Фотокамера не отражает реальность (стр. 3 )

Но ни один из них не отразил всю полноту впечатлений. Точно так же, как волшебство мультфильмов действует на нас в первое время, это волшебство временно. Выйдите, покиньте парк, сядьте на самолет и отправляйтесь домой. И волшебство исчезнет.

Иллюзия. Ловкость рук. Было ли это на самом деле? Если мы не видим ничего этого на фотографиях, это что не существует?

Здесь, в своем мире, мире далеком от «Волшебного Королевства», дни Люси состоят из школы и маленьких детей, которые общаются и играют, в свои игры детей-третьеклашек, в которые не может играть Люси. Каждый день, проведенный далеко от «Королевства», напоминает Люси о том, что сделать ей не под силу.

«Мир Уолта Диснея» - это как оборотная сторона медали.

Люси была идеальным ребенком таким, о каком мечтают все родители. Она была ослеплена блеском всего происходящего. Это был ребенок, который любил все, будь то катание на каруселях или парад мультгероев. Она наслаждалась всем, что ела, будь то гамбургер или цыпленок (куриная ножка) и, конечно, мороженное, даже не задумываясь, ванильное оно или шоколадное, в рожке или в стаканчике.

В магазине Люси никогда не надувала губки из-за того, что ей чего-то не купили. Она смотрела, открыв рот на платья, туфельки, короны, перчатки, волшебные палочки и на кукол-принцесс, и только говорила, какие они красивые. Но оставив все это в магазине, она шла в следующий, потом в другой, и еще, и, в конце концов, выбрала просто ожерелье.

Люси не хотела делать прическу в «Bibbidi Bobbidi Boutique». «Спасибо, не нужно», - отказалась она. Но она ходила по парку и говорила всем маленьким девочкам, которые сделали прически, как они хорошо выглядят.

Она хотела, как все крутить хула-хуп, но потеряла самообладание, когда не смогла понять, как это сделать. Попытавшись немного, она отдала обруч девочке. Она не закатила истерику, когда мы сказали ей, что серия «Волшебная история Красавицы» длится слишком долго, и вместо нее мы отправимся на «Подводные приключения Ариэль». Она сказала «Ок» и мы пошли. Она ни разу не пожаловалась, когда в конце каждого дня мы говорили ей, что пора идти домой.

Большинство детей капризничает: «Я хочу сидеть здесь!», «Я хочу пойти первым» или «Я хочу сидеть на этой лошади, а не на той».

Но не Люси.

Пожилую женщину в инвалидной коляске она спросила: «Что случилось, бабушка? С Вами все в порядке?». Мальчика, который кричал, она успокоила, сказав, что все в порядке. «Не бойся, Мими», - сказала она мне и взяла меня за руку, когда я кричала на “Tower of Terror”.

Когда Люси было 4-5 лет, я услышала от одной матери ребенка с синдромом Дауна: «Я бы не изменила даже волоска на ее голове». А я тогда подумала, что я бы изменила. Я бы вылечила ее от синдрома Дауна немедленно, потому что тогда жизнь Люси станет легче.

Но то, что я подумала – неверно. Это бы облегчило наши жизни – ее родителей, семьи и учителей. Люси довольна своей жизнью. Эта жизнь, конечно, не без проблем, но зато чья?

Люси такая, какая она есть из-за синдрома Дауна. Выздоровление бы изменило ее. Ее душу, ее любовь к людям, ее природную бескорыстную доброту. Это все и находится на той дополнительной хромосоме. Камера может запечатлеть не иллюзию, не ловкость рук, не какие-нибудь вещи, а реальность.

№26

Беверли Бекхэм

Внутренний мир не снять на камеру

Эти фото самые заурядные. Вот Люси напротив замка Золушки. Вот она на карусели летающего слоненка Дамбо. Здесь Люси стоит рядом с Прекрасным Принцем.

Такие снимки делает каждый. «Стой. Посмотри на меня. Скажи сыр».

Даже самые лучшие фотографии, случайные, на которых Люси не позирует, смеется, хлопает в ладоши, восклицает от изумления, танцует, плавает, бегает, уплетает шоколадные пончики, не отражают даже десятой доли того, как это было на самом деле.

Люси – моя девятилетняя внучка, и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе мы возили ее в Орландо и парк аттракционов Волшебное королевство Диснея.

Каждая минута нашей поездки действительно была волшебной. Мы сделали сотни снимков, которые должны были бы передать это.

Но снимки оказались лишены магии. Так же как и волшебная пыль, которой нас осыпали в первый день, очарование момента пропало. Стоит выйти за пределы парка, сесть на самолет, прилететь домой, и магии как не бывало.

Иллюзия. Ловкость рук. А было ли вообще что-то? Если то, что мы видели, не попало на фотографии, было ли это на самом деле?

