Фотокамера не отражает реальность (стр. 2 )

Люси такая, какая она есть благодаря синдрому Дауна. Избавьте её от болезни, и она поменяется. Поменяется её душа, её любовь к людям, её непосредственность, её бескорыстная доброта. Все эти качества заключаются в этой лишней хромосоме. И это вовсе не иллюзия и не фокус, это невозможно запечатлеть на камеру, но это - настоящее.

№12

Камера не передает истинную сущность

Обычный портрет. На этой фотографии Люси перед замком Золушки. На этой тоже Люси только на Летающем слоненке Дамбо. А на этой она с принцем Чармингом.

Такие фотографии делают все. «Не двигайся. Смотри на меня. Скажи Чиз!».

Но самые лучшие, самые откровенные фотографии не те, на которых она позирует, а те, где она смеется, хлопает, восторженно смотрит, где она танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик. Только не стоит пытаться поймать все что происходит.

Люси – моя внучка, ей 9 лет и у нее синдром Дауна. На прошлой недели я и мой друг решили отвезти Люси в Орландо в Диснейленд «Волшебное королевство». Это было волшебно, каждая проведенная там минута была волшебной. Мы сделали сотни фотографий, чтобы показать, как это было здорово.

Но ни одна из них не передала это. Так же как волшебная пыль, которой актеры обсыпали нас в первый день, волшебство оказалось временным. Ушли, оставили парк, сели на самолет и отправились домой. И волшебство ушло.

Обман чувств. Ловкость рук. Было ли все это на самом деле? Если то, что мы видели, чего нет на фотографиях, и не существует?

Вернемся обратно в мир далекий от Волшебного королевства. Дни Люси состоят из школы и маленьких детей, разговаривающих друг с другом, играющих в игры для третьеклашек. Того же требуют и от Люси. Каждый день в мире далеком от Волшебного королевства всё постоянно напоминает о том, что Люси не может делать.

Мир Уолта Диснея – другая сторона медали. В этом мире Люси была образцовым ребенком, о котором мечтают все родители. Ребенок, пораженный всем, что есть парке. Ребенок, который наслаждается каждой поездкой, любит каждого героя, каждый парад, любой гамбургер, куриные палочки, мороженное, и неважно ванильное оно или шоколадное, в рожке или стаканчике.

Люси никогда не надувала губы, ходя по магазинам, потому что она, возможно, ничего не хотела иметь. Она смотрела на все эти платья, туфли, короны, перчатки и волшебные палочки, на кукол-принцесс, ахала и говорила, как они прекрасны. Но она оставляла их и шла в следующий магазин и следующий, и следующий. В конечном счете, выбирая только ожерелье.

Люси не захотела сделать новую прическу в салоне красоты «Bibbidi Bobbidi Boutique». Сказав только «нет, спасибо». Но она ходила по салону и разговаривала с девочками, которым делали прически, говорила им, как они прелестно выглядят.

Она захотела покрутить обруч как все остальные, но у нее не получилось, она не могла понять, что нужно делать. И для нее это не было неудачей. Люси еще попыталась какое-то время, но потом просто отдала обруч другой девочке. Она не стала закатывать истерику, когда мы сказали, что очередь на «Волшебную историю с Беллой» слишком длинная, и мы лучше пойдем на «Подводные приключения Ариэль». Она согласилась и мы пошли. Люси ни разу не капризничала, когда в конце каждого дня нам приходилось уходить.

Многие дети говорят: «Но я хочу сидеть здесь» или «Я хочу пойти первым», или «Я хочу сесть на эту лошадь, а не на ту».

Но не Люси.

У пожилой женщины в инвалидной коляске она спросит: «Что случилось? Вы в порядке?». Плачущего мальчика она пожалеет, сказав: «Всё будет хорошо, не переживай». А когда мне было страшно в «Башне ужасов», она взяла меня за руку и сказала: «Не бойся, Мими».

Когда Люси было 4 или 5, от мамы одной малышки с синдромом Дауна я услышал: «Я не буду заменять волосы на ее голове». Я тогда подумал, что буду. Я бы если мог в одно мгновение исцелил Люси от синдрома Дауна, это бы сделало ее жизнь гораздо легче.

Но я понял, что это было бы не правильно. Мы можем сделать ее жизнь легче – родители, семья, учителя. Но жизнь Люси и так нормальная. В ней конечно хватает проблем, но в чьей их нет?

Люси так, кто она есть, именно благодаря синдрому Дауна. Заберешь его у нее, и она изменится. Её душа, любовь к людям, природная бескорыстная доброта. Дополнительная хромосома дает ей это. И только реальность может это передать, а не камера, иллюзия или ловкость рук.

№13

Беверли Бекхэм.

Фотокамера не может передать внутренний мир человека.

Вполне обычные снимки: там Люси стоит перед замком Золушки; здесь она во время поездки в Дамбо; а тут Люси сфотографирована рядом с принцем Чармингом.

