Молодые люди должны иметь возможность планировать услуги, которые они получают. Важной для переходного периода является согласованность действий педиатров и «взрослых» врачей. Переходная траектория рекомендует детским патронажным работникам постепенно заменять функции на «взрослые» и тогда при переходе к «взрослым» специалистам не будет разительной перемены.
1.5.9 Поддержка семьи в период траура
Скорбь – естественное состояние, и большинство семей не нуждается в специальной поддержке. Лучше, если специалисты, работающие с семьей во время болезни ребенка, смогут подготовить членов семьи к скорой и неизбежной потере ребенка, и такая поддержка может продолжаться в период траура. Специалисты должны выявлять семьи, нуждающиеся в специальной поддержке и работать с ними соответствующим образом. Зачастую лучший выбор для семьи в период траура – специально подготовленные волонтеры, которые дружили с покойным ребенком и продолжают посещать его семью.
Помощь семье должна быть доступна как часть услуг команды паллиативной помощи до и после смерти ребенка и в последний период его жизни. Помощь может распространяться не только на родителей, но и бабушек и дедушек и других родственников. Братья и сестры покойного ребенка также нуждаются в помощи, которая может принимать разные формы. Помощь может оказываться в индивидуальном порядке, а могут быть организованы групповые встречи для детей, переживающих смерть брата (сестры). Внимание также необходимо уделять специальной подготовке и поддержке персонала, предоставляющего помощь семье.
1.5.10 Поддержка братьев и сестер ребенка
Братья и сестры покойного ребенка должны получать ту помощь, которая им необходима. Есть универсальные услуги – например, занятия педагога по раннему обучению или визиты учителей. В случае необходимости производится анализ потребностей, и предлагаются специализированные услуги. Большинство детей, потерявших брата или сестру, справляются с горем при наличии соответствующей поддержки. Поддержка должна быть доступной всем детям/молодым людям, потерявшим брата или сестру.
Часть 2. Для сотрудников органов здравоохранения
2.1 Общие принципы руководства
Для успешного развития службы детской паллиативной помощи представителям органов здравоохранения, работникам службы и ее координаторам необходимо выработать общее представление о целях службы и результатах ее работы. Специфика детской паллиативной помощи делает необходимым и в то же время затрудняет выведение ключевых понятий, но чиновникам важно знать, что конкретно понимается под детской паллиативной помощью, какие услуги должны предоставляться и какие цели будут достигнуты.
Исходя из этого общепринятого определения, траектории паллиативной помощи будут развиваться, и использоваться для выявления:
4 Детей и семей, нуждающихся в услугах паллиативной помощи.
4 Возможных проблем больных детей и их семей.
4 Эффективных способов помощи.
4 Критериев оценки эффективности службы.
4 Модели(ей) оказания услуг.
Оценка ситуации на местном уровне должна привести к выявлению:
4 Количества детей, нуждающихся в паллиативной помощи и детей, которым она может понадобиться в перспективе (в ближайшие 10 лет).
4 Конкретные потребности детей, нуждающихся в подобных услугах.
4 Уже существующие услуги паллиативной помощи, доступные детям/молодым людям, включая накладки и нестыковки в работе.
4 Стоимость услуг.
Описание паллиативной помощи по требованию органов здравоохранения, например:
4 Пациенты.
4 Пакеты услуг.
4 Количество оказанных услуг.
4 Какие услуги необходимы.
4 Условия работы.
4 Частотность и продолжительность оказания услуг.
4 Переход к услугам «взрослых» специалистов.
4 Обеспеченность и поддержка рабочего состояния оборудования.
4 Обмен опытом работников паллиативной помощи.
Органы здравоохранения определяют спектр необходимых услуг и объявляют тендеры ля организаций.
Представители органов здравоохранения должны принимать во внимание необходимость согласования и интеграции предоставляемых услуг, а также необходимость их систематического оказания. Необходимо закрепить обязанности предоставляющих услуги организаций на юридическом уровне.