В мире, далеком от Волшебного королевства, жизнь Люси - это школа и маленькие дети, с которыми она общается и играет в игры для третьеклассников, которые у самой девочки вызывают затруднения. Каждый день в мире, далеком от Волшебного королевства, постоянно напоминает о том, чего Люси НЕ может делать.

Мир Уолта Диснея показал мою внучку с другой стороны.

Там она была образцовым ребенком, о котором мечтали бы все родители. Ребенком, который всему удивляется. Ребенком, которому нравится каждая горка, каждый персонаж, каждый парад, каждый гамбургер, куриные крылышки и мороженое, будь то ванильное или шоколадное, в рожке или стаканчике.

Люси никогда не дулась в магазине из-за того, что ей что-то не купили. Она смотрела на все платья для принцесс, туфельки, короны, перчатки, волшебные палочки, куколок-принцесс, и только вздыхала, говоря о том, какие они красивые. Затем она оставляла их там, поднималась на второй этаж, а потом на третий и четвертый, и, в конце концов, выбрала всего лишь ожерелье.

Люси не хотела делать прическу в салоне для маленьких модниц «Биббиди Боббиди».

- Нет, спасибо, – ответила она, однако обошла зал и сказала всем маленьким девочкам, которым делали прически, как здорово они выглядят.

Люси хотела крутить обруч, как и все, но нисколько не расстроилась, поняв, что не может разобраться, как это делать. Она попыталась несколько раз и отдала обруч другой девочке. Люси не закатила истерику, когда ей сказали, что очередь на аттракцион «Волшебные истории Белль» слишком длинная, и вместо этого мы пойдем на «Подводные приключения русалки Ариэль». Она всего лишь ответила:

- Ладно.

И она ни капельки не жаловалась, когда в конце каждого дня мы говорили ей, что пора уходить из парка.

Большинство других детей возмущались бы: «Но я хочу сидеть тут!» или «Я хочу пойти первым!» или «Я не хочу эту лошадь, я хочу сидеть на другой!».

Но не Люси.

У пожилой женщины в инвалидном кресле она спросила:

- Что случилось, бабушка? С вами все нормально?

Плачущего мальчика она утешала:

- Да ладно тебе, все хорошо.

А когда я вскрикнула в «Башне ужасов», она взяла меня за руку и сказала:

- Не бойся, Мими.

- Я бы ничего не стала в ней менять. – эти слова я услышала от матери девочки с синдромом Дауна, когда той было 4 или 5 лет. А я тогда еще подумала, что изменила бы – я бы разом избавила ее от синдрома Дауна, потому что это в разы облегчило бы жизнь Люси.

Но если я что и поняла из общения с внучкой, так это то, что ошибалась. Это бы облегчило НАШУ жизнь – родителей, семьи, учителей. А Люси и так всем довольна. Конечно, в ее жизни есть свои трудности, но у кого их нет?

Люси та, кто она есть, потому что у нее синдром Дауна. Избавь ее от этой болезни – и Люси не будет прежней. Не будет ее силы духа, любви к людям, ее искренней бескорыстной доброты. Все это в той дополнительной хромосоме. Камера может зафиксировать и иллюзию, и ловкость рук, но только не правду.

№30

BEVERLY BECKHAM

Камера не может захватить внутреннею реальность

Обычные фотографии. Вот Люси перед замком золушки. Вот Люси на карусели Дамбо летающий слон. Вот Люси стоящая рядом с Принцем Чармингом из мультфильма.

Это снимки, которые делает каждый. “Стоп. Посмотри на меня. Скажи сыр!”

Даже лучшие из фотографий, фотографа, те, где она не позирует, где она не смеётся, хлопает, смотрит вверх в изумлении, где она танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик, не начинайте делать снимки всего что было.

Люси моя внучка, и ей 9 лет и у неё синдром Дауна. На прошлой неделе мы с другом взяли её в Орландо и в Волшебное Королевство Дисней. И это было волшебство, каждая минута проведённая там. Мы сделали сотни фотографий, которые должны показать.

Но никто не сделал этого. Так же, как волшебная пыль, которой актёрский состав осыпал нас в первый день, магия была временной. Уйди, покинь парк, сядь на самолёт, отправься домой. И магия исчезает.

Иллюзия. Ловкость рук. Что всё это было? Если всё что мы видели не на фотографиях, значит это не существует?

Вернувшись в мир далёкий от волшебного королевства, дни Люси днями состояли из школьных занятий и разговоров друг с другом и игр маленьких детей, игр третьего класса, которые были сложны для Люси. Каждый день в мире далёком от Волшебного Королевства, есть постоянные напоминания всего того что Люси не может сделать.

Мир Уолта Диснея был другой стороной монеты.