Все делают такие снимки: "Стоп. Посмотрите на меня. Скажите «Сыр!»".

Даже лучшие из фотографий: где она не позирует, а смеется, аплодирует, удивляется, а также танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик – не могут передать всего, что происходило на самом деле.

Люси - моя внучка, ей 9 лет и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе мы с другом взяли ее в Орландо в Парк Уолта Диснея. И каждая минута там была волшебной. Мы сделали сотни фотографий, которые должны были показать это.

Но этого не произошло. Так же, как волшебная пыль, которой актеры посыпают нас в первый день, магия оказалась временной. Вы уходите из парка, садитесь в самолет, уезжаете домой. И магия исчезает.

Иллюзия. Ловкость рук. Что всё это было? Может быть всё, что мы не видим на фотографии, на самом деле не существует?

Вернемся в реальный мир, далекий от Волшебного королевства. Здесь каждый день Люси ходит в школу, где маленькие дети разговаривают друг с другом и играют в игры для третьего класса, но внучка не в состоянии в них играть. Каждый день в реальном мире далек от Волшебного королевства, здесь постоянно возникают напоминания о том, что Люси не может сделать.

В Парке Уолта Диснея всё было по-другому.

Там Люси была ребенком, который получает от родителей всё, что попросит. Ребенком, который ослеплен блеском всего, что там есть. Ребенком, которому нравилась каждая поездка, каждый персонаж, каждый парад, каждый гамбургер или порция мороженого, не говоря уже о том, было ли оно ванильным или шоколадным, в рожке или в стаканчике.

Люси никогда не ходила по магазинам и не надувала губы из-за того, что у нее чего-то не было. Она рассмотрела все платья и туфли, короны и перчатки принцесс, волшебные палочки и кукол, и, изумившись, сказала, что они очень красивые. Но она оставила их там и пошла в следующий магазин, а затем в другой и так далее, и, в итоге, выбрала только ожерелье.

Люси не захотела сделать прическу в салоне красоты Bibbidi Bobbidi. "Нет, спасибо", - сказала она. Но походив вокруг салона, она отметила, что все маленькие девочки, которым сделали там прическу, выглядели очень мило.

Она хотела покрутить обруч, как и все остальные, но не могла понять, как это делать. Люси попробовала несколько раз, но безуспешно, и затем передала обруч другой девочке. Она не закатила истерику, когда мы сказали ей, что представление "Волшебная история с красавицей " идет слишком долго, и что мы вместо него пойдем на "Подводные приключения Ариэль". Внучка ответила: "Хорошо", и мы пошли на это представление. И она ни разу не жаловалась, даже когда мы говорили ей в конце каждого дня, что пора уходить.

Большинство детей говорят: " А я хочу остаться здесь!" Или "Я хочу пройти первым " или " Я хочу сидеть на этой лошадке, а не на той".

Но не Люси.

Она спросила у пожилой женщины в инвалидной коляске: «Что с вами случилось, бабушка? У вас все в порядке?» Мальчику, который плакал, она сказала: «Не плачь, все хорошо». А когда я кричала на аттракционе "Башня ужаса", она взяла меня за руку и сказала: «Не бойся, Мими».

"Я бы ничего не хотела изменить в ней", – это были слова, которые я слышала от матери ребенка с синдромом Дауна, когда Люси было 4 или 5 лет. У меня тогда было другое мнение. Я бы, не задумываясь, избавила Люси от синдрома Дауна, так как это облегчило бы ее жизнь.

Но позже я осознала, что не права. Это сделало бы нашу жизнь проще – жизнь ее родителей, семьи и учителей. Но Люси довольна своей жизнью. Да, это проблема, но у кого их нет?

Люси именно такая, потому что у нее синдром Дауна. Выздоровление изменит Люси, особенно ее духовный мир, любовь и врожденную, бескорыстную доброту к людям. Ведь эти качества заложены на лишней хромосоме. Это не иллюзия, не ловкость рук, и не то, что может запечатлеть фотокамера, но это реальность.

№14

БЕВЕРЛИ БЭКХЭМ

НЕЛЬЗЯ СФОТОГРАФИРОВАТЬ ВНУТРЕННИЙ МИР

Стандартные фотографии. Люси стоит перед замком золушки. Люси стоит на дороге Дамбо. Люси стоит рядом с Прекрасным Принцем.

Такие фотографии сделает каждый. «Стой. Смотри на меня. Скажи "чи-из"».

Даже те лучшие фотографии, сделанные скрытой камерой, когда она не позирует, когда она смеется, хлопает, задумчиво смотрит вверх, когда она танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик, не могут отразить все эти моменты.

Люси – моя внучка, ей 9 лет и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе мы с подругой сводили ее в Орландо и Волшебное Королевство Диснея. И это было действительно волшебно, мы наслаждались буквально каждой минутой. Мы сделали сотни фотографий, надеясь запечатлеть наше веселье.