2.2 Руководство на разных этапах оказания паллиативной помощи
Услуги врачей общей практики, узкопрофильные и специализированные услуги больным детям и их семьям оказываются государственными и волонтерскими организациями. Представители органов здравоохранения могут контролировать работу государственных и волонтерских служб на любом уровне, используя заранее согласованные механизмы контроля. Органы здравоохранения должны обеспечить эффективное оказание медицинских услуг детям/молодым людям. Местные и общественные группы паллиативной помощи составляют основу детской паллиативной помощи. Оказание услуг должно поддерживаться:
4 Постоянно действующими общественными командами.
4 Специализированной медицинской помощью (например, консультациями экспертов-педиатров).
4 Специализированным лечением заболеваний.
4 Профессионалами паллиативной помощи.
4 Работой хосписов и хосписов на дому.
4 Доступностью интенсивной терапии в стационаре.
4 Эмоциональной и психологической поддержкой.
4 Услугами для детей, оказываемыми на местном уровне (социальные, образовательные, бытовые услуги, помощь в организации досуга).
4 Работниками общественной педиатрической службы.
4 Оказанием первичной помощи.
Главная проблема – обеспечить интеграцию и доступность предоставляемых услуг. Траектория ACT – один из способов обеспечить связь между обществом и больным ребенком и его семьей, а также между ребенком и социальными и образовательными службами, волонтерскими организациями.
Траектория выделяет три этапа: установление или подтверждение диагноза, а также признание, что лечение будет паллиативным и никаким другим; жизнь с установленным диагнозом; уход за ребенком на последней стадии болезни и его смерть. Диаграмма (см. ниже) показывает, какие услуги следует оказывать на каждом из этих этапов на уровне универсальной, узкопрофильной и специализированной медицины.
Диаграмма 4. Этап постановки/ подтверждения диагноза
Диаграмма 5. Этап жизни после постановки диагноза
Диаграмма 6. Уход из жизни
Часть 3. Для работников паллиативных служб
В этой части представлены принципы создания и поддержания современной координированной службы детской паллиативной помощи. Работа таких служб основывается, прежде всего, на потребностях конкретного региона и проводится для оказания услуг самого высокого качества больным детям и их семьям. Работа основана на информации и фактах, полученных в ходе детального исследования, и должна проводиться с соблюдением ключевых принципов медицины.
Некоторые элементы, представленные в данной части, должны осуществляться во взаимодействии с медицинскими работниками, помимо этого, существует потребность постоянной координации работы для оптимизации деятельности и достижения максимально приемлемых результатов.
Создание службы и осуществление ее эффективной работы базируется на семи принципах:
 |
3.1 Идентификация и оценка состояния детей и молодых людей, нуждающихся в паллиативной помощи
3.1.1 Как сказано в разделе 1.3, можно выделить четыре группы детей и молодых людей. Дети, получившие лечение или медицинские вмешательства иного рода (например, дети категории 1 и 2) обычно находятся в хорошем контакте с медиками, и для мониторинга их потребностей имеются все условия. Однако, они могут быть выписаны из больницы на последней стадии болезни, и тогда им понадобится помощь другого рода, оказываемая другими службами. Другие дети с более длительным периодом лечения могут иметь меньше контактов с лечащим врачом или другими специалистами, поэтому труднее выявить их потребности (например, некоторые дети из категории 2, дети из категории 3 и 4). Поэтому очень важно в сотрудничестве с органами здравоохранения создать всеобъемлющую базу данных детей с заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни, как описано в Части 4.
3.1.2 Использование Траектории развития паллиативной помощи позволяет команде профессионалов разных профилей работать в сотрудничестве согласно подходу «команда вокруг ребенка» (Limbrick, 2001). Обязательным условием эффективной работы службы и помощи ребенку на протяжении всего периода болезни является привлечение врачей общей практики. Это усиливает оказание всех видов услуг на последней стадии болезни; когда имеет место работа команды в маленьком населенном пункте, именно врач общей практики оказывает наибольшую поддержку ребенку и его семье.
3.2 Знакомство со структурой местной командой паллиативной помощи
В работу команды может быть вовлечено множество медицинских профессионалов различных профилей, сотрудники местных детских служб, общественные и религиозные организации, волонтеры. Для каждой семьи состав команды может быть разным и предпочтительно не очень большим, в зависимости от конкретных обстоятельств. Можно руководствоваться следующими рекомендациями по составу команды:
4 Несколько терапевтов, включая педиатров, врачей общей практики, фельдшеры-педиатры, врачи детского хосписа и специалисты паллиативной помощи.
