свет, вся любовь к нему улетучились после того, как вы узнали его диагноз?

Постарайтесь успокоиться и осмыслить происходящее.
Во-первых, вы не виноваты. Появление у малыша лишней 21-й хромосомы – это случайность, от которой не застрахован никто.

Во-вторых, «синдром Дауна» – это не приговор. Медицинские проблемы, способные повлиять на развитие ребенка, возникают не у всех детей, а само развитие детей с этим синдромом, как и здоровых малышей, зависит от влияния самых разнообразных факторов. Это и здоровье ребенка, и уход за ним, и качество обучения. А у деток, растущих в семье намного большие шансы на успешное развитие и полноценную самостоятельную жизнь.

Как же развивается ребенок с синдромом Дауна?

Процесс развития детей происходит в постоянном взаимодействии с окружающей средой. Особенно они подвергаются влиянию со стороны людей, с которыми общаются. В этом отношении дети с синдромом Дауна не отличаются от других малышей. Более того, их развитие даже в большей степени зависит от влияния, оказанного в ранние годы.

В первый год жизни ребенка основной его опыт – это опыт общения с окружающими людьми. Он видит и слышит все происходящее вокруг, чувствует прикосновения, ощущает запахи… Малыш узнает своих близких, устанавливает контакт глазами, улыбается, лепечет.

Детки с синдромом Дауна практически не отличаются от своих сверстников в этом возрасте. В этот период (как, впрочем, и другие) очень важно, что бы ребенок чувствовал контакт с вами: дотрагивайтесь до него, берите на руки, разговаривайте с ним. Вы заметите, что ребенок с удовольствием идет с вами на контакт - он ищет вас глазами по комнате, улыбается вам, радостно агукает.

Хуже обстоят дела с двигательным развитием. За счет сниженного тонуса мышц, большинство таких малышей позже начинают переворачиваться, сидеть, ползать и ходить. Это ограничивает их опыт познания окружающего мира, что, в свою очередь, обуславливает задержку психического развития. Существенно уменьшить это отставание поможет применение соответствующих упражнений на первом году жизни малыша.

Важным этапом в развитии ребенка является становление речи, которая становится ведущим звеном формирующейся в дальнейшем его нервной деятельности. В возрасте 2-3 месяцев малыши обычно «гулят», во втором полугодии начинают произносить отдельные слоги, а к году, как правило, знают около 5-10 слов. Дети учатся говорить путем подражания окружающим. Кроме того, они должны научиться понимать значение слов. Для этого необходимо произносить название действия или предмета, указывая на них. Очень скоро для малыша это может превратиться в увлекательную игру, в которой он будет тыкать пальчиком во все предметы для того, чтобы вы называли их, либо же сам будет отвечать на ваши вопросы.

Точно также учатся понимать первые слова и дети с синдромом Дауна. А вот говорить они начинают позже, иногда значительно позже обычных детей. У таких малышей часто возникают трудности с произнесением слов, потому нередко они прибегают к языку жестов. Кроме того, еще одной причиной задержки развития речи может являться нарушение слуха или его потеря. Поэтому очень важно регулярно проводить его проверку при помощи аудиометрии.

Чем вы можете помочь своему ребенку?

В первую очередь, окружите его своей любовью и заботой, но не ограничивайте его свободу своей гиперопекой. Не ищите в поведении ребенка каких-либо отклонений, ведь все дети по-разному проявляют свои чувства. Помните, что его основные потребности не отличаются от потребностей любого другого ребенка.
Пообщайтесь с родителями детей с синдромом Дауна, их советы помогут вам в занятиях с малышом, а положительный опыт придаст уверенности. Знайте, что существуют организации, занимающиеся помощью детям с синдромом Дауна.

Постоянно занимайтесь с вашим ребенком, используя при этом его сильные качества – хорошее зрительное восприятие и способность к визуальному обучению. Показывайте ему различные картинки, буквы, написанные слова, любые другие наглядные пособия…

Из-за сниженного мышечного тонуса у таких деток нарушается двигательная функция, что может задерживать их дальнейшее развитие. Необходимо помнить, что все двигательные навыки улучшаются с тренировкой. Поэтому придумывайте новые упражнения, показывайте их ребенку, всегда хвалите его за успехи. Для укрепления мышц кисти полезны рисование, лепка пластилином, конструирование, сортировка мелких предметов, нанизывание бус.

Учитывая то, что у таких детей более короткий, по сравнению со здоровыми, период концентрации, старайтесь во время занятий менять виды деятельности.

Будьте готовы к тому, что во время обучения вам придется столкнуться с трудностями в запоминании малышом новых понятий и навыков, в установлении последовательности действий, в умении рассуждать и обобщать…
Старайтесь расширять круг общения вашего ребенка, ведь еще одна его сильная сторона – это способность подражать поведению сверстников и взрослых, учиться на их примере.

В последнее время растет популярность программ ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии. Это связано с успехами ее применения в различных странах мира. Программа «Маленькие ступени», разработанная в австралийском Университете Маккуэри, рекомендована к широкому использованию и Министерством образования России. В ней описывается индивидуальноя работа с детьми, рассказывается как обучить малыша навыкам восприятия речи, развить его двигательную активность.

Многие детки, обучавшиеся по этой программе смогли ходить в обычные школы, где обучаются по индивидуальным планам. Кстати, обучение в простой школе с обычными детьми тоже имеет немаловажное значение для ребенка.
Во-первых, он общается со сверстниками, подражая им учится тому, как вести себя в бытовых ситуациях, как играть в футбол, кататься на велосипеде, танцевать.
Во-вторых, ребенок не чувствует себя изгоем, да и для сверстников он не чужой. Он – частичка общества! Еще лучше, если ровесники берут шефство над такими детьми, или когда все вместе занимаются в различных кружках.

Конечно же, не все в воспитании ребенка для вас будет легко. Ежедневные интенсивные занятия требуют большого труда и терпения. Не всегда вы сможете достичь 100% желаемого результата. Но сколько радости вам будут приносить пусть даже маленькие победы вашего малыша! А их при желании и упорстве будет немало!

Успехов вам и малышу!

Он всегда будет нести в мир любовь!

Особенные дети - синдром Дауна

Очень сложные роды. Первого ребенка рожает немолодая женщина… Врач работает очень серьезно. Он спасает мать и очень старается спасти дитя…
И вот он — малыш! Спасен! И вдруг врач видит, что это даун. Трудно описать его потрясение и гамму чувств, кратко можно сказать: «Я так старался, а это — даун…» Что чувствуют медики, встречающие в этом мире даунят? Страх? Жалость? Грусть? Злость на родителей? Чувство вины?

Еще и сейчас, увы, многие врачи в роддомах владеют очень скудными знаниями о синдроме Дауна. В институте преподаватели говорили о таких детях: «Бесперспективен. Необучаем. Неразвит…» и снабжали своего рода инструкцией: «Сделать все, чтобы родители отказались от ребенка».

В отличие от других «особых» детей, даунят видно сразу, поэтому на мам и малышей в роддоме обрушиваются негативное отношение и информация, далекая от истины. Она часто основывается на устаревших данных, на фантазиях врачей, на сведениях о воспитанниках детских домов, растущих без семьи и в обстановке нелюбви и невнимания. А для даунов это подобно смерти. Дети, растущие в семье, и дети, живущие в детских домах, отличаются, как растения, выросшие на вольной природе, и те, которые вдруг проклюнулись в сыром темном подвале. Чего только не слышат мамы: «Кого вы родили?! Да он не будет даже знать, кто за ним ухаживает! Ослепнет. Оглохнет. Его парализует».

И часто все это произносится как бы между прочим: жуя жвачку, рассматривая журнал мод… Иногда малыша просто не дают роженице, ожидая отказа… А ведь от человека, который первым будет беседовать с родителями и сообщит им о диагнозе новорожденного, от его профессионализма, выдержки и искреннего сочувствия зависит судьба человека, только что появившегося на свет. Спустя много лет родители почти дословно помнят, как им сообщили о том, что малыш родился с синдромом Дауна. Поэтому очень важно, чтобы информация была объективной.

