Инструкции по развитию службы паллиативной помощи детям (стр. 1 )

Инструкции по развитию службы паллиативной помощи детям

Издание третье, 2009

Инструкции составлены коллективом авторов под редакцией М. Джонсон

Мальченко, Н. Соколовой

Содержание

Предисловие ……………………………………………………………………………..	2
Введение ………………………………………………………………………………….	3
Краткое изложение и рекомендации …………………………………………………	3
Часть 1. Необходимая информация ………………………………………………….	6
	1.1 Принципы паллиативной помощи детям ………………………………	6
	1.2 Определение понятия «детская паллиативная помощь детям»	7
	1.3 Классификация состояний, сокращающих продолжительность жизни и угрожающих жизни ……………………………………………..	10
	1.4 Статистика ………………………………………………………………….	12
	1.5 Обзор текущего положения дел ………………………………………..	15
Часть 2. Для сотрудников органов (департаментов) здравоохранения ……….	22
	2.1 Общие принципы руководства …………………………………………..	22
	2.2 Руководство на разных этапах оказания паллиативной помощи …	22
Часть 3. Для работников паллиативных служб …………………………………….	27
	3.1 Идентификация и оценка состояния детей и молодых людей, нуждающихся в паллиативной помощи …………………………………….	27
	3.2 Знакомство со структурой местной команды паллиативной помощи ………………………………………………………………………	28
	3.3 Общая координация работы ……………………………………………..	28
	3.4 Планирование и организация работы для отдельных семей ……...	29
	3.5 Оценка рисков, медицинское наблюдение и практические действия …………………………………………………………………….	30
	3.6 Практические действия и проведение исследования ……………….	30
	3.7 Обеспечение финансовой состоятельности службы ………………..	31
Часть 4. Работники, образование и тренинги ………………………………………	31
	4.1 Подготовка квалифицированных сотрудников службы ……………..	31
	4.2 Образование и тренинги персонала ……………………………………	34
	4.3 Наблюдение, руководство и психологическая помощь сотрудникам ………………………………………………………………..	37
Приложение 1. Хартия ACT ……………………………………………………………	38
Приложение 2. Глоссарий терминов …………………………………………………	39

Предисловие

Это новейшее издание Инструкций по развитию службы детской паллиативной помощи. Как и предыдущие издания, оно определяет потребности детской паллиативной помощи и описывает действия, которые необходимо предпринять медицинским работникам и работникам паллиативной службы для развития высококачественной системы паллиативной помощи, ориентированной на больного ребенка и его семью.

Инструкции были пересмотрены, обновлены и отражают период работы и проведения исследований с 2003 года по настоящее время, в частности, включены новые статистические данные и факты, полученные в процессе работы над Независимым обзором Службы детской паллиативной помощи (2007).

Родители знают, что нравится их детям, а профессионалы знают, в чем нуждаются дети и их родители, но обеспечивать эти потребности будут работники паллиативной службы. Их задача – обеспечить каждого ребенка и молодого человека всеми необходимыми услугами и поддержкой, чтобы наиболее эффективно использовать то недолгое время, что им отведено.

ACT продолжает работать без отдыха, чтобы воплотить в жизнь положения о детской паллиативной помощи в Великобритании. Работа по созданию траекторий помощи, определению числа детей и молодых людей с ограниченным сроком жизни, образование и тренинги персонала позволяют создать целый арсенал ресурсов и приемов, помогающих паллиативным службам работать на самом высоком уровне.

Инструкции призваны соединить все эти элементы, чтобы обеспечить реализацию лучшего, передового опыта на территории всей Великобритании. Мы убеждены: любой ребенок и молодой человек с заболеванием, сокращающим или угрожающим жизни, независимо от его национальности, вероисповедания, возраста или места жительства должен иметь доступ к высококачественной, личностно-ориентированной паллиативной помощи и поддержке.

Мне представляется, что данные Инструкции помогают превратить наши убеждения в реальность.

Профессор, сэр Крафт

Введение

Первое издание Инструкций по развитию службы паллиативной помощи детям было опубликовано в 1997 году. Тогда впервые было дано определение детской паллиативной помощи и описаны потребности детей/молодых людей с заболеваниями, угрожающими жизни или сокращающими ее продолжительность. Значение того первого издания для работников такой новой области как паллиативная медицина было трудно переоценить.

Второе издание вышло в свет в 2003 году и отразило все те изменения, что произошли в паллиативной помощи детям.

