Мобильное гражданство инвалидов (стр. 4 )

По телефону, можно сказать, не получишь информацию нормальную. Они сразу бросают трубку и ничего выяснить нельзя. Нужно непосредственно идти туда, куда тебе нужно, и там выяснять (Раиса Ивановна, 80 лет, деформирующий артроз коленных суставов, II группа инвалидности).

В словах информантов звучит неудовлетворенность объемом и качеством предоставляемой специалистами информации, они выражают желание, чтобы доктор больше рассказывал о болезни, о лекарствах и льготах, которые положены. Осознана необходимость в единой информационной службе для инвалидов:

Ну, может должна быть социальная такая служба информационная, чтобы можно было узнать, где лечат какие-то заболевания, новинки где-то появились, может, недорогая мебель или еще что-то для инвалидов. (Елена Владимировна, 42 года, инвалид-колясочник).

Среди инвалидов мало тех, кто знаком с новыми видами социальных услуг, тех, кто в полной мере владеет информацией о размерах и видах материальной и иной помощи, которую они вправе получить в органах социальной защиты, общественных организациях, отстаивающих права инвалидов. Дефицит информации о существующих возможностях лечения и реабилитации приводит к затруднениям в получении необходимых помогающих ресурсов в полном объеме.

Статус и невысокая компетентность людей с ограниченными возможностями в свою очередь влияет на степень их демократического участия в управлении городским хозяйством, в процессах принятия и правовых документов по расширению мобильного гражданства. В этой связи возникает сравнительный контекст мобильного гражданства инвалидов. Формат сравнительных оценочных суждений в наших исследованиях задавался самими информантами, гид интервью не содержал ни одного вопроса, выводящего собеседника в поле такого анализа. Поскольку среди информантов оказалось немало тех, кто что-то с чем-то сравнивал, мы посчитали необходимым обозначить эти сравнительно-оценочные суждения о барьерах независимой жизни для инвалидов (Приложение 3, Диаграмма 4).

Информанты, которым приходилось бывать за рубежом или выезжать в другие города России, сравнивали ситуацию с городским гражданством не в пользу Саратова или нашей страны в целом:

Вот когда я жил в Китае, в городе недалеко от Пекина, там, я скажу, инвалидов тоже на улице не видно почти, ну, больше, конечно, чем у нас, но зато там для них все предусмотрено, я имею в виду как раз эти пандусы, заезды на тротуар – с тротуара, и свободно они (инвалиды) там ездят в магазины и в парки и т. д. И это давно у них так, а у нас это не надо никому, в Саратове тем более (Александр Николаевич, 40 лет, инвалид-колясочник).

Информанты, которым не приходилось нигде бывать, тоже высказывают мнение, что за границей инвалидам живется лучше, для них там все приспособлено, о них там лучше заботится государство. В канве нашего анализа проблемы мы не склонны ограничиваться оценкой роли государственной политики инвалидности, а обозначаем город как территорию и живое пространство, в котором ценности человеческого достоинства, терпимости, инклюзии, справедливости и равенство должны поощряться всеми горожанами. Такой подход способствует достижению устойчивого результата в борьбе против нищеты и дискриминации, движению к пространственной справедливости, и прозрачному управлению городским хозяйством на основе участия горожан.

Оценивая ситуацию с городским гражданством инвалидов в контексте изменений, наши собеседники с инвалидностью чаще давали оценки: либо ничего не изменилось, либо стало еще хуже. Очень редко в словах информантов звучало, что изменения есть – звуковые светофоры появились для слепых, у магазинов сделали пандусы, правда, тут же люди оговариваются и отмечают, что воспользоваться ими затруднительно:

Вот у «Архипелага» пандус, конечно, есть, но он скользкий, зимой очень трудно подняться (Тимур, 45 лет, передвигается с помощью доски на колесах и двух деревянных «утюгов»).