Сто лет назад в Швейцарии впервые было сказано о том, что «особые» дети должны спать на белоснежных простынях и есть из серебряной посуды золотыми ложками… С тех пор на Западе произошли огромные изменения в отношении людей с особыми потребностями. В Америке был Джон Кеннеди, который смог на все страну сказать: «У меня в семье есть человек с синдромом Дауна».
И у нас есть мамы, которые несмотря ни на что говорят: «Это мой ребенок, и я не откажусь от него, я люблю его, и буду помогать ему найти себя и свое место в этом мире»…

Надя и Петя
Несколько лет назад тетя Марины, работающая заведующей детским отделением подмосковного роддома, приложила массу усилий, чтобы Марина отказалась от своей маленькой дочурки Нади, рожденной с синдромом Дауна. Сейчас эта же тетя срочно вызвала Марину вместе с Наденькой и двумя ее старшими девочками для встречи с семьей, где родился мальчик-дауненок, чтобы помочь им принять решение… Но та семья все же испугалась стать «не такими, как все» — они отказались от Пети. А вот Марина отказаться от мальчика не смогла… Сейчас ему год. Он живет в большой семье и у него есть три старшие сестрички…

А как же Надя? Мама рассказывает: «Надя для нас — солнышко. Она хорошо говорит — сложными предложениями. Она логически мыслит. В семье у нее свои обязанности. Она сама одевается, умывается, вытирает пол, если надо. Надя ведет себя так, как все. Мы часто ходим в разные детские клубы, и ни у кого не возникает никаких вопросов. Надя сама располагает окружающих к общению»…

Никита
Света рожала свою дочку в том же роддоме, где несколько лет назад родился ее сын (с синдромом Дауна). Заведующая узнала ее. И с большим интересом и вниманием расспрашивала о сынишке. Как растет? Что умеет? Ведь почти что каждый месяц у них рождается дауненок. А что это за люди такие, она ведь так толком и не знает… Когда Света уходила из больницы, ее пришли проводить многие врачи в надежде увидеть Никиту — старшего брата, от которого они так советовали ей когда-то отказаться…

Кстати:
В Австралии 30 лет назад около 50 % детей с синдромом Дауна помещались родителями в спецучреждения — интернаты. В настоящее время только 2 % детей с синдромом Дауна находятся в таких учреждениях: им необходима медицинская помощь по причине тяжелых сопутствующих заболеваний. Остальные воспитываются дома.
В России в год рождается 2000 детей с синдромом Дауна. В среднем 85 % родителей отказываются от своих малышей из-за устаревших представлений об их неспособности к развитию.

Доктор Дженифер Дэннис, более 10 лет возглавлявшая Оксфордский Центр «Даун Синдром», предоставила следующие статистические данные, характеризующие положение людей с синдромом Дауна в Великобритании:
— в 90-х годах ХХ века ни один новорожденный ребенок с синдромом Дауна не был оставлен в детском доме: 85 % таких детей воспитывались в своих семьях, а 15 % усыновлялись с рождения;
— из общего числа детей с синдромом Дауна до 10 лет доживали в 1958 году 30 %, 1980 — 70 %, в 1994 — 90 %;
— продолжительность жизни 44 % детей с синдромом Дауна, выживших в течение первого года, составляет минимум 60 лет, а 14 % доживают до 68 и более лет.

В Киев 10 лет назад приезжала лечебный педагог из Швейцарии. На свой вопрос о том, сколько детей рождается с синдромом Дауна, она поучила ответ: «А у нас вообще таких детей нет…»

Сейчас в генетическом центре мне сказали, что информация по Киеву о количестве детей, рожденных с синдромом Дауна, — это закрытая информация.

Действительно, если ничего не знать, может быть, никого и нет?..
Только они есть — эти дети. И для них, так же как и для их сверстников, очень важно жить в семье, получать раннюю помощь для развития, ходить в детский сад, школу, работать, найти свое место в жизни. Они, как и все люди, разные, и у каждого своя судьба…

В Европе и Америке для «особых» детей разработаны и проводятся программы по ранней реабилитации, они имеют возможность находиться в интегрированных садах и школах, получать специальность и работать… Там существует закон, по которому каждое предприятие должно предоставлять рабочее место человеку, имеющему особые потребности…

Людям с синдромом Дауна очень важно пребывание в атмосфере любви. Если они растут в ней, то не способны внутренне переживать состояние обиды, и идут по Земле, чтобы нести радость. И находят себе место там, где надо дарить радость: дома престарелых, больницы, детские учреждения. Они востребованы и в фермерских хозяйствах, находят себя в искусстве — рисуют, танцуют…

Боря
Не каждый «обычный» человек имеет такую насыщенную жизнь, как Борис. Ему многое интересно. Он учится в лицее, получает профессиональное образование, а вечером — в вечерней средней школе. Борис любит приключения и сказки (читать он научился в 4 года). Многое умеет делать руками, любит танцевать, участвует в театральных постановках, занимается спортом. Успешно участвовал в специальных Олимпийских играх. Любит математику… Сейчас начал заниматься живописью.

Вадим
Как в нескольких словах сказать о человеке? Общителен, любит музыку — играет на Ямахе мелодии, которые сам подбирает. Танцует в ансамбле. Умеет готовить. Учится работать с глиной.

Оля
Веселая, любит друзей, занимается ушу, лепкой, танцует.

Андрей
Он на последних отборочных Всероссийских специализированных олимпийских соревнованиях занял 1 место в своей возрастной группе, получил самые высокие баллы в многоборье среди всех возрастных групп. Андрей очень легкий на подъем, контактный, веселый, настойчивый.

Оля
Рано начала читать. У нее просто «магнитофонная» память. В знакомой книге легко продолжает текст на память. У девочки способности к языкам: немного знает английский, на минимальном уровне общается с американскими гостями. Любит музыку, сейчас учится играть на пианино. С математикой у Оли нелады, зато она замечательный фантазер. У нее с мамой есть забава, которую они называют «домашние рифмы»: придумывают рифмовки о прошедших событиях. Целыми днями Оля читает.

Это интересно!
• В 1997 году актер с синдромом Дауна Паскаль Дюнен получил на Каннском фестивале главный приз за лучшее исполнение мужской роли.
• Larondina — танцевальный коллектив из Лондона — состоит из молодых людей с синдромом Дауна. Они ездят с концертами по разным странам и с успехом исполняют свою программу «Танцуя — в мир». Они радостны и уверены в себе.
• Лиззи Филпс была в интегрированном саду, затем училась в государственной школе. Любимое произведение — «Хроники Нарнии», любит природу; готовит. В клубе играет в бильярд, футбол, рисует, плавает (с 18 месяцев). Не нуждается в опеке. У нее есть свое собственное мнение, и отстаивает она его очень настойчиво. Лиззи хочет стать воспитательницей и учится в педагогическом колледже.
• Флоренс. Родилась в 1993 году в Гонконге. Семья была в шоке от ее диагноза. Но все понимали, что у Флоренс есть будущее, и ее развитие во многом зависит от раннего вмешательства специалистов. Сейчас Флоренс посещает обычную школу, говорит по-английски и по-французски, катается на велосипеде, словом, делает все, что и ее обычные сверстники.

Европейская ассоциация Даун Синдром (объединяет ассоциации и организации 24 стран Европы) и Всемирная ассоциация Даун Синдром учредили ежегодный международный День человека с синдромом Дауна — 21 марта.

В Украине и странах СНГ появились и работают центры ранней помощи детям с синдромом Дауна. Их девиз: «Изменим жизнь детей с синдромом Дауна к лучшему!»

Сейчас быть взрослым человеком с синдромом Дауна в нашей стране означает, что человек вырос, не получив необходимой квалифицированной ранней помощи. Вырос вопреки обществу и благодаря усилиям и любви мамы и близких людей.

У меня есть знакомая, которая помогает женщинам в родах. И всегда рождение ребенка было для нее чем-то удивительным и прекрасным. Однажды ей довелось некоторое время общаться с девочкой с синдромом Дауна. И она мне позже сказала: «Знаешь, даже принимая роды, я не переживала такого света, который пережила, общаясь с этой девочкой».

Даунята продолжают рождаться. Все больше родителей отказываются от предложений «сдать ребенка государству» и воспитывают его дома, в семье. Конечно, трудностей много. Но и даунята уже приходят немного другие, и у нас уже есть специалисты ранней помощи детям с особыми потребностями. Есть много литературы в помощь родителям, воспитывающим особого ребенка.

Каждое мгновение на земле рождается малыш. Каким он вырастет — это загадка, это трудно предугадать. Каким будет человек, рожденный с синдромом Дауна, предугадать еще труднее. Но одно можно сказать точно: он всегда будет нести в мир любовь…

Использованы материалы центра ранней помощи «Даунсайд АП», материалы журнала «Сделай шаг». Спасибо родителям, предоставившим информацию о себе и своих детях.

Журнал "Мир семьи" март 2007 года

Синдром Дауна появился для того, чтобы научить нас любить

Особенные дети - синдром Дауна

РЕЙТИНГ: 539

Детки с синдромом Дауна больше других нуждаются в том, чтобы жить в семье, где их любят и опекают. Но от большинства из них родители отказываются еще в роддоме. Для нашей героини рождение «особого» ребенка стало не трагедией, а радостью.

Синдром Дауна – генетическая аномалия, при которой в ДНК человека присутствует 47, а не 46 хромосом. Это происходит, когда у одного из родителей при образовании половых клеток нарушается расхождение 21-ой пары хромосом, и в клетке их оказывается 24 вместо 23-х. Причины этого явления до конца не выяснены. Известно только, что чем старше мама, тем выше риск рождения малыша с синдромом. Но такие дети рождаются и у молодых здоровых женщин. На 700 новорожденных приходится один с синдромом.

