В Мордовии на углубленные медосмотры направлено более 8 млн. рублей (стр. 1 )

ВНИМАНИЕ!!! ВНИМАНИЕ!!! ВНИМАНИЕ!!!

Уважаемые коллеги!

Направляем вам ежедневный обзор центральной российской прессы по социальной тематике.

Обращаем ваше внимание на то, что в обзор входят все материалы, опубликованные в центральной печати по данной тематике вне зависимости от того, совпадает их содержание с точкой зрения руководства Фонда социального страхования Российской Федерации или нет. Напоминаем также, что опубликованные в прессе комментарии и различные расчеты, касающиеся деятельности исполнительных органов ФСС РФ, являются авторскими материалами газет. Они не обязательно согласованы с руководством Фонда, могут содержать ошибки и не должны использоваться в качестве руководства к действию без согласования со специалистами центрального аппарата Фонда.

08 июля 2009 года

ФОНД СОЦИАЛЬНОГО СТРАХОВАНИЯ

В Мордовии на углубленные медосмотры

направлено более 8 млн. рублей

(РИА «Инфо-РМ» 07.07.2009)

В Мордовии в первом полугодии на финансирование проведения углубленных медицинских осмотров граждан, работающих во вредных или опасных условиях труда, региональным отделением Фонда социального страхования по Республике Мордовия направлено 8,4 млн. рублей. Как сообщили корр. РИА "Инфо-РМ" в пресс-службе отделения фонда, такие медосмотры в республике уже прошли более 12 тыс. человек.

В этот же период в фонд поступило 10 тыс. 879 заявок от инвалидов на обеспечение их техническими средствами реабилитации и протезно-ортопедическими изделиями. Из них выполнено 88,6%, инвалидам выдано 446 тыс. 777 изделий на сумму 33 млн. рублей.

Граждане льготных категорий в первом полугодии получили 1 тыс. 146 путевок на санаторно-курортное лечение на сумму 17 млн. рублей.

"Считаю, что кризисные явления в экономике не должны помешать выполнению государственных социальных обязательств фонда перед льготными категориями граждан, негативно отразиться на здоровье работающих людей", - прокомментировала управляющий региональным отделением фонда Людмила Иванова.

В Курской области здоровы лишь

21% работников вредных производств

(ИА KURSKCiTY 07.07.2009)

В первом полугодии текущего года углубленные медицинские осмотры прошли 16,2 тысячи курян, работающих на предприятиях с вредными и опасными факторами труда. Сумма расходов курского отделения на эти цели - 10,7 миллиона рублей, что составляет 62,6% от запланированной на текущий год суммы.

Полностью завершены осмотры в таких крупных организациях как , МУП «Гортеплосеть», , а также на 40 предприятиях сельского хозяйства и перерабатывающей промышленности.

В программе работают 35 государственных и семь ведомственных лечебных учреждений курского региона. На долю последних приходится около 60 процентов углубленных медицинских осмотров. Среди прошедших осмотры практически здоровы лишь 21% работников вредных производств, 24% имеют высокий риск развития заболеваний и нуждаются в профилактических мероприятиях, 54% нуждаются в дообследовании.

Программа успешно работает в Курской области за счет тесного взаимодействия регионального отделения Фонда и Комитета здравоохранения Курской области, которыми утвержден план-график прохождения медицинских осмотров. Они также находятся на постоянном контроле органов исполнительной власти. В первом полугодии с плановым заданием справилось подавляющее большинство лечебных учреждений, сообщает специалист по работе с прессой и связям с общественностью ГУ КРО ФСС Светлана Борисова.

На сегодняшнем этапе взаимодействие комитета и регионального отделения направлено на эффективность разъяснительной работы о необходимости дальнейшего обследования нуждающихся в этом по результатам углубленных медицинских осмотров работников. В третьем квартале текущего года итоги работы программы и проблемы, возникающие в ходе ее реализации, будут вынесены на рассмотрение областной комиссии по охране труда.

На детском отдыхе

не экономят

(портал «Орловская среда» 08.07.2009)

Полина ЗВЕРЕВА

Из городского бюджета на детский летний отдых в этом году израсходовано 3 миллиона 858 тысяч рублей.

По информации руководителя управления по делам молодежи, физкультуре, спорту и туризму Алексея Гулякина, бесплатно получили путевки  дети-сироты, дети, оставшиеся без попечения родителей, дети безработных, дети из многодетных и малообеспеченных семей, дети, успешно занимающиеся в спортивных секциях и творческих коллективах.

