Мобильное гражданство инвалидов (стр. 3 )

Инвалиды по зрению, напротив, считают, что тяжелее всего приходится тем, кто испытывает трудности с передвижением:

Наверное, труднее всего колясочникам. Потому, что им труднее всего перемещаться. Тут хоть как-то что-то сделать можно хоть по дому. Если бы у меня была возможность, то я бы работала. На дому, ведь есть же такая работа, например, конверты склеивать или еще что-то (Ольга Владимировна, 50 лет, отслоение сетчатки, инвалид по зрению).

Вслед за авторами, изучавшими городское гражданство на западе,[54] мы считаем, что физическое пространство хотя и медленно, но все же преобразуется в доступное, чему способствует активно распространяемая практика уважения, терпимости к различиям, в то время как шансы инвалидов жить нормальной жизнью отстают от шансов не инвалидов. Барьеры на пути к независимой жизни в ответах наших собеседников отмечались в двух плоскостях: физические барьеры; трудности, связанные с отношением к инвалидам здоровых людей. Физические барьеры соотносимы с образами ловушек и капканов, которые в буквальном смысле обездвиживают человека, заставляют его оставаться на месте, впадать в ступор, приобретать фобии, связанные с передвижением. В рассуждениях наших информантов они описаны в терминах недоступности транспорта, наличия повсеместно лестниц, бордюров, высоких порогов, скользких покрытий, отсутствия поручней и необходимых вспомогательных средств для передвижения.

Среди инвалидов с ограниченными возможностями передвижения, попавших в нашу выборку, оказалось 7 человек, которые не выходили на улицу более 4 лет, зафиксировано два случая, когда женщины не были на улице 9 и 11 лет соответственно:

Только одна просьба – скамейку сделать. А из квартиры меня проводят, я спущусь с палочкой, 10 шагов я могу пройти. Скамейка у нас стояла возле нас, у подъезда, я могу пройти 10 шагов до скамейки…а ее уже нету, я бы там посидела час, подышала бы воздухом. Я же не выхожу 4 года, а как так можно без воздуха?! Вот этой мелочи и то не могут сделать для нас. А у нас во дворе 10 человек только одних инвалидов, которым уже за 80 лет (Анна Ивановна, 82 года, инвалид III группы).

Согласно интерпретациям права на город, данных А. Лефевром, Д. Харви, У. Митчеллом, «город должен предоставлять, во-первых, законное право находиться в нем, во-вторых, право на пользование общественным пространством»[55]. Жизненные истории наших информантов иллюстрируют сведение этих прав до нуля:

Самостоятельно я не рискнула бы передвигаться, а если говорить напрямую, то я хотела бы сказать, что передвигаться по городу неудобно совсем. Даже если я иду с кем-нибудь и перехожу дорогу, то я не чувствую светофора. Если, идя спокойно по тротуару, я ощущаю себя более менее спокойно, то, переходя через дорогу, я чувствую опасность, незащищенность, дискомфорт (Наталья Дмитриевна, 65 лет, катаракта, II группа инвалидности).

Я по улицам не хожу. Ну, какие проблемы? Асфальт неровный, не подметается ничего, где-то какие-то выбоины, камушки, если нога подвернулась, я уже оцепенела, боюсь лишний шаг сделать (Людмила Семеновна, 44 года, левосторонний гемипарез, II группа 3-й степени).

По методике Вуд-Дафини средний показатель индекса по десятибалльной шкале «насколько легко вы можете перемещаться в своем районе?» среди участников нашего исследования составил 4,2 балла. Это означает существенное ограничение мобильности. Однако если привлекаемая нами методика Вуд-Дафини интерпретирует обусловленность этих ограничений заболеванием, то информация, полученная в ходе интервью, позволила выделить ряд существенных ограничений, порожденных свойствами окружающей среды.

При обобщении причин изоляции людей с инвалидностью в своих квартирах выстраивается список препятствий, обусловленных отсутствием совершенно элементарных вещей, что создает «ловушки» для человека с ограниченными возможностями передвижения:

  -  подъезды (они не оборудованы лифтами и пандусами, или они плохого качества):

Мое пожелание: чтобы все было без лестниц. Потому что даже пандусы для меня неудобны, т. к. закатиться я могу на них только с чьей-либо помощью (Ольга, 25 лет, инвалид-колясочник);

  -  пространство для машин, а не для человека (отсутствуют места отдыха, лавочки возле подъездов, присутствует неупорядоченная парковка);

  -  лестницы (они без перил и недооборудованы пандусами);

  -  тротуары (они покрыты ямами, выбоинами, открытыми люками или вообще совмещены с автодорогой);

  -  скользкое плиточное покрытие в общественных местах (магазины, поликлиники, социальные учреждения).