Я уговорила его родиться
Степа – наш третий ребенок. Беременность в целом проходила нормально. Но однажды возникла серьезная угроза потери малыша. У меня уже было два выкидыша, и я почувствовала, что ситуация может повториться. Тогда я стала разговаривать с ним, просила, чтобы он остался – и через некоторое время угроза прошла!
Рожала я Степу дома, как и старших детей. И хотя роды прошли прекрасно, совершенно физиологично, малыш появился на свет слабеньким. Он сразу взял грудь и вскоре уснул. Легли и мы. А ночью я проснулась… от его взгляда. Он лежал, приподнявшись на вытянутых руках, что для новорожденного само по себе необычно, и смотрел на меня. Мне показалось, что его взгляд вопрошал: «Кто ты? Не ошибся ли я, что к тебе пришел? Не бросишь ли ты меня?» Ведь я уговорила его остаться. Больше он такого не делал, но я уверена: то, что он родился у нас, был его и мой выбор.

Справиться с шоком
Участковый врач, у которого мы наблюдались, ничего необычного в реакциях младенца не заподозрил. Тогда мы обратились к гомеопатам, которые месяц занимались Степой и в итоге посоветовали сделать анализы ДНК.
Диагноз «синдром Дауна» нам подтвердили месяца через два. За это время мы успели о многом подумать. Тем не менее, первая реакция была шоковой. В голове бились вопросы: почему, в чем мы виноваты, как это исправить? Пережить эту новость, выстроить правильное отношение к ситуации непросто, ведь это очень большая перемена в жизни – ты словно перешагиваешь в другое измерение. В этот период для родителей очень важна моральная под­держка. Я знаю одну маму, которая несколько лет приходила в себя после постановки диагноза. Ее ребенку сейчас десять, и она видит, что многое могло бы быть по-другому, если бы в первые годы жизни уделяла ему больше внимания. Ведь каждый день и час имеют значение для дальнейшего развития малыша, особенно такого!

Мне очень помог наш психолог. На все вопросы есть ответы – просто вопросы нужно ставить правильно. И тогда ты поймешь, что твой малыш – это подарок судьбы, который полностью меняет твою жизнь и отношение к миру, наполняет тебя любовью. А то, что такие дети необучаемы, что их нельзя развить – не более чем миф.

Синдром – не болезнь, малыш здоров!
Чтобы правильно воспитать ребенка с синдромом Дауна, нужно много знать. Мы сразу же стали искать информацию где только возможно, записались на прием в специализированный центр в Москве. В Киеве я не встретила специалиста, который знал бы, как научить ребенка с синдромом Дауна правильно двигаться. У этих малышей очень подвижные суставы, они легко садятся на шпагат, но если позволить им делать это, в дальнейшем возникнут проблемы с равновесием. Дети будут ходить с широко расставленными ногами и сидеть по-турецки. Оказывается, их нужно учить садиться «через бок». Тогда и походка, и позы будут нормальными.

Показательной была консультация с зарубежным врачом-антропософом Дженнифер. На встречу пришла и наш педиатр, задавала вопросы: мол, что делать с этой болезнью. Дженнифер тогда сказала: «А почему вы говорите, что ребенок болен? Ребенок здоров». Правда, она тогда не знала, что у Степы порок сердца. У нас был особый случай: порок не прослушивался.

Степа решил остаться!
Мы выяснили, что у Степы порок, когда ему было пять месяцев. Причем неожиданно: пришли на обследование просто потому, что у нас был длинный список врачей, которых нужно обойти при таком диагнозе. На самом деле у детей с синдромом Дауна порок сердца встречается чаще, чем у обычных.

Когда человек приходит в мир с пороком сердца, возникает вопрос: а хочет ли он жить? Некоторые дети после операции долгими месяцами лежат и не могут самостоятельно дышать. Я переживала: хочет ли Степа здесь оставаться, не иду ли я вразрез с его волей? И когда после сложной операции по суживанию легочной артерии Степа сразу же задышал, это стало ответом. Нас выписали уже через пять дней.

Когда сына оперировали, произошла одна странная вещь. Я сидела в коридоре и ждала. Не помню, сколько прошло времени, но хорошо помню свою мысль: «Степа, дай мне хоть какой-то сигнал о том, как там у тебя дела». И тут из реанимации вывозят другого ребенка – без сознания, под капельницей. Когда его провозили мимо, он с закрытыми глазами повернул голову и широко улыбнулся мне. Думаю, это был привет от Степы.

Нам предлагали просто ждать исхода
После операции по суживанию рост Степы замедлился. Встал вопрос о радикальной операции на сердце, которая позволила бы ребенку развиваться, но медики ее оттягивали. Позже оказалось, что в нашей стране это распространенная политика в отношении детей с синдромом: делать суживание и максимально долго ждать. Лет до пяти-шести, когда дети уже не смогут перенести операцию…

Я говорила врачам: «Он же не растет, как я могу ждать до шести лет?» Они отвечали, что это не имеет значения. Мамы детей с синдромом часто слышат: «Такие дети долго не живут, достаточно того, что ребенку сделали суживание. Зачем ему здоровое сердце?» Или такое: «Вы такая молодая, родите себе еще ребенка, зачем вам эти проблемы?» Это печальная данность: каждый родитель выслушивает либо намек, либо открытое предложение ничего не делать, ждать, пока ситуация сама собой разрешится. Наверное, они искренне желают нам лучшего – в меру своего понимания...

Одна мама, которая потеряла такого малыша из-за порока, сейчас беременна. Анализы показали, что она снова носит под сердцем ребенка с синдромом Дауна. Женщине предлагали прервать беременность, на что она сказала: «Я вообще не боюсь синдрома, я боюсь только порока сердца. Вы ничего не понимаете! Ко мне возвращается мой ребенок…»

Дискуссия ценой в жизнь
Степе вторую операцию удалось сделать, когда ему было три года. Не у нас – во Франции. Никогда не забуду, как живо откликнулись люди, когда мы собирали деньги на операцию. Знакомый разместил в интернете информацию о Степе и о том, что его готовы прооперировать за границей. При этом не указал, что у мальчика синдром. Один человек, вероятно, доктор, увидев фото, написал: «Это ребенок с синдромом Дауна, зачем ему помогать, лучше помочь здоровым». Разгорелась жесткая дискуссия. Я прочитала это обсуждение через несколько дней, написала небольшую статью и разместила ее на сайте. После этого ход спора кардинально переменился. Мы собрали нужную сумму – 17 тысяч евро. Сердечное спасибо всем, кто нам тогда помог.

У нас считают, что такие дети очень плохо переносят хирургическое вмешательство, а за границей медики, напротив, утверждают, что гораздо лучше, чем остальные, потому что у них слабый тонус. Французские врачи объяснили, что в такой ситуации, как у Степы, они уже шестимесячным детям делают сразу одну радикальную операцию на сердце, и ребенок получает возможность развиваться. Что и произошло с сыном: он стал расти и наконец начал говорить!

Этот загадочный синдром
Синдром Дауна – явление очень загадочное. О нем можно получить очень мало объективной информации, даже от специалистов. Нужно понимать, что это не болезнь, а просто совокупность определенных признаков.. Каждое явление дано для того, чтобы сделать человечество более осознанным, изменить его. Аутизм пришел для того, чтобы показать, насколько мы сейчас разъединены. Синдром Дауна может научить нас, как нужно любить…

У детей с синдромом часто бывает плохое сердце и слабое зрение, у них особенная походка, специфические способности к обучению – но все это поддается коррекции. У них нет инстинкта самообучения, как у остальных детей. Зато им свойственно подражание, поэтому очень важно создать для таких детей развивающую среду. Нужно следить, чтобы у них формировались правильные привычки – изменять их потом будет крайне сложно. Да, таким детям требуется масса внимания. Но и отдача будет колоссальной. Хочется сказать родителям, у которых должны родиться такие дети: не пугайтесь, сейчас в Киеве уже есть прекрасные специалисты – педагоги, дефектологи, массажисты и другие. Они от души помогают нашим детям. Есть активная группа родителей, которые всегда будут рады поделиться опытом. Не теряйте времени, такие дети с рождения нуждаются в правильном сопровождении. Для этих малышей самое главное – расти в любящей семье. Если они попадают в детский дом, то превращаются в растение. А большинство просто умирают до года.

На самом деле эти малыши обучаемы – просто требуют больших педагогических усилий. Родители должны понять, что их задача – не сделать ребенка «таким как все», а максимально раскрыть его потенциал.
Людям с синдромом Дауна, которым повезло с реабилитацией, есть чем поделиться с остальными. Они пишут стихи, рисуют, танцуют – словом, раскрываются в творчестве. Главное – помочь им реализовать себя. Дети с синдромом Дауна очень сильно подражают окружающим, поэтому для них крайне важно быть в здоровой, развивающей среде. В Европе 90% таких малышей идут в садики и школы с обычными детьми.

