Инструкции по развитию службы паллиативной помощи детям (стр. 4 )

4 Разработку национальных (государственных) стандартов детской паллиативной помощи.

4 Стандартизацию учебных планов и программ (включая стандартизацию конечных результатов обучения) для всех уровней и групп паллиативной службы.

4 Разработку системы непрерывного профессионального образования.

Преимущества системного, совместного подхода к организации детской паллиативной помощи включают:

4 Большие возможности для улучшения качества услуг детской паллиативной помощи и повышения их доступности.

4 Возможности влияния на систему подготовки кадров, определения образовательных потребностей кадров и обеспечения наиболее эффективного процесса подготовки.

4 Уменьшение стоимости за счет устранения ненужного дублирования услуг и более эффективного их планирования.

4 Улучшение обмена информацией.

4 Более глубокое понимание вопросов развития кадров.

В основе развития службы детской паллиативной службы лежит обеспеченность кадрами, способными улучшать качество предоставляемых услуг, расширять доступ к современным способам лечения и способными осуществлять эффективный и плавный переход от детской к юношеской и взрослой паллиативной помощи. Партнерство различных служб – основной принцип развития персонала, включая волонтеров, обладающих необходимыми умениями и навыками.

Кадры – ключевой вопрос в развитии надежной и жизнеспособной службы, помогающей больным детям и их семьям. Важность специально обученных команд и их роль в паллиативной службе трудно переоценить. Помимо формирования и развития у персонала необходимых умений и навыков, важно помнить и об обеспечении преемственности и взаимозаменяемости персонала. Развитие персонала позволяет формировать нужные умения и навыки, но одновременно ставит вопрос и о том, каким должно быть образование и тренинги.

Особую сложность представляет подготовка специалистов по уходу за ребенком, начиная от общего ухода и заканчивая сугубо специфическими вопросами с изучением особенностей паллиативного ухода и оценки состояния ребенка, в том числе на последней стадии болезни. На первый план выходит проведение симптоматического лечения и поддержка семьи до и после смерти ребенка, доступные 24 часа 7 дней в неделю. Получаемые персоналом знания должны сопровождаться медицинской практикой, а обучение организуется совместно органами здравоохранения, медицинскими колледжами и специалистами паллиативной службы.

Приобретение персоналом знаний и умений должно иметь место согласно направлениям работы паллиативной службы:

4 Специалисты паллиативной службы различных профилей.

4 Не-медицинские работники в рамках работы команды паллиативной службы.

4 Кадры, которые не специализируются в паллиативной помощи, которые могут быть/не быть медицинскими работниками, но которые работают в паллиативной службе в рамках своей компетенции. Например, органы здравоохранения должны обеспечить высокий уровень работы медсестер, работающих в паллиативной службе. Общественные няни имеют статус независимого медицинского работника, но, как узкопрофильным специалистам, им может быть поручено осуществлять паллиативный уход.

Достаточно сложно привести четкую классификацию всех специалистов и оказываемых ими услуг, тем более разделить их на три вышеуказанные группы, но именно эти три категории помогут обеспечить равный доступ к образованию и повышению квалификации всем сотрудникам паллиативной службы.

4.2 Образование и подготовка персонала

Команда паллиативной службы должна состоять из работников, получивших соответствующее образование, независимо от профиля предоставляемых услуг и контекста деятельности. Органы здравоохранения должны обеспечить работоспособность команды и расширять спектр предоставляемых услуг посредством:

4 Сотрудничества с членами команды и образовательными учреждениями для выявления количества нуждающихся в помощи больных и тенденции развития заболеваний в регионе. Например, полученные данные об увеличивающемся количестве неизлечимых больных, достигающих совершеннолетия и нуждающихся в переходе во «взрослую» медицину, могут помочь адекватно спланировать работу команды и, соответственно, удовлетворить потребности таких больных.

4 Выяснения потребностей команд паллиативной помощи в пределах крупных (географически) регионов.

4 Выявления команд детской паллиативной помощи, работающих в сотрудничестве с местными детскими организациями и определения способов расширения таких групп за счет повышения квалификации и непрерывного образования сотрудников.

4 Вовлечения семей больных детей в оценку деятельности паллиативных групп и четкого определения целей детской паллиативной службы для всех уровней и профилей работы.

4 Обеспечения сотрудничества работников различных уровней и профилей.

4 Пересмотра моделей предоставления услуг с обязательным развитием системы круглосуточной помощи и консультативной работы.