Люси была как ребёнок, о котором мечтает каждый родитель. Ребёнок ослеплённый всем этим. Ребёнок, которому нравится каждая карусель, каждый персонаж, каждый парад, каждый гамбургер и куриная палочка и мороженное, не важно было ли оно ванильное или шоколадное, в рожке или в стаканчике.

Люси никогда не ходила в магазин и не обижалась, если ей что-то не покупали. Она смотрела на все платья принцессы и на обувь и на короны и на перчатки и волшебные палочки и на куклы принцесс, у неё перехватывало дыхание и она говорила, что они были прекрасными. Но она оставляла их там и шла в следующий магазин и в следующий и в следующий в конечном итоге она выбирала просто ожерелье.

Люси не хотела делать причёску в салоне Бибиди Бобиди Бутике. “Нет спасибо,” она сказала.

Но она ходила там и говорила всем маленьким девочкам которым делали причёски, как хорошо они выглядели.

Она хотела крутить обруч как и все остальные, но для неё это было катастрофой, когда она не смогла понять как это делать. Она пыталась некоторое время и отдала обруч другой девочке. Она не разозлилась, когда мы сказали ей, что очередь была слишком длинной на “Волшебную историю с Бэль” и что вместо этого мы пойдём на “Подводные приключения Ариэль” вместо этого.

Она сказала хорошо и мы пошли. И она не жаловалась, ни разу, когда мы говорили ей, в конце каждого дня что пора уходить.

Большинство детей говорят, “Но я хочу сидеть здесь!” or “ Я хочу идти первым” или “ Я хочу сидеть на этой лошади, а не на той.”

Но не Люси.

У пожилой женщине в инвалидной коляске, она спросила, “Что случилось, бабушка? С вами всё в порядке?

Мальчику который плакал, она сказала, “Всё хорошо.” И когда я закричал на “Башне Ужаса,” она взяла меня за руку и сказала,”Не бойся Мими.”

“Я бы не изменила и волоска на её голове,”-я слышала как мать ребёнка с синдромом Дауна говорила, когда Люси было 4 или 5 лет. А я думала тогда, что я бы изменила, я бы убрала её синдром Дауна в одно мгновение, потому что это сделало бы жизнь Люси легче.

Но то, что я знала, было не правдой. Это бы сделало нашу жизнь проще - её родителей и семьи и учителей. Но Люси живёт прекрасно её жизнь не без проблем, но в чьей жизни их не бывает?

Люси, такая как есть, потому что у неё синдром Дауна. Убери его и Люси бы изменилась душа, её любовь к людям, её врождённая её бескорыстная доброта. За них отвечает та дополнительная хромосома. Эти качества не иллюзия, не ловкость рук, и не то что может отобразить фотоаппарат, это реальность.

№35

Беверли Бекхем

Камера не может передать внутренние переживания

Обычные фотографии. Вот видно: Люси стоит перед замком Золушки. А здесь - Люси верхом на Дамбо. Здесь - Люси стоит рядом с Принцем Чармингом. Эти снимки понравятся каждому.

"Замри. Смотри на меня. Скажи "сыр!""

Даже лучшие из фотографий, папараций, те, где она не позирует, где она смеётся, хлопая, глядя в изумлении, где она танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик, не захватывают всё, что было.

Люси моя внучка, ей 9 лет и у неё синдром Дауна. На прошлой неделе я с другом взяли её в Орландо и в Волшебный Замок Диснея. И это была волшебство, каждую минуту этой поездки. Мы сделали сотни фотографий, которые должны показать это волшебство.

Но ни одна из фотографий не делала этого. Так же, как и волшебная пыль, которой актерский состав посыпал нас в первый день, волшебство было временным. Хоть бы поскорей покинуть парк, сесть в самолёт, и приехать домой. И это прошло. Иллюзия. Ловкость рук. Что всё это было? Если то, что мы увидели, не на фотографиях, оно не реально?

Здесь в обычном мире, далеко от Волшебного Королевства, дни Люси состоят из школы, где маленькие дети разговаривают друг с другом и играют в игры, в третьем классе игры создаются специально для Люси. Каждый день в обычном мире далеко от Волшебного Королевства, существуют постоянные напоминания Люси, что она не такая как все.

Мир Волта Диснея был другой стороной медали.

Люси находясь там, была моделью ребёнка, который выпрашивает у родителей, то что хочет получить. Ребёнок ослеплённый всем. Ребёнок, который любит каждую поездку, каждого персонажа, каждый парад, каждый гамбургер и куриную палочку и мороженное, не говоря уже, была ли это ваниль или шоколад или мороженное в конусе или в чашке.

Люси никогда не ходила в магазин и не обижалась, на то, что она не могла иметь что-то. Она смотрела на все платья принцессы и туфли и короны и перчатки и волшебные палочки и куклы принцессы после чего она ахнула и сказала, что они были красивыми. Но она оставила их там и пошла к следующему магазину и следующему и следующему, в конечном итоге выбрала простое ожерелье.