Но этого не произошло. Так же, как актер посыпает нас волшебной пылью в первый раз, так и это волшебство временно. Прогуляйся, выйди из парка, сядь на самолет, приедь домой. И всё пройдет.

Иллюзия. Ловкость рук. И всё? Если то, что мы видели, нет на фотографиях, значит это не существует?

А здесь, в мире, далеком от Волшебного Королевства, жизнь Люси состоит из школы и маленьких детей, болтающих и играющих друг с другом, в игры для третьеклассников, в которые тяжело играть Люси. Каждый день в мире, далеком от Волшебного Королевства, что-то напоминало Люси о том, чего она не может делать.

Мир Уолта Диснея оказался обратной стороной монеты.

Люси считалась там образцовым ребенком, той, в которой родители души не чают. Ребенком, ослепленным всем. Ребенком, который восхищался каждой поездкой, каждым героем, каждым парадом, каждым гамбургером и филе цыпленка и мороженым, неважно, было ли оно ванильным или шоколадным и было ли оно в конусе или в чашке.

Люси никогда не ходила по магазинам и корчила недовольные гримасы, потому что не могла иметь то, что хотела. Она смотрела на все платья принцесс и на туфли и на короны и на перчатки и на волшебные палочки и на куклы принцесс и тяжело вздыхала и говорила, что они прекрасны. Но она оставляла всё это, шла в следующий магазин, затем в следующий и в следующий, выбрав, наконец, лишь ожерелье.

Люси не хотела делать прическу в бутике «Биббиди Боббиди». «Нет, спасибо», - говорила она. Зато ходила неподалеку и говорила всем девочкам, которым делали прическу, как красиво они выглядят.

Она хотела поиграть в «хулахуп» как все, но теряла самообладание, когда не понимала как это делать. Она пыталась какое-то время, затем передавала обруч другой девочке. Она не расстраивалась, когда мы говорили ей, что сюжет слишком длинный в «Заколдованных рассказах с Беллем» и что вместо них мы будем играть в «Подводные приключения Ариэля». Она говорила «хорошо», и мы уходили. И она не жаловалась, даже ни разу, когда мы говорили ей в конце каждого дня, что пора идти.

Многие дети говорят «но я хочу сидеть здесь!» или «я хочу идти первой» или «я хочу сидеть на этой лошади, а не на той».

Но не Люси.

Она спрашивала у пожилой женщины в инвалидном кресле «что случилось, бабушка? Ты в порядке?» Мальчику, который плакал, она говорила «всё будет хорошо». И мне, когда я кричал на «Башне ужаса», она взяла мою руку и сказала: «Не бойся, Мими».

«Я бы не прикоснулась ни к одному волосу на ее голове», я слышал, как одна мать говорила о своем ребенке с синдромом Дауна, когда Люси было 4 или 5. И я подумал тогда – я бы прикоснулся. Я бы мгновенно вылечил ее синдром Дауна, потому что это бы облегчило жизнь Люси.

Но я узнал, что это не так. Это облегчит наши жизни – жизни ее родителей, жизнь ее семьи, жизни ее учителей. Но Люси довольна своей жизнью. Эта жизнь не лишена проблем, но ведь чья это жизнь?

Люси такая, какая есть, потому что болеет синдромом Дауна. Излечение изменило бы ее. Ее дух, ее любовь к людям, ее врожденную, абсолютную доброту. Они находятся в дополнительной хромосоме. Не иллюзия, не ловкость рук, не те вещи, которые может отобразить фотоаппарат, а настоящие.

№15

Камера не способна улавливает наш внутренний мир

Обычные фотографии. Здесь Люси на фоне замка Золушки. Здесь Люси на дороге Дамбо. А здесь Люси стоит рядом с Очаровательным принцем. Такие фотографии делают все. “Стой, посмотри на меня. Скажи ‘сыр’! ” Даже лучшие фотографии папарацци, там, где она не позирует, где она смеется, хлопает в ладоши, смотрит вверх с удивлением, где она танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик, не могут отобразить реальные события.

Люси - моя внучка, ей 9 лет и она страдает болезнью Дауна. я с моим другом отвезли ее в Орландо и в Волшебное Королевство Диснея на прошлой неделе. И там каждая минута была волшебной. Мы делали сотни фотографий, которые должны были передать всю красоту того места.

Но ни одно фото не может этого сделать. Так же, как и волшебная пыль, актера, которую он высыпал на нас в первый день, это волшебство было временным. Уйти, покинуть парк, сесть в самолет, приехать домой. И все осталось в прошлом. Иллюзия. Ловкость рук. Было ли все это? Если мы что-то не увидили на фотографиях, этого не существует?