Здесь время как категория показывает картинку настоящего как менее благополучную, по сравнению с тем, что было раньше, однако выше эта же категория времени, выраженная в возрасте человека, свидетельствовала о том, что люди старшего поколения лояльнее и доброжелательнее по отношению к инвалидам. Оперирование категорией времени позволяет предположить, что ситуация с доступностью пространства для инвалидов существенно не меняется, взамен прошлым барьерам появляются новые «ловушки» для инвалидов. Но время, побуждающее изменение самого человека, его системы ценностей и его отношения к миру, меняет ситуацию к лучшему. Информанты, переехавшие из села, оценивают жизнь в городе как более комфортную из-за удобств в квартире и проживания рядом с детьми, то есть ситуация с доступностью улучшается благодаря обретению родственной поддержки, но не более.

В целом, давая оценку созданию безбарьерной среды в нашем обществе, информанты не фиксировали изменений к лучшему, в единичных случаях упоминалось, что пандусов стало больше, вспоминали о том, что теперь 3 декабря отмечается день инвалидов, но ни один нарратив не оказался положительным по этому поводу:

Вообще нужно менять сознание людей, менять отношение к инвалидам. Чтобы это не заканчивалось охами-вздохами после просмотра 10-минутного ролика про трудную жизнь инвалида 3 декабря, нужно, чтобы это была реальная поддержка (Ольга, 25 лет, инвалид-колясочник I группы).

Предлагались способы повлиять на ситуацию с помощью манипуляции с календарными датами:

Нужно перенести день инвалида на летние месяцы, чтоб нас хотя бы увидели, сколько нас. И услышали, в чем мы нуждаемся, а то день инвалида есть, а инвалидов не видно (Елена, 39 лет, миопатия, I группа инвалидности, колясочник).

Сегодня в нашей стране календарем фиксируются две даты, связанные с инвалидностью: 3 декабря – Международный день инвалида и 5 мая во всем мире отмечается учрежденный ООН Международный день борьбы за права инвалидов. Первая дата в нашей стране оказалась более легитимной и воспринятой СМИ и органами исполнительной власти. Однако, учитывая климатические условия и то, что инвалиды с ограниченными возможностями передвижения выходят на улицу в основном с апреля по ноябрь, а в остальное время инвалиду-колясочнику передвигаться проблематично, имеет смысл больше акцентировать дату 5 мая и планировать основные мероприятия, посвященные проблематике инвалидности, на май вместо декабря. Ситуация с доступностью городской среды, транспорта, внутренних помещений собственного дома, информации и помогающих технологий зафиксирована в нашем исследовании как острая и чрезвычайно актуальная. По методике реинтеграции в нормальную жизнь средний показатель по шкале «легко ли вам передвигаться по своему дому?» составил 5,3 балла; по шкале «насколько легко вы можете перемещаться в своем районе?» – 4,2; по шкале «насколько легко вам совершать загородные поездки?» – 3,7 балла. Значительная часть опрошенных информантов объясняли, что не выходят из дома не из-за плохого самочувствия, а из-за невозможности без посторонней помощи преодолеть барьеры за порогом квартиры.

Возникает вопрос: знают ли чиновники, планирующие акции в день инвалида, о трудностях передвижения, особенно в зимнее время? И не является ли расставленный акцент на датах актом социального давления и желанием не выпускать инвалидов из «ловушек» собственных квартир даже в такие дни? Очевидно, что непродуманные действия могут усугублять депривацию городского гражданства инвалидов.

Мировая общественность в рамках Мирового социального форума в 2008 году[69] выдвинула комплексный подход, согласно которому право на город не ограничивается правами человека в городе, а определяет право на город как справедливое использование городов в соответствии с принципами устойчивого развития, демократии, равенства и социальной справедливости. При этом концепт мобильного гражданства не зависимо от всех уже имеющихся социальных гарантий всегда остается открытым.

Итак, рассмотрение проблемы социальной эксклюзии инвалидов в терминах доступности/недоступности социального пространства города дает видимую и осязаемую картину мобильного гражданства и прав людей с ограниченными возможностями на город. Сегодня в инфраструктуре большинства российских городов отпечатано институциализированное неравенство. Города имеют много преимуществ для нормализации жизни людей с ограниченными возможностями, обеспечивая наилучшие возможности для доступа к образованию, реабилитации, занятости, информации и социальным сетям. Тем не менее инвалиды часто зависят и имеют возможность получения поддержки исключительно от семьи или родственников.