Люси не хотела, сделать причёску в бутике Бидиди Бодиди."Нет спасибо", сказала она. Но она ходила вокруг, а потом сказала, что все маленькие девочки, которые сделали причёску в бутике, выглядели очень довольными.

Она хотела крутить обруч, как и все остальные, но не раскисала, когда не могла понять, как это делается. Она пыталась некоторое время и затем отдала обруч другой девочке. Она не закатила истерику, когда мы сказали ей, что линия на "Волшебной истории с красавицей" была слишком долгой, и что мы пойдём на "Подводные приключения Ариель", вместо этого. Она сказала "Хорошо", и мы пошли дальше. И она не жаловалась, даже ни разу, когда мы говорили ей, в конце каждого дня, что нам надо куда-то идти. Большинство детей говорят "Но я хочу сидеть здесь" или " Я хочу пойти первым" или "Я хочу сидеть на этой лошади один".

Но не Люси.

Если сидит пожилая женщина в инвалидной коляске, она спросит, “Что случилось бабушка? Ты в порядке?” Если увидит мальчика который плачет, она скажет, “Всё хорошо.” И когда я кричала на “Башне Ужасов”, она взяла мою руку и сказала, “Не бойся Мими.”

“Я бы не поменяла ни одного волоска с её головы,” я слышала от матери ребёнка с синдромом Дауна, когда Люси было 4 или 5 лет. И я подумала тогда, я бы сделала так же. Я бы отняла у неё синдром Дауна в одно мгновение, потому что это сделало бы жизнь Люси легче.

Но я поняла, что это не так. Это сделало бы нашу жизнь проще – жизнь её родителей, её семьи, её учителей. Но Люси счастлива, что её жизнь сложилась так. Это жизнь не без проблем, но чьи это проблемы?

Люси такая, потому что у неё синдром Дауна. Откажись она от него, она изменится. Её душа, её любовь к людям, её врождённая бескорыстная доброта. Эта дополнительная хромосома. Не иллюзия, не ловкость рук, камера не может её поймать – это реальность.

№38

Беверли Бекхэм

Камера не может передать того, что скрыто.

Фотографии статичны. Вот Люси перед замком Золушки. А здесь - на прогулке Дамбо. И вот Люси стоит за Прекрасным Принцем.

Такое обычно снимают. «Стой. Взгляни сюда. Улыбнись».

Даже лучшие снимки, живые, на которых она не позирует, а фото, где Люси запечатлена смеющейся, хлопающей в ладоши, те, на которых она танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик,- все это лишь жалкие попытки передать то, что мы испытали.

Люси - моя 9-летняя внучка с синдромом Дауна. На прошлой неделе мы с другом возили её сначала в Орландо, а затем – в Волшебное Королевство Диснея. Каждая минута нашего пребывания там была незабываема. Мы сделали сотни снимков, которые должны это показать.

Но, ни одна фотография не передает магию Диснея. В первый день пребывания в Диснейленде у меня сложилось ощущение, что кто-то осыпал нас волшебной пылью, но, к сожалению, волшебство было временным. Выйди из этого парка, сядь на самолет, вернись домой - вся магия исчезнет безвозвратно.

Было ли все это на самом деле или все увиденное - лишь иллюзия да ловкость рук? Если на фотографиях нет волшебства, значит ли это, что всё было обманом?

Если вернуться к реальности, которая далека от Волшебного Королевства, можно увидеть, что дни Люси однообразны: она ходит в школу, общается и проводит время со сверстниками. Люси не показывает вида, что всё это – серьезные испытания для неё. Каждый день – постоянное напоминание о трудностях.

Мир Уолта Диснея был обратной стороной медали.

Там Люси была идеальным ребенком, которого хотели бы иметь все родители. Она живо интересовалась всем. Люси наслаждалась каждой поездкой, каждым персонажем, шествием, гамбургером, каждой куриной лапкой, и неважно, ванильным или шоколадным было мороженое, в рожке или стаканчике.

Люси никогда раньше не ходила по магазинам, и ей было обидно, что она не могла ничего купить. Люси нравилось абсолютно всё. Наряды принцесс приводили девочку в восторг, туфли и короны, перчатки и волшебные палочки, даже куклы – всё нравилось Люси. Но она оставила всё это и отправилась к другой витрине. В поисках ожерелья Люси переходила от одной витрины к другой.

Она отказалась делать прическу в салоне Bibbidi Bobbidi, однако похвалила прически всех девочек, сидящих там.

Люси хотела, как все, покрутить хула-хуп, а когда у неё не получилось, она не расплакалась. Сделалв несколько попыток, Люси передала обруч другой девочке. Она не устроила скандал, когда мы сказали, что очередь на «Красавицу и чудовище» была слишком длинной, и вместо этого мы пойдем на «Русалочку». Люси согласилась. Она ни разу не возмутилась, когда в конце дня мы говорили, что пора уходить.