По линии Фонда социального страхования на 50 процентов были оплачены путевки для сотрудников небюджетных организаций и на 100 процентов - для бюджетной сферы.

6277 детей отдохнут в этом году в пришкольных лагерях дневного пребывания. На базе центров социальной защиты созданы лагеря для детей с ограниченными возможностями и детей с ослабленным здоровьем.
  Для работы экологических отрядов из бюджета города выделено пять миллионов рублей, месячная зарплата подростков составляет 2830 рублей.

Пособия на детей проиндексированы

на 1,13 с начала года. Разницу выплатят сейчас

(РИА Дагестан 07.07.2009)

Альбина Трошина

С 1 января 2009 года коэффициент индексации государственных пособий гражданам, имеющим детей, утвержден в размере 1,13. Ранее предусматривалась индексация на 1,085. Как сообщила в беседе с корреспондентом РИА «Дагестан» заместитель начальника отдела работы со страхователями регионального отделения Фонда социального страхования России по Республике Дагестан Аманат Мукаилова, размеры пособий с начала года будут исчисляться согласно этим изменениям, то есть закон имеет обратную силу.

Пособие по беременности и родам, выплачиваемое женщинам, уволенным в связи с ликвидацией организаций и прекращением деятельности индивидуальных предпринимателей (нотариусов, адвокатов), а также в связи с прекращением деятельности иными физическим лицами, чья профессиональная деятельность в соответствии с федеральными законами подлежит государственной регистрации и (или) лицензированию составляет 374 рубля 62 копейки. Аналогичную сумму составляет единовременное пособие женщинам, вставшим на учет в медицинских организациях в ранние сроки беременности. Единовременное пособие при рождении ребенка будет также начисляться в новом размере – 9989 рублей 86 копеек.

Ежемесячное пособие по уходу за ребенком не работающим гражданам, осуществляющим уход за ребенком, а также минимальные размеры ежемесячного пособия по уходу за ребенком гражданам, подлежащим обязательному страхованию: за первым ребенком – 1873 рубля 10 копеек; за вторым и последующим детьми – 3746 рублей 20 копеек. При этом максимальный размер ежемесячного пособия по уходу за ребенком застрахованным лицам достигает 7492 рубля 20 копеек. Так как перерасчет пособий будет производиться задним числом, то разницу между полученными выплатами и вновь установленными также выплатят.

«Гражданам, фактически получившим соответствующее пособие в период с 1 января 2009 года до настоящего времени в размере, установленном с индексом 1,085, следует произвести доплату на сумму разницы между указанными размерами пособий. Кроме того, единовременное пособие при рождении ребенка в размере 9989,86 руб. выплачивается только по случаям рождения ребенка с начала года и позже. Обращаю особое внимание, что коэффициент индексации к ежемесячному пособию по уходу за ребенком, исчисленному из заработной платы застрахованного лица (40% среднего заработка), не применяется. Если этот вид пособия не будет достигать проиндексированного с 1 января 2009 года минимального размера, то оно подлежит перерасчету путем доплаты до величины его минимального размера, увеличенного на коэффициент 1,13. Если же ежемесячное пособие по уходу за ребенком, исчисленное из заработной платы застрахованного лица, в 2009 году ограничивалось максимальным размером с учетом индексации 1,085, то оно подлежит перерасчету, но не более максимального размера пособия, индексированного с 1 января 2009 года на коэффициент 1,13», - разъяснила А. Мукаилова.

Безработные Югры получают поддержку

(ИА «*****» 08.07.2009)

Олег Орлов

В Югре безработных стало на две тысячи меньше. Как сообщает пресс-служба губернатора ХМАО, в поисках работы находится 19117 человек. Проблемными остаются сельские территории Березовского, Кондинского, Октябрьского, Советского и Ханты-Мансийского районов.

На конец июня службы занятости региона заявили более 10 тысяч вакансий, среди которых 23, 5% свободных рабочих мест в организациях строительной сферы, 13% – коммунальных, социальных и персональных услуг. Уровень регистрируемой безработицы на конец июня составил 2, 1% от численности экономически активного населения Югры, пишет агентство «Тюменская линия».

В целом по округу с начала года появились и постоянно действуют почти 18, 5 тысячи временных рабочих мест, в том числе на дополнительно введенные принято более 3,5 тысячи человек. При содействии органов службы занятости населения трудоустроено свыше 14 тысяч граждан.

В первом полугодии сумма социальных выплат из всех источников превысила 3, 5 млрд рублей, включая средства Фонда социального страхования и пособия по безработице.

