Материалы областного семинара по изучению особенностей детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) «Я - есть!» (стр. 1 )

Государственное бюджетное специализированное учреждение социального обслуживания «Центр реабилитации детей и подростков-инвалидов «Надежда»

МАТЕРИАЛЫ

ОБЛАСТНОГО СЕМИНАРА

по изучению особенностей детей с расстройствами аутистического спектра (РАС)

«Я – есть!»

ВОЛЖСКИЙ 2014

Мировая практика психолого-педагогического воздействия на детей с РАС. Итоги II-й Международной научно-практической конференции «Аутизм. Вызовы и решения»

,

заведующий информационно-методического

отделения ГБСУ СО ЦРДИ «Надежда»

10 – 12 апреля 2014 года в Москве прошла II Международная научно-практическая конференция. «Аутизм. Вызовы и решения», где приняли участие сотрудники и родители воспитанников Центра «Надежда». Это первая в России конференция подобного масштаба, где собрались ведущие специалисты мира по аутизму – этой самой вызывающей на сегодня «эпидемии».

Конференция была подготовлена совместно с Американским Институтом исследований аутизма. Его директор Стивен Эдельсон выступил сопредседателем оргкомитета наряду с известным российским ученым профессором Александром Борисовичем Полетаевым. Программа конференции охватила самые актуальные направления мировых исследований в области аутизма.

Среди зарубежных докладчиков и лекторов Джеймс Адамс, профессор Университета Аризоны и сопредседатель Научно-консультативного комитета ARI. В числе выступающих доктор Дэвид Блэк, врач и исследователь с огромным клиническим опытом, нейрофизиолог, руководитель отделения нейронаук в области детского развития Национального института психического здоровья. С лекцией о диагностических новшествах и подходах в психиатрии выступил профессор Эрик Холландер, директор департамента психиатрии и поведенческих наук, руководитель Программы по аутизму и обсессивно-компульсивному расстройству Медицинского колледжа Альберта Эйнштейна и медицинского центра. С докладом о биомедицинских инновациях в области лечения аутизма выступил профессор Ричард Фрай, директор исследований аутизма в Арканзасском институте исследований детства. С докладом по гастроэнтеральным проблемам аутизма выступил Рафаил Кушак, профессор педиатрии Массачусетского генерального госпиталя Гарварда. Клинический опыт в ранней интегративной диагностики представил доктор психологии, клинический психолог, специалист по Денверской модели раннего вмешательства Тали Гев из Университета Бар-Илан, Израиль, с мастер-классом по обучению детей с РАС речи и чтению выступили специалисты из Греции, Харьковский медико-генетический Центр, Одесский дельфинарий, Украина.

Россию представляли Московский государственный психолого-педагогический университет, , профессор и руководитель Центра «Имункулус», Московский институт психоанализа, центры, работающие с детьми с РДА и РАС «Кашенкин Луг», «Катенок» и др.

Апрель – особенный месяц для аутистов, их родных, близких, специалистов, работающих с такими детьми. Уже вторая Международная конференция собирается в Москве по проблемам таких детей именно в апреле. 2 апреля - всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day) установленный резолюцией Генеральной ассамблеи ООН от 21.01.08. ООН выразила глубокую обеспокоенность растущей численностью детей, страдающих аутизмом, во всех регионах мира, что имеет громадные последствия для детей, их семей и общества в целом с вытекающими отсюда проблемами в области развития. Ассамблея рекомендовала государствам-членам принимать меры для повышения информированности всех слоев общества, в том числе на уровне семей, о проблемах детей, страдающих аутизмом. Привлечение международного внимания к этой проблеме имеет огромное значение для преодоления неосведомленности и неадекватности национальных структур поддержки.

По оценкам экспертов, например,  крупнейшая в США научная организация Autism Speaks утверждает, что сегодня в мире более 67 миллионов людей страдают аутизмом, в том числе примерно на 100 детей приходится один аутенок (в США уже один на 88 детей, Южная Корея в марте этого года подвела статистику, что один из 40 детей подвержен РАС),  и эта статистика угрожающе растет. Для лечения таких детей должны использоваться программы психологической коррекции, разработанные  на национальном уровне. В резолюции Генеральной Ассамблеи также отмечается, что раннее диагностирование, надлежащее обследование и соответствующая терапия имеют жизненно важное значение для развития аутичных детей с тем, чтобы они смогли стать полноправными членами общества, гражданами своей страны и членами глобального сообщества. Современные исследования показывают, что раннее вмешательство может помочь людям с признаками аутизма добиваться значительного совершенствования своих способностей. Настало время потрудиться над тем, чтобы сделать общество более инклюзивным.

Выступающие на конференции докладчики еще раз обращались к вопросам: Что такое аутизм: тяжелый недуг, «Чума XXI века» или все-таки особенность психического развития человека? Название болезни происходит от греческого слова autos — сам. То есть аутенок находится сам в себе, отгорожен от окружающего мира стеной, оторван от реальности и не может адекватно на нее реагировать. Отсюда и расстройства речи, моторики, стереотипность деятельности и поведения, приводящие таких детей к социальной дезадаптации.