Многие дети кричали: «Я хочу остаться!», или « Я хочу быть первым», или «Я хочу кататься на этой лошади, а не на той».

Но не Люси.

У пожилой женщины- инвалида она спросила: «Что случилось, бабуля? Всё в порядке?» Она успокоила плачущего мальчика. И когда я визжал от страха в «Башне Ужаса», Люси взяла меня за руку и сказала: «Не бойся».

Когда Люси было 4 или 5, я слышал, как мать одной девочки с синдромом Дауна сказала: «Я не трону ни одного волоса на её голове». И тогда я подумал, я изменю жизнь Люси. Я избавлю её от синдрома Дауна, т. к. это облегчит ей жизнь.

Но то, что я узнал – неправда. Это облегчит только наши жизни - её родителей, семьи, учителей. Но Люси довольна своей жизнью. Конечно, в ней не всё идеально, но чья жизнь идеальна?

Люси – та, кто она есть из-за синдрома Дауна. Если её избавить от этой болезни, она станет такой же, как все. Её дух, любовь к людям, врожденная бескорыстность. Всё это у неё есть благодаря ещё одной хромосоме. Не иллюзия, не ловкость рук, не то, что может запечатлеть камера, но реальность.

№39

Беверли Бэкхэм

Камера не может поймать реальность

Обычные фотографии. Здесь Люси стоит перед замком Золушки. Здесь Люси верхом на Дамбо. Здесь Люси стоит рядом с Принцем Чармингом. Это снимки, которые выберет каждый. «Замри. Смотри на меня. Скажи «сыр!»»

Даже лучшие из фотографий папарацци не те, где она позирует, а те, где она смеётся, хлопает, смотрит в удивлении, где она танцует, плывёт, бежит, ест шоколадный пончик, не начиная захватывать всё что было.

Люси моя внучка, ей 9 лет и у неё синдром Дауна. На прошлой неделе мой друг и я взяли её с собой в Орландо, в Волшебное Королевство Диснея. И это было просто волшебно, каждая минута проведенная там. Там мы сделали сотни фотографий, которые должны выразить это.

Но ни одна из фотографий не делала этого. Так же как и волшебная пыль, которой нас посыпал актерский состав в первый день нашего пребывания там, магия была временной. Ушли, покинули парк, сели на самолет, прилетели домой. И она пропала. Иллюзия. Ловкость рук. Было ли всё это на самом деле? Что если то что мы видели не на фотографии, а в живую, оно просто не существует?

Вернёмся в мир далёкий от Волшебного Королевства, будни Люси состоят из школы и маленьких детей разговаривающий друг с другом и играющих в игры, игры третьего класса сложности, которые ставятся для Люси. Каждый день, в мире далёком от Волшебного Королевства, напоминает Люси о том что она не может делать.

Мир Уолта Диснея был «другой стороной монеты».

Люси была образцовым ребенком, о котором могли мечтать любые родители. Она была ребенком который осветлял всё вокруг себя. Ребёнком, который любил каждую поезду, любой характер, каждый парад, каждый гамбургер и каждое куриное крылышко и мороженое, и не важно каким оно было, ванильным или шоколадным, в рожке или в стаканчике.

Люси никогда не ходила в магазин и не дулась из-за того, что не могла приобрести ту или иную вещь. Она смотрела на все эти платья принцесс, туфельки, короны и перчатки, и волшебные палочки, и на кукольных принцесс ахала и называла их прекрасными. Но она оставляла их там и шла в следующий магазин, в следующий и в следующий, в конечном итоге ограничивая свой выбор простым ожерельем.

Люси не хотела приобрести себе прическу как в бутике БиббидиБоббиди. «Нет, спасибо», говорила она. Но она проходила рядом и говорила всем маленьким девочкам, которые делали такие прически, как они прелестно выглядят.

Она хотела крутить обруч, как и все остальные, но не раскисала, когда не могла понять, как это делается. Она пыталась некоторое время и затем отдавала обруч другой девочке. Она не закатывала истерик, когда мы сказали ей что очередь на «Волшебные истории вместе с Бель» была слишком большой и что мы пойдём на «Подводные приключения Ариэль» вместо этого. Она отвечала «Хорошо», и мы шли дальше. И она не вредничала ни разу, когда мы говорили, в конце каждого дня, что нам пора идти. Большинство детей скажет, «Но я хочу остаться здесь!» или «Я хочу пойти первым» или «Я хочу прокатиться на этой лошади ещё раз».

Но не Люси.

Она спросила у пожилой женщины в инвалидной коляске, «Бабушка, что случилось? С тобой всё в порядке?»

Она сказала-«Всё хорошо», плачущему мальчику. А когда я вскрикнула на «Башню Террора», она взяла меня за руку и сказала «Не надо бояться, Мими».