Обращает на себя внимание низкий уровень притязаний инвалидов на пространственную справедливость и реализацию своего социального гражданства, что связано с низким уровнем социальных капиталов, информированности и отсутствием действенных механизмов и ресурсов для участия инвалидов в городском управлении. Однако вероятнее всего, непритязательность, нетребовательность и подчиненная, уязвленная позиция большинства опрошенных нами инвалидов – это результат социального давления общества и его значимых агентов. Все истории, рассказанные информантами, прямо или косвенно иллюстрируют акты социального давления со стороны не инвалидов, которое сегодня имеет две формы: активное – давление действиями и суждениями; пассивное – игнорирование инвалидов.

Мобильное гражданство инвалидов прослежено нами с помощью трех категорий: физическая доступность основных сфер жизнедеятельности (универсальный дизайн); социальные сети как ресурсы повышения доступности социально значимых областей социальной жизни; и время как индикатор изменения ситуации с доступностью и ее оценки. Результаты исследования, зафиксировав перечень барьеров, связанных с отсутствием универсального дизайна, позволили выявить механизмы ограничения городского гражданства. В российских городах предприняты шаги для интеграции людей с ограниченными возможностями, однако приходится признать, что неформальная семейная, родственная поддержка имеет решающее значение для реализации социального гражданства инвалидов.

Заключая, отметим, что организации, занимающиеся социальной политикой инвалидности по всему миру, среди причин, препятствующих появлению инклюзивной среды, называют три основных фактора: отношение к проблеме в обществе; экономические/бюджетные; недостаток принудительных механизмов, далее идут недостаток знаний и информации, а также недостаток умения организаций кооперироваться и взаимодействовать друг с другом. В рамках концепции мобильного гражданства мы делаем вывод о том, что институциальные структуры влияют на жизнь инвалидов и их семей, на социальную и физическую мобильность, а также на возможность лоббирования людьми с ограниченными возможностями своих интересов в логике права на город и справедливое пространство. «Мобильное гражданство» открывает новые горизонты для понимания социального пространства инвалидности, здесь мы подчеркиваем взаимозависимость и взаимообусловленность возможности передвигаться по городу с социальной мобильностью и социально-политической активностью инвалидов, направленной на лоббирование своих интересов в логике пространственной справедливости. Случаи двойной дискриминации инвалидов и усиления социальной эксклюзии в зависимости от статуса будут рассмотрены в следующем параграфе.

1.2.  Мобильное гражданство:

пол, возраст, инвалидность

Мобильное гражданство инвалидности исследуется в аспекте барьеров и «социальных ловушек», которыми наполнен город. Гендер и возраст выбраны в качестве ключевых позиций анализа, поскольку именно эти характеристики на наш взгляд существенно детерминируют качество жизни человека с инвалидностью, закрепляя социальную эксклюзию. Гендерный срез проблем инвалидности осуществлен на основе анализа интервью (60 интервью), собранных в Саратове летом-осенью 2006 года, в том числе с 27 женщинами-инвалидами, 29 матерями детей-инвалидов и четырьмя экспертами в рамках проекта «Женщины и инвалидность: опыт дискриминации и преодоления». С целью проследить влияние условий, которые предлагает город пожилому человеку, на его семейные отношения, социальное самочувствие и социально-психологические аттитюды по поводу собственного настоящего и будущего представлен анализ доступности города сквозь призму социальной геронтологии и проблем старшего поколения.

Перспектива рассмотрения проблемы неприспособленности физической среды сквозь призму модели мобильного гражданства в том, что мы имеем возможность увидеть процесс и управленческие механизмы депривации некоторых категорий инвалидов, а не рассматриваем социальную изоляцию инвалидов как некое статическое явление. Пользуясь моделью социального исключения, мы можем перевести рассуждение о депривации инвалидов в русло дискурса об ограничении общепринятых гражданских и человеческих прав. Когда Дж. Фридман при обсуждении стратегии борьбы с бедностью в рамках политического дискурса по вопросам социальной эксклюзии предложил перечень гражданских прав, которые должны обеспечиваться обществом, то в их числе было названо право на безопасное и здоровое жизненное пространство наряду с правом на профессиональную помощь при рождении, доступную медицинскую помощь и т. д.[70] Именно в концепции социальной эксклюзии большое внимание уделяется гражданским правам и ограничению этих прав, что представляет собой альтернативу традиционному рассмотрению проблем инвалидов сквозь призму медицинского диагноза, когда происходит сужение каналов помощи.