Начиная с 2003 года паллиативная помощь детям получила правительственную поддержку во всех регионах и административных частях Великобритании, в результате чего существенно повысился ее статус. Новые исследования добавляют сведения и расширяют имеющиеся представления, а паллиативная помощь детям теперь рассматривается как медицинская специализация.

Интеграция работы всех служб, о которой говорилось в первом издании Инструкций, стала теперь основным принципом работы. Создание сети детских паллиативных служб теперь рассматривается как лучший способ обеспечения интеграции и взаимодействия врачей и специалистов разных профилей. В центре внимания паллиативной помощи находится больной ребенок и его семья.

Данное издание Инструкций призвано соединить все положительные результаты и обозначить перспективы развития паллиативной помощи детям, которая обеспечит ребенка и его семью медицинскими и иные услугами высшего качества. Главное назначение Инструкций – дать определения ключевым понятиям, обозначить принципы развития высококачественных услуг паллиативной помощи. Инструкции могут также внести вклад в подготовку кадров для паллиативной помощи детям, работающих в соответствии с самыми высокими медицинскими и иными стандартами.

Краткое изложение содержания и рекомендации

1. Каждый безнадежно больной ребенок и ребенок/молодой человек с ограниченным периодом жизни, независимо от национальности, вероисповедания, пола, возраста и места жительства должен иметь доступ в высококачественной всеобъемлющей и личностно-ориентированной паллиативной помощи и поддержке.

2. Паллиативная помощь детям – это активная и всесторонняя помощь, начиная с момента постановки диагноза и заканчивая смертью ребенка и периодом траура. Такая помощь включает физический, эмоциональный, социальный и духовный компоненты и имеет основной целью повышение качества жизни ребенка/молодого человека и поддержку его семьи. Помощь включает облегчение болевых и иных беспокоящих симптомов, обеспечение периода отдыха для членов семьи, достойный уход ребенка из жизни и поддержка семьи в период траура.

3. Состояния, сокращающие период жизни, подразумевают такие случаи, когда отсутствуют надежда и шансы на излечение и которые послужат причиной смерти ребенка. Угрожающие жизни состояния предполагают, что лечение возможно, но шансы на успех не гарантированы.

4. С целью планирования выделены четыре схемы течения заболевания, но потребности каждого нуждающегося в паллиативной помощи ребенка должны оцениваться индивидуально.

5. Количество детей и подростков от 0 до 19 лет (включая новорожденных), которым может понадобиться паллиативная помощь, в Великобритании составляет 23,5 тысячи (т. е. 16 детей из 10 тысяч). Необходима дальнейшая работа по сбору и обновлению данных о детях, нуждающихся в паллиативной помощи.

6. Потребности таких детей и молодых людей тщательно изучены и включают: преемственность и координацию помощи, симптоматическую терапию, улучшение качества жизни, социальную и духовную поддержку, помощь в решении бытовых и финансовых вопросов, организацию отдыха для членов семьи, помощь на последней стадии болезни, уход за умирающим ребенком и помощь семье в период траура.

7. В настоящее время работа паллиативных служб варьируется в пределах Великобритании. Данные инструкции рекомендуют паллиативным службам скоординировать работу многих специалистов и органов и создать форум, где смогут общаться все работники службы и, соответственно, каждый голос будет услышан.

8. Семьи национальных меньшинств должны иметь равный доступ к услугам паллиативной медицины.

9. Структура помощи, предлагаемая ACT (The ACT Care Pathway), представляет идеальную модель, которую могут использовать структуры детской паллиативной помощи для организации деятельности по всем направлениям, ставя во главу угла потребности больного ребенка и его семьи.

10. Ключевыми элементами детской паллиативной службы является оказание общемедицинской и узкопрофильной помощи, включающих: медицинское обслуживание, круглосуточный сестринский уход, социальную адаптацию, лечение, образование, организацию отдыха и досуга для ребенка и членов его семьи, эмоциональную поддержку и обеспечение достойного ухода из жизни. Для этого нужна идеальная и целостная координация всех служб паллиативной помощи.

11. Основу паллиативной помощи создает деятельность общественных служб. Существует несколько моделей таких служб. Наиболее популярная – общественная многопрофильная команда детской паллиативной помощи.

12. Волонтеры оказывают широкий спектр услуг на местном, региональном и национальном уровне. Волонтерские организации, включая службы хосписов, должны быть обязательно включены в структуру паллиативной помощи детям.