Их талант признали!
Бобби Бредлов, актер и художник с синдромом Дауна, живет в Мюнхене. Обладатель нескольких престижных премий за актерскую игру в фильмах и сериалах.
Пабло Пинеда – первый человек с синдромом Дауна, который получил высшее образование в обычном университете Испании, сейчас изучает психологию образования.
Паскаль Дюкен, бельгийский актер. В 1996 году получил главный приз Каннского фестиваля за лучшее исполнение мужской роли в фильме «День восьмой». Текст – Мария Ряполова

Влияние арт-терапии на развитие мелкой моторики у детей с синдромом Дауна

Особенные дети - синдром Дауна

Основой развития каждого человека является двигательная активность. Когда мы говорим о крупной моторике, мы подразумеваем ту часть двигательного развития, которая обеспечивает стабилизацию и перемещение тела в пространстве. Совершение точных движений мелкими мышцами рук, умение координировать движения – это навыки мелкой моторики, составляющие основу деятельности человека. Точные движения органов артикуляции закладывают фундамент устной речи, а движения глаз являются неотъемлемой частью зрительного обследования.

Ранний возраст – это тот период, когда происходит появление и развитие практически всех двигательных навыков, которыми владеет человек в течении жизни. Все навыки взаимосвязаны, влияют и зависят друг от друга.

У ребенка с синдромом Дауна этапы развития те же, что и у обычных детей. Но средние сроки появления навыков запаздывают по сравнению с нормативами, и возрастной диапазон появления гораздо шире, чем у обычных детей.

Развитие мелкой моторики рук у детей с синдромом Дауна
На первых этапах развития мелкой моторики малыш с синдромом Дауна вместо движения кистью использует движения плечом и предплечьем. Постепенно у ребенка начинает формироваться стабильность запястья: он учится удерживать ладонь в положении нужном для выполнения определенного действия. При сниженном тонусе ребенку проще стабилизировать запястье, положив кисть на твердую поверхность большим пальцем вверх. При этом работают большой, указательный и средний пальцы, а ребро ладони и мизинец обеспечивают стабильность. Затем постепенно развивается умение вращать запястьем в разных плоскостях.

Формирование захвата проходит следующие ступени:
Ладонный захват;
Щепоть;
Пинцетный захват и их промежуточные формы.

У детей с синдромом Дауна последовательность сохраняется, однако формирование захвата имеет свои особенности: позже затухает непроизвольный захват, при отсутствии специальной работы возможно длительное «застревание» на ладонных формах захвата. До трех–четырех лет может наблюдаться захват без участия большого пальца, пинцетный захват может производиться большим и средним пальцами. Сила захвата снижена.

Развитие мелкой моторики реализуется в игре, различных видах конструирования и изобразительной деятельности (рисование, лепка, аппликация), а также во время трапезы и подготовки к ней.

Здесь мы рассмотрим, как развитие мелкой моторики происходит во время изобразительной деятельности. Так как творчество для ребенка – врожденная способность, и его с полным основанием можно назвать движущей силой развития личности.
При организации работы над развитием тонкой моторики выделяется ряд приоритетных направлений, связанных с особенностями развития детей с синдромом Дауна.

1. Формирование готовности к развитию навыков мелкой моторики: развитие чувства равновесия, координация «рука – глаз» (игра в мяч), согласованных движений рук, имитация (можно достичь, обучая пенею песенок с движениями или пальчиковым играм).

2. Формирование стабильности, а затем и вращательных движений запястья (формируются параллельно с усложнением захвата).

3. Формирование захвата, то есть умение дотягиваться до предмета, брать и удерживать его, а также умения им манипулировать, брать, класть в определенное место.

Появление любых форм захвата значительно опережает его использование в деятельности. Это наблюдается практически у всех детей. Так, например малыш полутора лет, собирающий с ковра пылинки с использованием пинцетного захвата, еще долго будет рисовать карандашом, зажав его в кулачке.

Развитие захвата во время рисования

* Ладонный захват
Ребенок берет предметы, подгребая его пальцами к ладони. У детей с синдромом Дауна в деятельности такой захват формируется к 13 – 16 месяцам.

* Первая ступень формирования ладонного захвата
Мелок, фломастер или толстый карандаш ребенок держит в кулачке, наискосок ладони. Рабочий конец направлен к мизинцу. Большой палец направлен вверх. Такой способ захвата подходит для рисования на горизонтальной поверхности и удобен при обучении рисованию. Ребенок рисует, двигая всей рукой от плеча.
«Зернышки для курочки» (на горизонтально расположенном листе бумаги дети оставляют точечный след)

* Вторая ступень формирования ладонного захвата
Ребенок захватывает мелок противоставляя большой палец («грабельки»). Рабочий конец направлен вверх. Удобно использовать при рисовании на вертикальной поверхности. «Светит солнышко», «Идет дождик» (дети учатся проводить вертикальные линии)

* Ладонно-пальцевый захват
(формируется у детей с синдромом Дауна к 2-5 годам)
Предмет лежит в ладони наискосок, рабочий конец зажат между средним, указательным и большим пальцами (удобно при рисовании на вертикальной поверхности).
«Зайчик гуляет по травке» (дети учатся произвольно рисовать вертикальные линии)
«Зверята идут в гости» (рисование горизонтальных дорожек для зверят)
«Мешаем кашку», «Цветные клубочки» (во время работы совершенствуется качество ладонно-пальцевого захвата, сопровождающегося вращением запястья). Учим рисовать округлые каракули.

* Захват щепотью
(подразумевает способность брать и удерживать предмет большим, средним и указательным пальцами)
У детей с синдромом Дауна при рисовании используется к 4-8 годам. В более простых видах деятельности используется параллельно с ладонно-пальцевым с трех лет.

Для облегчения перехода от ладонно-пальцевого захвата к захвату щепотью можно использовать короткие мелки, которые нельзя захватить ладонью.
В это время ребенок начинает рисовать кисточкой способом примакивания и касания.
«Следы по снегу», «Листья падают», «Травка выросла» (работы выполняются способом примакивания – кисть плашмя)
«Дождик», «Салют», «Идет снег», «Ветка мимозы», «Созрела рябина» (работы выполняются способом касания – кисть вертикально).

* Захват пинцетом
(наблюдается после 5-8 лет)
При захвате «пинцетом» ребенок берет и удерживает предмет, зажимая его большим и указательным пальцами.
На первой ступени формирования этого захвата ребенок берет предмет подушечками большого и указательного пальцев. Этот захват используется при работе с пластилином, при создании аппликации из бумаги, мелких бытовых предметов и природного материала.
На второй ступени формирования пинцетного захвата ребенок берет предмет кончиками большого и указательного пальцев. Такой захват довольно редко используется в быту, но нужен в работе с бисером и мелкими бусинами, при вытаскивании тонкой нити из ткани.

Развитие захвата во время лепки

* Работы, требующие использования ладонного захвата
Разминать пластилин в ладони, расплющивать его на столе, позже между ладонями («блинчики», «тарелочки», «диски для пирамидки»).
Раскатывать пластилиновые столбики на столе. Прямое движение руки («колбаски», «конфетки»).
Раскатывать пластилиновые столбики прямыми движениями между ладонями рук «бревнышки для домика». Сам домик собирает педагог.
Задание скатывать шарики из пластилина круговыми движениями рук на столе, затем между ладонями предполагает умение устойчиво фиксировать запястье на весу («колобок», «мячик», «неваляшка», «ягодки»).
Втыкать в пластилин палочки, держа их в кулачке («ежики»).
Разрывать пластилиновый столбик («покормим зверят»).
Примечание. Два последних вида работ выполняют методом ладонного захвата только при отсутствии «щепоти».

* Работы, предполагающие использование «щепотного» и «пинцетного» захвата
Разрывать пластилиновый столбик («зернышки для курочки»).
Соединять края пластилинового столбика («сушки», «колечки для пирамидки»).
Втыкать в пластилин палочку, держа ее щепотью («яблоко», «ежик»).
После лепки фигуры круглой формы оттягивать острый кончик («овощи-фрукты»).
Прищипывать края изделия из пластилина («пирожок», «цветок»).
Делать стеком вмятины в пластилине («глазки у ежика», «пуговки у неваляшки»).

Развитие захвата во время аппликации

Начинать это вид деятельности малыш может только тогда, когда у него сформирован захват тремя и двумя пальцами, а также умение достаточно точно помещать предмет в определенное место. На первых этапах для соединения деталей используется пластилин или клей-карандаш.

* Виды работ
Отрывать куски тонкой бумаги, ваты, прикладывать к поверхности, намазанной клеем («снег», «листочки», «цветы»).
Прикреплять природный материал и мелкие бытовые предметы к картону с помощью камка пластилина, прижимая их ладонью или указательным пальцем (пуговицы: «игрушки на елку», «колеса к машине», «глазки зверятам». Ракушки: «цветочки», «бабочки» и т. д.).
Расплющивать пластилин на картоне, делать вмятины стеком («пуговки», «глазки», «цветочки»).

Сниженный мышечный тонус в разной степени представленный практически у всех детей с синдромом Дауна, что сказывается на формировании навыков мелкой моторики, затрудняя формирование захвата, удержание и манипулирование предметами. Очень важно постепенно развивать способность поворачивать запястье в разных плоскостях и удерживать его в среднем положении.