Каковы причины аутизма? Некоторые предполагают, что это происходит в результате хромосомных перестроек, другие выясняют, не лежат ли причины в сопутствующих заболеваниях или окружении ребенка. Многие родители считают, что аутизм вызывают детские вакцины.

Кто подвержен аутизму? Аутизм встречается у людей всех национальностей, культур, религий и социального происхождения.

Кто такие аутисты, в каком мире они живут, и почему большинство аутистов –  мальчики?

Точного ответа на эти вопросы до сих пор нет.

Аутизм – заболевание более распространенное, чем многие думают. Еще 30 лет назад 1-2 случая аутизма приходились на 10000 человек, сейчас детей с аутизмом рождается 1 на 90-100 человек. Ученые всего мира бьют тревогу – это больше, чем детей с диабетом, онкологией и синдромом Дауна вместе взятых. Анализ ситуации в отделении социальной абилитации нашего Центра также подтверждает рост количества детей с РАС, в частности, в мае 2014 года количество воспитанников с РАС составляло около 25% детей в отделении. Конечно, не у всех этих детей поставлен диагноз РДА, но дети его явно имеют.

Столкнувшись с проблемой РДА и РАС вплотную, обнаруживаешь, что большинство людей и не слышали, что означает этот термин. Когда родители узнают, что у ребенка аутизм, зачастую многие не знают, как его преодолеть. У них нет понимания, что необходимо сразу начинать работу по преодолению проблем в поведении и развитии у ребенка, вызванных аутизмом. Зачастую такие проявления списывают на возрастные особенности, либо неправильно диагностируют и ставят совершенно противоположный диагноз. Но аутизм - это сложное состояние, как правило, сочетающее в себе несколько самостоятельных нарушений. Редко встретишь ребенка, у которого наблюдаются лишь отдельные симптомы раннего детского аутизма (РДА). Как правило, на практике встречаются дети, у которых наблюдаются сочетанные нарушения. Не существует «типичного аутиста» - каждый случай аутизма уникален. У таких людей наблюдается множество различных проявлений аутизма, от легких до тяжелых.

Долгое время эта загадочная болезнь считалась неизлечимой. Однако уже сейчас в мире есть немало примеров успешного преодоления диагноза. В большинстве случаев это заслуга ранней диагностики, биомедицинского лечения и упорных занятий с ребенком по системе психолого-педагогической коррекции по 30-80 часов в неделю. Благодаря этому сотни семей получили надежду на исцеление и полноценную жизнь. Аутичные расстройства очень хорошо поддаются коррекции при правильно организованной и своевременно начатой терапии. Самые значительные успехи наблюдаются при раннем (до 3-х лет) установлении диагноза и начале реабилитации ребёнка. Чем дольше дети с аутизмом остаются без помощи, тем сложнее до них достучаться, чем раньше начать обучение – тем ребенок будет успешнее в жизни. Аутисты – талантливые и одаренные люди, среди них много потенциальных гениев, но реализованных – единицы.

Во всем мире проблемы аутизма успешно решаются при поддержке государства и общественных институтов. В России же не предусмотрено государственных диагностических реабилитационных центров и специализированных детских садов и школ. Практически нет специалистов, нет современной методической базы, системы обучения и учебных заведений для подготовки педагогов и психологов по работе с аутистами. Нет разработанных индивидуальных коррекционных программ, по которым психологи смогли бы работать с аутятами.

К примеру, в США профессиональному обращению с аутятями учатся три года, для непрофессионалов, т. е. волонтёров, есть трехмесячные курсы. Понимая серьёзность проблемы, последних там готовят не менее тщательно, чем у нас медиков-профессионалов.

В России даже нет официальной статистики этого заболевания. Но если нет статистики, это не значит, что нет проблемы! На Западе государства тратит миллионы на адаптацию людей с аутизмом в современном обществе. Но даже при такой заботе всего лишь четверть больных аутизмом устраиваются на работу и находят свое место в обществе.

Родителям приходится за свой счёт нанимать частных специалистов, которые имеют представление о коррекции аутизма. Таких специалистов единицы. Стоимость их услуг большинству семей недоступна. Ибо практически в каждой семье работает только один из родителей, а другой (как правило, мама) вынужден заниматься ребёнком. Только небольшая часть детей, больных аутизмом, может находиться в детских садах и школах, в основном, частных специализированных. Многие родители вынуждены обучать своих детей на дому, изолируя их от обычной жизни, хотя от помещения детей с аутизмом в адекватную среду развития и обучения может кардинально зависеть их адаптация к жизни.

Семья, в которой воспитывается ребёнок с аутизмом, часто попадает в социальную изоляцию и сталкивается с неприязнью, непониманием со стороны окружающих. Аутичный ребёнок внешне может производить впечатление просто избалованного, капризного, невоспитанного сорванца. Непонимание, недоброжелательность и даже отторжение окружающими увеличивают страх ребёнка и его родителей перед появлением в общественных местах, усложняя и без того тяжёлое душевное состояние семьи.