4 Медсестры, представители общественных трастовых фондов, специалисты детского хосписа и команды первичной медицинской помощи, выездные бригады, общественные няни, школьные врачи.
4 Детские и подростковые психиатры, клинические психологи и другие специалисты в области ментального здоровья.
4 Трудотерапевты, физиотерапевты, логопеды, игротерапевты, музыкальные работники, диетологи, специалисты в области гидротерапии и врачи других направлений.
4 Специалисты детской фармакологии.
4 Социальные и патронажные работники (государственного и волонтерского сектора).
4 Педагоги и вспомогательный персонал из общеобразовательных и специализированных школ, психологи, больничные педагоги и учителя, работающие с надомниками.
4 Священники, духовенство и духовные лидеры.
4 Волонтеры, включая группы «помоги себе сам», специалисты по работе с родителями и помощники для самой команды паллиативной помощи.
3.3 Общая координация работы
Необходимо четкое руководство всей работой команды, с назначением ответственных за каждый сектор и каждый этап работы. Необходимо установить тесное взаимодействие с организациями, действующими на местном и региональном уровне, с целью постановки единых целей и выработки приемлемых понятий в области помощи детям с заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни или угрожающими жизни, а также детям с ограниченными возможностями и серьезными проблемами со здоровьем. Такое партнерство приведет к оказанию многопрофильной скоординированной помощи детям.
Это может быть сделано путем назначения старшего врача, обладающего ключевыми знаниями, навыками и опытом работы в области паллиативной помощи. Старший врач организует и планирует деятельность. Если команда работает с относительно малым числом пациентов, целесообразно объединить несколько команд под руководством одного старшего врача. Такое объединение может иметь место по районному, географическому или иному принципу. Для продвижения работы можно специально выделять «местных чемпионов».
Такие многопрофильные сети, объединяющие несколько организаций, могут работать и в сфере паллиативной помощи взрослым. Это облегчит пациентам переход от услуг детской команды специалистов к «взрослым» профессионалам.
3.4 Планирование и организация работы для отдельных семей
3.4.1 Координаторы
Каждая семья должна иметь закрепленного работника, который координирует услуги, помогает ухаживать за ребенком, обеспечивает семью необходимым оборудованием, обеспечивает оказание дополнительных услуг и оказывает моральную поддержку. У координатора должны установиться хорошие отношения с ребенком, и он должен выполнять в семье роль советника и источника информации. Семьи больных детей особо ценят длительность отношений с координатором, но в случаях, когда взаимодействие больше не нужно или невозможно, за семьей может быть закреплен другой работник, и семья должна быть к этому морально готова. Готовы к заменам должны быть и сами работники, ведь главная цель – сделать изменения как можно более незаметными для ребенка и его семьи. (Mukherjee, 1999)
Британская организация по координации медицинской помощи дает следующее определение координирующей службе: «…система, которая координирует услуги всех профилей. Работа основана на индивидуальном подходе к ребенку и его семье, исходя из анализа потребностей больного, межведомственного сотрудничества на уровне планирования и осуществления деятельности, и наличия патронажного работника для ребенка и его семьи» (2008)
Функции координатора определяется как:
Обеспечение информацией. Выявление и оценка потребностей всех членов семьи. Эмоциональная и практическая поддержка. Помощь семье во взаимодействии с медицинскими учреждениями и органами власти, выступая в случае необходимости в роли представителя семьи.3.4.2 Общение (обмен информацией)
Хорошая коммуникация, быстрый обмен медицинской, социальной информацией между сторонами – необходимое условие для успешной координации работы службы, ее непрерывности и преемственности. Этому может способствовать:
4 Тесная связь между организациями, предоставляющими услуги, которая сможет предположить и, соответственно, заранее спланировать помощь конкретной семье.
4 Тренинги и соответствующая подготовка персонала на всех уровнях и для всех видов услуг.
4 Предоставление родителям схемы для фиксации необходимой информации, планирование и осуществление деятельности.