Нужно обязательно запретить пол из гладкой плитки, на нее ведь чуть вода попадет, сразу ноги разъезжаются у обычных людей, а про инвалидов уж вообще говорить нечего (Владимир Иванович, 57 лет, ампутирована левая нога, II группа инвалидности).

Для устранения вышеперечисленных и других проблем, ведущих к эксклюзии инвалидов, по инициативе Глобального Альянса Организации Объединенных Наций был подготовлен «Комплект материалов по вопросам политики в области доступности ннформационно-коммуникативных технологий для инвалидов», где, в частности, определено, что «доступность – это показатель того, в какой степени продукт или услуга могут быть использованы инвалидом так же эффективно, как они могут быть использованы лицом, не являющимся инвалидом»[56]. Вместе с тем Всемирная программа действий в отношении инвалидов, призывающая к цели обеспечения «полного участия» инвалидов в социальной жизни и развитии была еще в декабре 1982 года[57]. В числе специальных вспомогательных средств для передвижения информанты называли пандусы и звуковые светофоры, но и без этого многие могли бы передвигаться свободнее в случае устранения ловушек первого списка.

При рассмотрении доступности транспорта оказывается, что в мировой практике в основном развита система обеспечения инвалидов специальным транспортом в целях медицинского обслуживания, образования, для работы, для досуга, но почти в четверти мировых случаев специальный транспорт отсутствует. Как было обозначено выше, все наши информанты имеют сохранные способности к передвижению, могут самостоятельно, или с чьей-то помощью выходить, передвигаться, посещать аптеки и магазины. В ходе исследования выяснилось, что ограничивающие передвижение инвалидов препятствия не связаны напрямую с заболеванием, как это может показаться на первый взгляд. Транспортом инвалиды не могут воспользоваться из-за высоких ступенек автобусов, трамваев и маршрутных такси, из-за нетерпимого отношения водителей и других пассажиров, из-за опасений передвигаться без помощи поводыря.

Перила. Для таких, как я, должны быть перила, потому что иногда я даже пропускаю несколько автобусов, потому что там есть средние двери, они такие широкие, а сесть я не могу. Мне не за что уцепиться. И я пропускаю, жду, когда такой подойдет, где есть поручни, чтобы я взялась и села (Лариса Алексеевна, 66 лет, инвалид II группы вследствие перенесенного полиомиелита).

Закон о монетизации льгот больнее всего ударил по инвалидам с нарушением опорно-двигательного аппарата в части обеспечения их средствами автотранспорта. Возможность получить автотранспортное средство у инвалидов с нарушением опорно-двигательного аппарата пропала, тем более нет теперь такой надежды в дотационных регионах, где местный бюджет не может предусмотреть еще одну затратную статью расходов.

Сегодня альтернативной формой расширения возможностей мобильности инвалидов стала услуга социального такси. Услуга успешно предоставляется во многих российских городах, но вызывает как положительные, так и отрицательные отклики инвалидов. Основные претензии связаны с необходимостью заранее, за две-три недели планировать выезды, а в весенне-летние месяцы приходится за месяц записываться для получения такси. Гражданам, имеющим ограничение способности к трудовой деятельности (инвалидам I группы) и инвалидам по зрению, а также детям-инвалидам предоставлено право на приобретение социальных месячных проездных билетов для сопровождающего их лица – на тех же условиях. Транспортным предприятиям за каждый приобретенный гражданами социальный проездной полагается компенсация из областного бюджета. Почти вся финансовая нагрузка действия закона о социальных проездных документах ложится на областной бюджет.

