Инструкции по развитию службы паллиативной помощи детям (стр. 2 )

4 Период времени, в течение которого протекает детское заболевание, отличается от течения болезни взрослого человека; паллиативная помощь может длиться всего несколько дней или месяцев, или растягиваться на многие годы.

4 Многие заболевания имеют семейный характер. В семье может быть больше, чем один ребенок, страдающий определенным заболеванием.

4 Помощь охватывает всю семью. Все члены семьи могут страдать, т. к. они стоят перед необходимостью изменить свою жизнь, которая вызвана состоянием больного ребенка. Родители, а также братья и сестры являются особенно уязвимыми, а родители несут тяжелое личное бремя по уходу за больным ребенком.

4 Характерной чертой детства является постоянное физическое, эмоциональное и интеллектуальное развитие. Лица, осуществляющие паллиативную помощь детям, должны осознавать и соответствующим образом реагировать на постоянно меняющийся уровень коммуникации больного ребенка и осознание им своей болезни, лечения и прогноза течения заболевания. Дети, переживающие состояния, ограничивающие их жизнь, или угрожающие их жизни, проходят через множество переходных периодов на протяжении их жизни.

4 Очень важно обеспечить возможность образования и игр для больного ребенка; получение образования – его законное право. Это вводит дополнительное измерение и повышает сложность оказания паллиативной помощи.

АСТ опубликовала доклад, в котором излагаются черты подобия и различия в оказании паллиативной помощи детям и взрослым, с которым можно ознакомиться на:http://www.act.org.uk/dmdocuments/Microsoft_Word_-_children_adult_pal_care_differences.pdf

1.2.5 Начало введения паллиативной помощи не всегда четко определяется. На самом деле, это совершенно индивидуально; одному ребенку паллиативная помощь может понадобиться с самого младенчества, в ту пору, как другому ребенку с таким же состоянием, она не понадобится в течение многих лет.

Семьи могут также значительно различаться по вопросу предоставления их ребенку лечения, нацеленного на излечение или значительное продление его жизни. На практике паллиативная помощь должна быть предоставлена на основании диагноза или признания того, что излечение не является возможным, однако, все время изменяющийся образ детской паллиативной помощи признает, что каждая ситуация динамична и изменчива и необходим широкий набор механизмов поддержки для каждого ребенка и его семьи. Диаграмма (рис.1) показывает зависимость между паллиативной помощью и лечением, направленным на продление жизни.

Рис.1 Зависимость между паллиативной помощью и лечением, направленным на продление жизни

1.3 Классификация состояний, сокращающих продолжительность жизни и угрожающих жизни

Могут быть описаны четыре обширных группы состояний, ограничивающих продолжительность жизни и угрожающих ей. Классификация непроста и приводимые примеры не являются исключительными. Постановка диагноза – это только часть процесса; диапазон заболевания, его тяжесть, вызываемые им осложнения и необходимость принятия мер, а также характер их воздействия на ребенка и его семью необходимо принимать во внимание.

Категория 1

Состояния, угрожающие жизни, при которых лечебные мероприятия могут оказаться действенными, а могут не оказаться таковыми. Где же доступ к службам паллиативной помощи должен быть предоставлен, когда лечение оказалось неэффективным, или в течение острого кризиса, независимо от того, как долго состояние, угрожающее жизни длилось? По достижению длительного периода ремиссии или после успешно проведенных лечебных мероприятий нужда в паллиативной помощи отпадает.

Примеры: рак, необратимые пороки таких органов, как сердце, печень, почки.

Категория 2

Состояния, при которых смерть в детском возрасте неизбежна, и при которых возможны длительные периоды интенсивной терапии, нацеленной на продление жизни и обеспечение ребенку участия в нормальной жизни.

Примеры: кистозный фиброз, мышечная дистрофия Дюшенна.

Категория 3

Прогрессирующие состояния, при которых возможность лечебных мероприятий полностью исключена, при которых медицинская помощь имеет исключительно паллиативный характер и, как правило, растягивается на много лет.