В последнее десятилетие рассмотрение проблем инвалидности в терминах социальной эксклюзии ведут и отечественные исследователи. Е. Р. Ярская-Смирнова[71], П. В. Романов, Н. И. Ловцова[72] проводят исследования социальной политики в терминах эксклюзии/инклюзии, гендерного неравенства. О проблемах бедности в терминах социального исключения и депривации пишет Е. С. Балабанов[73], вопросы решения социальных проблем людей с ограниченными возможностями в русле инклюзивных практик рассматривает Д. В. Зайцев. Геронтологическому фокусу эксклюзии посвящены работы М. Елютиной[74].

Все научно-политические дискурсы о социальном расслоении и бедности имеют непосредственное отношение к проблематике инвалидности. Текущие процессы реформирования социальной политики оказали существенное влияние на изменение социального положения отдельных социально уязвимых групп населения, в том числе женщин, сталкивающихся с серьезными испытаниями, вызванными инвалидностью. А. Браун и А. Кристиансен заявляют о том, что в городах по всему миру миллионы женщин живут в бедности и лишениях, они могут оказаться под угрозой дома, подвергаться дискриминации на работе, им может быть отказано в доступе к материнству или образованию. Во многих странах женщины становятся жертвами торговли людьми[75]. Многие международные организации отстаивают права человека для женщин, во главе с UNIFEM, но по-прежнему вся система социальных, экономических и политических отношений имеет четко выраженную гендерную структуру, и это не может не отражаться на том, как реагируют отдельные мужчины и женщины или социально-демографические группы населения в ответ на такие явления, как радикальное реформирование политики социального обеспечения, занятости, рост бедности и расширение теневого рынка труда. Гендер выступает важнейшим фактором переживания человеком инвалидности, о чем свидетельствуют следующие факты из статистики Всемирной организации здравоохранения: женщины с инвалидностью составляют социальную группу с самым низким уровнем жизни; женщины и дети с инвалидностью часто подвергаются жестокому (физическому, сексуальному, эмоциональному) обращению; в странах третьего мира девочки с инвалидностью весьма незначительно представлены среди учащихся школ, а среди взрослых женщин-инвалидов подавляющее большинство – безработные; специалисты, работающие с инвалидами, получают низкую зарплату, и среди них преобладают женщины.

В Российской Федерации проживает более 8 млн инвалидов всех категорий, женщины составляют приблизительно половину от общего числа инвалидов. О женщинах-инвалидах мы можем судить преимущественно по западным источникам, поскольку в российском контексте их голоса и проблемы остаются слабо озвученными. Городское гражданство женщин-инвалидов – проблематика, которая не исследуется дуально. Женский вопрос обсуждается либо в рамках гендерной, либо инвалидной проблематики. Одной из первых инициатив, направленных на решение женского вопроса в городах стал разработанный в 1994 году Европейской Комиссией «Устав для женщин в городе», который способствовал распространению философии эмансипации в городском и жилищном планировании, организации сервиса [76]. В этой связи целесообразно рассмотреть городские структуры и сервисы, где женщины-инвалиды сталкиваются с нарушением своих гражданских прав.

Важными инстанциями, определяющими социальное гражданство инвалидов в обществе, являются системы здравоохранения и социальной защиты. В системе социальной защиты, к сожалению, встречается нарушение стандартов этики, и получатели услуг не застрахованы от нетерпимости и грубости в свой адрес. И хотя очень многие сотрудники социальных служб выполняют свою работу образцово, имеют много благодарностей и от клиентов, и от руководства, бывает и так, что клиенты социальных служб сталкиваются с неподобающим обращением.