Вдали от Волшебного Королевства дни Люси всключают школу и маленьких детей, которые играют в игры, непростые для Люси. Каждый день, проведенный в мире, далеком от Волшебного Королевства, это постоянное напоминанием, что Люси может не все. Волшебный Мир Диснея был другой стороной монеты. Люси была образцовым ребенком, таким, о котором мечтают все родители. Ребенком, который всем восхищался. Ребенком, который любил любую поездку, любой характер, любой парад, любой гамбургер и куриное крылышко, и мороженое, не зависимо от того ванильное оно или шоколадное, в стаканчике или в чашке.

Люси ходила по магазинам и никогда не обижалась, если ей что-то не покупали. Она смотрела на платье принцессы, на обувь, на корону, на перчатки, на волшебную палочку и на саму куклу-принцессу. Они всегда были для нее прекрасны. Но она оставляла этих кукол и выбирала какое-нибудь ожерелье.

Люси не хотела делать прически в салоне Bibbidi Bobbidi Boutique. “Нет, спасибо,” говорила она. Но она всегда говорила всем маленьким девочкам, которые укладывали там волосы, как хорошо они выглядят.

Она хотела крутить обруч, но у нее не получалось. Попробовав несколько раз, отдавала обруч другой девочке. Она не устраивала истерику, если мы взяли билеты на “Подводное Приключение Ариэль” вместо “Очаровательные сказки с Бель” из-за слишком длинной очереди. Она всегда соглашалась. И она ни никогда не жаловалась, когда пора было идти домой. Большинство детей говорят: “Я хочу сидеть здесь! ” или “Я хочу пойти первым” или “Я хочу кататься именно на этой лошади”.

Но не Люси.

Она спросила у пожилой женщине в инвалидном кресле: “Что произошло, Бабушка? С вами все в порядке?” Мальчику, который плакал, она сказала: “Все хорошо ”. Когда я кричал на “Башне Ужаса” она взяла мою руку и сказала: “Не бойся, Мими.” “Я ничего не изменила бы в ней, даже волоска на ее голове”- я слышал, как мать ребенка с болезнью Дауна сказала это, когда Люси было 4 или 5 лет. И я захотел тогда, помочь ей сей час же, чтобы сделать ее жизнь Люси легче.

Но я ошибался. избавив ее от болезни, стало бы легче ее родителям, семье, учителям. Но Люси нравиться ее жизнь. Конечно, от проблем никуда не деться, но чья это жизнь?

Люси - та, кто она есть, несмотря на болезнь Дауна. Если бы ее вылечили, Люси бы изменилась. Ее душа, ее любовь к людям, ее врожденное, бескорыстное совершенство. Они находятся на той дополнительной хромосоме. Не иллюзия, не ловкость рук, этого не сможет запечатлеть ни одна камера - это реальность.

№17

Бэверли Бэкхам

Камера не может передать внутренней реальности

Картинки обычны. Вот Люси перед замком Золушки. Вот Люси на гонке Джумбо. Вот Люси рядом с Принцом Чармингом.

Это снимки, какие делают все. «Стой. Посмотри на меня. Скажи «сыр!»»

Лучшая среди всех фотографий, искренняя, единственная, где она не позирует, где она смеется, хлопает, чудесно выглядит, где она танцует, бежит, ест шоколадный пончик, не может показать того, что было.

Люси моя внучка и ей 9 и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе друг и я взяли ее к Орландо в Волшебное Королевство Диснея. И это было волшебно, каждая минута этого. Мы сделали сотни фотографий, которые должны показать это.

Но ничего не произошло. Так же, как и волшебная пыль, которой посыпает нас актерский состав в первый день, магия была временной. Ушли, покинули парк, сели на самолет, отправились домой. И это произошло.

Иллюзия. Ловкость рук. Было ли все, что было? Если то, что мы видим, не на картинке, существует ли это?

Возвращаясь в мир, далекий от Магического Королевства, дни Люси состоят из школы и маленьких детей, разговаривающих друг с другом, и играющих в игры, третьесортные игры, ставящиеся для Люси. Каждый день в мире, далеком от Волшебного Королевства, становится постоянным напоминанием о всем том, чего Люси не может сделать.

Мир Уолта Диснея был на другой стороне медали.

Люси это тип ребенка, на которого все родители будут молиться. Ребенок, восхищенный всем. Ребенок, кто любит каждую гонку, каждый характер, каждый парад, каждый гамбургер и куриную палочку и мороженое, не задумываясь, ванильное ли оно было или шоколадное или в рожке или в чашке.

Люси никогда не ходила в магазин и не расстраивалась, потому что она не может иметь чего либо. Она смотрит на все платья принцесс и туфли и короны и перчатки и волшебные палочки и куклы принцесс и ахает и говорит, что они красивые. Но она оставляет их здесь и идет в следующий магазин и в следующий и в следующий, в конечном счете выбирая только ожерелье.