Примеры: болезнь Баттена (Batten), мукополисахаридозы.

Категория 4

Необратимые, но не прогрессирующие состояния, вызывающие инвалидность/недееспособность, ведущая к осложнениям и вероятности смерти в детском возрасте.

Примеры: острый церебральный паралич, различные виды инвалидности, следующие за ним, такие, как повреждения головного или спинного мозга, необходимость комплекса медицинских мероприятий и высокая степень риска непредсказуемых ситуаций или событий, угрожающих жизни.

Рис.2 Классификация больных детей и молодых взрослых с состояниями, угрожающими жизни и ограничивающими продолжительность жизни

Эти четыре категории очерчивают четыре типа течения болезни, при которых потребуется предоставление паллиативной помощи. Эта классификация важна с точки зрения планирования и оценки потребностей паллиативной помощи. Однако, мы не утверждаем, что все молодые люди в этих четырех группах нуждаются в активной паллиативной помощи на протяжении всего течения заболевания. Некоторые из них, например, дети из второй группы, могут иметь длительные периоды относительно хорошего состояния, и даже будучи в значительной степени инвалидизированы, могут обходиться без активной паллиативной помощи. Другие, в той же группе могут нуждаться в активной паллиативной помощи с ранней стадии течения заболевания. Поэтому необходимость предоставления паллиативной помощи всегда должна определяться индивидуально.

Следует с самого начала информировать детей/молодых людей и их семьи относительно того, какая паллиативная помощь может быть предоставлена, так чтобы они могли сделать свой выбор тех паллиативных услуг, которые они хотели бы получить на протяжении всего периода взаимодействия с паллиативными службами.

1.4 Статистика

1.4.1 Эпидемиология

В свете последних исследований АСТ утверждает, что:

Ежегодное вероятное количество детей в возрасте от 0 до 19, включая новорожденных, нуждающихся в паллиативной помощи в Соединенном Королевстве оценивается вчеловек (т. е. 16 на 10 000 населения). (Статистика Паллиативной Помощи Детям и Молодым Взрослым. Департамент Здравоохранения, 2007)

Количество новорожденных, нуждающихся в получении услуг паллиативной помощи, оценивается в 1.473 (т. е. 1 на 10 000 населения). (Статистика Паллиативной Помощи Детям и Молодым Взрослым. Департамент Здравоохранения, 2007)

Статистика показывает, что 5 800 новорожденных и детей (от 0 до 19) умирают ежегодно в Англии. Из них 3 900 больных понадобится паллиативная помощь, а 2100 составят новорожденные. (Статистика Паллиативной Помощи Детям и Молодым Взрослым. Департамент Здравоохранения,2007)

Еще 10 400 молодых взрослых в возрасте от 20 до 39 лет, многим из которых в детстве был поставлен диагноз, ограничивающий продолжительность жизни, умирают ежегодно. 4 200 из них вероятнее всего понадобилась паллиативная помощь. (Статистика Паллиативной Помощи Детям и Молодым Взрослым. Департамент Здравоохранения,2007)

Анализ данных Департамента Здравоохранения, опубликованных в 2007 г., показывает, что из тех, кто проживал в Англии, и кому понадобилась паллиативная помощь, около 7 %) умерли в больницах, не достигнув 20-летнего возраста (исключая новорожденных); 1 %) умерли дома; 390 (4%) умерли в хосписах. Также подсчитано, что 63% детей/молодых людей, получавших паллиативную помощь, нуждались в помощи социальных служб. (т. е. 11 000 детей и молодых людей в возрасте от 0 до 19). (Статистика Паллиативной Помощи Детям и Молодым Взрослым. Департамент Здравоохранения,2007)

Также подсчитано, что примерно две трети детей/молодых людей, нуждающихся в паллиативной помощи, имеют выраженную инвалидность. Исследование (МакКуллока, 2007) показывает, что 40% умирают от рака, 60% умирают от незлокачественных болезней (например, метаболических, дегенеративных, кардиологических заболеваний).