Игнорирование этических норм профессионального общения проявляется в телефонных разговорах, на приемах и консультациях специалистов. Наши респонденты говорили о своих негативных ощущениях от посещения Бюро медико-социальной экспертизы: «Ой, особенно, МСЭК. Это что-то такое. Это когда приходишь на ВТЭК, то тебя так стараются унизить…» (женщина-инвалид с детства). Пожалуй, у каждого россиянина есть опыт проведения бесконечных часов в очередях в государственных учреждениях. Особенно неприятны и вредны такие очереди для людей со слабым здоровьем. Некоторые наши собеседницы проводили в службе медико-социальной экспертизы целый рабочий день – с 9 утра и до 6 вечера – ради получения подписи на справке. Процедура переосвидетельствования или получения группы инвалидности сопряжена с необычайной бумажной волокитой, колоссальными временными затратами и коррупцией. В ходе исследования стали известны случаи, когда врачи районных поликлиник, направляя людей на получение группы инвалидности, предлагают за определенную сумму быстрее оформить группу.

Порой для получения протезно-ортопедических, медицинских, социально-психологических услуг инвалиды сталкиваются с необходимостью вновь проходить комплексное медицинское обследование, получать подтверждения о потребности в данном виде услуг в различных инстанциях. Кроме того, даже оформление всех документов не гарантирует получение необходимой услуги или средства реабилитации, поскольку инвалиды лишены права выбора, например, технических средств реабилитации.

Женщины-инвалиды подвергаются особой форме угнетения, которое исходит от некоторых представителей социальной защиты, других социальных институтов и общественного мнения в сочетании с ростом зависимости от медицинских работников и специалистов социальной защиты. Главное препятствие полноценной независимой жизни – это представление о женщинах-инвалидах как о больных, которые нуждаются в постоянной заботе и помощи, которых следует жалеть и им нужно сочувствовать, «которым чего-то не хватает», то есть отождествление их с неполноценными людьми. Исторически сложившиеся стереотипы об инвалидах как о вечных детях (незрелы и асексуальны), требующих постоянной протекции и лечения, сексуально проблематичных и якобы опасных, воспроизводятся в массовом сознании, политическом и академическом языке.

Эти структуры депривируют женщин-инвалидов не только от возможностей карьеры и заработка, но и материнства: «Зачем Вам нужен ребенок, ведь Вы инвалид», – такие слова наши информантки слышали от врачей. Относительно материнства женщины-инвалида ощущается волна сопротивления со стороны общества и медицинского персонала. Дискриминация в этом случае находит проявление в разных формах: от игнорирования попыток женщин получить консультацию до выражения крайних форм сопротивления и угроз. Сфера медицинского и социального обслуживания у наших респондентов из числа женщин-инвалидов ассоциируется с врачебными ошибками, грубостью, коррупцией и невнимательностью. Общество, как и медики, не желает видеть женщину-инвалида женой и матерью.

Почти все устные истории женщин-инвалидов, где затрагивалась тема родительства и отношения системы здравоохранения к материнству женщин с ограниченными возможностями, иллюстрируют факты унижения и дискриминации по признаку инвалидности:

Ну, во-первых, мне сказали – зачем вам нужны дети, вы человек незрячий. Это было два года назад. Я решила проконсультироваться, естественно, мне нужно создать семью. Она [врач] меня отправляла в платную и потом резко высказалась по поводу того, «зачем Вам нужны дети? Вы человек незрячий, вам можно трубы перевязать (женщина-инвалид по зрению).

О подобной реакции врачей в женской консультации говорили и другие наши собеседницы:

Вот, Вы еще и рожаете, а зачем Вы рожаете? Какое образование Вы дадите ребенку? (женщина-инвалид, использующая коляску).

Женщины-инвалиды, решившие родить ребенка, еще до беременности и родов слышат негативные отзывы врачей, а когда женщина беременна, ее пытаются уговорить на аборт. Из уст главного врача наша респондентка и ее родственники слышали такие угрозы: «Если ваша инвалидка родит, вам всем не поздоровится». Когда ребенок рождается, врачи продолжают говорить: «Вам тяжело слепой ходить, а еще и дети» (женщина-инвалид по зрению). Нередко матери-инвалиды с низким уровнем материального достатка принуждаются к расходам по софинансированию школьных нужд. А когда женщины пытаются добиться скидки как матери-инвалиды, они слышат в ответ: «Вас никто не заставлял рожать» (женщина-инвалид, использующая коляску).

Предписания относительно гендерных ролей инвалидов, существующие в обществе и культуре, являются противоречивыми[77].

У меня есть одна приятельница, когда она собралась замуж – сама она не ходит, она на коляске, – вот когда она собралась замуж, а муж у нее молодой человек, который здоров, с нее потребовали справку в ЗАГСе, психически нормальна она или нет. И пришлось такую справку брать в психиатрической больнице (женщина-инвалид, ДЦП).

Если женщине-инвалиду удается создать семью, общество по-прежнему ей не доверяет. Инвалидность – это не только ослабление функций организма и социальных возможностей человека, но и стигма, которую общество переносит на ближайшее окружение человека с ограниченными возможностями, подвергая семью инвалида социальной изоляции. Дискриминационное отношение общества к инвалидам встречается не только в рамках государственной помощи и поддержки, но и в контексте регулярных экономических транзакций, включая потребительские кредиты[78].

Важнейшим барьером на пути независимой жизни женщин-инвалидов является неготовность системы образования разрабатывать и реализовывать индивидуальные образовательные маршруты в рамках инклюзивной модели. Реализация прав инвалидов на образование сопряжена с целым рядом проблем, связанных с реформированием системы образования и социальной политики в отношении к инвалидам. Получению качественного высшего образования инвалидами препятствуют множественные структурные ограничения. В частности, редкость интегрированных программ в средних школах и целый комплекс других факторов сужают выбор в послешкольном и высшем образовании для молодых людей с инвалидностью. Право выбора учебного заведения остается за государством, чиновниками, в разной степени случайными людьми и их субъективным мнением, а не за самими инвалидами. Многие барьеры в системе образования выстроены из частных представлений служителей этой системы о профессиях. Круг профессий, по которому инвалиды могут получить подготовку, крайне ограничен. Надо признать, что в последнее время во многих городах России расширена сеть учебных заведений, осуществляющих подготовку работников из числа инвалидов. В Ульяновске готовят фельдшеров-лаборантов, в Новосибирске – медицинских сестер, в Красноярске и Саратове до недавнего времени готовили зубных техников, но в Саратове эту программу закрыли, состоялся только один выпуск.

Возможность получить образование порой ограничивают члены семьи, родители женщины-инвалида, когда не могут или не желают нести дополнительные временные и материальные затраты в связи с образованием ребенка-инвалида, недооценивают возможности своих детей с инвалидностью или попросту не имея ресурсов, необходимых для развития, личностного и профессионального роста своего ребенка. Ближайшее окружение, несомненно, влияет на жизненный выбор взрослеющего ребенка с инвалидностью, формируя репертуар социальных ролей и социальную идентичность субъекта, например, выделяя черты зависимости или самостоятельности, мотивируя или отговаривая от попыток получить образование. В свою очередь, уровень образования и квалификация определяют положение женщины-инвалида на рынке труда.

Особенно остро зависимость между гендерным статусом образованием и трудоустройством прослеживается именно на примере женщин с инвалидностью. Общий статистический анализ показывает то, что в страте женщин-инвалидов женщины трудоспособного возраста составляют приблизительно 1/3 от общего числа женщин-инвалидов. Следовательно, можно сказать, что в большом количестве случаев женщины-инвалиды – это профессионально состоявшиеся люди, способные либо применять имеющиеся профессиональные навыки, либо переобучиться. В общем контингенте инвалидов женщины рабочих специальностей составляют 73 %, служащие – 21 %, сельские жители – 3 %, домохозяйки и лица без определенных занятий – 3 %. Общий трудовой стаж до установления инвалидности у 53 % женщин инвалидов был более 25 лет (по данным эксперта). Однако наличие востребованной специальности и высокого уровня подготовки не становится гарантом стабильного положения женщины-инвалида на рынке труда. Это связано с тем, что инвалиды находятся на особом положении в сфере занятости, имея соответствующие гарантии (льготы и щадящие условия труда), которые делают их «непривлекательной» рабочей силой. В этой ситуации женщины с инвалидностью прибегают к различным стратегиям занятости. Во-первых, среди инвалидов есть такие, кто стремится получить «нерабочую» группу, сама возможность снижения группы и мысль о трудоустройстве травмирует их. Вторая категория – инвалиды, которые хотят работать, среди них есть такие, кто имеет «нерабочую» группу, но не перестает трудиться, вступая в компромиссные отношения с работодателем или скрывая официальные противопоказания.