Сильной стороной детей с синдромом Дауна является способность к подражанию. Дети охотно имитируют простые движения, необходимые при занятиях рисованием, аппликацией и лепкой.

Коррекционный педагог
Вавилова Наташа

Пение и музыка как средства развития речи у детей с синдромом Дауна

Особенные дети - синдром Дауна

РЕЙТИНГ: 1359

Пение и музыка являются самыми приятными для детей способами обучения. Я считаю, что они очень важны для развития и закрепления навыков счета и письма, так как одновременно сочетают в себе и удовольствие, и обучение. Такой метод обучения полезен для всех детей, вне зависимости от их способностей. Такой метод является одним из важнейших средств в обучении детей с особыми потребностями.

Музыка и пение развивают способность различать звуки на слух, что необходимо для всех детей и особенно важно для детей с синдромом Дауна. Пение и музыка развивают у детей воображение и способность выражать мысли словами, музыкой, танцами и жестами.

Возьмем, к примеру, пение.
Существует несколько видов пения, с помощью которых развиваются способности детей к обучению. Основным средством овладения языком и развития речевой деятельности является повтор. В викторианскую эпоху метод механического запоминания (без понимания сути вопроса) считался наиболее эффективным. Пение же мотивирует детей повторять слова и фразы в гораздо более приятной форме. Действительно, пение может быть, в известной степени, развлечением. Дети не осознают того, что через повторение они заучивают слова, так как произносят их снова и снова.
Повтор важен и для заучивания песен наизусть, что должны делать дети, еще не овладевшие навыками чтения. Вот почему большинство детских стишков и песенок состоят из простых, часто повторяющихся, односложных слов. Так как дети, которых труднее обучать, овладевают навыками чтения в течение более длительного периода, чем обычные дети, то заучивание песенок наизусть как средство развития речевой деятельности у них принимает более серьезный характер.

Для детей, испытывающих трудности в обучении, например, для детей с синдромом Дауна, пение является наиболее существенным способом обучения, так как заучивание куплетов из песен в большей степени облегчает задачу составления фраз и предложений.

Песни обеспечивают обучение хорошими языковыми моделями, которые легко воспроизвести, потому что речевой поток часто сопровождается музыкой. Пение также обладает дополнительным преимуществом – оно требует более четкой артикуляции со стороны и педагога, и ученика.
Даже если дети уже могут бегло читать, процесс рифмовки дает им возможность развивать несколько иной навык, существенный для пения и для развития речи. Сами того не осознавая, дети изучают основы поэзии!

В песнях есть рифма, а умение чувствовать рифму – важный навык для детей с речевыми проблемами.
Пение развивает навык чтения. Оно помогает понять ритмический строй языка, ведь детям приходится пропеть каждый слог. При пении дети неосознанно рифмуют определенные слоги. Они могут определить, какие слоги рифмуются, а также могут рифмовать целые слова или подбирать слова, которые рифмуются по определенному звуку или букве.

Существуют и другие примеры того, как пение способствует развитию речевых навыков, например, пополнение словарного запаса ребенка, знакомство с новыми понятиями. Это может происходить в домашних условиях, индивидуально или в небольших группах, или на занятиях в школе.

Песни, сопровождающиеся жестами, движениями, способствуют не только прочному запоминанию, но и развитию координации движений. Последнее может осуществляться либо путем "подстройки" ритма движений под ритм музыки (хлопки в такт музыки), либо с помощью пальцев: на каждую строчку песни-считалочки загибается один палец. Это может выражаться пальцами и руками: движение пальцев или рук могут означать определенные слова или общее настроение песни.

Пение может быть приятным для детей способом развития памяти. Существует много разных видов песен: песни-считалочки, песни, сопровождающиеся движениями, колыбельные, песни-сказки. Я уверена, что многие из нас могут вспомнить песни от начала до конца, но далеко не все могут рассказать прочитанные рассказы дословно. Песни развивают у детей способность последовательного изложения фактов, событий, явлений.

Песни, стимулирующие образное мышление, очень полезны для развития речевой деятельности, так как дети могут сочинять свои стихи на услышанную ранее мелодию. Песни, стимулирующие образное мышление, песни-сказки дают свободу для самовыражения в движениях, танцах, жестах. Возьмем, к примеру, ситуацию “папа берет нас в зоопарк”. В зоопарке дети могут изображать разных животных.
При пении песен мы используем дыхание. Когда мы занимаемся пением, мы учим детей брать дыхание, экономно расходовать его, чтобы хватило на всю фразу. Правильное дыхание развивает легкие, что способствует лучшей циркуляции крови в организме. Это, со своей стороны, дает оздоровительный эффект.
Пение в группах развивает способность работы в команде, особенно когда дети делятся друг с другом своими идеями. Это не только создает основу для будущей работы в коллективе, но и заставляет их слушать друг друга, учиться друг у друга и уважать мнение других.

Умение учиться друг у друга в своей простейшей форме включает ситуации «вопрос-ответ», а это навык, в приобретении которого детям с трудностями в обучении требуется помощь. Они могут перебивать друг друга, невнимательно слушать, что говорит другой. Песни типа “Бояре, а мы к вам пришли”, где один человек или группа задает вопросы другому, или другой группе, являются наиболее подходящими для развития такого навыка.

Переходя к музыке в целом, я хочу отметить, что полностью уверена в том, что музыка проникает туда, куда ничто другое проникнуть не может. Доказательством тому служит тот факт, что музыка почти всегда вызывает ответную реакцию у слушателя, например, притоптывание ногой в такт, напевание привязавшегося мотива, чувство радости или печали.

Вот почему музыкальная терапия может быть эффективным способом помощи детям с серьезными нарушениями поведения или детям с множественными проблемами. Другая причина, я думаю, кроется в том, что мы все обладаем чувством ритма. Но наша реакция на одну и ту же музыку или песню может быть разной (например, у одних людей чувство ритма развито больше чем у других). Это связано с различием в культуре, с жизненным опытом, с эмоциональным состоянием.

Так же, как и пение, музыка включает в себя слушание и реакцию на услышанное, работу в коллективе и самовыражение. Способность воспроизводить музыку не обязательно базируется на обучении. Многие дети с синдромом Дауна «сотрудничают» в музыкальных группах так же, как и обычные дети. Любого из нас обогащает участие даже в простейшем музыкальном представлении, но это особенно важно для тех, кому обучение дается нелегко, у кого так мало возможностей “блеснуть” перед другими.

С помощью анализа реакции детей на одну и ту же музыку лидер группы, родители или учителя могут определить детей, у которых возникают трудности в обучении, которые не понимают из-за непонимания языка, что происходит, или которым не хватает движений и, поэтому они не могут петь или хлопать в такт.

Например, медленно обучающийся ребенок может не помнить что делать, у ребенка с диспраксией могут возникнуть трудности с координацией (не может положить руки на голову, плечи, колени, ноги), дислектик может воспринимать все в неправильном порядке. Таким детям нужна дополнительная помощь, которая помогла бы им максимально раскрыть свой потенциал.

Родители и лидеры групп могут испытывать тревогу за детей, имеющих проблемы со слухом, которые каким-то образом не были определены. Выясняется, что некоторые дети не реагируют адекватно или вообще не реагируют по эмоциональным причинам. Всем этим детям нужна помощь, и музыка очень часто может быть частью этой помощи. Музыка предназначена не только для талантливых. Вся наша жизнь пронизана музыкой: мы поем, напеваем, насвистываем и прихлопываем. Пение и музыка являются неотъемлемой частью процесса обучения каждого, и особенно важны при обучении детей с синдромом Дауна. Итак, выявляйте музыканта во всех наших детях и помогайте им учиться легко и эффективно.

Бас Инна
Логопед
Центр ранней помощи

Дж. Баркер Down Syndrome News & Update
Перевод с английского
Подготовила Бас Инна

Грудное вскармливание – путь, данный нам самой природой

Антонина ЧУБАРОВА, канд. мед. наук, медицинский консультант Даунсайд Ап

Дорогие родители! Сегодня мне хотелось бы поговорить о том, как важно для ребенка естественное вскармливание. В нашей беседе мы коснемся значения грудного вскармливания для развития ребенка, разберем причины тех трудностей, которые встречаются у наших детей при кормлении, подумаем вместе о том, что может хотя бы частично компенсировать отсутствие естественного вскармливания.

Слово «естественное» очень метко отражает тот факт, что это единственный путь вскармливания ребенка, предназначенный самой природой. Ничто не доставляет малышу столько удовольствия, сколько возможность прижаться к маме, услышать ее сердцебиение, такое привычное и знакомое, вкусно поесть и почувствовать себя абсолютно комфортно. Процесс кормления для грудного ребенка – это не просто прием пищи, это еще время общения, время подтверждения того факта, что он любим.

Питание грудным молоком предполагает сразу несколько аспектов: это собственно пищевая ценность, серьезная физическая активность, это стимуляция психического развития, первый опыт общения.