1.4.2 Необходимость сбора данных на местах

Самым большим препятствием, стоящим на пути служб, осуществляющих детскую паллиативную помощь, и тех, кто к ней прибегает, является отсутствие унифицированной, точной и постоянно обновляемой информации о характере состояний, сокращающих жизнь, и доступных услуг, позволяющих бороться с ними. Это создает трудности для планирования, финансирования и предоставления помощи тем детям и их семьям, где она наиболее нужна. Равно как без такого источника информации невозможно предвидеть потребности, а также наиболее вероятные тенденции развития.

(Better Care, Better Lives, Department of Health (England) 2008)

Последнее время идея создания единой информационной системы, охватывающей все Соединенное Королевство, считается приоритетной. Услуги, предоставляемые детям и молодым людям с неблагоприятным прогнозом для жизни, а также их семьям, имеют неравномерный характер, однако трудно определить, что является причиной провалов в предоставлении услуг. Также было трудно установить точные данные по количеству детей, нуждающихся в паллиативной помощи, и где они проживают. Отсутствие региональной и общегосударственной информации привело к тому, что оказание услуг носит частный и временный характер. Семьи больных детей утверждают, что они не знают, какие услуги паллиативной помощи могут быть им предоставлены, в ту пору, как фрагментарно предоставляемые услуги не в состоянии обеспечить интегрированную практику.

Самой простой методикой сбора данных о детях и молодых людях с неблагоприятным прогнозом жизни и состояниями, ограничивающими продолжительность жизни, является анализ данных свидетельств о смерти. Однако эти данные не отражают тех детей, которым не был поставлен диагноз, детей, которые неожиданно доживают до взрослого состояния и детей, которые умирают от острых осложнений. Данные, полученные на основании анализа свидетельств о смерти, не дают представления о количестве детей/молодых взрослых с неблагоприятным прогнозом жизни и состояниями, ограничивающими продолжительность жизни, и об острых потребностях в паллиативной помощи. Межсекционные исследования распространения этих заболеваний также выявляют практические трудности. Они включают в себя трудности определения детей с состояниями, ограничивающими продолжительность жизни, нежелание признать нуждающихся в паллиативной помощи и отсутствие единства в интерпретации состояний, ограничивающих продолжительность жизни, и угрожающих жизни.

«Минимальные данные по детской паллиативной помощи» (МД)[3] содержит 20 разделов по эпидемиологическим данным, касающимся детей и молодых взрослых, нуждающихся в паллиативной помощи. Данные разделы позволяют производить подсчет детей и молодых взрослых, у которых были диагностированы состояния, угрожающие жизни или ограничивающие ее продолжительность. Эта методика основывается на сборе данных в «реальном времени» в противоположность ретроспективным совокупным данным, которые не дают представления о современной статистике. Эта информация собирается, когда ребенка или молодого взрослого направляют для получения услуг или когда ребенок умирает, уже получив паллиативные услуги.

МД включает следующие разделы информации.

Когда ребенок или молодой взрослый уже направлены на получение паллиативной помощи:

Служебные ИД (идентификационные данные) Идентификационный номер в Национальном Департаменте Здравоохранения Дата рождения Пол Этническая группа Почтовый индекс ПКТ код Первичный диагноз (закодированный по Международной Классификации заболеваний 10 (ICD10), АСТ группа и система органов) Кто выдал направление Дата первого осмотра Дата направления Дата установления диагноза Состояние, угрожающее жизни Состояние, ограничивающее продолжительность жизни Дата признания состояния, угрожающего жизни Если старше 16 лет, не проживает ли один Направление, принятое паллиативной службой

Когда пациент умирает:

Все, как выше указано, плюс:

Дата смерти Место смерти Причина смерти

Параллельно с данными МД имеется методика сбора данных, позволяющая замерить уровень оказания помощи на местах, что позволяет организаторам более четко планировать помощь для местного населения. Основная часть данных МД интегрируется с ежегодными национальными данными, собираемыми по всей Англии для того, чтобы обе программы дополняли друг друга.