В реформировавшихся регионах, к которым относится и Саратовская область, отмечено 15-процентное сокращение объемов транспортной работы. Как только транспортные услуги стали платными, у граждан льготных категорий появилась заинтересованность в экономии транспортных расходов. В результате сократились объемы перевозок, и местные власти приняли меры по оптимизации маршрутной сети и расписания движения с целью приведения объемов предложения транспортных услуг в соответствие с уменьшившимся спросом. При этом сокращение объемов транспортной работы осуществлялось в основном за счет муниципальных транспортных предприятий. По частным предприятиям показатель, напротив, вырос. За счет этого удельный вес частников в 2009 году, по сравнению с 2005 годом, увеличился с 9 до 12 %. Это значит, что, несмотря на все нерешенные правовые и финансовые вопросы, сектор социально значимых перевозок становится все более привлекательным для частного бизнеса. Между тем в ряде регионов, в том числе и в Саратовской области, отмечается негативный настрой частных перевозчиков, которые при случае грозят городу приостановить свою деятельность и выдвигают требования об увеличении суммы компенсаций. Заложниками такой ситуации становятся граждане, имеющие право на льготное обслуживание, в том числе инвалиды.

Проблему неправильно было бы трактовать, обвиняя работников транспортных сетей в социальной безответственности. В сложившейся ситуации, когда работники городского транспорта чувствуют себя незащищенными, малооплачиваемыми, а также постоянно попадают под удары коррупционно окрашенных тендеров, трудно рассчитывать на деликатное обслуживание пассажиров и проявление социальной ответственности. В этой связи А. Брайн и А. Кристиансен[58] подчеркивают, что право на город всегда сопряжено с формированием социальной этики, которая формируется через совместную жизнь и совместное использование городского пространства, транспорта и публичных мест. Только так городские жители обретают право на город. Техническая сторона вопроса характеризуется тем, что, хотя транспортные предприятия закупают низкопольные автобусы и троллейбусы, на фоне доминирования маршрутных такси в транспортной сетке города вопрос о доступности для инвалидов остается открытым. Неприспособленный для людей с особыми потребностями транспорт вызывает множество негативных отзывов и конфликтов, в которых проявляются и общественные установки по отношению к инвалидности.

Итак, мобильность инвалидов и их право на город ограничены по причинам наличия «ловушек»:

1)  на дорогах (неупорядоченная, стихийная и травмоопасная ситуация на дорогах и пешеходных переходах):

Мне дорогу трудно переходить, потому что времени не хватает и чувство страха одолевает сильное (Сергей, 32 года, ДЦП, II группа инвалидности).

Я пошла на мой зеленый свет. Но у меня не хватило времени. И вот шофера, которые в годах, те спокойно стояли, а включили уже красный, а я не дошла еще метра два. А молодой парень сидит за рулем, кулак высунул, матерится там. Говорю, что делать, ну ехай на меня, раздави, если тебе так скоро нужно. Там очень неудобный переход (Раиса Ивановна, 80 лет, деформирующий артроз коленных суставов. II группа инвалидности).

В этом дискурсе слышен темпоральный подтекст, связанный с большим пониманием и толерантностью водителей «в годах» и резкой нетерпимостью молодых людей.

По городу я передвигался до прошлого года. Но когда я один раз попал в открытый люк, а другой раз ударился головой о строительные леса, то, естественно, я такие эксперименты перестал проводить (Александр Иванович, 71 год, инвалид I группы по зрению);

2)  в общественном транспорте (недоступность и неприспособленность общественного транспорта, высокие ступени, отсутствие пассажирских площадок, недостаточное количество мест для инвалидов, лестницы, ямы):

Самые большие трудности – это с транспортом, потому что автобусы и маршрутки, в них трудно войти, упасть можно, и не каждый поможет инвалиду, не скажет: «Давай, подержись за меня!» (Владимир Иванович, 57 лет, ампутирована левая нога, II группа инвалидности);

3)  рядом с домом (нет мест отдыха, парковых зон, неблагополучная социальная атмосфера во дворах домов):

На наши лавочки насаждаются алкоголики, а ты выйдешь, тебе сесть некуда. Я поэтому не хочу выходить. Я лучше на балконе посижу. А здесь вот парк у нас был, хороший парк был. Но его почти уничтожили. Была рядами посажена черная смородина. Так было хорошо, и скамеечки были, и ограда была. Ограду, одним словом, сняли, всю смородину вырубили, скамеечки тоже. Я бы пошла туда с удовольствием, там деревья высокие, тень – сесть там не на что. Это нужно кого-то просить, чтоб мне еще табуретку вынесли туда и оттуда. Это совсем невозможно (Раиса Ивановна, 80 лет, деформирующий артроз коленных суставов, II группа инвалидности);

4)  технического характера или отсутствие универсального дизайна (отсутствие у инвалидов реабилитационных средств, тростей, автомобилей, инвалидных колясок, позволяющих им быть более независимыми и обходиться без посторонней помощи):

Если б был звуковой сигнал на этой трости, то до какой-то степени опасности можно было бы предупредить (Александр Иванович, 71 год, инвалид II группы по зрению).