Люси не хотела делать себе прическу в Бутике Биббиди Боббиди. «Нет, спасибо»,- сказала она. Но она ходила вокруг и говорила, что маленькие девочки, которые делали прическу там, хорошо выглядели.

Она хотела крутить хулахуп, как все, но для нее не было критичным выяснить, как это сделать. Она попыталась какое-то время, потом передала хуп другой девочке. Она не закатила истерику, когда мы сказали ей, что линия слишком длинная на «Зачарованных Историях Беллы» и вместо нее мы пойдем на «Подводное Приключение Ариэль». Она сказала,-«ОК»,- и мы вышли. И она не пожаловалась, ни разу, когда мы говорили ей в конце дня, что пришло время уйти.

Большинство детей скажут: «Но я хочу сидеть здесь!» или «Я хочу идти первым!» или «Я хочу сидеть на этой лошади, а не на этой».

Но не Люси.

Старую женщину в инвалидном кресле она спросила: «Что случилось, Бабушка? Ты в порядке?». Мальчику, который плакал, она сказала: «Все в порядке». И мне, когда я кричала в «Башне Террора», она взяла мою руку и сказала: «Не бойся, Мими».

«Я не изменила бы волосы на ее голове»,- я услышала мать ребенка с синдромом Дауна, когда Люси было 4 или 5. И я подумала тогда, я бы изменила. Я бы отняла у нее синдром Дауна, потому что это сделало бы жизнь Люси легче.

Но то, что я выучил, не являлось правдой. Это сделает нашу жизнь проще – ее родителей и семьи и учителей. Но Люси хорошо с ее жизнью. Она не без проблем, но чья жизнь без них?

Люси такая, потому что у нее синдром Дауна. Отбирание этого изменит ее. Ее дух, ее любовь к людям, ее искреннюю, бескорыстную доброту. Ее особенную хромосому. Не иллюзионную, не ловкость рук, не вещь, которую камера не может заснять, а реальную.

№19

Беверли Бэкхем

Внутренняя жизнь, которой нет на снимках

Самые обычные фотографии. Вот Люси на фоне сказочного Замка Золушки. Вот Люси на горках Слонёнка Дамбо. Вот Люси рядом с Прекрасным Принцем. Подобные снимки делают все.

«Встань здесь. Посмотри на меня. Скажи сы-ы-ыр!».

Но даже лучшие из фотографий, – снимки, сделанные неожиданно, на которых Люси не позирует, а смеётся, хлопает в ладоши, или пристально смотрит на что-то, на которых она танцует, плавает, бегает или ест шоколадный пончик, даже они и близко не отражают то, как это было на самом деле.

Люси — это моя внучка. Ей девять и у неё синдром Дауна. Неделю назад я и один мой друг свозили её в Диснейленд в Орландо. И это было волшебно, каждое мгновение. Мы сделали сотни снимков, чтобы это передать. Но ни на одном ничего особенного не видно. Подобно магической пыльце фей, которой нас осыпали на входе в парк в первый день, волшебство вскоре рассеялось. Вот мы вышли за ворота, сели на самолёт, вернулись домой. И волшебство исчезло. Иллюзия. Ловкость рук. Неужели ничего больше не было? Если того, что мы видели, не осталось на снимках, неужели его не существует?

Здесь, дома, вдали от Магического Королевства, жизнь Люси — это школа, детские разговоры и игры, игры третьеклассников, и для Люси это — сложная задача. Каждый день в мире, далёком от Магического Королевства, полон постоянных напоминаний о вещах, недоступных для Люси.

В мире Уолта Диснея мы словно попали в Зазеркалье.

Там Люси оказалась идеальным ребёнком, мечтой любых родителей. Ребёнком, приходящим в восторг от каждого аттракциона, каждого сказочного персонажа, каждого представления, каждого гамбургера, куриной палочки или мороженого, неважно, шоколадного или ванильного, в рожке или в стаканчике.

Когда мы заходили в магазин, Люси никогда не дулась, если ей чего-то не покупали. Она разглядывала бальные платья, туфельки, короны, перчатки, волшебные палочки, кукол принцесс и, замирая от восторга, шептала, что все они чудесны. Но ей ничего не было нужно, и она шла в следующий магазин, а потом ещё в один, и ещё, и выбирала в итоге простое ожерелье.

В Салоне Крёстной Феи Люси была совершенно не нужна замысловатая причёска, она сказала: «Нет, спасибо». Но она ходила по салону, и всем маленьким девочкам, которым укладывали волосы, говорила, что они выглядят прелестно.

Как и всем остальным, Люси захотелось покрутить обруч, но она нисколько не расстроилась, когда так и не смогла разобраться, как это делается. Она попыталась немного, а потом просто передала обруч следующей девочке.

Она не стала закатывать истерику, когда мы сказали ей, что на «Горки Красавицы и Чудовища» очередь слишком большая, и предложили лучше покататься на «Морских Приключениях Русалочки». «Ладно», - сказала Люси, и мы спокойно направились туда.

И она не начинала ныть, ни разу, ни в один из дней, даже когда вечером мы говорили, что пора идти. Большинство детей постоянно чего-то требуют: «А я хочу сесть здесь!» или «Я хочу пойти первым!» или «Я хочу кататься не на этой лошадке, а на той!». Но Люси — никогда.

У старушки в инвалидном кресле она спросила: «Что с Вами, бабушка? Всё в порядке?». Плачущему мальчику она сказала: «Всё хорошо!». А меня, когда в «Башне Ужаса» я пронзительно вскрикнула, она взяла за руку, и сказала: «Не бойся, Мими!».

Когда Люси было четыре или пять, я слышала, как одна женщина, у дочери которой был синдром Дауна, сказала: «Я бы и волоска на её голове не изменила!». «А я бы изменила», подумала я тогда. Я бы в одно мгновенье избавила Люси от синдрома Дауна, потому что тогда её жизнь стала бы намного проще. Но теперь я понимаю, что это не так. Это наша жизнь стала бы проще — жизнь её родителей, её родных и учителей. Но сама Люси вполне довольна своей жизнью. Конечно, в ней есть трудности, но в чьей жизни их нет? Люси такая, какая есть, и это синдром Дауна делает её такой. Без него она сама будет другой. Её душа, её любовь ко всем людям, её природная бескорыстная доброта - они заключены в этой лишней хромосоме.

И это не иллюзия, и не ловкость рук, и не то, что видно на фотографиях, это на самом деле.

№20

CAMERA CAN’T CAPTURE THE INNER REALITIES

ДУШУ НЕ СФОТОГРАФИРОВАТЬ

На фото нет ничего необычного. Вот Люси на фоне замка Золушки. Вот Люси позирует рядом с принцем.

Обычные туристические снимки. «Замри, посмотри сюда, скажи: «сыыыыр»

Даже на самых удачных фотографиях, где она не позирует, а просто смеется, хлопает в ладоши, танцует, плавает или ест пончик, не видно самого главного.

Люси – моя внучка, ей девять лет и у нее синдром Дауна.

На прошлой неделе я и моя подруга сводили ее в парк «Волшебный мир Диснея».

И это было волшебно, каждая минута. Мы сделали сотни снимков в подтверждение этому.

Вот только они ничего не подтвердили. Словно блестки, которыми нас осыпали при входе, они осыпались и волшебство закончилось. Мы вышли, уехали, улетели, вернулись домой. Больше никаких чудес.

Магия. Ловкость рук. Что же это было? Если фотография не передает что-то, значит, оно не существует?

Дома, далеко от волшебного парка, жизнь Люси состоит из походов в школу, где дети общаются и играют в игры. Игры для третьеклассников, но они слишком сложны для нее. Каждый день здесь – доказательство того, что простые вещи для нее слишком сложны.

«Волшебный мир Диснея» - это совсем другое.

Здесь Люси – образцовый ребенок, ребенок-мечта. Для нее все волшебно, каждый аттракцион, каждый сказочный персонаж, каждый гамбургер и мороженое, ванильное ли шоколадное, любое прекрасно.

Люси ни разу не закапризничала ни в одном из магазинов. Прелестные платья принцессы, туфельки, короны, волшебная палочка – только чистое восхищение и никаких просьб о покупке. Она захотела только одно ожерелье и получила его.

В «Волшебных бигуди» она не просила сделать ей самую красивую прическу, зато отметила всех девочек, которых причесали по-особенному.

Конечно, она предпочла бы крутить хула-хуп, как и все дети, но когда у нее не получилось, спокойно передала его соседке. Когда очередь к «Спящей красавице» оказалось слишком длинной, она согласилась отправиться в «Подводный мир». Да, - сказала она. Так просто. Без возражений и жалоб, даже когда мы сказали, что нам пора домой.

Что сказала бы обычная девочка? «Я хочу остаться!» «Я первая!» «Не хочу эту лошадку, хочу ту!»

Но Люси – необычная.

Женщину в инвалидной коляске она спросила: «Ба, что случилось? Все в порядке?». Успокоила маленького мальчика, который плакал. А меня, приняв мой крик в «Башне ужасов» за испуг, взяла за руку и успокоила. «Мими, не бойся».

Люси было около пяти лет, когда ее мать сказала, что не изменила бы в дочери ничего, даже если бы могла. В тот момент я подумала, что сама бы кое-что поменяла. Я бы убрала эту дополнительную хромосому и ее жизнь стала бы проще.

Теперь я понимаю, что и сама бы ничего не поменяла. Это не облегчило бы ее жизнь, а только наши - ее родителей, семьи, учителей. Люси довольна своей жизнью. Проблемы бывают, а у кого их нет?

Она такая, какая есть. В том числе благодаря синдрому Дауна. Убери его – она изменится. В этой хромосоме и заключены ее доброта, любовь к миру, невинность.