Среди женщин-инвалидов многие готовы заниматься надомной работой, но есть опасения в связи с риском отношений эксплуатации беззащитных и плохо информированных людей со стороны нечестных предпринимателей. Опасения основаны на пережитом опыте:

…почти все предложения о надомной работе дают аферисты… работала в инвестиционной компании Новый Берег, они занимались какими-то инвестициями, акциями, то есть мы там были оформлены по трудовой на минимальном окладе, в принципе мы только узнавали на каждый день курс акций, и если позвонишь, мы им отвечали, в принципе работа не сложная, но это длилось не долго, деньги не платили, и, в конце концов, они нам книжки отдали и все, хотя ими долго пользовались, а нам ничего не платили. Такая же была ситуация аналогичная с недвижимостью: фирма набрала нас, инвалидов на минималку. Года полтора прождали – то они ничего не строили, то не было финансирования, то еще чего-то, пользовались нашими трудовыми книжками, и ничего нам не заплатили (женщина-инвалид, ампутация ног).

Некоторым женщинам с инвалидностью все же удается найти надомную работу, и чаще это труд диспетчера по телефону. Надомная работа нередко сопряжена с нарушениями прав работника, но женщины-инвалиды предпочитают мириться с этой ситуацией, что бы иметь хоть какие-то средства к существованию помимо пенсии:

Третья категория – женщины-инвалиды, которые не работают ввиду невозможности найти подходящую работу. При попытке к трудоустройству некоторые женщины скрывают свою инвалидность, поскольку, как только они открыто говорят работодателю о своей инвалидности, то терпят фиаско.

Четвертая категория женщин-инвалидов – это либо домохозяйки, которых устраивает такая ситуация, либо предпочитающие не работать, а «числиться» и получать заработную плату. Наши собеседницы вспоминали период действия налоговых льгот в середине 1990-х годов, когда предприниматели активно пользовались услугами инвалидов:

Мы просто числились, когда вот трудовые можно было положить, мы числились за 300 рублей, мы ничего не делали, мы просто раз в месяц приезжали, забирали эти 300 рублей, а они за это налоги не платили (женщина, низкорослый инвалид).

Эффективность действующего законодательства определяется заложенными в нем механизмами и конкретной ситуацией, в которой оно реализуется. Законодательство, регулирующее занятость инвалидов, в настоящее время остается неэффективным. Основные меры по реализации инвалидами права на труд – прежде всего обязательства работодателей. Для последних же существует необходимость несения дополнительных мер по безопасности труда, контроля, затрат на лекарственное обеспечение, санитарно-курортное лечение, несение административной или уголовной ответственности за нарушение прав инвалидов. А основной акцент при обеспечении рабочими местами инвалидов, по-прежнему, делается на квотировании рабочих мест, хотя, по мнению американской исследовательницы К. Сэйфилос-Ротшильд[79], квота зачастую заполняется не вновь приходящими работниками, имеющими инвалидность, а теми, кто работал на данном предприятии еще до получения травмы или приобретения заболевания, и законодательство о квотировании является относительно эффективным средством повышения конкурентоспособности инвалидов лишь в странах с высоким уровнем социально-экономического развития и отчислений на социальную сферу.

Предусмотренные меры расширения доступности занятости для инвалидов, были более эффективны в условиях существования плановой экономики, дефицита рабочей силы, государственного заказа (система целевого финансирования государством определенного вида работ), который оценивался в конце 60-х годов в полтора миллиона человек[80]. Обусловливалось это снижением рождаемости населения в годы ВОВ, механическим движением населения, то есть миграциями в другие республики СССР, значительным объемом работ, выполняемых немеханизированным способом. Именно поэтому стратегически важно было привлечь к труду женщин-инвалидов и пенсионеров. Но такой подход к решению проблемы занятости оказывается неэффективным при массовой безработице, жесткой конкуренции, когда более перспективной становится предпринимательская деятельность, а законом не предусмотрен механизм создания и сохранения специальных рабочих мест для инвалидов и не продумана мотивация стимулирования заинтересованности частных предприятий, работодателей в приеме на работу инвалидов. Более того, зачастую создаются дополнительные трудности для предприятий, использующих труд инвалидов, в виде: недостаточно продуманной налоговой политики; бюрократических механизмов; увеличения объема контроля, с одной стороны. С другой стороны, и работодатели на практике часто используют льготы, получаемые при трудоустройстве определенного числа инвалидов, без фактического, реального предоставления рабочего места этой категории работников.