«Я не стала бы менять волосы на её голове», слышала я, как говорила мать ребенка с синдромом Дауна когда Люси было 4 или 5 лет. И я подумала тогда если бы я могла вернуться в прошлое. Я бы отняла у неё синдром Дауна в одно мгновение, потому что без синдрома жизнь Люси стала бы легче.

Но я уяснила что это невозможно. Это сделало бы наши жизни легче-её родителей и семью и учителей. Но Люси нравится жить своей жизнью. Она не без проблем, но у кого жизнь без проблем?

Люси такая, потому что у неё синдром Дауна. Откажись она от него, она изменится. Её дух, её любовь к людям, её врожденная бескорыстная доброта. Эта дополнительная хромосома. Не иллюзия, не ловкость рук, камера не может её поймать-это реальность.

№40

Беверли Бекхэм.

Камера не может увидеть то, что внутри.

Обычные снимки. Люси рядом с замком золушек. Здесь она едет на Дамбо. Там Люси стоит рядом с очаровательным принцем.

Такие снимки делает каждый. «Постой. Посмотри на меня. Скажи "Сыр!"».

Даже на лучших фотографиях папарацци, где она не позирует, где она со смехом, хлопая в ладоши, смотрит снизу вверх в удивлении, где она танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик, не возможно уловить все, что было.

Люси – моя внучка, и она девятая с синдромом Дауна. На прошлой неделе мы с другом взяли ее в Орландо, в Магическое Королевство Диснея. Каждая минута была волшебной. Мы сделали сотни снимков, которые могли бы это показать.

Но никто не делает. Точно так же, как волшебная пыль, которую актер посылал на нас в первый день, волшебство, было временным. Уйдите, покиньте парк, сядьте в самолет, пойдите домой. И это закончилось.

Иллюзия. Ловкость рук. Было ли все это? Если то, что мы видели, не находится на изображениях, разве это не существует?

Здесь, в мире далеко от Волшебного Королевства, дни Люси состоят из школы и маленьких детей, они разговаривают друг с другом и играют в игры, для третьего класса, которые посылают вызов для Люси. Каждый день в мире далеко от Волшебного Королевства, это постоянные напоминания о том, что Люси не может делать.

Мир Уолта Диснея был другой стороной медали.

Люси была образцовым ребенком, такой, какую хотят все родители. Ребенок ослепленный блеском. Ребенок, который любит каждую поездку, каждого персонажа, каждый парад, каждый гамбургер, куринные палочки и мороженое, неважно, было оно ванильное или шоколадное, в рожке или в стаканчике.

Люси никогда не ходила в магазин и не обижалась, за то, что она не могла получить то, что хотела. Она видела на всех принцессах платья и туфли, короны, перчатки и волшебные палочки, она восхищалась и говорила, как они красивы. Она оставила их там и пошла в следующий магазин, и следующий, и следующий, выбирая только ожерелье.

Люси не хотела, чтобы ее волосы, укладывали в бутике Бибиди Бобиди. "Нет спасибо” - сказала она. Она ходила вокруг и говорила, что все маленькие девочки, которые получали наследство, выглядели модными и довольными.

Она хотела покрутить обруч, как и все остальные, но не могла понять, как это делать. Она попробовала, а потом протянула обруч другой девочке. Она не закатила истерику, когда мы ей сказали что очередь была слишком большой на "Очарованные Рассказы Красавиц" и что, мы поедем на "Подводные приключения Ариэль" вместо этого. Она сказала : "ладно", - и мы вышли. Она не жаловалась ни одного раза, когда мы говорили ей, в конце каждого дня, о том пришло время уходить. Большинство детей говорят : "Но я хочу, сидеть здесь!" или "я хочу сесть на эту лошадь".

Не Люси.

У пожилой женщины в инвалидной коляске она спросила : "Что случилось, Бабушка? С вами все в порядке?"

Мальчику, который кричал, она сказала : "Это нормально." Когда я кричал на "Башне Ужаса", - она взяла мою руку и сказала : "Не бойся, Мими."

"Я не изменила бы волоса на ее голове," я слышал, что мать ребенка с синдромом Дауна сказала это, когда Люси было четыре или пять лет. Тогда я подумал, я бы избавил ее от синдрома Дауна в одно мгновение, что бы сделать жизнь Люси легче.

То что я сказал, конечно, неправда. Сделать нашу жизнь проще могут - родители, семья и учителя. Люси устраивает ее жизнь. Она не без проблем, но у кого жизнь легка?

Люси – та у кого синдром Дауна. Принятие синдрома, сильно меняет её. Ее дух, ее любовь к людям, ее врожденное, бескорыстное совершенство. Они находятся на той лишней хромосоме. Не иллюзия, не ловкость, не те вещи, которые может снять камера - реальность.