Как продукт питания молоко является совершенно уникальным. Посмотрите внимательно, что пишут лидеры среди современных производителей заменителей грудного молока на упаковке: «Мы только вторые после грудного молока». Это значит, что даже имея определенный коммерческий интерес, уважающие себя производители считают обязательным подчеркнуть необходимость грудного вскармливания.

Дело в том, что каждый год появляются данные о веществах, содержащихся в грудном молоке, которые имеют огромное значение для развития ребенка, но отсутствуют в смесях. Современные смеси достаточно хорошо соответствуют грудному молоку по такому параметру, как пищевая ценность. То есть, количество белков, жиров, углеводов, витаминов, микроэлементов в них совпадает с количеством этих составляющих в грудном молоке или превышает его (например, по содержанию витамина Д). Но качественный состав этих компонентов (например, белка) не может полностью соответствовать грудному молоку, так как смеси производят из молока других животных (коровы, козы), растительных масел, часть компонентов специально синтезируют. В этой ситуации, с одной стороны, ребенок контактирует с некоторыми «чужеродными» белками, а с другой стороны, что не менее важно, не получает тех компонентов, которые ценны не как источники энер гии и пластических веществ, а как регуляторы дея тельности желудочно кишечного тракта и всего организма.

Приведу лишь некоторые примеры. Грудное молоко содержит ферменты (лактазу, липазу), помогающие усваивать углеводы и жиры. Собственные ферментные системы у новорожденно го ребенка часто незрелые, поэтому даже стерилизованное грудное молоко (в нем ферменты частично разрушаются)усваивается хуже, чем свежее. Большое значение последнее время придается наличию в грудном молоке таких веществ, которые обеспечивают размножение и созревание клеток слизистой кишечника. Эпителий кишечника – это слой очень быстро (еще быстрее, чем в коже)обновляющихся клеток. Для эффективного обновления клеткам кишечника необходимы вещества, питающие саму клетку, и вещества стимуляторы размножения. Без них кишечник начнет «лысеть» и на замену погибшим естественным путем клеткам не придут новые. Грудное молоко содержит и вещества – регуляторы, и компоненты, питающие клетку кишечника. Среди регуляторов наиболее известен эпидермальный фактор роста. Он присутствует в околоплодных водах. Еще внутриутробно ребенок заглатывает воды, что способствует подготовке кишечника к питанию после рождения.

В высоком количестве этот фактор присутствует в грудном молоке. Есть там и вещества «питающие» саму клетку эпителия. Например, нуклеотиды. Нуклеотиды – это то, из чего строится генетический аппарат клетки. В быстро размножающихся тканях высока потребность в этих веществах. Около четверти небелковых азотистых веществ грудного молока –это нуклеотиды. В смеси же некоторые фирмы их только начали добавлять. К таким же веществам относят некоторые аминокислоты (количество которых отличается в грудном молоке и смесях), полиамины, жирные кислоты.

Видимо, мы еще не все знаем о том, как важно грудное молоко для того, чтобы ребенок имел здоровый желудочно-кишечный тракт. Но мы знаем, что оно всегда лучше, чем самая современная смесь. На пример, если первое кормление ребенка проводится грудным молоком, то в его кишечнике сразу вырабатываются собственные регулирующие гормоны, обеспечивающие перистальтику кишечника, восстановление эпителия, обезболивание, эндорфины (так называемые «гормоны удовольствия »). Если же первый продукт, который попадает в рот ребенка, – это раствор глюкозы или смесь –такого ответа организма не наступает, и ребенку вообще трудно привыкнуть получать питание через желудочно-кишечный тракт, а не через вену, как это было в утробе матери.

Вряд ли стоит говорить о том, что только на грудном молоке быстро формируется нормальное сообщество бактерий кишечника. Оказывается, человек без бактерий жить не может. Они помогают нам усваивать некоторые компоненты пищи, «выгоняют» болезнетворные бактерии, синтезируют витамины. Для наших маленьких помощников грудное молоко тоже необходимо. Помимо веществ, регулирующих деятельность кишечника, грудное молоко содержит вещества, обладающие регуляторным воздействием на организм в целом. Это иммунные факторы, гормоны, и другие вещества, которые ребенок может синтезировать и сам, но в недостаточном количестве.

Так, в грудном молоке содержится арахидоновая кислота, которая является источником синтеза множества регулирующих веществ в организме. Она обеспечивает стабилизацию мембран клеток, защищая их при инфекции, гипоксии; обеспечивает синтез простагландинов, необходимых, например, для закрытия артериального протока. Вторым важным аспектом действия грудного молока является его влияние на нервно психическое развитие ребенка.

Работы, предметом исследования которых были «проблемные» дети, каковыми являются недоношенные, показали, что те, кто получал грудное молоко, в возрасте 7 –8 лет имеют лучшие показатели интеллектуального развития, чем дети, получавшие смеси. Любопытен тот факт, что в этой работе не учитывался факт прикладывания к груди, так как большинство недоношенных детей длительное время не способны сосать из груди. Следовательно, само молоко содержит некие вещества, способствующие интеллектуальному развитию. Под «подозрение» в качестве таких веществ попали эндорфины, те самые гормоны удовольствия, которые содержатся как в самом грудном молоке, так и вырабатываются в кишечнике при вскармливании грудным молоком. Эти гормоноподобные вещества способствуют успокоению ребенка, появлению у него ощущения комфорта, а также регулирует ряд процессов в головном мозге. Итак, грудное молоко – это не только самый лучший продукт питания, это еще и комплекс веществ, позволяющих ребенку адаптироваться к внеутробной жизни и регулирующих функции многих систем, на чиная от желудочно кишечного тракта, и заканчивая мозгом.

Сам термин «естественное» вскармливание подразумевает именно вскармливание молоком. Одним из его видов является кормление из груди. Прикладывание к груди имеет большое самостоятельное значение. Во-первых, для ребенка это серьезная физическая активность. В процессе нее тренируются мышцы жевательного аппарата, что подготавливает малыша к произнесению звуков. Сосать из соски гораздо легче. Во вторых, правильное положение ребенка во время кормления защищает его от попадания молока в среднее ухо и дыхательные пути. У детей, вскармливаемых грудью, гораздо меньше отитов и бронхитов, чем у «искусственников ». В третьих, что наиболее важно, кормление грудью дает ребенку ощущение сохранения контакта с матерью, почти такого же, как контакт было в период вынашиваниябеременности. Он чувствует себя нужным, любимым, защищенным, прикасаясь в коже матери, слыша ее сердцебиение. Для матери такой контакт тожекрайне важен эмоционально и физически.

Таким образом, вскармливание грудью – это основа для формирования отношений матери и ребенка на всю оставшуюся жизнь. Наши дети – дети с синдромом Дауна, и их матери могут испытывать сложности, мешающие эффективному проведению грудного вскармливания. Начну со сложностей, связанных с матерью. К сожалению, в родильных домах до сих пор рождение ребенка с синдромом Дауна является поводом для отказа от поддержки грудного вскармливания. В родильном зале здорового ребенка обязаны положить на живот матери и вложить сосок в рот. Это еще не кормление, но это первый контакт, помогающий матери осознать, что ребенок уже живет самостоятельной жизнью, но связь между ней и им почти такая же тесная, как и раньше.

Детей с синдромом Дауна иногда не прикладывают к груди, что огорчает мать и заставляет ее чувствовать, что ее ребенок «не такой». В дальнейшем ей гораздо сложнее поддерживать лактацию. Вряд ли стоит говорить, что сам факт сообщения диагноза, а в особенности, предложение отказаться от ребенка, самым сокрушительным образом действует на желание и возможность женщины кормить ребенка. В сознании начинает доминировать не желание кормить и защищать ребенка, а паника по поводу создавшейся ситуации.

Именно поэтому многим матерям не удалось сохранить вскармливание грудью после такого поведения персонала родильного дома. Персоналу, работающему с родильницами и самим женщинам важно знать, что в 95%случаев нехватка молока обусловлена психическими причинами, и только в 5%–анатомическими.

Это означает, с одной стороны, что более тактичное поведение персонала и поддержка семьи могут помочь сохранить лактацию даже маме, пережившей стресс, а, с другой стороны, желание женщины кормить грудью дает возможность наладить лактацию, даже после нескольких суток (до 10)отсутствия молока. Одной маме может помочь даже некоторая злость, желание преодолеть трудности, несмотря ни на что (по принципу «не позволю им, таким сяким, испортить жизнь моему ребенку »). Другой необходима поддержка близких, домашнее тепло. Третьей желание сделать для ребенка все. Главное, не отчаиваться сразу и помнить, что само желание сделать что то, это уже более половины успеха.

