ПРОГРАММА
Республиканской научно-практической конференции
«Редкие болезни в фокусе персонифицированной медицины»
Место проведения:
ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница МЗ РТ», актовый зал консультативной поликлиники № 1 (3 этаж),
Дата проведения: 4 октября 2013 года
Регистрация участников: 8.00 – 9.00
Председатели
– заведующий кафедрой госпитальной педиатрии с курсами ПП и ПДО ГБОУ ВПО «Казанский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации, д. м.н., профессор
– начальник отдела организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения Управления лечебной и профилактической помощью МЗ РТ
– главный врач ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница МЗ РТ».
– Проректор по научной и инновационной работе ГБОУ ВПО «Казанский государственный медицинский университет» МЗ РФ, д. м.н., профессор
– д. м.н., профессор кафедры госпитальной педиатрии с курсами ПП и ПДО ГБОУ ВПО «Казанский государственный медицинский университет» МЗ РФ
– д. м.н., профессор кафедры госпитальной педиатрии с курсами ПП и ПДО ГБОУ ВПО «Казанский государственный медицинский университет» МЗ РФ
9.30-9.50 Приветственное слово
– начальник отдела организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения Управления лечебной и профилактической помощью МЗ РТ
– Проректор по научной и инновационной работе ГБОУ ВПО «Казанский государственный медицинский университет» МЗ РФ, д. м.н., профессор
– главный врач ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница МЗ РТ».
Проблемы редких болезней в России и перспективы ее решения
– д. м.н., профессор, руководитель отдела клинической генетики Московского НИИ педиатрии и детской хирургии, главный специалист-эксперт по медицинской генетики Министерства здравоохранения РФ, г. Москва – 30 мин.
Организация медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями в Республике Татарстан
– Заместитель главного врача по клинико-экспертной работе ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница МЗ РТ», и. о. Главного специалиста педиатра МЗ РТ, г. Казань – 15 мин.
Социально-психологическое сопровождение семьи, воспитывающей ребенка с редким заболеванием
– к. с.н., доцент кафедры экономической теории и социальной работы ГБОУ ВПО «Казанский государственный медицинский университет» МЗ РФ, г. Казань – 15 мин.
Юридическое сопровождение детей с редкими заболеваниями
- Президент МБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», эксперт общественного совета по защите прав пациентов при МЗ РФ – 15 мин.
Этико-правовые дилеммы редких заболеваний у детей
- д. м.н., профессор кафедры биоэтики и медицинского права и истории медицины ГБОУ ВПО «Казанский государственный медицинский университет» МЗ РФ, г. Казань – 15 мин.
Организация паллиативной помощи детям с редкими заболеваниями
– д. м.н., главный научный сотрудник ФГБУ ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева,
зав. отд. мобильной службы паллиативной помощи детям МЦ РООИ «Здоровье человека», директор Благотворительного фонда развития паллитивной помощи детям, г. Москва – 15 мин.
, к. м.н., заместитель директора Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям, г. Москва
Формирование регистра пациентов с редкими болезнями в Российской Федерации: законодательная база и современное состояние вопроса
– к. м.н., заведующая 2-го поликлинического отделения ГАУЗ «Городская детская больница № 1», г. Казань – 10 мин.
Перерыв – 30 мин.
Современная диагностика болезни Ниманна–Пика, типа С, профилактика и лечение
, д. м.н., профессор, руководитель отдела клинической генетики Московского НИИ педиатрии и детской хирургии, главный специалист-эксперт по медицинской генетики Министерства здравоохранения РФ, г. Москва – 20 мин.
Болезнь Фабри: современные аспекты диагностики и лечения
– д. м.н., профессор кафедры госпитальной педиатрии с курсами ПП и ПДО ГБОУ ВПО «Казанский государственный медицинский университет» МЗ РФ, г. Казань – 20 мин.
Гемолитико-уремический синдром у детей: современные проблемы диагностики, особенности лечения
– д. м.н., профессор кафедры госпитальной педиатрии с курсами ПП и ПДО ГБОУ ВПО «Казанский государственный медицинский университет» МЗ РФ, г. Казань – 20 мин.
Мукополисахаридозы: синдром Хантера. Особенности диагностики и лечения
– д. м.н., профессор, руководитель отдела редких и наследственных заболеваний ФГБУ «Научно-исследовательский детский ортопедический институт им. » Минздрава России, г. Санкт-Петербург – 20 мин.
Современные возможности диагностики и лечения идиопатической легочной гипертензии у детей
– д. м.н., профессор кафедры госпитальной педиатрии с курсами ПП и ПДО ГБОУ ВПО «Казанский государственный медицинский университет» МЗ РФ, г. Казань – 20 мин.
Случай из практики. Тяжелая белково-энергетическая недостаточность по типу квашиоркор у ребенка с фенилкетонурией
- к. м.н., ассистент кафедры госпитальной педиатрии с курсами ПП и ПДО ГБОУ ВПО «Казанский государственный медицинский университет» МЗ РФ, г. Казань – 15 мин.
– заведующая педиатрическим отделением ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница МЗ РТ», г. Казань
- врач педиатрического отделения ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница МЗ РТ», г. Казань
Случай из практики. Атипичный гемолитико-уремический синдром
– врач нефрологического отделения ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница МЗ РТ», г. Казань – 15 мин.
– д. м.н., профессор кафедры госпитальной педиатрии с курсами ПП и ПДО ГБОУ ВПО «Казанский государственный медицинский университет» МЗ РФ, г. Казань
– заведующая нефрологическим отделением ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница МЗ РТ», г. Казань
Несовершенный остеогенез у детей: вопросы диагностики и лечения. Клинические примеры
– к. м.н., ассистент кафедры детской хирургии ГБОУ ВПО «Казанский государственный медицинский университет» МЗ РФ, г. Казань – 15 мин.
– д. м.н., профессор кафедры госпитальной педиатрии с курсами ПП и ПДО ГБОУ ВПО «Казанский государственный медицинский университет» МЗ РФ, г. Казань
– Заместитель главного врача по клинико-экспертной работе ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница МЗ РТ», и. о. Главного специалиста педиатра МЗ РТ, г. Казань
Болезнь Гоше у детей
– к. м.н., заведующая отделением восстановительного лечения детей с болезнями органов пищеварительной системы НЦЗД РАМН, г. Москва – 20 мин.
Мраморная болезнь у детей. Клинические примеры
– заведующая педиатрическим отделением ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница МЗ РТ», г. Казань – 15 мин.
Обсуждение. Вопросы. Закрытие конференции.