ОБЩАЯ СОЦИАЛЬНАЯ ПОЛИТИКА

Спасение от инфекций

Медики настаивают на расширении национального календаря прививок в России

(«Новые Известия» 08.07.2009)

НАТАЛЬЯ БОЛОТОВА

С 3 по 6 июля в Москве, впервые в истории России, прошел IV Европейский конгресс педиатров EUROPAEDIATRICS-2009. В его работе приняли участие около 3500 ученых, практикующих врачей, организаторов детского здравоохранения из России и Европы. В числе прочих на конгрессе обсуждался вопрос совершенствования вакцинопрофилактики детских инфекционных заболеваний. О том, как сегодня обстоят дела с вакцинацией российских детей и подростков, рассказывает директор НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения НЦ здоровья детей РАМН профессор Лейла НАМАЗОВА-БАРАНОВА.

– Лейла Сеймуровна, какая сегодня ситуация с вакцинацией детей в России и есть ли тенденция улучшения здоровья населения благодаря вакцинопрофилактике?

– В 2008 году национальный календарь (НК) включал 10 инфекций. В числе обязательных прививок – БЦЖ, АКДС (дифтерия, коклюш, столбняк), от полиомиелита, кори, краснухи, эпидемического паротита (свинки), гепатита В и гриппа. Роспотребнадзор обсуждает поправки в Федеральный закон «Об иммунопрофилактике», и разговоры о расширении прививочного календаря ведутся не один год. Но пока это удается сделать только на региональном уровне. Так, в Москве в 2009 году детей прививают от 13 инфекций. Пользу для здоровья детей и нации в целом, экономический эффект вакцинопрофилактики трудно переоценить: эпидемии оспы давно в прошлом. В 2008 году в России было зарегистрировано всего 27 заболевших корью. Сведена к минимуму заболеваемость по другим детским инфекциям, стала привычной ежегодная вакцинация школьников от гриппа.

– Какие же инфекции, не числящиеся пока в национальном календаре прививок, требуют скорейшего внесения в него?

– Прежде всего это пневмококковая инфекция. Против нее есть эффективные вакцины, которые успешно применяются не один год в США и странах Западной Европы. Количество заболеваний, вызываемых пневмококками, превышает все заболевания, инициируемые другими бактериями, и поэтому ВОЗ рекомендует внедрять вакцинацию против пневмококковой инфекции среди самых маленьких детей. В настоящее время пневмококковую вакцину внесли в свои НК прививок 32 страны (США, Канада, Великобритания и другие), еще четыре планируют это сделать в ближайшее время. Пневмококковая инфекция поражает детей и взрослых, вызывая серьезные заболевания – сепсис, менингит, тяжелые пневмонии (воспаление легких) и острые отиты. Последствия недугов весьма печальны: ежегодно от заболеваний, вызванных пневмококками, умирает 1,6 млн. человек в мире, около миллиона из которых дети до пяти лет. Их массовая вакцинация позволит создать коллективный иммунитет от пневмонии и пневмококкового менингита. Да, вакцина дорогая (одна доза в настоящее время стоит порядка 100 долларов), но ведь речь идет о здоровье и жизни наших детей. Вот лишь факты. Ежегодно у малышей до пяти лет регистрируется около 713,5 тыс. пневмококковых отитов и почти 39 тыс. пневмококковых пневмоний. Пневмококковым менингитом заболевает порядка 325 детей в год, 20% из них умирают, а 40% становятся умственно неполноценными. Эти случаи можно предотвратить с помощью вакцинации, которую надо проводить в раннем возрасте – начиная с первого года жизни. До 2020 года Россия планирует выделить на программу помощи беднейшим странам, не имеющим денег на вакцинацию своих детей, порядка 80 млн. долларов. Надеемся, что и на российских детей деньги найдутся... Другие опасные инфекции, которые также необходимо включать в НК, – гемофильная палочка инфлюенцы типа b, ротавирусная, ветряночная, папилломавирусная инфекции. В Научном центре здоровья детей РАМН разработан проект концепции государственной политики России в области охраны здоровья детей. Нам необходимо привлечь внимание к двум проблемам – формированию здорового образа жизни и вакцинопрофилактике. Сегодня необходимо не просто расширить национальный прививочный календарь, но и перейти на использование современных комбинированных вакцин, позволяющих значительно повысить эффективность вакцинации и снизить риск развития поствакцинальных осложнений.