Деткам нашим тоже непросто дается грудное вскармливание. Очень небольшой процент детей рождается недоношенными, и они не всегда могут сосать из за незрелости. Некоторые дети в связи с заболеваниями (не являющимися компонентом синдрома) могут не иметь сосательного и глотательного рефлексов. На первых порах таких детей лучше вскармливать сцеженным грудным молоком (желательно свежим) через зонд. Остальные дети имеют сосательный и глотательный рефлексы, но в связи со сниженным мышечным тонусом, большим размером языка при маленькой ротовой полости, сниженной чувствительностью слизистой полости рта, их сосание или неэффективно (мало высасывают за одно движение), или они быстро устают. Таких детей можно сначала приложить к груди на 5 10 минут, потом докормить из бутылочки. Слабеньких детей можно кормить из бутылочки и несколько месяцев, что не мешает, при наличии желания и терпения у мамы, приложить их в дальнейшем к груди. Наконец, дети могут благополучно высасывать все их груди, но требуют для этого большего времени. Здесь нужно набраться терпения. Пусть кормление продолжается целый час и более, в конце концов, для ребенка это самое важное занятие. Это не значит, что малыша нужно час держать у груди. Могут развиться трещины сосков, что создаст маме дополнительные сложности. Как только ребенок устанет, отнимите его от груди, подержите вертикально, дайте срыгнуть воздух, а затем приложите снова (можно в полусне). Другой способ чаще прикладывать к груди.

Наши дети не слишком активно требуют еды, поэтому, если ребенок плохо прибавляет в весе, ему лучше активно предлагать покушать каждые 3 часа или даже чаще.

Техника кормления тоже очень важна. Прикладывать к груди нужно так, чтобы ребенок обхватил ротиком всю ареолу молочной железы. Если ему трудно присосаться, сначала нажмите на подбородок или ладони ребенок широко откроет рот, а когда вложите ареолу, чуть-чуть поддержите подбородок. Если ребенок «чмокает» во время кормления, значит, сосание неэффективное (он заглатывает много воздуха).Помогите ему, поддержав нижнюю челюсть. Хорошо, если во время кормления ребенок держится за грудь ладошками; головка ребенка должна иметь опору и находиться выше ног.

В технике кормления не менее важно помнить, что время кормления – это время для двоих –матери и ребенка. Другие занятия или члены семьи не должны отвлекать их от этого важного дела. Наконец, важно помнить: не бывает плохого грудного молока (жидкого, жирного и т. п.). Состав молока матери обычно адаптирован к сроку рождения и возрасту ребенка. Так что, практически любые нарушения, возникшие на фоне кормления грудным молоком, могут потребовать лишь изменения диеты матери, лечения ребенка, но не замены молока не смесь (например, смесь против срыгивания).

Если грудного молока просто мало, то это тоже не повод отказываться от него совсем. Даже 10 –20 миллилитров – это тоже хлеб, имеющий питательную ценность для ребенка. Надеюсь, что у наших начинающих матерей получится кормить ребенка естественным путем и тем самым заложить основу для его будущего развития. Но что же делать, если все же не сложилось: молока было мало, оно быстро пропало, малыш плохо сосал?

В первую очередь в такой ситуации важно дать ребенку понять, что, несмотря на отсутствие молока, ваш малыш не обделен вниманием. Старайтесь максимально приблизить обстановку во время кормления к кормлению из груди. Разденьтесь, возьмите малыша на руки, дайте ребенку подержаться за вас ладошками, можно дать пососать пустую грудь (недолго), затем предложите бутылочку. Пусть время кормления, так же как при грудномвскармливании будет для вас и ребенка временем «только для двоих», временем наслаждения обществом друг друга. Не стоит кормить ребенка в кроватке, так он будет чувствовать себя брошенным.

Дети искусственники требуют гораздо большего терпения при кормлении, так как им труднее адаптироваться к питанию. Не расстраивайтесь, ваши усилия помочь ребенку (начиная от ласковых слов и заканчивая некоторыми обследованиями)обязательно окупятся. Смесь подбирается индивидуально. Если вы нашли продукт, который не вызывает аллергии и который ребенок охотно ест, не следует его менять. Единственное исключение – замена на смесь того же производителя в возрасте 6 месяцев, если данная фирма выпускает смеси отдельно для детей от 0 до4 –6 месяцев и от 6 до 12. Цельное коровье молоков настоящее время не рекомендуется давать детям до1 года (в том числе, в кашах).

Сроки введения прикорма у детей на естественном и искусственном вскармливании не отличаются. Первый прикорм вводится не ранее 5,5 месяцев. При правильном подборе питания, соблюдении должной техники кормления, и на искусственном вскармливании ребенок может вырасти здоровым и крепким. Главное, вы будете знать –вы сделали для него все, что могли. Успехов вам, дорогие родители!

ЗАПОРЫ У ДЕТЕЙ с синдромом Дауна

 , к. м. н., медицинский консультант «Даунсайд Ап»

Маленькие рекламные листочки и большие журнальные статьи, содержащие фразу «если у вас запор…», которые появляются то и дело в самых, казалось бы, неподходящих местах, на самом деле говорят о распространенности данной патологии. С такой проблемой как запор, взрослые люди иногда вообще не обращаются к врачу, а родители с детьми в большинстве случаев доходят до специалиста уже после того, как испробованы все народные средства. Несмотря на рекламу многих препаратов проблема запоров не так проста, как кажется. Дело в том, что механизмы возникновения запоров могут быть разными. В любом случае, это нарушение опорожнения кишечника. Проявляться оно может, прежде всего (это обычно всем известно), уменьшением частоты стула. У грудного ребенка, находящегося на естественном вскармливании (грудным молоком), частота стула на первом году жизни может быть от 2 до 7 раз в день, на искусственном – 1-2 раза в день. Если стул у ребенка грудного возраста и старше отсутствует более суток – это задержка стула. А вот другие симптомы запора менее известны. Во-первых, это уплотнение стула, так называемый «овечий кал». При этом частота стула может быть обычной, но при каждом акте дефекации стула мало, и довольно большое количество остается в кишечнике. У некоторых детей такой «накопившийся» стул отходит периодически в большом количестве. Еще стоит обращать внимание на поведение ребенка при дефекации: он может плакать, сильно тужиться. Некоторые позывы на дефекацию могут вообще не сопровождаться опорожнением кишечника. Если один или несколько приведенных симптомов наблюдаются у ребенка в течение двух недель и более, это уже заболевание, требующее врачебной консультации. Итак, если у вашего ребенка
- плотный «гальковидный» стул,
- частота стула менее одного раза в сутки,
- длительное болезненное натуживание при дефекации на протяжении двух недель и более – обратитесь к врачу.
Нарушаться продвижение пищевого комка, а затем каловых масс по кишечнику может по разным причинам. Все запоры условно делят на запоры с нормальным пассажем по кишечнику, замедленным пассажем и нарушением самого акта дефекации (произвольного акта).
Наибольшая часть детей страдает обычно запорами с нормальным пассажем. Это значит, что в самые нижние отделы кишечника – сигмовидную и прямую кишку – содержимое поступает как обычно. В норме при накоплении содержимого в полости кишки стенка ее растягивается, на растяжение реагируют особые рецепторы, от которых нервный импульс идет к мышцам, вызывая их сокращение. В некоторых случаях, например, если содержимое очень вязкое (как это бывает при ограниченном употреблении жидкости) или если чувствительность рецепторов снижена, полного опорожнения кишечника не происходит. К моменту поступления следующей порции кишка уже растянута, и ей становится все труднее и труднее эвакуировать содержимое. Если такая ситуация сохраняется долго, рецепторы, расположенные в стенке кишки, перестают реагировать на маленькое растяжение, их возбуждение происходит при все большем растяжении. В результате диаметр кишки еще увеличивается, чувствительность рецепторов снижается, в кишке остается все большее количество содержимого. У детей старшего возраста такой же механизм может начать работать, если ребенок произвольно задерживает дефекацию в случаях, если дефекация болезненна, если нет подходящих условий в нужное время (например, в детском саду). Постепенно запор становится почти привычной ситуацией.
Запоры с нарушением самого акта дефекации стоят на втором месте по частоте. В норме сокращение гладкой (непроизвольной) мускулатуры кишечника сопровождается одновременным расслаблением произвольной мускулатуры тазового дна. Мышцы тазового дна петлей охватывают прямую кишку. Поэтому, когда мышцы произвольно напрягаются, прямая кишка сильнее изгибается, и акт дефекации задерживается. При дефекации мышцы расслабляются, кишка приобретает более прямолинейный ход, что способствует опорожнению. Если координация произвольной мускулатуры нарушена, мышцы тазового дна плохо расслабляются или расслабляются не вовремя, продвижение содержимого по кишке идет не в сторону ануса, а упирается в стенку изогнутой кишки. Такая ситуация довольно часто бывает у детей, когда они только учатся произвольно контролировать акт дефекации. Обычно родители видят, что ребенок активно тужится, но дефекации не происходит или она затруднена.
Наконец, самая малочисленная и самая неприятная в прогностическом плане – это группа запоров с замедленным пассажем. В этом случае медленно перистальтирует вся толстая кишка или даже весь кишечник. Например, это может встречаться при потере солей, эндокринных нарушениях, изменениях нервной системы кишки. В любом случае такие дети требуют подробного обследования.
Приведенное деление, конечно, не охватывает все особенности механизмов запоров. Родителям важно знать, что запоры не всегда связаны с патологией толстой кишки, и даже не всегда с патологией желудочно-кишечного тракта вообще. Поэтому прежде всего врачи исключают заболевания других органов и систем.

