Благотворительность в детской онкологии и гематологии: проблемы координации действий общественности и медицинских работников

Благотворительность в детской онкологии и гематологии: проблемы координации действий общественности и медицинских работников

Я сегодня буду говорить о сотрудничестве благотворителей и врачей. Цель моего выступления - рассказать о том, какие действия могут быть предприняты для создания инициативных групп помощи детям при региональных онкогематологических центрах.

Наша общая цель - обеспечить доступ онкобольных детей к самому современному качественному лечению. Достичь этой цели можно, развивая структуры гражданского общества. То есть, создавая вокруг каждого регионального гематологического центра сообщества врачей и волонтеров, способные отстаивать интересы пациентов.

Идея создания подобных сообществ базируется на успешном опыте совместной деятельности врачей Федерального центра детской гематологии и волонтеров группы «Доноры – детям», которые вместе с известными российскими артистами, журналистами и бизнесменами на протяжении ряда лет привлекают средства на лечение детей, больных раком.

Сегодня в регионах существует масса проблем, которые могли бы быть решены при помощи подобных инициативных групп.

Чтобы создать постоянно действующие группы, необходимо поддерживать региональные инициативы и налаживать межрегиональное взаимодействие.

Как показывает опыт, проблема не в том, чтобы найти одного или нескольких неравнодушных людей, а в том, чтобы скоординировать их действия, наладить мгновенный обмен информацией и создать базу для их эффективной работы (Интернет-конференции и юридическая поддержка).

Хочу рассказать об украинском опыте. Поиск средств на лечение больной украинской девочки послужил катализатором создания международной Интернет-конференции. Девочке помогали люди из пяти стран мира. Деньги собрали, девочка приехала в Минск, и оказалось, что не хватает важного лекарства. Моментально об этом стало известно в Москве, лекарство было куплено и на следующий день было в Минске. Этот случай показал исключительную действенность сообществ такого типа. Таким образом, изначально разовая акция, превратилась в постоянно действующую Интернет-конференцию «Hematolog», ориентированную исключительно на поддержку тяжелобольных детей. Здесь все проблемы решаются в реальном времени максимально быстро и эффективно.

Чем занимается это Интернет-сообщество:

- ищет лекарства, которые есть в одном регионе или стране, и нет в другом, и оперативно пересылает их

- ищет средства на лечение детей, в том числе за рубежом

- обменивается опытом и новостями

- объединяет усилий региональных инициативных групп для лоббирования интересов пациентов детских онкогематологических клиник (письмо Зурабову)

- привлекает внимание прессы к проблемам больных детей

- помощь в экстренных ситуациях

На сегодняшний день практически при каждом украинском детском гематологическом отделении есть волонтеры, участники этого интернет-сообщества.

Появление аналогичного сообщества при российских гематологических центрах помогло бы решить множество проблем.

Залог успешной работы региональных благотворителей и волонтеров – это тесное сотрудничество с врачами:

•  Хотелось бы, чтобы врачи были максимально готовы к этому взаимодействию. Мы ждем открытости и инициативы от врачей при обращениях за помощью.

•  Необходима экспертная поддержка со стороны врачей (доверие спонсоров значительно выше к запросу, подкрепленному экспертным заключением врача)

•  выбор приоритетов оказания помощи больным детям. Принципы сотрудничества строятся на том, что приоритетные направления деятельности благотворителей, как правило, определяются врачами.

•  Доступность официальных медицинских документов, подтверждающих необходимость оказания помощи. Живой пример – Женя Бурцев

•  Участие врачей во взаимодействии с прессой. Готовность врачей общаться с прессой для решения возникающих проблем. Поиск журналистов – это как раз дело инициативных групп

•  Благосостояние и возможности родителей не должны быть препятствием к получению самого современного лечения. К сожалению, нередки случаи, когда родителей не ставят в известность о новых методах лечения только потому, что это лечение слишком дорого. Но именно для решения таких вопросов и существуют инициативные группы.

Таким образом, помощь детям с онкологическими и гематологическими заболеваниями может быть эффективной только тогда, когда будет сформировано сообщество врачей и граждан:

- способное отстаивать интересы больных детей;

-  способное убеждать власть и общество в необходимости оказания современной и своевременной помощи этим детям;

-  способное эффективно собирать средства на приобретение всех необходимых медикаментов и оборудования для лечения детей.

Мы ищем партнеров для организации инициативных групп поддержки пациентов онкогематологических отделений региональных клиник. Мы готовы проводить консультации и обучающие семинары по фандрайзингу и связям с общественностью для врачей и волонтеров.

Наши координаты:

Галина Чаликова

Екатерина Чистякова