Осуществление права на город людей с ограниченными возможностями требует от городской власти и системы управления инфраструктурой создания практик содействующих поощрению и уважению социальной этики. Обобщенный же анализ причин, ограничивающих людей в передвижении, переключает наше внимание с собственно проблем инвалидности на проблемы неудовлетворительной работы системы ЖКХ, дорожных служб, сити-менеджеров, строительных и проектных контор, зашоренность и бюрократичность работы МСЭ. В метафорическом дискурсе именно эти организации, социальные агенты и службы ежедневно поддерживают и создают новые социальные «ловушки» для инвалидов. Неприспособленность социальной инфраструктуры города для инвалидов возникает по ряду причин, в числе которых самыми существенными видятся: игнорирование строительных норм и правил; преобладание идеологии временщиков в структуре власти многих российских городов, когда вопрос быстрой выгоды берет верх над здравым смыслом планирования городских застроек и филантропическими проектами; отсутствие постановки цели создания инклюзивного дизайна. Для решения этих проблем целесообразно, считает М. Пюрсел[59], разрабатывать и развивать городскую (локальную) политику, а не вести разговоры на уровне всего национального государства.

Собственные квартиры инвалидам обустроить проще, но и там они не могут свободно перемещаться. Узкие коридоры, высокие пороги, маленькие комнаты и кухни, высоко расположенные выключатели, неудобный санузел – далеко не полный список барьеров мобильности внутри квартиры:

Да вот самая мелочь: прежде чем в комнате включить свет, надо зайти, закрыть дверь, потом только включить свет. За дверью, все неудобно, все это. Пороги на балкон такие, что я, наверное, только месяц училась на лоджию выходить (Людмила Семеновна, 44 года, левосторонний гемипарез, II группа 3-й степени).

Дооборудование квартиры удобными вспомогательными средствами в некоторых случаях осуществляют родственники, друзья или сам инвалид. Не единичны примеры дооборудования инвалидом лестницы в подъезде пандусом, что первоначально при заселении жильцов дома вызывало протест со стороны соседей, а затем, оценив удобство этого устройства для детских колясок и сумок на колесах, они высказывали ему благодарность:

Я у себя дома переделал все сам под себя, так что мне удобно, даже пришлось самому пандус делать, соседи сначала ругались, а потом, когда у молодых семей пошли дети и надо было поднимать коляски, спасибо стали говорить (Тимур, 45 лет, ампутация обеих ног).

В данном случае уместно провести аналогию с жизненными стратегиями, которые выбирают многие иммигранты в западных городах. Э. Кастанеда, анализируя их формальные и неформальные практики взаимодействия с городом, отмечает, что именно иммигранты часто делают городские окрестности безопаснее, открывая рестораны и магазины, они делают целые районы более привлекательными для среднего класса. В итоге они создают город значительно более пригодным для жизни[60]. С меньшим экономическим потенциалом, но инвалиды предпринимают аналогичные усилия – делают город более пригодным для жизни разными доступными способами: от переустройства своими силами собственной лестницы, до реализации права на город путем общественного лобби. Жизненные истории значительной части наших собеседников свидетельствуют о том, что, когда у человека есть семья и широкий круг знакомых, он становится мобильным и делает мир вокруг себя более безбарьерным. Этот вывод лучше всего иллюстрируют примеры с молодыми инвалидами, получившими травму в локальных войнах, у которых часто сформирована обширная социальная сеть поддержки из числа сослуживцев, товарищей по Афганистану, Чечне или другому месту службы. В этих историях доступность окружающей среды становится более достижимой и зависит не столько от чиновника и государства, сколько от действий и помощи родственников и друзей. Им удается приобрести специально оборудованный автомобиль, изменить планировку квартиры, подъезда, двора приобрести хорошего качества ортопедические и вспомогательные средства.