– Именно об осложнениях говорят противники вакцинации. Насколько сильно затрудняет борьбу с инфекциями антивакцинальное движение?

– Определенные проблемы оно создает, но происходит это из-за информационного вакуума, существующего вокруг вакцинопрофилактики. Нам, педиатрам, нужна государственная поддержка просветительских программ в СМИ, разъясняющих родителям необходимость вакцинации. Надо рассказывать людям о противопоказаниях и о возможных осложнениях, которые есть, но риск развития которых несравнимо меньше риска заболеть. Большинство современных вакцин – хорошо очищенные, высокотехнологичные препараты, риск развития аллергических реакций или осложнений от них минимален. В свое время в Великобритании регистрировалось много отказов от прививки от кори. В результате в 2006 году в стране была настоящая эпидемия – 500 случаев кори, один человек умер. Так что родители должны понимать, что, отказываясь от вакцинации, они подвергают своего ребенка неоправданному риску заболеть.

– Каков наиболее оптимальный способ вакцинации – универсальный или в группах риска?

– В идеале надо вакцинировать всех, а не только тех, кто входит в группы риска. Педиатрия – это в первую очередь профилактическая медицина, а профилактика эффективна только тогда, когда она массовая. Я думаю, что у нас важен региональный подход. Россия – большая страна, с разными климатическими, экологическими, экономическими условиями проживания населения. Миграция, этнические и культурные особенности оказывают весомое, а иногда определяющее влияние на состояние здоровья детей, и это надо учитывать. Пример успешной региональной политики – программа повышения качества неонатологической помощи в Санкт-Петербурге, где особое внимание уделяется именно профилактике. В результате Северная столица в течение многих лет имеет самые низкие, сравнимые с европейскими, показатели младенческой смертности. И мы очень рады за питерских коллег!

Почувствуйте разницу

Цены на лекарства, приобретаемые

для больниц, различаются на 200%

(«Новые Известия» 08.07.2009)

ЛЮБОВЬ МАВРИНА

Во вторник «НИ» рассказали о том, как отличаются цены на одни и те же препараты в московских аптеках. Вчера же тема неожиданно получила продолжение. Росздравнадзор обнародовал результаты мониторинга цен на лекарства, закупаемые для стационарных медицинских учреждений. Разница по регионам доходит до 200%, что конечно же наводит на мысль: каким образом и кому уходят бюджетные средства, выделяемые на приобретение лекарств в больницы?

Мониторинг проводился в 1629 стационарных лечебно-профилактических учреждениях (ЛПУ) в 51 регионе России. Сравнивалась средняя стоимость 83 препаратов, которые есть в любой больнице. Самой высокой она оказалась в Костромской области – 1440,88 руб., самой низкой – в Ленинградской (455,11 руб.). Разница шокирующая – 216,6%. Наиболее близкий к среднероссийскому значению уровень цен отмечен в Брянской (861,83 руб.) и Тверской областях (863,61 руб.). Нашло ведомство и некоторых виновников ценового произвола. «В Самарской области специалистами Росздравнадзора были проведены проверки предприятий и , зарегистрированных в Москве, – сообщает федеральная служба. – Эти компании занимались закупкой лекарственных препаратов в в Самарской области и их поставками за бюджетный счет в лечебно-профилактические учреждения этого же региона. При анализе стоимости поставленных лекарств выявлено превышение средних цен на 30–40%! Установлено также, что у данных предприятий отсутствуют складские помещения».

Заметим, что сама по себе посредническая деятельность не является противозаконной, именно поэтому в данном случае основанием для претензий стало отсутствие складских помещений. Также компании проверяют на наличие лицензии. «Для каждого направления в фармацевтике требуется разрешение, – пояснил «НИ» советник руководителя Росздравнадзора по связям с общественностью Максим Лакомкин. – Часто компания имеет один вид лицензии и под его прикрытием торгует всеми видами препаратов. Как правило, это нарушение идет вкупе с нелегальными поставками и подделкой лекарств».

Надзорное ведомство начало срочно принимать меры для регулирования цен. «Теперь служба обязала регистрировать торговые наценки всех поставщиков и продавцов фармтоваров. Ранее это делалось добровольно, – сообщил г-н Лакомкин. – Вторым шагом станет разработка единой федеральной тарифной сетки по торговым наценкам перечня лекарств первой необходимости, которые ранее определяла местная власть. И конечно же Росздравнадзор станет проверять поставщиков и производителей на предмет чрезмерного повышения цен».