Практика показала, что порой льготная финансово-кредитная политика не ведет к улучшению положения инвалидов на рынке труда, к решению проблем занятости, а работает на улучшение благосостояния предприимчивых бизнесменов. Следует обратить внимание на то, что бытующее общепринятое мнение о группах инвалидности как о показателе «тяжести» заболевания, неправомочно. На практике это приводит, например, к отождествлению понятий «инвалид первой группы» и «нетрудоспособный». Не случайно в некоторых законодательных актах РФ прямо или косвенно присутствует дискриминация граждан по признакам инвалидности. В жизни одной из наших респонденток из числа экспертов, которая работала директором предприятия, где были трудоустроены инвалиды, были случаи, когда медицинские работники при переосвидетельствовании инвалидности снимали или понижали группу инвалидности, узнав, что человек работает. В этом случае понятие социальной адаптации превалировало, а медицинские аспекты заболевания игнорировались.

Слабо прикрытая дискриминация на рынке труда продолжает существовать и в примитивных формах: «прихожу на работу устраиваться, чтобы убирать [работать уборщицей], а меня не берут, говорят ты глухая. Но ведь для этой работы не надо слышать!» (женщина-инвалид по слуху). Свои дискриминационные действия предприниматели оправдывают законами рыночной экономики, тогда как прецеденты санкций за нарушение конституционных гарантий до сих пор не созданы. Современная кадровая политика большинства российских работодателей характеризуется увеличением трудовых нагрузок, нарушением трудовых прав граждан, особенно в части режима труда и отдыха, что не может не оказывать негативного воздействия на возможности занятости инвалидов в целом, а в особенности женщин-инвалидов. Дискриминация выражается в отказе от трудоустройства. Эксперты же отмечают отсутствие межведомственной согласованности по единой идеологии работы. Служба медико-социальной экспертизы (МСЭ), давая «рабочую группу» инвалидам, отправляет инвалидов в службу занятости за пособием по безработице:

«…Идите в службу занятости, Вас обязаны поставить на учет и платить пособие», – вот когда инвалид так вот слышит, он, конечно, пойдет за еще одним пособием по инвалидности, для него оно называется по безработице. Мы постоянно с МСЭ работаем, конечно. Коль им приходится давать первую консультацию инвалидам, чтобы они ее давали правильно по закону и грамотно. Чтобы они давали информацию, что Вы придете в службу занятости не за пособием, а попытались трудоустроиться. Вам будут давать вакансии. Активно искать место работы [нужно]! (специалист по работе с инвалидами департамента занятости населения).

С одной стороны, в этом пассаже слышна идеология «от пособия к зарплате», свойственная неолиберальной социальной политике, воспринятая отечественными реформаторами. С другой стороны, данная идеология представляется не подкрепленной хоть какими-то гарантиями достойного трудоустройства людей с инвалидностью, которые, по сути, не имея особого выбора между пособием и зарплатой, решают не рисковать, предпочитая гарантированное обеспечение. Поэтому обвинять инвалидов в иждивенческой психологии не следует – их выбор ограничен структурными условиями рынка труда, столь недружелюбного к инвалидам, а особенно – женщинам. Между тем некоторые фирмы в Великобритании принимают на должность секретаря в приемной женщину, передвигающуюся на инвалидной коляске. Это работает на добрую репутацию компании, так как в обществе распространено мнение: если фирма социально ответственна, значит, ей можно доверять.

В настоящее время центры занятости населения предоставляют возможность дополнительного обучения или переобучения инвалидам, однако, среди причин, мешающих женщинам найти работу, – барьеры пространства; возникает страх перед дорогой до места обучения и обратно (особенно зимой):

С биржи труда меня сняли. Стояла я там, меня не стали брать никуда, так и написали потом в карточке, «по здоровью не может быть устроена». На компьютере не могла я там научиться, потому что курсы были зимой, а мне тяжело зимой ездить на транспорте (женщина-инвалид с детства, II группа).