Но чаще всего инвалиды так и живут в неприспособленных, неудобных квартирах, полных всевозможных ловушек и помех, не подозревая о том, что реабилитационная индустрия шагнула далеко вперед. Индивидуальные жизненные ситуации отражают де-факто городское гражданство инвалидов и то, что они имеют в городах, где они живут, работают, как ведут себя в повседневной деятельности и какие семейные роли выполняют. На уровне государственной политики необходимо, прежде всего, признать этот факт и направить все усилия на обеспечение возможности для законного гражданства и дальнейшей инклюзии инвалидов в общество, частью которого они уже являются.

Ответ на вопрос о том, как сами люди с инвалидностью могут изменить свою ситуацию с правом на город, мы находим в текстах Д. Харви и А. Лефевра – «путем социальной мобилизации и коллективной политической и социальной борьбы»[61]. Однако низкий уровень жизни инвалидов в условиях изоляции от внешнего мира порождает незнание собственных прав и неосведомленность в социальных вопросах. Вместе с тем полученные нами данные, хотя и косвенно, но свидетельствуют об узкой направленности деятельности социальных служб, где социальная работа зачастую сведена до рамок патронажа и организации досуговых мероприятий. Можно говорить и о скудной информационной составляющей в работе ведомств, управляющих социальной защитой, общественных организаций инвалидов, которые также не ставят перед собой задачу предоставления информационных и консультационных услуг о вспомогательных средствах реабилитации, облегчающих самообслуживание инвалидов в быту, о способах реализации и расширения своего мобильного гражданства.

Никто из наших собеседников никогда не слышал о наличии специальных вспомогательных средств для самообслуживания: о специализированной посуде, вилках, безопасных ножах, эрготерапевтических приспособлениях для гигиенического ухода за собой:

Я не могу готовить, все, что связано с использованием ножей, вызывает у меня большие затруднения и страх, полы тоже не могу помыть, искупаться только с чьей-то помощью могу (Сергей, 32 года, ДЦП, II группа инвалидности).

Социальные службы не достаточно занимаются распространением такой информации, информационные источники редко ориентированы на специальные потребности инвалидов. Между тем реабилитационная индустрия находится в перманентном развитии, а возможности получения новейших реабилитационных средств расширяются. К тому же, согласно действующему законодательству, все категории инвалидов при наличии индивидуальной программы реабилитации (ИПР) имеют право на бесплатное снабжение любыми техническими средствами реабилитации и протезно-ортопедическими изделиями, обеспечивающими их особые потребности, повышающими уровень их независимости в повседневной жизни.

Чтобы облегчить процесс получения компенсации за приобретенное техническое средство реабилитации, необходимо убедиться, что в индивидуальной программе реабилитации указанно именно то изделие, которое человек с инвалидностью собирается приобрести. Регулируют вопрос о предоставлении и компенсации расходов реабилитационных и ортопедических средств положения действующего законодательства о предоставлении социальных гарантий, льгот и иных компенсаций инвалидам, в частности: Федеральный закон от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации»; Постановление Правительства РФ от 01.01.2001 № 240 «О порядке обеспечения инвалидов Техническими средствами реабилитации»; Федеральный Закон от 01.01.2001 № 5-ФЗ «О ветеранах».

К сожалению, на практике инвалиды не всегда в полной мере осведомлены и активно пользуются своими социальными правами, гарантированными государственной системой социальной защиты. Перечисляя необходимые для них в быту вспомогательные средства, информанты ограничиваются перечислением элементарных устройств – перила, поручни. Рассуждая о том, что им мешает свободно заниматься самообслуживанием и продуктивной деятельностью дома, чаще всего упоминают пороги внутри квартиры, неудобный уровень выключателей, тесные кухни и узкие коридоры:

Я бы предложила изменить проектирование балконов, ведь там везде огромные пороги. А как было бы приятно выйти утром на балкон выпить чашечку кофе, но нет, без чьей либо помощи это невозможно. Еще меня напрягает высота выключателей, но по закону ниже полутора метров их устанавливать нельзя, приходится мучиться (Ольга, 25 лет, инвалид-колясочник).