№41

Беверли Бекхэм «Фотографии не отражают внутреннего мира»

Самые обычные фотографии. На этой Люси стоит напротив замка Золушки. На другой запечатлён момент поездки на слонике Дампо. А здесь Люси рядом с Прекрасным принцем.

Такие снимки делают все. «Замри! Смотри на меня! Улыбайся!»

Даже самые удачные непостановочные фотографии, на которых она не позирует, а просто смеётся, хлопает в ладоши, с удивлением смотрит вверх, танцует или ест шоколадный пончик, не передают всех эмоций.

Люси – моя девятилетняя внучка, и у неё синдром Дауна. На прошлой неделе мы с подругой возили её в диснеевский тематический парк «Волшебное королевство» в Орландо. Действительно, каждое мгновение, проведённое там, было наполнено волшебством. Мы сделали сотни снимков, чтобы сохранить эффект чуда.

Вот только на фотографиях этого не видно. Также как и волшебная пыль, которой нас осыпал актёр в первый же день, волшебство не вечно. Стоит только уйти из парка, сесть в самолёт и улететь домой и всё. Магия исчезает.

Иллюзия. Ловкость рук. И ничего больше? Значит, если на снимках нет того, что мы видели, это лишь мираж?

Здесь, вдали от «Волшебного королевства», дни Люси состоят из учёбы, общения с маленькими девочками и игр – игр для третьеклассниц – что даётся внучке очень непросто. Здесь, вдали от сказки, всё напоминает о болезни Люси и о том, чего она не может делать.

Мир Уолта Диснея показал ситуацию с другой стороны.

Там Люси была идеальным ребёнком, о котором мечтают любые родители. Ребёнком, которого поражает абсолютно всё подряд. Ребёнком, которому нравятся все аттракционы, персонажи, парады, гамбургеры, куриные палочки и мороженое, и совершенно не важно, ванильное оно или шоколадное, в рожке или в стаканчике.

Люси ни разу не надулась в магазине, потому что ей не купили того, что она хотела. Девочка с восторгом смотрела на платья как у принцесс, туфельки, короны, перчатки, волшебные палочки, кукол. А потом вздыхала, шептала, какие они все красивые и… оставляла всё на месте и шла в следующий отдел, потом в ещё один и ещё один, и, в конце концов, выбирала только одно ожерелье.

Люси не захотела, чтобы ей уложили волосы в салоне-парикмахерской «Биббиди Боббиди». «Спасибо, не надо», - сказала внучка. Тем не менее, она побродила между креслами и сделала комплимент девочкам.

Внучка хотела покрутить обруч, как все остальные, но не закатила истерику, когда у неё ничего не вышло. Она недолго пыталась справиться с обручем, а затем просто передала его другой девочке. Люси не рассердилась, когда мы сообщили ей, что желающих окунуться в мир Спящей красавицы слишком много и вместо этого мы пойдём в подводное царство Русалочки. Люси только ответила: «Хорошо», и мы ушли. А ещё она ни разу не пожаловалась, когда вечером нужно было возвращаться домой.

Многие дети капризничают: «Хочу сидеть здесь!», «Хочу быть первой!» или «Я хочу сидеть на той лошадке, а не на этой!»

Многие, но только не Люси.

У пожилой женщины в инвалидной коляске она поинтересовалась: «Что случилось, бабушка? Вы в порядке?» Плачущего мальчика подбодрила: «Не плачь! Всё пройдёт!» А мне, орущей от ужаса в «Башне страха» прошептала, взяв мою руку: «Не бойся, Мими».

«Я бы не стала менять и волоска на его голове», сказала мать ребёнка с синдромом Дауна, когда Люси было четыре или пять. Тогда я подумала, что я бы с радостью поменяла кое-что. Если бы могла, я бы избавила внучку от болезни, потому что в этом случае жизнь Люси стала бы проще.

Но сейчас я поняла, что это неправда. Это упростило бы нашу жизнь – жизнь её родителей, родственников и педагогов. Что касается Люси, она всем довольна. Конечно, у неё есть свои проблемы, а у кого их нет?

Люси такая, какая она есть из-за синдрома Дауна. Без него она была бы другой: без особого внутреннего мира, её безграничной любви к людям и врождённой, бескорыстной доброты. Эти качества хранятся на той самой лишней хромосоме. И это вовсе не иллюзия, ловкость рук и не то, что остаётся на фотографиях. Это реальность.

№42

Бэверли Бекхэм

Внутреннюю сущность нельзя запечатлеть на пленку

Обыкновенные фотографии. Здесь Люси перед замком Золушки. Здесь Люси на аттракционе Дамбо. А здесь Люси стоит рядом с принцем Чамингом.

Такие фотографии делают все. «Постой. Посмотри на меня. Скажи «Чи-и-з!»».