1.4.3 Оценка нужд населения

Нужды таких семей и трудности, которые они испытывают, были подвергнуты серьезному исследованию. (Soutter et al, 1994; Beresford, 2002; While et al, 1996a; Putt and McElhill, 1995; Dobson and Middleton, 1998; Dobson et al, 2001; Corden et al, 2001; ACT 2003b). Дети с ограничивающими продолжительность жизни состояниями и их семьи имеют специфические потребности, и услуги им следует оказывать, исходя из этих потребностей, а не из того, какие ресурсы имеются у местной организации. Вышеуказанные исследования подтверждают, что одни и те же потребности были выявлены в одинаковых случаях, и АСТ утверждает, что выводы могут быть распространены на все местные случаи и не требуют дальнейшей проверки на местах, хотя могут встретиться местные особенности, которые следует принимать во внимание, такие как культурные различия.

Ниже подводим итог основных потребностей, которые могут повлиять на тип и уровень услуг, предоставляемых или покупаемых.

4 Определение набора услуг, предоставляемых на местах, и проведение мероприятий, обеспечивающих непрерывность оказания помощи и ее координации.

4 Симптоматическое лечение.

4 Нормализация жизни.

4 Поддержка семьи (психологическая, социальная и духовная).

4 Помощь в практических и финансовых вопросах.

4 Короткие отпуска.

4 Завершение паллиативной помощи.

4 Оказание помощи в период траура.

Следует также иметь в виду, что дети с состояниями, ограничивающими продолжительность жизни, особенно с незлокачественными заболеваниями, могут жить вне дома: в детских приемниках, или в школах-интернатах, и в этом случае у них будут ухаживающие за ними люди, а также другие организации, вовлеченные в оказание им помощи.

1.5 Обзор текущего положения дел

1.5.1 Спектр услуг детской паллиативной помощи

Существует широкий спектр медицинских, социальных и образовательных услуг, входящих в детскую паллиативную помощь. Общепризнано, что такие услуги должны предоставляться в комплексе и интегрировано, что поможет обеспечить целостную и преемственную помощь больному ребенку и членам его семьи. Один из способов такой интеграции – создание сети детских паллиативных центров, которые смогут обеспечить координацию нужных служб, агентств и органов для совместного планирования и осуществления деятельности. У таких центров также есть возможность обобщать и своевременно реагировать на замечания «пользователей» паллиативной службы, координировать работу различных служб, осуществлять стратегическое планирование и определять пути взаимодействия волонтеров (прежде всего хосписов) и работников органов здравоохранения. Мы осознаем, что данная модель детской паллиативной помощи – идеальная и способы ее реализации могут различаться в пределах Великобритании.

1.5.2 Равный доступ

Количество детей из семей национальных меньшинств, нуждающихся в паллиативной помощи, увеличивается и будет увеличиваться в обозримом будущем (Hatton и др., 2004). Бытует мнение, что потребности детей в таких семьях удовлетворяются сообществами национальных меньшинств, но опыт показывает, что, несмотря на то, что такие семьи не всегда обращаются за помощью, их потребности далеко не всегда удовлетворяются, и семьям приходится бороться своими силами.

Исследование, проведенное детскими хосписами Acorns Children’s Hospices, особо указывают на стрессы, сопровождающие семьи безнадежно больных детей национальных меньшинств (Brown, 2006, 2008). Традиционная структура семьи в Великобритании меняется, налицо увеличение потребности в медицинских работниках, способных услышать мнение семьи, не будучи ограниченными стереотипным представлением о семье. Медицинские службы должны отражать изменения в жизни людей, имеющих безнадежно больного ребенка или ребенка с заболеванием, угрожающим жизни.