Концепция права на город, как мы отмечали выше непосредственно связана с социальным гражданством инвалидов и основана на общих ценностях, первоначально определенных в Декларации ООН о правах человека. Городское гражданство становится частью режима реализации и соблюдения прав человека. Критическая проблема, замечают А. Браун и А. Кристиансен, в том, «что существует мало практических руководств о том, что влечет за собой право на город и как это может повлиять на отношения между гражданами и государством, а также между городскими жителями»[62]. В дискурсах информантов нашего исследования серьезную озабоченность вызывает нетерпимое отношение к инвалидам со стороны других социальных групп горожан.

Сегодня в российском обществе ощутима демаркационная линия между инвалидами и не инвалидами. Результаты социологических опросов свидетельствуют о том, что многие люди без ограничений жизнедеятельности полагают, что их условия жизни существенно отличаются от условий, в которых живут инвалиды[63]. Российское население в целом разделилось на четыре части, размышляя над утверждением о том, что инвалиды выглядят и ведут себя иначе и поэтому не вписываются в общество. Согласны или совершенно согласны с тем, что инвалиды не вписываются в общество (26 %), немного больше тех, кто совершенно не согласен с таким высказыванием (27,8 %), 1/3 граждан не знают ответа на этот вопрос, а последняя группа – это те, кто не нашел четкого ответа (они и согласны и не согласны 26,5 %)[64]. По результатам исследований ВЦИОМ, 87 % россиян убеждены в том, что в обществе существует несправедливость в отношении людей с ограниченными возможностями. По сравнению с 1991 годом, наши сограждане стали несколько чаще отмечать улучшение отношения к инвалидам (с 20 до 26 %)[65]. Данные опросов свидетельствуют об отсутствии в нашем обществе жестких экстремистских установок по отношению к инвалидам, в то же время равноправно господствуют две противоположные позиции относительно решения проблем инвалидов. Одинаково количество тех, кто возлагает ответственность за реализацию гражданских прав инвалидов на все общество и тех, кто считает, что если инвалидам необходимы равные возможности, они и должны нести ответственность за их предоставление и реализацию.

В этом ключе видна нереализованность третьей составляющей права на город – возможности влиять на конструирование городского пространства, реализовывать свои требования к политике городского планирования, протестовать и выражать свои взгляды. Следовательно, задача технологического преобразования городского пространства в безбарьерное и доступное в отрыве от ценностей равного гражданства не способна стать решением проблемы социальной изоляции и дискриминации в обществе независимо от того идет ли речь об инвалидах, мигрантах или иных группах населения. Более того, попытки решить проблему интеграции инвалидов в общество исключительно технологическим путем провальные, о чем свидетельствует по-прежнему низкая эффективность реализации нормативов доступности, прописанных в российских градостроительных документах, подлежащих к исполнению.

Вне политики и практики реализации горожанами права на город ситуация существенно не меняется, что еще раз подтвердилось данными нашего исследования. Хотя вопросы, связанные с общественными настроениями по поводу инвалидов, специально не предусматривались инструментарием исследования, они были инициированы самими информантами. При размышлении о тех изменениях, которые сделали бы жизнь инвалидов более комфортной и нормальной, почти все, так или иначе, рассуждали об отношении к ним в обществе, со стороны не инвалидов. Причем в соседствах устанавливаются более доброжелательные отношения, взаимопомощь и выручка, но незнакомые люди на улицах, по оценкам наших информантов, настроены часто негативно и агрессивно. Противоречивость ситуации можно осознать, оперируя категориями времени или эволюции отношений к инвалидности в российской культуре. С одной стороны, в русской православной традиции инвалиды становились объектом благотворительности и милосердия. Дети и взрослые, чье развитие существенно отличалось от общепринятой нормы, вызывали жалость, сострадание, сочувствие. Люди, чье развитие отличалось от обычного, помимо всего, имели особый статус – не мирское, но сакральное положение среди остальных. Нищие и больные в православной культуре занимали особое место в социальном пространстве и составляли особую социальную группу. С другой стороны, в истории гражданского законодательства отмечены ограничения брачных прав для некоторых категорий людей с особенностями развития. Сборник гражданских законов 1885 года представляет собой первую в Российской империи попытку соединения всех действующих в то время в России гражданских законов, которые до этого не составляли стройного целого. В разделе о брачных союзах данного свода статья 213 запрещает брак безумных и сумасшедших, а также предусматривает расторжение брака по случаю душевной болезни[66].