Мнения экспертов по поводу эффективности действий чиновников разделились. В Центре маркетинговых исследований «Фармэксперт» согласились: в сфере поставок в государственные ЛПУ давно необходимо было убрать лишние звенья в цепи поставщиков. Именно по их вине, утверждают специалисты, зачастую лекарства закупаются по двойной-тройной ставке. И если постепенно вывести таких посредников с рынка, на их место придут крупные поставщики. «Все мелкие дистрибьюторы, как правило, вхожи в высокие кабинеты, в которые в конечном итоге и отправляется часть бюджетных денег. В свою очередь, крупные поставщики в состоянии обеспечить ЛПУ и полным ассортиментом, и более низкими ценами», – убеждены в Центре.

Но есть и иная точка зрения. Другие опрошенные «НИ» специалисты полагают, что государственное регулирование приведет к скачку цен во всех регионах. Ведь крупные дистрибьюторы всегда смогут договориться с поставщиками, чтобы те изначально завысили цены. Присутствие мелких компаний на рынке позволяет существовать хоть какой-то конкуренции, а с их уходом цены станут везде одинаково высокими.

В ФАРМАЦЕВТИЧЕСКОЙ ОТРАСЛИ – ТРИ ТЫСЯЧИ ОПТОВИКОВ

В России существует почти три тыс. оптовых организаций, торгующих лекарствами и средствами медицинского назначения, что в 1,5 раза больше, чем в США и Европе вместе взятых. Более 50% этих «оптовиков» перекупают лекарства у других оптовых структур. В ряде случаев выстраиваются цепочки из 3–4 компаний, что, конечно, приводит к значительному увеличению цены. Немаловажную, если не ключевую роль в этом играет коррупция во всех ее проявлениях.

По данным Росздравнадзора

Страховка от самого страшного

Как сделать дорогостоящие

лекарства доступными

(«Время новостей» 08.07.2009)

ГАЛИНА ПАПЕРНАЯ

Несмотря на то что все граждане России имеют право на бесплатную медицинскую помощь, на практике далеко не всякое лечение государство готово оплатить. В первую очередь это относится к медикаментозной терапии тяжелых больных, чаще всего онкологических, чьи диагнозы не попали в федеральную программу высокозатратных семи нозологий. По закону обеспечивать лекарствами таких пациентов должны местные бюджеты, но средств в них хронически не хватает.

Единственный способ повысить доступность современных дорогостоящих лекарств - это введение, пусть поэтапное, всеобщего лекарственного страхования. Уверенность в необходимости скорейшего принятия соответствующего закона выразили представители медицинского, научного и бизнес-сообщества, собравшиеся вчера за «круглым столом» под эгидой Российского союза промышленников и предпринимателей (РСПП). На сегодняшний день существуют целые отрасли медицины, где пациенты вынуждены фактически полностью оплачивать необходимые препараты из собственного кармана. «Лекарственная помощь при онкологических заболеваниях настолько дорогая, что государство просто не способно взять ее на себя, - сообщила заведующая кафедрой онкологии с курсом последипломного образования академик Российской академии медицинских наук Ирина Поддубная. - В этом мы убедились, когда писали соответствующий раздел стандартов лечения злокачественных новообразований для Минздравсоцразвития». В качестве компромиссного варианта решения этой наболевшей проблемы академик Поддубная предложила ввести добровольное лекарственное страхование населения в качестве дополнения к обязательному медицинскому страхованию. То есть применить принцип софинансирования, уже активно работающий, к примеру, в пенсионной системе. По словам Ирины Поддубной, в России ежегодно выявляется 450 тыс. первичных онкобольных, при этом лечить большинство из них просто нечем.

О необходимости перехода на страховой принцип в деле лекарственного обеспечения и введения доплат со стороны самих пациентов при покупке препаратов говорила и первый заместитель гендиректора -МС» Лариса Попович. Она привела немало примеров того, как в мире работает такая схема. В Германии пациенту приходится доплачивать при каждом заходе в аптеку фиксированную сумму - от 5 до 10 евро - вне зависимости от стоимости прописанного врачом препарата. При этом от любых платежей освобождены дети до 18 лет, беременные, малоимущие и хронические больные (всего около 3 млн человек). Во Франции доплата составляет 35% от цены лекарства, но стоимость жизненно важных и дорогостоящих лекарств возмещается полностью из бюджета. В Испании ситуация похожая, но пациентам приходится доплачивать уже 40% от стоимости препаратов.

Идея лекарственного страхования далеко не новая, пару лет назад ее активно продвигал руководивший тогда Федеральным фондом обязательного медицинского страхования Дмитрий Рейхарт, но после его отставки тема повисла в воздухе. Связано это не в последнюю очередь с тем, что даже по страховому принципу финансирование лечения тяжело больных людей оценивается страховщиками в весьма приличные суммы. «Цена полиса с покрытием риска онкологического заболевания, как и любого другого, зависит от возраста, рода занятий, но и от наследственности страхуемого лица. Минимум он может стоить 5 тыс. руб. в год», - рассказал собравшимся в РСПП генеральный директор страховой компании «МСК-Лайф» Александр Федонкин. Он отметил, что в случае продажи такого страхового продукта компания проводит подробное исследование состояние здоровья страхуемого и убеждается в том, что последние пять лет он не состоял на учете у онколога и не лечился от рака. «Если человек готов пройти полное медицинское освидетельствование перед тем, как купить полис, то цена его страховки будет ниже, чем у тех, кого страхуют, опираясь на документы и устные заявления», - рассказал об уже действующей коммерческой модели лекарственного страхования директор «МСК-Лайф». Но на практике низкий уровень здоровья россиян позволит сделать страховки по минимальной цене только очень небольшой части граждан, а в большинстве случаев на одного человека потребуется потратить около 10 тыс. руб. Что для нашего государства пока неподъемно.

Слишком дорогая жизнь

Чиновники отказались предоставить

бесплатные лекарства ребенку-инвалиду

(«Новая газета» 08.07.2009)

Надежда Андреева

Суд Марксовского района Саратовской области рассмотрит иск в интересах четырехлетнего Егора Яковлева, страдающего тяжелым генетическим заболеванием мукополисахаридоз. По словам председателя российского общества инвалидов «Хантер-синдром» Снежаны Митиной, во многих регионах чиновники не желают признавать льготниками детей, страдающих этим заболеванием, но только в Саратовской области родители малыша смогли добиться судебного разбирательства.

В декабре прошлого года врачебный консилиум рекомендовал лечение Егора препаратом альдуразим производства США. Мама ребенка, Татьяна Евгеньевна, обратилась за помощью к губернатору. Альдуразим — очень дорогое лекарство, одна ампула стоит около 50 тысяч рублей, нужно три ампулы в неделю. У семьи таких денег нет. Губернатор переслал просьбу в областное министерство здравоохранения. Ведомство ответило родителям, что найти средства на данный препарат в региональной казне «не представляется возможным».

Районная прокуратура посчитала, что в данном случае «существенно нарушены конституционные права ребенка-инвалида на жизнь и социальное обеспечение в случае болезни». Надзорное ведомство подало иск о признании незаконными действия марксовской ЦРБ и областного минздрава, отказавших Егору в выписке рецепта и предоставлении бесплатного лекарственного обеспечения.

Препарат альдуразим (на сегодня это единственное средство, помогающее при мукополисахаридозе первого типа) был изобретен в США в 2001 году, в России зарегистрирован в мае прошлого года. До этого из-за длительной процедуры оформления разрешения Росздравнадзора и 30-процентной таможенной пошлины родители и благотворители зачастую были вынуждены ввозить импортное средство нелегально. Теперь отечественные врачи могут официально назначать пациентам это лекарство, аптеки имеют право организовать регулярные поставки.

Однако альдуразим не внесен в «Перечень централизованно закупаемых за счет федерального бюджета лекарственных средств» по семи нозологиям. Федеральный минздрав считает, что платить за медикаменты должны региональные бюджеты: еще в 1994 году Правительство РФ издало постановление, согласно которому субъекты Федерации обязаны «своевременно обеспечивать оплату лекарственных средств, бесплатно отпускаемых по рецептам врачей» детям-инвалидам до 18 лет. Но в некоторых случаях стоимость лечения одного ребенка, страдающего мукополисахаридозом, сопоставима с суммой, необходимой для лечения всех областных льготников.

Точной статистики больных мукополисахаридозом в России не существует. По оценкам Снежаны Митиной, сейчас в стране чуть больше 200 таких детей. Из них только двадцать получают лечение. За год из-за отсутствия дорогого лекарства умерли семь малышей.

10 лет 6 месяцев 3 дня

О том, как все опоздали,

или Жизнь прекрасна

(«Новая газета» 08.07.2009)

Галина Мурсалиева

« …Он ушел в начале марта этого года… тихо, просто ушел. Прожил 10 лет 6 месяцев и три дня…».

