Редкие болезни

Редкие болезни

Провозглашая лозунг «здоровье для всех», нельзя забывать о редких заболеваниях

В силу различных причин медицина решает преимущественно задачи общественного здравоохранения, направляя усилия, средства, ресурсы на более или менее распространённые и хорошо известные, социально значимые заболевания. Но на определенном этапе развития общества возникает необходимость двигаться от массового лечения к индивидуальному, к так называемой персонализированной медицине. Через это идут все развитые государства.

Пациенты с редкими болезнями являются одной из самых больших проблем системы здравоохранения (и не только в Казахстане). Диагностика таких болезней часто затруднена или недоступна, лечение часто неэффективно из-за отсутствия соответствующих лекарств и методов лечения, прогнозы неутешительны.

Парадокс редкости в том, что хотя “болезни редки, пациенты с редкими заболеваниями многочисленны”. Вероятно, ими затронуто 6-8% мировой популяции людей. Поэтому «совершенно обычно иметь редкую болезнь». Редкие болезни могут затронуть любую семью, в любое время. Это не только «что-то ужасное, что случается с другими». Это – очень жестокая действительность, которая может случиться с каждым, кто имеет ребенка, или с ним самим. Редкими болезнями страдали композитор Людвиг ван Бетховен, художник де Тулуз-Лотрек, президент США Дж. Кеннеди, сын Николая II царевич Алексей.

По оценкам экспертов, в мире существует 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу. Остальные случаи являются следствием инфекций (бактериальных или вирусных), аллергических реакций, воздействия вредных факторов окружающей среды или носят дегенеративный или пролиферативный характер.

Большинство редких заболеваний характеризуется широким спектром расстройств и симптомов, которые варьируют не только при разных заболеваниях, но у разных пациентов, страдающих одним и тем же заболеванием. Относительно часто встречающиеся симптомы могут маскировать лежащее в основе редкое заболевание. Постановка неправильного диагноза приводит к назначению неправильного, часто вредного лечения.

Проблемы большинства больных редкими болезнями схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые последствия для пациентов с социальной точки зрения, отсутствие соответствующего качественного оказания медицинской помощи, ошибки и трудности в получении лечения и ухода.

Но ситуация меняется, понимание важности проблемы редких заболеваний ведет к созданию механизмов их решения. В практику здравоохранения внедряются методы диагностики, позволяющие выявить характер патологии, для ряда заболеваний предложены эффективные методы лечения.

Поэтому большое значение приобретает готовность врачей искать редкое заболевание и наличие материально-технической основы для осуществления такого поиска.

Высококвалифицированные врачи взрослого консультативного отделения областного диагностического центра, прошедшие подготовку в ближнем и дальнем зарубежье, используя современные методы диагностики, определят проблемы Вашего здоровья и предложат новейшие методы лечения выявленных заболеваний.

Вы можете записать на прием, позвонив по телефонам: 328434, 329944