1.5.3 Траектория паллиативной помощи

Траектория паллиативной помощи, предлагаемая ACT, предназначена для детей/молодых людей, нуждающихся в услугах паллиативной помощи. Она предназначена для использования в качестве инструмента предоставления всего спектра услуг больным детям и их семьям.

Схема 3. Траектория паллиативной помощи

Ключевыми элементами детской паллиативной помощи являются:

1. Интегративный подход к организации услуг паллиативной помощи

Интегративный подход – это такая система, которая координирует работу врачей общей практики, узкопрофильную медицинскую помощь и специализированную медицину для оказания и координации всевозможных услуг высшего качества в решении медицинских и иного рода проблем.

Услуги должны включать:

4 Медицинскую помощь специалистов детской паллиативной помощи и врачей общей практики.

4 Круглосуточный сестринский уход квалифицированными сестрами с помощью специалистов в случае необходимости.

4 Социальная поддержка.

4 Занятия, такие как музыкальная терапия, арт-терапия, дополнительные виды занятий.

4 Отдых для семьи при уходе за больным специально подготовленными компетентными кадрами.

4 Образование, игровая деятельность и организация досуга.

4 Эмоциональная поддержка во время болезни и в период траура в требуемом объеме и спектре услуг.

2. Универсальные услуги (услуги врачей общей практики)

Дети/молодые люди, нуждающиеся в услугах паллиативной медицины, должны состоять на учете у врачей общей практики, патронажных работников и представителей системы образования. Эти службы должны проинформировать ребенка и его семью о спектре предлагаемых услуг, обеспечить доступ к этим услугам и работать в тесном взаимодействии. Врачи общей практики регулярно проводят анализ потребностей больного ребенка, а другие члены медицинской команды обеспечивают консультации узких специалистов по мере необходимости. Многие универсальные службы могут также оказывать поддержку семье в период траура.

3. Услуги узкопрофильной медицины

Такая поддержка необходима во избежание потенциально возможных стрессовых ситуаций в семье, физического и нервного истощения и ухудшения отношений в семье больного ребенка. Такая поддержка должна быть оказана как можно раньше, что поможет избежать стрессов и болезненных состояний.

Такая поддержка должна включать:

4 Эмоциональную и психологическую поддержку, включая поддержку в период траура, осуществляемую специально подготовленным персоналом.

4 Услуги координаторов.

4 Периоды отдыха для семьи.

4 Обеспечение специальным оборудованием.

4 Практическая помощь.

4 Транспортные услуги.

4 Координация услуг разных специалистов.

4. Услуги специализированной помощи

Дети/молодые люди с заболеваниями, сокращающими продолжительность жизни, часто нуждаются в специализированной медицинской и сестринской помощи, например: организация периода отдыха для семьи, медицинское сопровождение при транспортировке, и т. д. Им также может понадобиться социальная и практическая помощь специалистов. Диетологи, трудотерапевты, физиотерапевты и игротерапевты – неотъемлемый компонент детской паллиативной помощи. Профессиональные психологи также играют большую роль в работе с детьми и членами их семьи, и психологическая помощь должна оказываться регулярно на протяжении всего периода болезни ребенка и траура. Специализированная психологическая помощь должна быть доступна с момента постановки диагноза и до наступления периода ремиссии в случае состояний, угрожающих жизни, или вплоть до смерти неизлечимо больного ребенка и в период траура по нему.

Услуги должны включать:

4 Круглосуточные консультации специалистов.

4 Эффективная схема обезболивания и симптоматическое лечение.

4 Предоставление услуг на дому.

4 Услуги экспертов в области паллиативной помощи 24 часа в сутки 365 дней в году.

4 Психологическая и социальная поддержка в период кризиса, на последней стадии болезни и после смерти ребенка.