Человек завел ЖЖ ради одного-единственного поста под названием «Мальчик». Он рассказал о своем сыне по имени Валентин. Написал сдержанно, нет никаких эпитетов: «страшно, ужасно»… Эмоций много в комментариях читателей, наверное, потому, что если сразу, быстро реагировать — других слов, пожалуй, не подберешь…

Дело точно не в том, что это рассказ о смерти ребенка от онкологического заболевания… Каждый знает, что исцелению поддаются не все формы болезни. Бывает, когда медицина бессильна. Бывает, когда бессильны кошельки: не хватает денег на дорогостоящие лекарства и операции…

Но Валю убило не отсутствие денег и не диагноз. Болезнь поддавалась лечению... В чем тогда дело?

Место жительства

Родители Вали живут в городе Северске Томской области. Папа по образованию физик-ядерщик, мама — химик. Сын — Валя — учился во втором классе, когда вдруг, неожиданно, начал прихрамывать. Местный хирург попытался объяснить все быстрым ростом костей, но мама настояла на рентгене. Снимки показали предполагаемый диагноз: «Остеосаркома».

В Северске нет детских онкологов, их нет и в Томске, но там все-таки центр, и папа с сыном приехали в НИИ онкологии Томска. Ребенок прихрамывал, но шел. Был октябрь 2006 года… Через два месяца — уже не мог передвигаться без костылей.

«…Были сделаны две биопсии под общим наркозом, — пишет отец. — Первая оказалась неудачной. Потом была отправка в Кемерово, где есть детское отделение на пару десятков коек, но там только предложили провести полостную биопсию… Диагноз официально был поставлен только в декабре, начались курсы химиотерапии».

Лечение, то есть, началось через два месяца.

— Остеосаркому излечивают, — комментирует ситуацию заведующий отделением общей гематологии Российской детской клинической больницы (РДКБ) Михаил Масчан. — Но это диагноз, требующий неотложной помощи: максимум — неделя–две на все анализы, потому что мы не знаем день, когда стремительно растущая опухоль переходит ту грань, за которой она уже неизлечима. Условно говоря, должен быть оркестр, призванный сыграть сложнейшее произведение: идеальная координация действий врачей многих специальностей, и такое лечение возможно только в специальном онкоцентре…

— Передовые детские онкоклиники в России по пальцам пересчитать можно, — говорит заместитель директора фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова. — А клиники у нас очень разноуровневые. Нередко в региональных нет ни технологических, ни профессиональных возможностей лечить сложных больных. Врачи шарахаются от них, потому что не знают, что делать… История Вали, к сожалению, вовсе не уникальна, она обыкновенная… Все зависит от того, где заболел ребенок, где его место жительства. Если есть рядом специализированная онкоклиника — спасут… Нет — значит, как карта ляжет, как пойдут документы… Есть на месте врач, который вызвонит и оперативно, без промедления направит ребенка туда, где есть передовая помощь, — могут спасти… Мы в фонде знаем в деталях: как теряется драгоценное для больного время, как гражданам приходится осваивать азы медицинской бюрократии… До нас дети из регионов доезжают иногда в таком состоянии, что сделать просто ничего уже нельзя.

Пытка ложью

«Обыкновенная история» мальчика Вали развивалась дальше так: эндопротез должен был заменить ребенку части ноги. В декабре 2006-го говорилось: операция состоится не позднее февраля. Но новый, 2007-й, год принес с собой новый закон: покупку протеза необходимо теперь было проводить через тендер для выбора поставщика…. В итоге операция состоялась в мае…

То есть еще раз минус два месяца.

«…Такие операции даются тяжело, но мальчик все выдержал, хотя потерял в весе с 32 кг до 17, — продолжает рассказ отец. — …Тяжело привыкал к новой жизни, продолжал лечение химией, но потихоньку начал оживать. …Стал бывать на улице и возвращаться к обычной жизни. Даже продолжал учебу и закончил второй и третий классы…»

Отцу явно не хочется уходить от этого относительно благополучного промежутка времени, и он расстается с ним не сразу. Благодарит учителей средней школы № 84 города Северска, которые занимались с мальчиком на дому. Тепло отзывается о детях, одноклассниках сына, которые всегда поддерживали… Но надо двигаться вперед (назад), и он пишет: «…Осенью у мальчика начали резко падать показатели крови. Каких-то предпосылок для этого по курсу лечения не было…»

Рентгеновские и томографические снимки показали затемнения в легком… Метастазы! Собирались консилиумы: решался вопрос об операции на легком и удалении метастаз.