4 Определения краткосрочных и долгосрочных потребностей службы.

4 Определения спектра умений, компетенций и моделей работы сотрудников команд детской паллиативной помощи.

4 Определения перечня необходимых специальностей и квалификаций для работы (здравоохранение, образование, социальная работа, включая государственные, независимые и волонтерские организации).

4 Осуществления совместного руководства службой там, где это возможно.

4.2.1 Структура образования и тренингов

В этом разделе представлен обзор основных тем, которые обсуждаются в документе «Нужные люди в нужном месте в нужное время: планирование и осуществление эффективной работы в детской паллиативной медицине» (Апрель 2009).

Кадры – решающий аспект и краеугольный камень в системе оказания услуг, в которых нуждается больной ребенок и его семья, в то время, когда он в них нуждается и там, где они необходимы. Для этого должна быть установлена тесная взаимосвязь:

4 Траекторий оказания помощи.

4 Руководства подготовкой кадров.

4 Руководства оказанием помощи.

«Нужные люди в нужном месте в нужное время» включает описание системы образования и тренингов кадров - системы, которая позволяет осуществить взаимодействие и развивать семь услуг паллиативной службы.

Система основана на признании факта, что эффективная помощь безнадежно больным детям и их семьям возможна только при взаимодействии сфер медицины, образования и социальной работы на государственном и частном уровне. Описываются траектории работы службы и приводятся примеры услуг. В области обучения персонала акцент делается на непрерывное образование и образование в течение всей жизни, что приведет к повышению качества и расширению спектра предоставляемых услуг.

«Нужные люди в нужном месте в нужное время» - результат многочисленных бесед о настоящих и будущих потребностях работников паллиативной службы. Во внимание принят тот факт, что в Великобритании сеть и спектр услуг детской паллиативной службы постоянно расширяется, а следовательно, меняются образовательные потребности персонала, а органы здравоохранения должны осуществлять постоянную коррекцию планов работы.

«Нужные люди в нужном месте в нужное время» включает «траекторию развития умений», основанную на «многослойном» подходе к обучению и повышению квалификации, называемом «учебный конус». Такой подход предполагает подготовку персонала высшей категории в конкретной сфере деятельности (например, в сестринском деле, консультативной помощи, психологии, медицине) и расширение системы повышения квалификации на общие и узкопрофильные области медицины. Такими ключевыми аспектами «многослойного» подхода являются:

4 Гибкость: сотрудники могут «войти и выйти» из команды для удовлетворения личных и профессиональных потребностей.

4 Возможность присоединиться к команде в соответствии с профилем, уровнем подготовки и опытом работы.

4 Возможность накопления учебных результатов, включая развитие системы «единой системы оценок», которые признаются в более широкой системе учреждений и образовательной системе в целом.

4 Развитие системы аккредитации для всех профилей и уровней.

4 Использование различных стратегий обучения.

4 Возможности для детального изучения потенциального места работы.

4 Четыре ключевых взаимосвязанных области: навыки коммуникации, оценки, комплексного ухода за больным и функционирования в конкретной роли.

4.2.2. (отсутствует в оригинале – перевод.)

4.2.3 Подготовка врачей

Существующая система подготовки специалиста в области детской паллиативной службы не всегда позволяет в полной мере охватить все аспекты работы специалиста. Одним из способов решения проблемы является совместная программа подготовки специалистов детской паллиативной помощи, представленная Британским Обществом Паллиативной Педиатрии и Ассоциацией Врачей Детских Хосписов (Hain и др., 2008). Эта программа описывает схему подготовки врача для работы с безнадежно больными детьми. Документ охватывает подготовку и аттестацию врачей всех специализаций (педиатров, врачей общей практики, специалистов паллиативной службы) на различных уровнях – от молодых специалистов до специалиста-консультанта в области детской паллиативной службы.

1. Педиатры

Признание Королевским Колледжем Педиатрии и Здоровья Детей детской паллиативной медицины в качестве врачебной специализации в 2008 году стимулировало развитие этой области. В дополнение к Рекомендациям 2007 года Министерство Здравоохранения призвало развивать детскую паллиативную медицину, особо отметив необходимость эксперта в этой области в каждом регионе и квалифицированного специалиста в каждом административном образовании.

Педиатры, желающие получить специализацию «паллиативная медицина», могут получить образование в Лондоне или Кардиффе (Уэльс). Минимальный срок обучения – два года.

Недавно основанная Ассоциация Детской Паллиативной Медицины продолжает работу по признанию паллиативной медицины в качестве специализации на национальном уровне. В нее входят педиатры, врачи детских хосписов, врачи общей практики и специалисты «взрослой» паллиативной медицины.

2. Врачи детских хосписов

Исследование образовательных потребностей врачей детских хосписов показало широкий диапазон необходимых умений, включая симптоматическое лечение, уход за ребенком на последней стадии болезни, и особо подчеркнуло важность групповой работы, умений коммуникации, работы в конфликтных и стрессовых ситуациях, которым не всегда уделяется должное внимание. Некоторые из этих умений могут быть приобретены в процессе профессиональной подготовки, но дополнительное образование все же необходимо. Новая программа послужит отправным моментом для пересмотра стандартов подготовки, итоговой аттестации и аккредитации специалиста.

3. Врачи общей практики, работающие в паллиативной службе

Лишь небольшое количество врачей, работающих в области детской паллиативной помощи, являются врачами общей практики. Многие врачи оказывают поддержку детским хосписам, некоторые являются консультантами врачей, работающих непосредственно с больными детьми.

4. Другие категории врачей общей практики

Некоторые специалисты работают непосредственно с семьями больных детей, но не имеют опыта работы с умирающими детьми и, следовательно, нуждаются в дополнительном образовании. Команды детской паллиативной помощи будут, вероятно, еще долго нуждаться в подобного рода услугах.

5. Специалисты «взрослой» паллиативной медицины

«Взрослая» паллиативная медицина давно является признанной специализацией, и из нее можно многое почерпнуть работающим с детьми. В работе специалистов детской и взрослой паллиативной медицины есть много общего, но есть и специфические умения. Особые потребности «взрослых» специалистов, желающих работать с детьми, могут быть удовлетворены в сотрудничестве с Королевским Терапевтическим Колледжем. «Взрослым» и детским специалистам необходимо проработать вместе не менее трех месяцев. Такая совместная работа важна и для обеспечения плавного перехода от детской к взрослой схеме лечения и ухода.

4.2.4 Подготовка медсестер

Подготовка медсестер в Великобритании за последние годы претерпела существенные изменения, в результате чего акцент сместился на последипломное и непрерывное профессиональное образование. Цель образования – подготовка компетентных специалистов по уходу за детьми в различных состояниях и в различных условиях.

Медсестры вносят большой вклад в работу команды паллиативной службы, выполняя широкий спектр ролей. Сюда входят общественные детские няни, школьные медсестры, медсестры в детских хосписах, медсестры-дефектологи и патронажные работники.

Детские медсестры, уже имеющие базовые навыки и умения работы с детьми/ молодыми людьми, могут получить дополнительное образование в сфере детской паллиативной медицины. Сделать это можно разными способами. Курс подготовки медсестры обычно включает модуль по уходу за неизлечимыми больными. Данный модуль подготовки включает набор умений, достаточный для осуществления и поддержки высокого уровня эффективности сестринской помощи.

В настоящее время Королевский Колледж Медсестер занят разработкой набора компетенций медсестер, работающих как в области здравоохранения, так и консультантов медсестер детской паллиативной службы.

4.3 Наблюдение, руководство и психологическая помощь сотрудникам

Сотрудники команд детской паллиативной помощи работают в условиях постоянного стресса. Они испытывают огромное эмоциональное и духовное напряжение от постоянного взаимодействия со страданием, смертью и трауром. Поэтому, для успешного выполнения своих обязанностей, они тоже нуждаются в помощи и поддержке.

Потребности безнадежно больных детей постоянно меняются и расширяются. Как показывает опыт, хороший паллиативный уход предполагает взаимодействие многих людей, способных эффективно общаться, вносить коррективы в работу и работать в команде, даже в условиях стресса. Залог успеха – хорошие межличностные отношения.

Главная цель профессионалов, работающих в системе повышения квалификации, - осознать потребности специалистов. Это можно сделать с помощью ведения дневника, анализа событий, наставничества, оказания врачебного и личного руководства.

Анализ опыта и конкретных случаев из практики, однако, показывает, что такие формы часто являются роскошью, а не стандартным приемом обучения. Далеко не все специалисты детской паллиативной службы имеют доступ к консультационным услугам, многие не имеют наставника, не получают психологической поддержки, а от этого напрямую зависит качество их работы. Исправление этой ситуации является в настоящее время приоритетным направлением деятельности.

Приложение 1. Хартия ACT

1. Каждый ребенок/молодой человек должен получать достойное лечение и уважение независимо от его физического состояния и умственных способностей.

2. Родители должны быть в курсе проблем, связанных с лечением, должны принимать участие в лечении и принятии решений по всем вопросам, касающимся жизни, здоровья и ухода за ребенком.

3. Каждый ребенок/молодой человек должен иметь возможность участвовать в обсуждении возможностей и способов лечения и медицинского ухода в соответствии со своим возрастом и степенью осознания проблемы.

4. Честность и открытость – основа любой коммуникации.

5. Информация родителям, ребенку/молодому человеку, братьям и сестрам должна предоставляться в доступной и понятной форме.

6. Семейный дом должен оставаться центром лечения и медицинского ухода во всех ситуациях, когда это возможно с обязательным предоставлением помощи родителям. Уход вне дома должен осуществляться специально обученным персоналом и ставить ребенка в центр внимания при лечении.

7. Каждая семья больного ребенка должна иметь круглосуточный доступ к услугам многопрофильной команды детской паллиативной службы, а также иметь прикрепленного участкового педиатра.

8. Каждая семья должна получать психологическую, эмоциональную и духовную поддержку. Она должна быть предоставлена с момента постановки диагноза, продолжаться на протяжении всей жизни и после смерти ребенка.

9. У каждой семьи должен быть прикрепленный координатор, который поможет семье получать всю необходимую помощь от соответствующих организаций.

10. Каждая семья должна иметь возможность получать систематические консультации педиатра, который осведомлен о состоянии ребенка.

11. Каждый ребенок должен получать периоды отдыха на дому или вне дома с соответствующим лечением и уходом.

12. Каждый ребенок должен иметь доступ к образованию, внешкольным учреждениям, и другим возможностям поиграть и провести досуг.

13. Потребности подростков и молодых людей должны предвосхищаться и удовлетворяться на основании личностно-ориентированного подхода.

14. Каждая семья должна иметь доступ к практической поддержке, включая медицинское оборудование, финансовые гранты, помощь в ведении хозяйства.

Приложение 2. Глоссарий терминов

Определение детской паллиативной помощи

Паллиативная помощь детям и молодым людям с неблагоприятным прогнозом жизни представляет собой активную и всестороннюю помощь с момента постановки диагноза или его признания на протяжении жизни ребенка, смерти и после нее. Она включает физическую, эмоциональную, социальную и духовную составляющие и нацелена на улучшение качества жизни ребенка/молодого человека и оказание поддержки его семье. Она включает снятие тяжелых симптомов больного и оказание помощи и коротких периодов отдыха для семьи в период болезни ребенка, смерти и траура. АСТ(2008).

Оказание помощи, когда ребенок умирает

Оказание помощи умирающему ребенку – это оказание помощи пациенту и его семье в последние часы и дни его жизни. Оно включает в себя четыре основных составляющих: физическую, психологическую, социальную и духовную, а также поддержку семье в период смерти и после нее.

Ребенок

Ребенок – молодой человек до 19 лет.

Услуги детских хосписов

Детские хосписы предоставляют паллиативную помощь детям и молодым людям с ограниченной продолжительностью жизни, а также их семьям. Услуги детских хосписов носят холистический характер и предоставляются полифункциональной командой в партнерстве с другими организациями. Услуги нацелены на удовлетворение физических, эмоциональных, социальных и духовных нужд, как самого больного ребенка, так и его семьи, и осуществляются через ряд мероприятий:

Круглосуточная паллиативной помощь на последней стадии заболевания. Оказание поддержки всем членам семьи (включая братьев и сестер, бабушек и дедушек, а также менее близких родственников). Поддержку по случаю утраты. Круглосуточный доступ к службе скорой помощи. Оказание помощи специалистами во время коротких перерывов. Круглосуточные консультации по телефону. Практическая помощь, совет и доступ к информации. Оказание специализированной помощи, включая физиотерапию, игровую терапию и музыкальную терапию. Обеспечение информацией, поддержкой, знаниями и практическими навыками тех, кто осуществляет уход.

Детские хосписы предоставляют эти услуги дома (этот вид услуг хосписа получил название ‘хоспис на дому’) и/или в здании, специально построенного для хосписа.

Сети детской паллиативной помощи

Сети детской паллиативной помощи представляют связанные между собой группы профессионалов, работающих в нескольких агентствах, и организаций первичной, вторичной и третичной помощи, социальных и образовательных служб, а также государственных и волонтерских служб, скоординированных в своей деятельности. Они создают форум, в рамках которого:

Может быть достигнута лучшая интеграция и более эффективные модели оказания помощи могут быть разработаны и совместно использованы. Государственные и волонтерские агентства будут работать вместе для предоставления согласованных и понятных всем сторонам услуг. Местные потребности могут быть оценены через систему отслеживания больных детей/молодых взрослых и оказываемых им услуг. Может происходить обмен умениям, знаниями и опытом. Пользователи услуг могут быть вовлечены и использованы в развитии служб.

Уполномоченный

Уполномоченный – лицо, ответственное за предоставление услуг, обеспечиваемых общественными, частными и волонтерскими организациями.

Предоставление помощи

Предоставление помощи – процесс, нацеленный на достижение оптимальных результатов с помощью имеющихся средств, в ходе удовлетворения потребностей населения, находящегося на попечении местного департамента здравоохранения.

Комплексная/непрерывная помощь

Комплексная/непрерывная помощь – пакет заказанных услуг, предоставляемых помимо тех, которые доступны всем в них нуждающимся. Она предоставляется детям с высоким уровнем сложности заболевания и потребностей по уходу за ними.

Конец жизни

Фаза конца жизни начинается тогда, когда принято решение о том, что смерть приближается. Такое решение может быть принято специалистом здравоохранения/социальным работником, командой, отвечающей за предоставление услуг пациенту. Но часто это бывает сам ребенок или молодой человек, а также его семья, которые первыми замечают приближающийся конец.

Конечный этап оказания помощи

Конечный этап оказания помощи ставит своей задачей обеспечить как можно более высокое качество жизни до последних дней тем детям, у которых неизлечимое заболевание достигло высокой стадии и прогрессирует. Такая помощь сосредоточена на подготовке к ожидаемой смерти и оказание медицинской помощи на конечном этапе. Это включает оказание помощи во время смерти и в период близкий к ней (до и после). Поддерживающая и паллиативная помощь оказывается самому умирающему и его семье в период самой смерти и в период траура семьи. Паллиативная помощь включает снятие болей и других симптомов и обеспечение психологической, социальной, духовной и практической поддержки семье в период траура.

Семья

Термин «семья» включает родителей и других членов семьи, которые принимают участие в уходе за больным ребенком, или других людей, осуществляющих уход вместо родителей. Семья включает неофициальных ухаживающих за ребенком людей, а также всех тех, кто оказывается важен для больного ребенка/молодого человека.

Хоспис на дому

Хоспис на дому – термин, который обычно используют для обозначения высококвалифицированной паллиативной помощи, осуществляемой в домашних условиях. Хоспис на дому работает на партнерских условиях с родителями, другими членами семьи и прочими ухаживающими за больным.

Координаторская служба

Координация – служба, работающая с двумя и более агентствами, предоставляющими услуги детям/молодым людям-инвалидам и их семьям, согласуя их деятельность. Она охватывает следующие аспекты работы: составление индивидуального списка услуг для больного ребенка и его семьи на основании оценки реальной ситуации, осуществление кооперации между агентствами на стратегическом и практическом уровнях, и назначение координатора для больного ребенка и его семьи. Семьям предоставляется такой координатор только в том случае, если они этого хотят. (Care Co-ordination Network UK, 2006)

Ориентация на потребности

Ориентация на потребности – термин, который используется для того, чтобы объяснить, что услуги следует предоставлять на основании потребностей больного и его семьи, а не на основании оценки объема доступных ресурсов. Предоставление услуг с ориентацией на потребности означает, что вначале проводится тщательная оценка ситуации и потребностей больного ребенка/молодого человека и его семьи.

Родители

Термин родители использовался в тексте в значении любые люди, ухаживающие за ребенком; это может быть супружеская пара с зарегистрированным браком или нет, одинокий родитель, опекун или приемный родитель.

Первичное подразделение помощи

Первичное подразделение помощи – это организация в рамках Национального Комитета Здравоохранения, обеспечивающая первичную медицинскую помощь местному сообществу на безвозмездной основе. Эти организации взяли на себя большой круг вопросов, связанных с планированием и оплатой медицинских услуг, которые ранее осуществлялись отделами здравоохранения, они, кроме того, могут осуществлять паллиативную помощь сами, например: Primary Care Trusts and Local Health Boards.