4 Выполнение патронажным работником роли посредника между родителями и докторами.
4 Эффективная координация всех услуг и сотрудничество профессионалов в больнице и за ее пределами – хосписах, местных организациях. Такая координация предполагает личные контакты профессионалов в любой удобной ситуации.
4 Улучшенная схема коммуникации между всеми медицинскими профессионалами, при которой копии всех писем, сообщений и выписок предоставляются родителям. Это поможет медицинскому работнику в экстренном случае принять правильное решение.
4 Предоставление информации в соответствии с возрастом и уровнем образования.
3.5 Оценка рисков, медицинское наблюдение и практические действия
3.5.1 Оценка рисков – важнейший инструмент при выборе вариантов лечения и оказания помощи, который может использоваться и для оценки рисков выбранного способа лечения. Дети могут получать лечение, уход и образовательные услуги разными способами, каждый из которых содержит элемент риска. Оценка рисков имеет место для принятия адекватных решений о медицинском персонале, оборудовании и службе поддержки. Организации обязаны, согласно Акту о дискриминации нетрудоспособности (2005) преодолевать физические препятствия, и предпринимать адекватные действия по изменению ситуации в целом и общественного мнения в частности, которые делают невозможным или затрудняют использование услуги людьми с ограниченными возможностями. Дети также должны иметь в распоряжении необходимые инструменты и оборудование, позволяющие им пользоваться теми услугами, что им необходимы.
Оценка рисков, которые могут повлиять на формирование пакетов услуг, проводится по следующим направлениям:
4 Клинические риски.
4 Риски, связанные с персоналом (например, ночное вождение автомобиля или одиночные дежурства)
4 Перемещение и манипуляции с больным.
4 Условия, в которых оказываются услуги.
3.5.2 Клиническое руководство
Клиническое руководство обеспечивает систему оказания услуг, в которой все вовлеченные организации имеют возможность постоянно повышать качество помощи и поддерживать высокие стандарты, создавая благоприятные условия для качественных медицинских услуг.
3.6 Практические действия и проведение исследование
Сфера проведения исследований в области детской паллиативной помощи постоянно расширяется, но опубликованных результатов пока недостаточно для того, чтобы составить теоретическую базу развития службы. Необходимо дальнейшее исследование в области медицины, сестринской помощи, социальной работы и др. Приоритетная задача – получение сведений для создания теоретической базы работы, особенно в следующих областях:
4 Возникновение, распространение, выживаемость и смертность от заболеваний, ограничивающих продолжительность жизни (особенно создание региональных и национальных баз данных).
4 Разработка системы оценки результатов, особенно таких, которые реально оценивают качество жизни детей с неизлечимыми заболеваниями.
4 Оценка эффективности симптоматической терапии для повышения эффективности.
4 Более детальный анализ потребностей больных детей и членов их семей.
4 Оценка методов интеграции, планирования и предоставления услуг внутри и между организациями, вовлеченными в детскую паллиативную помощь.
4 Оценка оказываемых услуг в различных контекстах – на дому, в стационаре, в хосписе и др.
4 Анализ образовательных потребностей профессионалов различных уровней и специальностей.
4 Психологическая поддержка и поддержка в период траура.
3.7 Обеспечение финансовой состоятельности службы
Ключевой аспект финансового благополучия – сотрудничество с местными чиновниками здравоохранения. Когда сотрудничество налажено, задачей персонала является составление бизнес-плана, который показывает, как их деятельность вписывается в существующие услуги детской паллиативной помощи на местном уровне, и какова ценность их работы. Подробности составления бизнес плана представлены в Рекомендациях ACT и детских хосписов (2009) – Making the Case for Children’s Palliative Care
Часть 4. Работники, образование и тренинги
4.1 Подготовка квалифицированных сотрудников службы
Для развития услуг детской паллиативной помощи необходимо осуществлять планирование, в том числе в области формирования команды. При проведении экспертной оценки и в процессе руководства службой вполне вероятно, будет наблюдаться смешение подходов к оказанию паллиативной помощи больным детям и их семьям. Персонал, осуществляющий эту помощь, будет, вероятно, подбираться и поставляться агентствами, включая Национальное Агентство по Здравоохранению, детскими хосписами, волонтерскими организациями, органами образования и социальной работы и, помимо этого, самими родителями.