Даже лучшие из фотографий, снятые в естественной обстановке – на которых она смеется, хлопает в ладоши или смотрит вверх в изумлении, на которых она танцует, плавает, бежит, ест пончик с шоколадом – и те не передают всю полноту момента.

Люси – моя внучка, ей 9 лет, и она страдает синдромом Дауна. На прошлой неделе мы с подругой повезли ее в Орландо в Волшебное Королевство Диснея. Каждая минута, проведенная там, была наполнена волшебством. Мы сделали сотни фотографий, которые должны были это продемонстрировать, но ни одна из них этого не делает. Подобно сказочной пыли, которой осыпал нас герой мультфильма в первый день, волшебство было недолговечным. Когда мы покинули парк, сели на самолет и вернулись домой, оно исчезло.

Иллюзия. Фокус. А было ли все это на самом деле? Если того, что мы видели, нет на фотографиях, а существует ли оно?

Здесь, в мире, далеком от Волшебного Королевства, дни Люси состоят из школьных занятий и маленьких детей, общающихся друг с другом и играющих в обычные игры для третьеклассников, которые для Люси представляют сложную задачу. Каждый день в мире, далеком от Волшебного Королевства, что-то постоянно напоминает обо всех ограничениях для Люси.

В Мире Уолта Диснея все было по-другому.

Люси была там образцовым ребенком, о котором мечтают все родители. Ребенком, которого поражает все. Ребенком, которому нравится каждый аттракцион, каждый персонаж, каждый парад, каждый гамбургер и куриная палочка, любое мороженое, неважно, ванильное или шоколадное, в вафельном рожке или стаканчике.

Ни разу не было такого, чтобы Люси пришла в магазин и дулась, потому что ей не могли что-то купить. Она просто смотрела на платья всех принцесс, их туфли, короны, перчатки, волшебные палочки, на кукол-принцесс, вздыхала и говорила, что они красивые. Потом она оставляла их там и шла дальше в следующий магазин, за ним еще в следующий и так далее, и, в конце концов, выбирала себе только ожерелье.

Люси не захотела, чтобы ей сделали прическу в салоне Биббиди Боббиди Бутик. «Нет, спасибо», – отказалась она, но побродила вокруг и сказала всем маленьким девочкам, которым укладывали волосы, как прелестно они выглядят.

Она хотела покрутить обруч, как и все другие, но разозлилась, когда не смогла понять, как это нужно делать. Она попыталась еще некоторое время, но потом вручила обруч другой девочке.

Она не закатила истерику, когда мы сказали ей, что на аттракцион «Волшебные истории с Белль» слишком длинная очередь и вместо него мы пойдем на аттракцион «Подводные приключения Ариэль». Она сказала: «Хорошо», и мы пошли. И она ни разу не пожаловалась, когда в конце каждого дня мы говорили ей, что пора уходить.

Большинство детей капризничают: «Но я хочу сидеть здесь!» или «Я хочу пойти первым», или «Я хочу сидеть на этой лошади, а не на той». Но только не Люси.

У пожилой женщины в инвалидной коляске она поинтересовалась: «Что случилось, бабушка? С тобой все в порядке?» Мальчика, который плакал, она подбодрила: «Все хорошо». А когда я кричала на «Башне страха», она взяла меня за руку и сказала: «Не бойся, Мими».

«Я бы не изменила и волоска на ее голове», - я слышала, как говорила мать ребенка с синдромом Дауна, когда Люси было 4 или 5 лет. А я в тот момент думала, что изменила бы. Я бы немедленно избавила ее от синдрома Дауна, потому что это бы облегчило жизнь Люси.

Но позже я поняла, что это неправда. Это сделало бы наши жизни легче – ее родителей, семьи и учителей. Но Люси хорошо живется. Да, у нее есть проблемы, а у кого их нет? Люси является тем, кто она есть, благодаря синдрому Дауна. Отсутствие болезни изменит ее, а вместе с тем ее дух, ее любовь к людям, ее врожденную бескорыстную доброту. Они содержатся в этой лишней хромосоме. Не иллюзия, не фокус, не то, что нельзя запечатлеть на пленку, а нечто настоящее.

№45

БЕВЕРЛИ БЕКХЭМ

ФОТОАППАРАТ НЕ МОЖЕТ УЛОВИТЬ ВНУТРЕННЮЮ РЕАЛЬНОСТЬ

Обычные фотографии. Здесь Люси перед замком Золушки. Здесь Люси на аттракционе слонёнка Дамбо. Здесь Люси стоит рядом с Прекрасным принцем.

Это кадры, которые снимают все. «Стой. Смотри на меня. Улыбнись».

Даже самые лучшие фотографии, естественные, те, где она не позирует, где смеётся, хлопает в ладоши, с изумлением рассматривает, где она танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик, совсем не охватывают всего того, что было.