Первичная медицинская команда

Первичная медицинская команда включает в себя врача общей практики, медицинскую сестру и представителей местного органа здравоохранения (таких как медсестры, работающие с детьми, физиотерапевты), которые работают со штатом, осуществляющим практическую работу.

Соглашение о предоставлении услуг

Соглашение о предоставлении услуг - это соглашение между комитетом здравоохранения и любой организацией, оказывающей помощь. Они договариваются об уровне оказываемых услуг, за какую сумму денег и в течение какого времени.

Короткие перерывы

Короткие перерывы выполняют три функции:

Предоставить ребенку/молодому человеку возможность социального взаимодействия, а также возможности развлечений. Поддержать семью и предоставить ей возможность ухода за больным в домашних условиях или в альтернативных условиях, предоставляемых местным сообществом, таких как детский хоспис. Предоставить возможность для братьев и сестер больного развлечься и получить поддержку их собственных интересов.

Короткие перерывы могут предоставляться семье, чтобы побыть всем вместе и получить помощь по уходу за их больным ребенком, или помощь может быть предоставлена только одному больному ребенку/молодому человеку.

Короткие перерывы для получения помощи специалистов

Короткие перерывы для получения помощи специалистов – дополнительная программа по уходу за детьми, нуждающимися в сложных или высокотехнологичных способах лечения, и в таких случаях заменяют короткие перерывы, предоставляемые социальными службами. Такая программа может осуществляться на дому, в больничном стационаре или в хосписе. Данная программа позволяет осуществить холистический подход к нуждам больного. Часто в эти периоды происходит работа по снятию симптомов заболевания. Кроме того, в это время осуществляются все функции, описанные в разделе «короткие перерывы».

Поддерживающий уход

Поддерживающий уход – более широкий термин, охватывающий все виды помощи, как врачей общей практики, так и узких специалистов, чья помощь может понадобиться для улучшения качества жизни больных с угрожающими жизни состояниями. Это означает, что помощь, оказываемая им, не направлена на исцеление с того момента, когда заболевание получает статус угрожающего жизни.

Симптоматическое лечение

Симптоматическое лечение – такой вид лечения, при котором происходит работа по снятию общих симптомов, ассоциирующихся с ограничивающими продолжительность жизни состояниями. Прежде всего, это – симптомы физического нездоровья, но в паллиативной службе оказания помощи следует обращать внимание и на психосоциальный и духовный аспекты борьбы с симптомами.

Дети, зависимые от технологической помощи

Дети, зависимые от технологической помощи, - это те, кто нуждается как в медицинском приспособлении (аппарате) для того, чтобы компенсировать утрату жизненно важной функции организма, так и в интенсивном и все время возрастающем уходе, чтобы отвратить неизбежную смерть или еще более серьезную инвалидность (Kirk and Glendenning 1999, Glendenning et al 2001).

Молодой взрослый

Этот термин употребляется по отношению к людям, старше 19 лет.

Молодой человек

Термин «молодой человек» употребляется по отношению к людям с 13 до 19 лет.

[1] «В обществе не принято думать о смерти, однако, в каждом из нас глубоко заложено желание «хорошей» смерти для себя и тех, кто нам близок. Было бы абсурдно пытаться раскрыть это понятие более полно, чем то, что известно об этом каждому: умереть не под воздействием анестетика, не в ходе болезненного и бесполезного лечения, а в мирной обстановке, на руках любящих людей.» - Mr Justice Hedley, High Court Ruling on the Charlotte Wyatt case, 7 October 2004

[2] Термины «ограничивающие жизнь» и «угрожающие жизни», используемые в данном документе, являются временными на период публикации (апрель 2009). Однако все время продолжаются дебаты и консультации на эту тему. АСТ ставит своей целью проинформировать все заинтересованные организации, когда эти определения изменятся или получат развитие.

[3] Методики сбора минимальных данных и вопросники по оказанию услуг были разработаны и пилотированы в Мерсисайд и Чешире командой сотрудников клинической сети по оказанию паллиативной помощи детям/молодым взрослым Мерсисайда и Чешира, который возглавляет доктор Линда Брук. Инициатива по сбору информации о детях с неблагоприятным прогнозом жизни была поддержана на партнерской основе АСТ, Детскими Хосписами Соединенного Королевства и партнерами из Национального Департамента Здравоохранения. Дополнительная информация на: www.act.org.uk/index.php/mapping.html