Современные исследования, проводимые коллективом ученых саратовской социологической школы[67], показали то, что и сегодня имеют место вопиющие акты дискриминации людей по признаку инвалидности. Например, в органах ЗАГС у женщины-инвалида, пользующейся инвалидным креслом, потребовали справку о состоянии ее психического здоровья, прежде чем дать согласие на регистрацию ее брака с мужчиной не инвалидом. Такие действия работников ЗАГС, с одной стороны, являют собой акт ущемления прав гражданина, но, с другой стороны, они юридически безупречны, обоснованы «дышлом закона». Так, согласно статье 14 Семейного кодекса РФ (выдержка): не допускается заключение брака между лицами, из которых хотя бы одно лицо признано судом недееспособным вследствие психического расстройства. С другой стороны, на практике проверка дееспособности гражданина не регулируется законными процедурами. Возраст человека проверяется по паспорту, а психическое состояние проверить труднее. В таких случаях предлагают добровольно предоставить справки о том, что он не состоит на учете в психоневрологическом и наркологическом диспансерах. Но справки, в сущности, тоже ничего не значат. Человек может состоять на учете и при этом отдавать отчет в своих действиях, а может не состоять и быть явно неадекватным. Таким образом, работники ЗАГС имеют законное право усомниться в дееспособности любого гражданина и подвергнуть его унизительной процедуре. Стигма инвалидности, стереотипное восприятие всех инвалидов как людей опасных и неадекватных обусловливает частые дискриминационные действия в отношении них, а женщинам-инвалидам по-прежнему сопутствует образ одинокой, непривлекательной для создания семьи особы, к ее вступлению в брак относятся либо с подозрением и непониманием, либо с особой осторожностью[68].

Негативное социальное отношение к инвалидам внутри структуры городского гражданства является препятствием к нормальной жизни, ведь для того чтобы принципы нормализации были достигнуты социальное гражданство и права людей с инвалидностью должны быть не только юридически признаны, но и эффективно применяться ко всем аспектам политической, экономической, социальной и культурной жизни города и общества. Недоброжелательность, невнимательность, равнодушие, грубость – список причин, по которым люди с ограниченными возможностями лишний раз пытаются не выходить на улицу, не пользоваться общественным транспортом, не посещать социальные и иные учреждения, иными словами, обрекают себя на замкнутый, изолированный образ жизни, «схлопывают» свое право на город.

Истории наших собеседников с ограниченными возможностями позволяют сделать вывод о том, что люди без инвалидности не просто демонстрируют свое негативное отношение к инвалидам, а осуществляют акт социального давления, направленный на то, чтобы загнать инвалидов в ниши, невидимые в повседневности. Острые высказывания пассажиров транспорта о том, что инвалидам надо сидеть дома, требования работников ЗАГС предъявить доказательства дееспособности, сопротивление жильцов дома строительству инвалидом пандуса есть не что иное, как акты давления и ограничения городского и социального гражданства. Сознательно и бессознательно общество не инвалидов старается обозначить черту, которую не дозволено преступать инвалидам (в буквальном проявлении – это порог квартиры инвалида, в символическом значении это порог, препятствующий получению социального статуса, например, замужней женщины). Все истории наших информантов прямо или косвенно иллюстрируют акты социального давления, которое сегодня имеет две формы:

активное – давление действиями и суждениями:

Нам навстречу идут две бабы, плечо в плечо, они видят, что мы не можем разбежаться, свернуть мы тоже резко не можем, она меня плечом так шандарахнула, что я на одной ноге, вот так, вокруг своей оси начала крутиться, а она еще вслед прокричала, что дома сидеть надо, если ходить не можешь (Людмила, 44 года, левосторонний гемипарез, II группа 3-й степени, что приравнивается к I группе инвалидности);

пассивное – игнорирование инвалидов:

А сейчас в основном молодые люди вообще плевать хотели на всех этих инвалидов! Они видят – идет слепой и ни когда не уступят дорогу (Александр Иванович, 71 год, инвалид I группы по зрению.)

Здесь опять включается темпоральный подтекст, связанный с возрастом обидчиков.