Ее чистая душа.

И это то, что навсегда останется с ней настоящей.

Даже после того, как фотографии поблекнут.

№23

БЕВЕРЛИ БЭКХЕМ

ФОТОАППАРАТ НЕ МОЖЕТ ЗАПЕЧАТЛЕТЬ ВНУТРЕННИЙ МИР

Фотографии обычны. Вот Люси перед замком Золушки. Люси во время поездки на Дамбо. Есть фото Люси, стоящей с прекрасным принцем.

Это такие кадры, которые делают все. «Остановитесь! Смотрите на меня! Скажите «сыр»!»

Даже лучшие из фотографий, те, где она не позирует, где она смеется, хлопает в ладоши, удивляется, где она танцует, плавает, бежит, ест шоколадный пончик, не запечатлевает все то, что было.

Люси - моя внучка, ей 9 лет, и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе мы с другом взяли ее в Орландо в Волшебное Королевство Диснея. И это было волшебно каждое мгновение. Мы сделали сотни снимков, которые должны показать это.

Но ни один не смог это сделать. Точно так же, как волшебная пыль, которую актер бросил на нас в первый день, волшебство было временным. Уйдите, покиньте парк, сядьте в самолет, идите домой. И все прошло.

Иллюзия. Ловкость рук. Это было все, что было? Если то, что мы видели, не находится на фото, разве это не существует?

Здесь в мире далеко от Волшебного Королевства, дни Люси состоят из школы и маленьких детей, говорящих друг с другом и играющих в игры, игры третьеклассников, которые являются проблемой для Люси. Каждый день в мире далеко от Волшебного Королевства, есть постоянные напоминания всего, чего не может сделать Люси.

Мир Уолта Диснея был совершенно другой стороной монеты.

Люси там была примерным ребенком, о котором мечтают все родители. Это ребенок, удивляющийся всему. Ребенок, который любил каждую поездку, любого человека, каждый парад, каждый гамбургер, куриное крылышко и мороженое, независимо от того, ванильное оно или шоколадное, рожок или в чашке.

Люси никогда не ходила в магазин и не дулась, из-за того, что ей чего-то не купили. Она смотрела на все платья принцессы и обувь и короны и перчатки и волшебные палочки и куклы и восхищалась ими и говорила, что они были красивы. Но она оставляла их там и шла в следующий магазин и следующий и друой, в конечном счете выбирая простое ожерелье.

Люси не хотела делать прическу в Bibbidi Bobbidi. «Нет, спасибо», - сказала она. Но она ходила вокруг и говорила всем девочкам, которым укладывали волосы, какие же они симпатичные.

Она хотела крутить скакалку, как все остальные, но не имела понятия, как это делать. Она чуть попробовала, затем вручила другой девочке. Она не кричала, когда мы сказали ей, что очередь была слишком длинный в «Очарованных Рассказах с Красавицей» и что мы пойдем на «Подводное Приключение Ариэль» вместо этого. Она сказала, «хорошо», и мы спокойно пошли дальше. И она не жаловалась, даже ни разу, когда мы говорили ей в конце дня, что пришло время идти домой.

Большинство детей говорит: «Но я хочу сидеть здесь!» или «Я хочу пойти первым!» или «Я хочу сидеть на этой лошадке, а не на той.».

Только не Люси.

У пожилой женщины в инвалидном кресле она спросила,: « Что произошло, бабушка? Вы в порядке?». Мальчику, который плакал, она сказала: «Все нормально». А мне, когда я кричал со страху на «Башне ужаса», она сказала, взяв меня за руку: «Не бойся, Мими.”

«Я не изменил бы волосок на ее голове,»- я слышал от матери ребенка с синдромом Дауна, когда Люси было 4 года или 5. И я думал, тогда, я бы изменил. Я убрал бы синдром Дауна немедленно, потому что он сделает жизнь Люси легче.

Но то, что я теперь знаю, это то, что это не верно. Это сделало бы нашу жизни легче — ее родителей, семьи и учителей. Но Люси прекрасно и в своей жизнью. Не без проблем, но кому легко?

Люси - та, кто она есть, потому что у нее синдром Дауна. Убрать его, и это изменило бы ее. Ее дух, ее любовь к людям, ее врожденное, бескорыстное совершенство. Они находятся на лишней хромосоме. Не иллюзия, не ловкость рук, не вещи, которая камера может снять, но что-то очень реальное.

№24

Беверли Бекхем.

Камера не способна передать внутренний мир

Все снимки банальны. Это - Люси перед замком Золушки. Это – Люси на карусели «Дамбо». Это – Люси рядом со Сказочным Принцем.

Снимки, которые делает каждый. «Замри. Посмотри на меня. Скажи «сыр»!»

И даже лучшие из работ, сама искренность, те, на которых она не позирует, а смеётся, хлопает в ладоши, с удивлением вглядывается куда-то; те, на которых она танцует, плавает, бежит или ест шоколадный пончик, не передают и малой доли реальности.

Люси – моя внучка, ей – 9 лет, и она страдает синдромом Дауна. На прошлой неделе мы с другом взяли её с собой в Орландо, в Волшебное Королевство Диснея. Вся поездка, каждая её минута была волшебной. Мы сделали сотни фото, которые должны это передавать.

Но ничего не происходит. Волшебство было так же недолговечно, как и волшебная пыль, которой нас осыпал один из актеров в первый день. Стоило лишь уйти, покинуть парк, сесть на самолет и отправиться домой. И всё исчезло.

Иллюзия. Ловкость рук. Действительно ли это всё было? Если то, что мы видели, не отражено на снимках, значит оно не существует?

После её возвращения сюда, в мир, далёкий от Волшебного Королевства, дни Люси представляют собой школу, разговоры маленьких детей между собой и игры, игры для третьеклассников, настоящее испытание для Люси. Каждый день, проводимый в реальном мире, постоянно напоминает обо всём том, что Люси не под силу.

Мир Уолта Диснея был другой стороной монеты.

Там Люси была идеальным ребенком, о котором бы молили все родители. Ребенок, приходящий в восторг от всего. Ребёнок, которому нравилась каждая карусель, каждый герой, каждый парад, каждый гамбургер и куриная палочка, и мороженое, не важно, было ли оно ванильным или шоколадным, в рожке или в стаканчике.

Люси никогда не дулась в магазине из-за того, что ей что-нибудь не покупали. Она смотрела на все те платья, и туфли, и короны, и перчатки для принцесс, и кукол-принцесс, задыхалась от восхищения и говорила, что они прекрасны. Но она оставляла их там стоять и уходила в следующий магазин, а затем в следующий и следующий, в конце концов выбирая какие-нибудь бусы.

Люси не хотела, чтобы ей сделали причёску в сказочном салоне красоты «Бибиди Бобиди». «Нет, спасибо,» - сказала она. Но она ходила вокруг и говорила всем маленьким девочкам, которым в тот момент делали прическу, что они прелестно выглядели.

Она хотела покрутить обруч, как и все, и не потеряла самообладания, когда не смогла понять как это делается. Он пыталась некоторое время, а затем отдала обруч другой девочке. Она не закатила истерику, когда мы сказали ей, что очередь на аттракцион «Заколдованные истории с Бель» была слишком длинной и что мы вместо этого пойдём на «Подводные Приключения Ариэль». Она сказала: «Хорошо,»- и мы ушли прочь. И она не пожаловалась, ни разу, когда в конце каждого дня мы говорили ей, что было пора уходить.

Большинство детей говорят: «Но я хочу сидеть здесь!», - или – «Я хочу идти первым!», - или – «Я хочу сидеть на этой лошади, а не на той!».

Но только не Люси.

К пожилой женщине в инвалидном кресле она обратилась с вопросом: «Что случилось, бабушка? С Вами всё в порядке?». Мальчику, который плакал, она сказала: «Всё хорошо». А когда я закричала на «Башне Ужаса», она взяла мою руку и сказала: «Не бойся, Мими»

Когда Люси было 4 или 5, я слышала, как мама ребёнка с синдромом Дауна говорила: « Я не изменила бы и волоска на её голове». А я подумала тогда, что изменила бы. Я бы немедленно избавилась от её синдрома Дауна, потому что это сделало бы жизнь Люси проще.

Но я поняла, что это неправда. Это сделает проще наши жизни: жизнь ее родителей, её семьи и её учителей. А Люси вполне довольна своей жизнью. Конечно, бывают и трудности, но чья жизнь идеальна?

Люси – та, кто она есть благодаря синдрому Дауна. Избавление от него изменит её. Её душу, её любовь к людям, её врожденную бескорыстную доброту. Их несёт та дополнительная хромосома. Это не иллюзия, не ловкость рук, не то, что камера может уловить, а что-то реальное.

№25

БЭВЕРЛИ БЭКХЕМ

ВНУТРЕННИЙ МИР НЕ ПОДВЛАСТЕН КАМЕРЕ

Фотографии посредственны. Это Люси напротив замка Золушки. Люси верхом на слоненке Дамбо. Люси рядом c Прекрасным Принцем.

Это фотоснимки, которые передают все. «Постой. Посмотри на меня. Скажи «сыр!»»

Лучшие фото, которые сделаны спонтанно, когда Люси не видит камеры, на которых она искренне смеется, изумленно всматривается во что-то, плавает, бегает, ест шоколадные пончики, даже эти фото не передают всего, что было.

Люси – моя внучка. Ей 9 лет и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе мы с другом возили ее в Орландо и в «Волшебное Королевство Диснея». Каждая минута поездки была незабываемой. Мы сделали сотни снимков, которые должны были показать это.