13. Периоды отдыха предоставляются по различным программам и в различном окружении и включают помещение больного ребенка в хоспис на короткий период времени (когда родители могут уделить немного времени себе), отдых всей семьей.

14. Перевод пациента в больницу для взрослых – большая проблема, т. к. с каждым годом увеличивается число молодых людей с заболеваниями, сокращающими продолжительность жизни, которые доживают до взрослого состояния. Самая большая проблема для таких пациентов – нехватка кадров для осуществления круглосуточной помощи в период отдыха для семьи. Данные Инструкции описывают некоторые способы улучшения ситуации.

15. Поддержка в период траура должна быть доступна для всей семьи, включая детей – братьев и сестер покойного ребенка. Все сотрудники службы паллиативной помощи должны обладать навыками работы с такими семьями и уметь определить, когда такая помощь необходима.

16. Органы здравоохранения должны работать совместно с работниками и координаторами паллиативной службы для выработки единого подхода к развитию службы паллиативной помощи детям.

17. Органы здравоохранения должны проводить работу по определению количества детей, нуждающихся в паллиативной помощи, потребностей этих детей и сопоставлять эти потребности с возможностями паллиативной службы (для выявления недостатков и несоответствий)

18. Координация работы общественной и местной (региональной) службы паллиативной помощи осуществляется местными органами здравоохранения.

19. Сотрудники паллиативных служб должны работать совместно с сотрудниками органов здравоохранения для идентификации, оценки и пересмотра потребностей детей и молодых людей, нуждающихся в паллиативной помощи и работать в пределах существующих сетей для своевременного выявления спектра услуг местной паллиативной службы.

20. Сотрудники паллиативных служб должны занимать активные позиции для обеспечения координации и развития тесных связей паллиативных служб на местном и региональном уровне.

21. Сотрудники паллиативных служб должны планировать и предоставлять услуги паллиативной службы для всех детей и их семей, обеспечить каждую семью патронатным работником и обеспечить эффективную связь между семьей больного ребенка и медицинскими работниками.

22. Сотрудники паллиативной службы должны оценивать возможные риски и обеспечить пациента необходимым медицинским наблюдением для обеспечения высококачественных медицинских услуг.

23. Сотрудники всех профилей должны работать вместе над созданием базы данных для дальнейшего исследования.

24. Сотрудники службы должны вносить вклад в расширение местной команды работников.

25. Сотрудники должны развивать связи с региональными органами здравоохранения и бизнесом для обеспечения финансирования паллиативной службы.

26. Необходимо планирование развития персонала детской паллиативной службы. Самым эффективным способом представляется создание многопрофильного агентства по подготовке персонала

27. Образование и тренинг персонала достаточно эффективно может осуществляться по рекомендациям ACT Care Pathway, принимая во внимание потребности общих и специализированных служб паллиативной помощи и предоставляя равные возможности для обучения и развития

28. Все сотрудники службы детской паллиативной помощи нуждаются в регулярной профессиональной помощи и руководстве со стороны медицинских работников.

Часть 1. Необходимая информация

1.1 Принципы паллиативной помощи детям

В области паллиативной помощи детям АСТ ставит перед собой задачу создать хорошо скоординированные службы, которые обеспечат, поддержат и проинформируют семьи таким образом, что они смогут сделать обоснованный выбор:

4 Места оказания помощи ребенку

4 Вида социальной поддержки

4 Места, где ребенку придется провести последнюю стадию заболевания

4 Вида эмоциональной, психологической поддержки, а также помощи в период траура

АСТ убеждена, что каждый ребенок/молодой человек с неблагоприятным прогнозом жизни, независимо от расовой принадлежности, вероисповедания, возраста, пола или места проживания, должен иметь гарантированный доступ к постоянной, всесторонней, базирующейся на семье, высококачественной паллиативной помощи и поддержке, в которой они нуждаются. Паллиативная помощь детям – это активная, динамично развивающаяся помощь от момента постановки диагноза до смерти ребенка и после его ухода. Оказываемая помощь должна быть направлена на то, чтобы помочь детям и их семьям обеспечить «хорошую» жизнь и «хорошую» смерть[1], и должно быть сделано все, чтобы позволить ребенку и его семье жить «обыкновенной» жизнью, насколько это возможно. Должны быть устранены болезненные симптомы, а детям и их семьям следует оказать помощь с целью снижения эмоционального и психологического воздействия, оказываемого на них состоянием больного ребенка/молодого человека.