Эти же две формы общественного давления экстраполируются и на поведение агентов внутренней политики, где чаще всего представлены аттитюды в форме игнорирования потребностей инвалидов, а отсутствие в российском законодательстве норм регулирования создания универсального дизайна подтверждает наличие политики общественного давления в форме игнорирования инвалидов на самом высшем уровне.

Очередным фактором, влияющим на доступность социального пространства и степень вовлеченности людей с ограниченными возможностями в социокультурные процессы общества, стал дефицит информации. Немногие инвалиды, родители детей-инвалидов так же мобильны и адаптированы к повседневному потоку информации, как и активные работающие люди без инвалидности. Информация о нововведениях может месяцами и годами не доходить до заинтересованных сторон в силу плохо отработанных коммуникативных каналов между специалистами сферы медико-социальной защиты и клиентами, что еще больше сегрегирует человека с ограниченными возможностями. Далеко не каждый специалист или чиновник подготовлен к предоставлению такого рода информации, причем речь идет не только об информационной компетентности, но и о коммуникативной грамотности работников. Практика показывает, что введение новых законодательных актов и реализация действующего законодательства, касающегося социальной защиты инвалидов, не сопровождаются доступной информационной поддержкой, структурированной и перманентной разъяснительной работой, широким просвещением населения о правах и возможностях, что в конечном итоге депривирует инвалидов не только от возможностей карьеры и заработка, но и от любой другой социально значимой активности.

Сегодня нет единой аккумулирующей системы, способной структурировать и последовательно осуществлять информационно-правовую и иную деятельность в интересах реализации прав на город, нормализации и содействия независимой жизни инвалидов. В 2008 году на встрече в Кремле с чемпионами ХIII Паралимпийских игр в Пекине президент поддержал идею о необходимости создания Комитета по делам инвалидов при Правительстве РФ. Однако российский опыт подобных комитетов уже позволяет видеть их недостатки – теоретизирование вопроса и бюрократия, в то время как необходимы структура, перманентно находящаяся во взаимодействии непосредственно с людьми, работающая мониторинговая структура, построенная на научном подходе к анализу проблем инвалидности. В случае создания единой структуры высока вероятность выстраивания эффективных каналов коммуникации по всему спектру вопросов, связанных с инвалидностью, при условии, что эта структура возьмет на себя задачу анализа и систематизации знаний о повседневной жизни людей с ограниченными возможностями.

Дискриминирующим фактором является дефицит информации, которую обязаны предоставлять государственные службы. Немногие инвалиды, родители детей-инвалидов знакомы с новыми видами социальных услуг, например с услугой социального такси, не все владеют информацией о размерах материальной помощи, которую они вправе получить в органах социальной защиты, общественных организациях, отстаивающих права инвалидов. Дефицит информации о существующих возможностях лечения и получения реабилитационных средств приводит к невозможности воспользоваться необходимой услугой:

По телевизору вообще ничего не говорят, в социальных службах тоже не доносят всей информации, вот недавно узнал, что у меня есть возможность получить протезы. А мне никто ничего не сказал, а теперь уже поздно, ноги зажили и мышцы атрофировались (Тимур, 45 лет, ампутация ног).

Осознание факта собственной информационной некомпетентности проявляется у немногих людей и выражается пожеланиями создания специальных информационных передач для инвалидов, остальные, которых большинство, вполне удовлетворены тем, что видят и слышат. Доминирующими источниками информации для большинства инвалидов, проживающих в городах, являются телевидение и радио. Единицы используют Интернет. Основным помощником для общения и получения информации остается телефон, но порой нетерпимость консультантов в медицинских и социальных службах препятствует получению необходимой услуги. В некоторых городах России лишь недавно по телефону справочной линии 09 начало действовать правило, согласно которому оператор должен здороваться и прощаться с клиентом справочной службы, а относительно социальных и иных служб регламенты обслуживания только начинают формироваться, и порой вопросам этики там уделяется мало внимания. Положительные отзывы в адрес работы социальных служб, в том числе в предоставлении необходимой информации, выражались в форме благодарности конкретному социальному работнику, который патронирует семью. В целом социальные, а особенно медицинские учреждения оцениваются людьми с инвалидностью негативно и в терминах некомпетентности специалистов, неудобства графика приемов и форм оказания услуг, грубости и хамства со стороны работающего там персонала: