УДК
МЕДИКО-БИОЛОГИЧЕСКИЙ И ПСИХОЛОГО-ПЕДАГОГИЧЕСКИЙ АСПЕКТ РАННЕГО ВЫЯВЛЕНИЯ И ПОДДЕРЖКИ СЕМЕЙ, ВОСПИТЫВАЮЩИХ РЕБЕНКА С СИНДРОМОМ ДАУНА
ФГБОУ ВПО «Кемеровский государственный университет»
*****@***ru
Синдром Дауна возникает в результате генетической аномалии. Впервые людей с синдромом Дауна описал в 1866 году английский врач Джон Лэнгдон Даун. Причина синдрома была обнаружена в 1959 году французским ученым Жеромом Леженом.
По статистике Всемирной организации здравоохранения, с диагнозом «синдром Дауна» рождается каждый 800-й младенец в мире. Частота встречаемости заболевания составляет 1 на 1000 новорожденных. В России каждый год рождается около 2,5 тысячи детей с синдромом Дауна, 85% семей отказываются от ребенка, а в Европе и Америке всего 5% отказов. В Скандинавии не отмечено ни одного случая отказа от этих детей. В Америке 250 семей стоят в очереди на их усыновление.
Исследование, проведенное учеными, выявило четыре фактора, которые влияют на вероятность возникновения синдрома Дауна у ребенка.
1) Возраст матери
2) Возраст отца
3) Близкородственные браки
4) Возраст бабушки по материнской линии. Именно этот фактор является наиболее значимым. Чем старше была бабушка, когда рожала дочь, тем выше вероятность того, что дочь родит ребенка с синдромом Дауна. Эта вероятность возрастает на 30% с каждым годом, «упущенным» будущей бабушкой [1].
Одним из основных методов диагностики синдрома Дауна долгое время являлось исследование околоплодной жидкости (амниоцентез). Однако данное обследование нельзя применять во всех случаях у беременных женщин, а только у позднородящих. Для более полного обследования в медицинской практике стали использовать неинвазивную антенатальную диагностику. Наиболее распространенными диагностиками являются: определение биохимических маркеров в женской венозной крови и ультразвуковая диагностика плода. В ранней диагностике синдрома Дауна, перспективной методикой является скрининг толщины воротниковой зоны плода. Однако, данный метод диагностики синдрома Дауна все ещё требует экспертной оценки, а также редкого и дорогого оборудования. Наиболее эффективной диагностикой синдрома Дауна является комбинированный метод, который включает ультразвуковое определение толщины воротниковой зоны плода и определение в кровяной сыворотке некоторых биохимических маркеров. Степень неточности результата комбинированного обследования находится в пределах 1-2 %. Как дополнительный уточняющий метод диагностики синдрома Дауна используется амниоцентез.
Необходимость раннего начала психолого-педагогической помощи детям с особыми потребностями сейчас признается большинством специалистов, так как помощь и поддержка увеличивает возможности развития детей с синдромом Дауна. Поэтому в России создаются специализированные организации ранней помощи, которые в настоящее время накопили определенный опыт развития и обучения детей с особыми потребностями [2]. Такие организации как: «Даунсайд Ап», который открыт в Москве; организация «Общество «Даун Синдром», осуществляющая свою деятельность на территории города Новосибирска; Краснодарская краевая общественная организация центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии; Организация поддержки людей-инвалидов с синдромом Дауна и их семей «Солнечные дети» - Екатеринбург и многие другие. Данные организации оказывают помощь детям с раннего возраста, учитывая аспекты развития и поведения детей. А также подготавливают их к успешному взаимодействию со сверстниками, посещению детских садов и школ.
Семьи, имеющие ребенка с синдромом Дауна, имеют право на различные социальные льготы. Полагаются ежемесячные компенсационные выплаты неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за ребенком-инвалидом, в размере 60% от минимального размера оплаты труда. Также семья получает 50-процентную скидку при оплате коммунальных услуг и телефонной связи, бесплатное обучение ребенка в дошкольных, средних и некоторых высших учебных заведениях. Имеется приоритетное право на первоочередное предоставление жилых помещений или при устройстве ребенка в детский сад. Кроме того есть льготы на проезд в общественном транспорте, исключение составляет маршрутное такси. Детям-инвалидам предоставляется право на бесплатное или льготное курортно-санаторное лечение и бесплатный проезд к месту его получения один раз в год. Предоставляется право на бесплатные лекарства, приобретаемые по рецептам врачей. Однако в разных регионах России существуют свои нюансы.
Становление в нашей стране системы помощи семьям, имеющим ребенка с синдромом Дауна, в настоящее время является одним из приоритетов развития системы специального образования. Помощь семьям, представляет собой систему специально организованных мероприятий, где каждый компонент может рассматриваться как самостоятельное направление деятельности учреждений, находящихся в ведении органов здравоохранения, образования и социальной защиты населения, где предлагается широкий спектр услуг, которые ориентированы на семью и осуществляются в процессе совместной работы специалистов разного профиля.
Система специализированных мероприятий, направлена на поддержание общего состояния здоровья и стимуляцию развития интеллектуальных возможностей детей с синдромом Дауна, а также их включение в коррекционно-образовательный процесс с раннего возраста, который значительно повышает уровень развития детей и способствует их социальной адаптации.
Литература и источники
1. http://ria. ru/disabled/20091124/195284093.html
2. Поле Дауна. Факты. Пособие для родителей (брошюра). – М.: Монолит, 2004. – 16с.
3. , , Мерковская развитие детей с синдромом Дауна раннего возраста.
4. Жиянова адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна. Методическое пособие. – М.: Монолит, 2002.
Научный руководитель – к. п.н., доцент , ФГБОУ ВПО «Кемеровский государственный университет»
