, ,
ОЦЕНКА КАЧЕСТВА ЖИЗНИ У ДЕТЕЙ С ХРОНИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ МОЧЕВОЙ СИСТЕМЫ
Каф. госпитальной педиатрии ВГМА им. , каф. психологии ВГУ, ОДКБ №1, г. Воронеж
Оценка качества жизни у детей, страдающих хроническим соматическим заболеванием требует следующую логику решение теоретических и практических вопросов. К основным теоретическим вопросам относятся: определение понятия «качество жизни» (КЖ) и выработка его критериев; выделение специфических признаков оценки КЖ внутри группы детей с хроническими заболеваниями.
Как отмечает , универсального определения «качества жизни» (КЖ) не существует [2]. Поэтому, на наш взгляд, целесообразно использовать определение КЖ Всемирной Организации Здравоохранения (ВОЗ) как "восприятие индивидами их положения в жизни в контексте культуры и систем ценностей, в которых они живут, и в соответствии с их собственными целями, ожиданиями, стандартами и заботами" [5].
В соответствии с рекомендациями ВОЗ изучаются следующие критерии качества жизни: физические (сила, энергия, усталость, боль, дискомфорт, сон, отдых); психологические (положительные эмоции, мышление, запоминание, изречение, концентрация, самооценка, внешний вид, негативные переживания); уровень самостоятельности (будничная активность, работоспособность, независимость от лекарств и лечения); общественная жизнь (личные взаимоотношения, общественные ценности субъекта); окружающая среда (благополучие, безопасность, быт, обеспеченность, доступность и качество медицинской помощи о социального обеспечения, доступность информации, возможность обучения и повышения квалификации, досуг, экология); духовность (религия, личные убеждения).
Таким образом, в основе определения КЖ лежит степень субъективной удовлетворенности человека собой и своей жизнью в заданных социальных условиях. Следовательно, основным экспертом по оценке качества жизни является сам человек.
В педиатрии оценку КЖ производят как эксперты - врачи, родители, так и сами дети (начиная с младшего школьного возраста) [3].
Одним из наиболее используемых методов исследования КЖ является опросный метод. К сожалению, в отечественной педиатрии пока нет методик для оценки КЖ, удовлетворяющих требованиям надежности и валидности. Поэтому, для оценки КЖ у детей, страдающих хроническими заболеваниями мочевой системы нами адаптирован универсальный опросник исследования КЖ - SF-36.
Настоящее исследование включало в себя два этапа - количественный и качественный. Оценку различий между двумя выборками (здоровых и больных подростков) по уровню качества жизни проведено с помощью шкал опросника SF-36, которая включает определение состояния общего здоровья (General Health) и таких его показателей как диапазон выполнимой активности физической (Physical Functioning), влияние физического здоровья на выполняемую деятельность (Role Physical), выраженность болевого синдрома(Bodily Pain), наличие жизненной энергии (Vitality), ограничение в социальной жизни (Social Functioning), влияние эмоциональной сферы на работу и другую физическую активность (Role Emotional), психологическое благополучие (Mental Health). Качественное исследование особенностей эмоционального представления о себе подростков, страдающих хроническими заболеваниями мочевой системы проводилось с помощью проективного метода.
На первом этапе исследовали 100 подростков со средним возрастом 13,5 лет. Основную группу составили 55 подростков, находящихся на стационарном лечении (30 девочек и 25 мальчиков) в отделении нефрологии ОДКБ г. Воронежа. В контрольную группу вошли 45 здоровых подростков (24 девочки и 23 мальчика).
С помощью однофакторного дисперсионного анализа было установлено, что уровень качества жизни у детей, страдающих хроническими заболеваниями мочевой системы ниже, чем у здоровых подростков.
На основе математического анализа полученных оценок качества жизни здоровых и детей с хроническими заболеваниями мочевой системы, мы можем предположить, что хронически больные подростки значимо чаще, чем здоровые оценивают свое здоровье как плохое.
У подростков, страдающих мочевыми заболеваниями, достоверно выше, чем у здоровых такие показатели качества жизни как выраженность болевого синдрома(BP), отсутствие жизненной энергии(VT), ограничения в социальной жизни(SF), влияние эмоционального восприятия на физическую активность (RE), психологическое неблагополучие(MH).
Наибольшей оказалась разность средних значений уровня ограничений в социальной жизни у больных подростков и здоровых (SF) , следовательно, одним из главных факторов такого состояния, возможно, является ограниченность подростков в социальной жизни.
На втором этапе исследовали 86 подростков со средним возрастом 13,5 лет. Основную группу испытуемых составили 42 подростка, находящихся на стационарном лечении (20 девочек и 22 мальчика). В контрольную группу вошли 44 здоровых подростка (24 девочки и 20 мальчиков).
Использовались следующие методы: биографический анализ (по медицинской карте) и метод анализа продуктов деятельности (адаптированная методика "Нарисуй человека"). Выбор проективного метода обусловлен потребностью в получении "недирективного" материала с целью поиска предмета дальнейшего исследования. На основе изучения личности больных подростков в качестве особенного у подростков с хроническими заболеваниями мочевой системы мы можем предположить, что сама социальная ситуация развития предопределяет специфику отношения к себе подростков.
Тяжелое хроническое соматическое заболевание ведет к снижению уровня психических возможностей ребенка в осуществлении деятельности, к ограничению контактов с другими людьми, к изменению объективного места, занимаемого в жизни, а тем самым и его внутренней позиции по отношению ко всем обстоятельствам жизни и к себе [4]. Кроме того, можем говорить и об изменении смыслового будущего больных подростков, нарушении процесса саморегуляции. Хронически больной подросток, возможно, в меньшей степени включен в социальную жизнь и поэтому он испытывает потребность быть "правильным" и "включенным" в социальную активность. И в связи с этим, возможна длительная инфантилизация подростка, препятствующая личностному развитию ребенка ("За меня должны отвечать врачи, психологи, родители, государство"). Здоровые подростки, не имеющие опыта длительного хронического заболевания, в большей степени склонны воспринимать больного как ведущего неприемлемый образ жизни и в большей степени защищаются в рисунках больного "чужим ". Поэтому, больной человек "сам виноват" в своей болезни, он "отторгаем" здоровыми сверстниками.
Таким образом, мы можем предположить, что специфика социальной ситуации развития определяет особенное в развитии личности подростка, страдающего хроническим соматическим заболеванием и влияет на его оценку качества жизни.
Исследование качества жизни детей с хроническими заболеваниями мочевой системы, возможно, перекликаются с исследованием невротических реакций у взрослых, страдающих хроническим гломерулонефритом и хроническим пиелонефритом [1].
Следовательно, одним из важных направлений в работе по улучшению качества жизни и, следовательно, эффективной терапии у подростков, страдающих хроническими заболеваниями мочевой системы является их социальная адаптация, предполагающая совместные усилия лечащего врача, психолога и родителей.
В качестве перспектив исследования может выступать сравнительный анализ особенностей самоотношения детей с различными хроническими заболеваниями и оценка качества жизни детей родителями.
Литература
[1] Зикеева реакции у больных с хроническим гломерулонефритом и хроническим пиелонефритом /// Клиническая медицина. -1974. - № 9. - С. 43-48.
[2] Лукьянова качества жизни в педиатрии / // Качественная клиническая практика№ 4. - С.
[3] Новик исследования качества жизни в педиатрии / , , // Педиатрия№ 6. - С.
[4] Филякова Я детей с хроническими соматическими заболеваниями (бронхиальная астма и гастродуоденальная патология) / , , // Педиатрия. -2002. - № 4. - С.
[5] The WHOQOL Group. What Quality of Life //World Health Forum, 1996; 17: 354-356.