1.5.4 Обеспечение ухода на уровне сообщества

В настоящее время организуется все больше общественных многопрофильных групп, осуществляющих паллиативную помощь. В эти группы часто входят общественные детские няни, педиатры, сотрудники детских хосписов, социальные работники, психологи и терапевты, которые оказывают услуги детям с заболеваниями (онкологическими и не-онкологическими), ограничивающими продолжительность жизни. В основе работы общественных групп лежит работа нянь. Существует несколько моделей организации общественных команд паллиативной помощи, которые включают:

4 Единичные (обособленные) команды первичной помощи, осуществляющие широкий спектр услуг, в том числе по паллиативному уходу. Такие команды часто работают в тесном взаимодействии с командами паллиативной помощи при местных органах власти и осуществляют текущий уход, уход за детьми в острых состояниях и т. д.

4 Многопрофильные команды паллиативной помощи.

4 Выездные команды специалистов, оказывающие помощь непосредственно детям с установленным диагнозом или местным группам, работающим с такими детьми.

4 Команды, работающие в хосписах или хоспис на дому: оказывают помощь непосредственно больным детям или няням, работающим с больными детьми.

4 Выездные команды медсестер: консультативная помощь местным командам паллиативной помощи.

На выбор той или иной модели влияет плотность населения, местные условия и оборудование (наличие/отсутствие хосписа или специального центра), принятые траектории оказания паллиативной помощи и спектр оказываемых больным детям услуг.

1.5.5 Роль волонтеров

Существует множество волонтерских организаций, работающих совместно с командами паллиативной помощи на местном, региональном и национальном уровне. Такие организации могут быть благотворительными, оказывающими помощь непосредственно больному ребенку и его семье (например, организации, оказывающие на постоянной основе психологическую помощь семьям) и организациями, действующими на национальном уровне и представляющими интересы определенной части населения. Очень важно включать волонтеров в команды паллиативной помощи и привлекать к планированию деятельности. Чтобы помочь всем детям/молодым людям, нуждающимся в помощи, и их семьям, необходимо создать рабочие отношения между всеми секторами команды, обеспечить взаимодействие и взаимодополняемость служб.

1.5.6 Услуги детских хосписов

Существует несколько моделей услуг, оказываемых хосписами. Все они обеспечивают уход за детьми на последней стадии болезни, организуют периоды отдыха для семьи, игротерапию, готовят членов семьи к утрате ребенка и поддерживают в период траура. Некоторые хосписы имеют дневной стационар и услугу «хоспис на дому». В настоящее время 44 хосписа обеспечивают поддержку всех членов семьи.

1.5.7 Периоды отдыха

Общепризнано, что периоды отдыха оказывают благоприятное воздействие на больного ребенка/молодого человека и членов его семьи. Они позволяют ребенку сменить обстановку и отвлечься от ухаживающих за ним членов семьи, а родителям дает возможность посвятить хотя бы короткое время себе и отвлечься от круглосуточных обязанностей по уходу за больным ребенком.

Периоды отдыха можно организовать по-разному, как показано в таблице. Период отдыха может протекать дома или недалеко от дома за счет расширения предоставляемых услуг или предоставления новых видов услуг. Отдых может быть организован на базе хосписа или с помощью стационарной психологической службы, при этом возрастает роль волонтерских и иного рода организаций.

1.5.8 Переход к услугам для взрослых

Существуют неоспоримые доказательства того, что неудовлетворенные потребности безнадежно больных молодых людей, переходящих по возрасту к «взрослым» услугам, существенно ухудшают их состояние. По данным ACT, от 6000 до 1000 подростков и молодых людей в возрасте 13-24 лет имеют заболевания, ограничивающие продолжительность жизни или угрожающие жизни.

В Великобритании предоставляемые услуги сильно различаются. В частности, организация периодов отдыха для семьи и круглосуточная помощь имеются далеко не везде. ACT разработана «Переходная Траектория» для лучшей координации и согласования услуг, и основной акцент сделан на перемещение услуг с семьи непосредственно на больного молодого человека. Потребности и желания молодого человека должны быть в центре внимания, хотя, разумеется, эмоциональная поддержка семьи остается чрезвычайно важной.