Совещались все те же самые, заколдованные, два месяца!

Операцию решили не проводить. «Вдруг сказали, что в НИИ онкологии (Томском. — Г. М.) нет детского отделения, и дальнейшее лечение можно проводить только в лечебном учреждении, где есть профильное детское отделение онкологии»

Сказали, по сути, то, что должны были сказать в самом начале развития болезни. Теперь же, когда она уже уверенно побеждала, место для «дальнейшего лечения» родителям было предложено выбирать самим. Где? Как искать? Томские медики в конце концов смилостивились — дали наводку: «Ищите клиники, где делается высокодозная химия с метатрексатом». Отец лихорадочно искал названное в интернете, вызванивал все близкие к теме учреждения. Он звонил на горячую линию для онкобольных — мало что понял из их ответа. Звонил в клиники Санкт-Петербурга и Новосибирска.

— Томская область, — объясняли ему, — не входит в состав нашей области, поэтому мы вам можем предоставить только платное лечение.

О том, что полис обязательного медицинского страхования, как оказалось, — ненужная и бесполезная бумажка за пределами Томской области, не завели речи только в Москве. Российский онкологический научно-исследовательский центр (РОНЦ) имени Блохина прислал по факсу разрешение на приезд.

Это уже был ноябрь 2007 года. То есть год прошел… Родители с сыном отправились в столицу. Взрослые были переполнены надеждами. Ребенок радовался тому, что увидит Кремль и самый большой в стране «Детский мир». Его надежд Москва не обманула… Увидел.

«Приехав, узнали, что надо пройти через обычную детскую онкологическую поликлинику, т. к. приглашение было на амбулаторное обследование, — продолжает свой рассказ отец. — Добираться в поликлинику приходилось ежедневно более часа на метро, огромные переходы преодолевались у папы на плечах, представляете, каково было ребенку с больными легкими, с одной здоровой ногой и на костылях. Сидеть на прием к специалистам приходилось по 1,5—3 часа. Особым изощрением была запись на анализы, кровь можно было сдать завтра, рентген сделать на следующей неделе, а томографию через две…»

Через неделю им было сказано: Валечке могут сделать высокодозную химию, но «только после Нового года, всех, всех затяжных праздников, т. к. начало декабря, и Москва уже начала готовиться к Новому году…»

Перелет, проживание, питание — достаточно большая сумма денег была потрачена на то, чтобы услышать, что столица начинает праздновать Новый год в первых числах декабря. Родители вернулись в Северск, чтобы собрать деньги на новую поездку в Москву: им же было обещано, что Валечку возьмут на лечение

В конце января 2008-го папа с сыном приехали в Москву вновь.

— Это просто безумие, — говорит врач Михаил Масчан, — везти на тот момент безнадежно уже больного малыша за тысячи километров для получения высокодозной химии… Понимаете, самый трагический эпизод был, когда уже стало ясно, что операция на легких, удаление метастаз, — невозможны. То, что произошло в Томске, — жестокий отказ, самый жестокий из всех возможных… Родителям говорят, у нас, мол, больше ничего сделать нельзя… В таких случаях, родители, задавая вопрос «Можно ли что-то вообще сделать?», спрашивают, по сути, о главном: «Что можно еще попробовать, возможно ли спасти, есть ли хоть один шанс на спасение?». А врачи отвечают им на первый вопрос, оставляя главный без ответа. «Да, — говорят они, — можно вот еще сделать высокодозную химию…» Они не говорят о том, что речь об излечении уже не идет, вводя в заблуждение. Это ужас непонимания, я знаю не один случай подобного врачебного малодушия… Не хватает духа с максимальной честностью, прямо объяснить ситуацию, и родителей вместе с больным ребенком обрекают на лихорадочный бег по кругу с повязкой на глазах… В данном случае промедление было на всех этапах лечения, а в результате семья оказалась выброшена, оставлена один на один с этой болезнью… То, что и в Москве была затяжка времени, это — ясно… Я как врач ненавижу праздники — останавливается работа лабораторий, станций переливания крови… Вот только в последнее время удалось как-то эту ситуацию изменить. Но то, что приглашение изначально было на амбулаторное, а не на стационарное обследование, — это правильно. Ужасно с точки зрения человеческой, а с медицинской, как это ни цинично звучит, — ситуация была уже проиграна. То есть речь шла только о поддерживающей терапии — стационары такого себе позволить не могут. Это делается амбулаторно, но не за тысячи километров от места жительства, конечно же…