Всем детям, нуждающимся в паллиативной помощи, а также их семьям следует предоставить доступ к специализированной медицинской помощи и социальной и психологической поддержке со стороны профессионалов, подготовленных в области паллиативной помощи детям.

Для того, чтобы обеспечить детям и их семьям получение полагающейся им паллиативной помощи высокого качества, услуги должны быть назначены и предоставлены в соответствии с правилами, разработанными в ACT Care Pathway, которые гласят:

4 Принимайте во внимание отличие детей от взрослых.

4 Обеспечьте раннюю оценку ситуации, что повлечет за собой помощь специалиста, в том случае если она нужна.

4 Обеспечьте семьям доступ к точной информации в нужное время.

4 Предоставьте семьям служащего, который выступит в роли проводника по лабиринту предстоящих испытаний.

4 Обеспечьте семьям доступ к системе социального попечения и предоставьте им короткие периоды отдыха, во время которых за больным ребенком будет установлен соответствующий уход и лечение, как в домашних условиях, так и в общественных организациях.

4 Координируйте услуги на дому, если таков будет выбор семьи.

4 Обеспечьте специализированное оборудование.

4 Обеспечьте эффективное снижение боли и других неприятных симптомов.

4 Обеспечьте доступ к специалистам и экспертам круглосуточно.

4 Предоставьте всем членам семьи эмоциональную, духовную, психологическую и практическую поддержку.

4 Обеспечьте весь штат паллиативной службы соответствующими умениями, компетенциями и знаниями для оказания помощи и поддержки.

1.2 Определение понятия «паллиативная помощь детям»

Паллиативная помощь детям/молодым людям с неблагоприятным прогнозом жизни представляет собой активную и всестороннюю помощь с учетом диагноза на протяжении жизни ребенка, смерти и после нее. Она включает физическую, эмоциональную, социальную и духовную составляющие и нацелена на улучшение качества жизни ребенка/молодого человека и оказание поддержки его семье. Она включает снятие тяжелых симптомов больного и оказание помощи и коротких периодов отдыха для семьи в период болезни ребенка, смерти и траура.

1.2.1 АСТ определяет «детский возраст» до 19 лет, мы также включаем в эту группу тех, кому был поставлен диагноз в детстве и кто неожиданно дожил до старшего возраста. Термин «молодые люди» используется по отношению к взрослым больным, начиная с 19 дня рождения.

1.2.2 Состояния, ограничивающие продолжительность жизни, или сокращающие жизнь[2], - таковы, при которых нет разумных оснований для надежды на исцеление, и вследствие которых дети/молодые люди умрут. Некоторые состояния вызывают прогрессирующее ухудшение здоровья детей/молодых людей, делая их все более зависимыми от родителей или тех, кто за ними ухаживает. Состояния, угрожающие жизни, - это такие состояния, при которых лечебные мероприятия могут оказаться эффективными, но могут и не помочь.

1.2.3 Паллиативная помощь детям отличается от ухода за детьми-инвалидами по ряду признаков. Многие дети/молодые люди, нуждающиеся в паллиативной помощи, являются инвалидами, однако риск или уверенность в смерти в детском возрасте или в раннем взрослом периоде повышает степень сложности и срочности оказываемой помощи им и поддержки их семьям. Если социальные и эмоциональные потребности детей с ограниченным периодом жизни и тех, состояние которых угрожает жизни, полностью удовлетворяются, то эти дети и их семьи должны быть признаны принадлежащими к особой социальной группе, получающей такую поддержку, которая обеспечит им полную интеграцию в их местное сообщество. Это означает, что они должны иметь равный доступ ко всем видам служб, а также к помощи специалистов, которая им может понадобиться. В связи с этим следует признать, что в зависимости от индивидуального характера течения заболевания, социальные, эмоциональные и физические потребности детей, а соответственно и определяемые ими услуги могут меняться.

1.2.4 Паллиативная помощь детям отличается от паллиативной помощи взрослым по нескольким показателям:

4 Количество умирающих детей невелико по сравнению со взрослыми.

4 Многие индивидуальные состояния чрезвычайно редки и определяются диагнозами, характерными для детского периода, хотя ребенок может дожить до раннего взрослого состояния (до 19 лет и старше).