Дети с синдромом Дауна представляют группу риска по возникновению запоров. Среди наиболее часто встречающихся механизмов можно перечислить:
• общесоматические заболевания;
• рахит;
• гипотиреоз;
• потерю калия при лечении мочегонными препаратами и дигоксином (если она не сопровождались адекватным назначением препаратов калия);
• незрелость регуляторной функции кишечника, в том числе координации мышц тазового дна;
• нарушения акта дефекации, ситуативно обусловленные (стресс, новая обстановка и т. д.);
• недостаточное потребление жидкости и повышение вязкости содержимого кишки (дети обычно неохотно пьют, интуитивно чувствуя, что жидкая пища часто приводит к срыгиванию);
• аномалии развития кишечника.

По моим данным, частота встречаемости запоров у детей с синдромом Дауна доходит до 40 и более процентов. То есть из десяти человек четверо имеют запор. Среди вышеперечисленных причин запоров непоправимый вред ребенку может нанести упущенный гипотиреоз. К сожалению, несмотря на наши публикации далеко не все семьи выполняют рекомендации по обследованию на гипотиреоз. Запор – лишь один из симптомов гипотиреоза, но у наших детей другие симптомы нередко замаскированы. Только 40 % родителей, направленных на обследование из нашего Центра, выполнили рекомендацию сдать анализ на гипотиреоз. При этом из тех, кто был обследован, гипотиреоз выявлен в половине (!) случаев. Следовательно, те, кто не обследовался, имеют 50-процентный риск пропустить у ребенка гипотиреоз, что, как известно, ведет к необратимому отставанию в психомоторном развитии.
Также хочется обратить внимание на недопустимость самостоятельной отмены каких-либо из назначенных ребенку препаратов. Часто родители, вынужденные давить ребенку много лекарств, имеют свое особое представление о том, зачем каждый препарат нужен. Это не страшно, но плохо, когда в соответствии с данными представлениями выбираются лекарства, которые ребенку дают, а которые – не дают. Например, иногда родители считают, что панангин детям с пороками сердца нужен для улучшения обмена в клетках сердца, и после месяца применения отменяют его. На самом деле препарат не только улучшает обмен, но и предотвращает побочное действие других препаратов, без него они могут приводить к серьезным нарушениям, например, потере калия, нарушениях сердечного ритма, запорам.
Самостоятельно разобраться в многообразии механизмов запоров крайне трудно. Важно отметить, что на запор надо обязательно пожаловаться врачу. При запущенной ситуации к одному имеющемуся механизму присоединяется другой, и помочь ребенку становится все сложнее. Запор, длящийся более двух недель, уже может называться хроническим. Как любое хроническое заболевание, он требует длительной терапии. Проще говоря, если при отмене назначенного лечения запор возобновляется, лечение надо продолжать. В настоящее время обязательно оценивается безопасность слабительных препаратов при длительном применении, и в стандарты терапии включены только препараты, которые можно применять на протяжении не только месяцев, но и лет.

Начинают лечение всегда с изменения питания и режима кормления. Прежде всего, ребенок должен получать достаточное количество жидкости. Если малыш находится на естественном вскармливании, важно оценить, достаточно ли он получает молока (для него это и еда, и питье). Дети, находящиеся на вскармливании смесями, нуждаются в допаивании в объеме одного кормления за сутки (если ребенок ест по 100 мл в кормление, ему надо дополнительно 100 мл воды в день, выпаивать его нужно в несколько приемов).
Хорошо, если ребенка достаточно рано начинают приучать к дефекации в определенное время. Формирование определенного «ритуала», то есть одинаковой последовательности действий, помогает быстрее сформировать регуляцию дефекации и упрощает привитие навыков гигиены. Рекомендуется следующий «ритуал». Ребенку, получающему прикорм (то есть после 6 мес.), можно утром предложить выпить побольше воды, затем покормить и после еды высадить на горшок (или подержать). Если ничего не получилось, насильно долго держать на горшке не надо – это приведет к эмоциональному отторжению и, возможно, наоборот спровоцирует запор. Зато, если получилось, надо похвалить.
В питание детей, получающих прикормы, обычно рекомендуют включать больше клетчатки (мюсли, которые содержат отруби и пектин, овощи с большим содержанием клетчатки – капуста, кабачки и т. п.) Но надо сказать, что у многих детей и взрослых такие продукты ведут к повышенному газообразованию и болям в животе. Поэтому, если ваш ребенок проявляет беспокойство при приеме таких продуктов, их лучше не давать. Детям, получающим смеси для искусственного вскармливания, можно вскармливать смесями, содержащими специальные компоненты, неперевариваемые углеводы, улучшающие пассаж по кишечнику и благоприятно воздействующие на кишечные микроорганизмы. Это такие продукты, как «Сэмпер Бифидус» (фирма «Сэмпер»), «Омнео» (фирма «Нутриция»). Недопустимо назначение смесей вместо грудного молока!
Если приведенные меры не дали эффекта на протяжении одной-двух недель, настало время назначения слабительных препаратов.
Для применения в раннем возрасте подходят не просто безопасные и эффективные слабительные, важнейшим требованием к ним является максимальное приближение лечебного эффекта к процессам, протекающим в ходе созревания функций кишечника.
Перечисленным требованиям отвечает дисахарид лактулоза. Это вещество в качестве компонента содержится в таких, к примеру, лекарственных препаратах, как «Дюфалак» и «Лактусан».
Структура лактулозы очень похожа на лактозу, составляющей более 90 % углеводов грудного молока. Известно, что лактоза (молочный сахар) чрезвычайно важна как для становления биоценоза кишечника, так и для регуляции функций толстой кишки.
Лактулоза – это дисахарид, состоящий из глюкозы и галактозы. В отличие от лактозы, лактулоза не расщепляется в тонкой кишке, но проходит тот же путь утилизации путем бактериальной ферментации, что и лактоза. Неперевариваемый углевод лактулоза, содержащийся в «Дюфалаке» и «Лактусане», достоверно увеличивает объем и уменьшает вязкость кишечного содержимого, увеличивает содержание бифидобактерий, хорошо сочетается с препаратами для лечения дисбактериоза.
Близость по структуре и действию к компонентам грудного молока делает слабительные препараты, содержащие лактулозу, одними из наиболее безопасных, являющимися препаратами первого выбора у детей. Обычно препарат назначают на длительное время. К побочным действиям относят повышенное газообразование, но обычно оно не приводит к выраженному дискомфорту. Если эффект от лечения препаратами лактулозы отсутствует или появляется выраженный дискомфорт, это показатель того, что ребенок нуждается в дополнительном лабораторном и инструментальном обследовании.
Токсичны и запрещены для длительного применения у детей такие препараты, как «Бисакодил», касторовое масло и некоторые другие. Безрецептурный отпуск лекарств не говорит о том, что лекарство абсолютно безопасно. Если у вашего ребенка запор – обратитесь к врачу.

Логинова Мария, город Екатеринбург.

Дочка Маруся, день рождения 22 августа 2002.

27 Родильный дом.

Дорогие мамочки, кормите грудью обязательно. У детишек с синдромом Дауна слабые мышцы, в том числе и лица, поэтому грудное вскармливание может налаживаться не сразу.

У меня был опыт кормления, первой, здоровой дочки, поэтому, может, я была уверена в успехе, и мне очень хотелось, чтобы это у нас получилось.

Ниже приведены некоторые советы по кормлению, которые, я надеюсь, помогут Вам и Вашему ребенку:

1. Верьте в успех и в Вашего малыша, он тоже хочет всему научиться, вскоре Вы заметите, как он старается.

2. Научится кушать для вас обоих сейчас самое главное.

3. Перед кормлением немного поиграйте с малышом, разденьте, дайте подвигаться, чтобы он пришел в тонус, активизировался, а сами отвлекитесь от посторонних мыслей, сейчас есть только Вы и Ваш замечательный малыш.

4. Сплюсните немного сосок и вложите в ротик, если молока очень много и грудь твердая, сцедите немного молока, нужно, чтобы ребенок взял в рот не только сосок, но и часть ареолы.

5. Если у ребенка не получается самостоятельно сосать, впрыскивайте ему в ротик молочко, небольшими струйками. Вскоре ребенок почувствует вкус, и сосательный рефлекс включится.

6. Наши малыши сосут медленно и долго, поэтому старайтесь следить за грудью на предмет трещин. Мне помогала мазь Бепантен.

7. Несмотря на первые трудности, бутылочку не давала, даже со сцеженным молоком, не хотела, чтобы малышка привыкала.

8. Если в первый месяц ребенок мало прибавил, это еще не значит, что ему не хватает молока и надо переходить на искусственное вскармливание. Мы в первый месяц прибавили 300 г, во второй 900, а потом догнали сверстников по весу и росту.

9. Кормите грудью так долго, как сможете. Грудное вскармливание укрепляет иммунитет, который у детей с синдромом снижен. Маруся кормилась до 2 лет,

считаю, что это нам обеим пошло только на пользу.