Сотрудники органов здравоохранения могут счесть необходимым заключение единых соглашений с рядом местных организаций (консорциумов), т. к. услуги каждой из таких организаций по отдельности могут быть слишком мелкими для заключения контракта. Планы по развитию персонала должны включать вопросы подбора кадров и их образовательных потребностей, в частности, вопросов подбора общественных сиделок и медицинских работников, врачей общей практики, педиатров со специализацией «паллиативная помощь», а также волонтеров различных профилей, которые нужны в конкретный момент и могут понадобиться в перспективе.
Преимущества совместного подхода к подбору кадров дают ощутимые результаты в области оказания услуг, что не замедляет сказаться и на области обучения и подготовки кадров. Совместный подход признает различные потребности каждого члена команды и дает возможность учесть эти потребности в процессе подготовки и параллельно организовать обмен опытом и знаниями. Такой «межведомственный» подход помогает повысить качество подготовки кадров, являющейся основой оказания услуг детской паллиативной помощи, путем усиления сотрудничества между разными организациями, учреждениями высшего образования и органами здравоохранения.
Необходимо создать такую систему подготовки кадров для оказания услуг детской паллиативной службы, которая:
4 Готовит компетентных и уверенных в своих силах специалистов.
4 Поощряет новых людей приходить и оставаться в службе.
4 Развивает профессиональные умения работников и способствует росту их карьеры.
4 Признана властями и может быть перенесена может функционировать в разных условиях.
4 Вызывает уважение и доверие детей/молодых людей, их семей и родственников.
Службы, существующие в настоящее время, большей частью создавались спонтанно, часто тогда, когда появлялись финансы из разных источников. Дальнейшее развитие, однако, должно основываться на планировании, в том числе развития команды, для предоставления высокотехнологичной, эффективной, преемственной и безопасной помощи. Создание многопрофильных команд помогают наиболее эффективно использовать потенциал каждого работника, от которой выиграют больные дети и их семьи. Весь персонал, работающий с семьями, должен иметь соответствующую подготовку и квалификацию для оказания услуг. Они должны иметь знания и навыки работы в паллиативной службе и пройти подготовку по работе с детьми. Ценным дополнением к вышеуказанным навыкам может быть жизненный опыт и опыт межличностного взаимодействия.
Персонал, работающий с детьми, должен обладать умениями:
4 Всесторонне оценить потребности семьи и больного ребенка.
4 Прислушиваться и с уважением относиться к знаниям, опыту и выбору членов семьи (и, где возможно, больного ребенка).
4 Знать способы решения специфических проблем детских болезней.
4 Общаться с детьми и молодыми людьми.
4 Обеспечивать уход и поддержку всех членов семьи.
4 Быть представителем семьи больного ребенка при координации услуг нескольких агентств.
4 Работать с семьями из различных социальных слоев, культур; семьями разного состава и с разными убеждениями, принимая во внимание специфику семьи и, соответственно, специфику ухода за ребенком.
4 Максимально развивать потенциал ребенка.
4 Предвидеть и предвосхищать проблемы.
Команда, работающая в детской паллиативной службе, должна также уметь:
4 Выявлять и устранять симптомы конкретного заболевания, а также симптомы последней стадии заболевания.
4 Оценивать психологические потребности детей с заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни, и их семей, учить членов семьи удовлетворять потребности ребенка и знать, в какую службу они могут обратиться в случае необходимости.
4 Оценивать духовные потребности ребенка с заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни, и их семей и обращаться в случае необходимости в соответствующие организации.
4 Знать, какие услуги предоставляет команда, и как семья может их получить.
4 Эффективно работать как член многопрофильной команды.
Существует потребность развития последовательного и координированного руководства командой и карьерного роста ее членов, доступного всем работникам всех команд паллиативной помощи, включая хосписы и волонтерские организации, а также государственные учреждения. Это подразумевает:
|
Из за большого объема этот материал размещен на нескольких страницах:
1 2 3 4 |
