Фотокамера не отражает реальность (стр. 6 )

Мираж. Мастерство персонажей. С нами ли все это было? На самом деле эта сказка осталась только на фотографиях.

В действительности реальный мир далек от Волшебного королевства Диснейленда. По расписанию Люси занимается в школе по специально разработанной программе, где обычные дети могут играть и разговаривать друг с другом. Каждый ее день далек от Волшебного королевства, потому что все постоянно напоминает, что она ни как все.

У Walt Disney World существует и другая сторона медали.

В поездке Люси была спокойной, об этом другие родители могут только мечтать. Дети были в восторге от всего увиденного в поездке, от каждого персонажа в фильме, от волшебных костюмов героев, от каждого гамбургера и куриных лапок, не говоря уже, о ваниле или шоколаде в стаканчике.

Люси никогда не ходит по магазинам, потому что она ничего не сможет выбрать. Она смотрела на волшебное платье, блестящие босоножки принцессы, а также на корону, перчатки и волшебную палочку сказочной феи и взволнованно сказала, что они были красивыми. И ничего не выбрав оставила, и шла дальше и дальше к следующему магазину, и, в конце концов, остановилось на самом простом ожерелье. Люси не захотела, чтобы ей делали прическу в салоне Babbidi Bobbodi. «Нет, большое спасибо»- ответила она. Она долго ходила по салону, и в итоге сказала, что все остальные девочки сделали прически здесь и изумительно выглядели. Она хотела заправить волосы под обруч, как и все остальные, но у нее случилось нервное расстройство, когда она не могла понять, как это сделать. Попытавшись несколько раз, передала обруч другой девочке. Люси не расстроилась, когда мы сказали, что в «Волшебную историю с красавицей» большая очередь, и что лучше пойдем на «Подводные приключения Ариэль». Она была не против и ни разу не жаловалась, когда ей сказали, что день закончился и пора возвращаться.

Многие дети обычно говорят: «Я хочу сидеть здесь!», «Я хочу зайти первым » или «Я хочу сидеть на этой лошади, а не на той».

Но не Люси.

«Что случилось бабушка? С вами все в порядке?» - спросила она у пожилой женщины в инвалидной коляске и успокоила меленького плачущего мальчика. И даже поддержала меня во время просмотра фильма ужаса, когда я испугалась и сказала «Не бойся, Мими».

Когда Люси была маленькой, я услышала отчаянные слова матери ребенка с этим же синдромом «Бесполезно что-то менять…». И тогда я подумала, что смогу помочь своей девочке. Я буду стараться избавить ее от страданий, чтобы облегчить ее жизнь.

В конце концов, стало ясно, что Люси невозможно вылечить. Оказалось, мы пытаемся облегчить жизнь самим себе, учителям которые с ней занимаются, семье и родителям. И какое дело другим, ведь ей и без их помочи хорошо живется.

В душе Люси обычный ребенок, если даже с синдромом Дауна. И с этим остается только смириться. Ни одна камера не способна запечатлеть ее внутренний мир и любовь к людям.

№88

Внутренняя реальность, скрытая от камер

Это самые обычные фотографии. На одной Люси напротив замка Золушки, на другой Люси катается на аттракционе "Слонёнок Дамбо", на третьей Люси стоит рядом с Прекрасным принцем.

Все делают такие снимки. «Не двигайся. Посмотри на меня. Скажи «сыр!»

Даже лучшие фотографии, снятые в естественной обстановке, там, где она не позирует, где смеется, хлопает в ладоши, вглядываясь с неподдельным интересом, где она танцует, плавает, бегает или где есть шоколадный пончик – едва отражают, все то, что там произошло.

Люси моя внучка, ей 9 лет и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе мы с другом повезли ее в Орландо, штат Флорида в парк аттракционов «Волшебное Королевство Диснея». Невероятное место, каждая минута была наполнена волшебством. Мы сделали сотни снимков, которые должны были передать эту атмосферу.

Но ничего не вышло. Волшебство исчезло точно так же, как и волшебная пыльца, которой осыпал нас один из «персонажей» в первый день. Покидаешь парк, садишься в самолет, отправляешься домой и вот, магия рассеивается.

Иллюзия. Фокус. Было ли все это на самом деле? Если того, что мы видели, нет на фотографиях, существует ли оно?

Здесь, в реальном мире, что так далек от Волшебного Королевства, обычный день Люси - это школа, маленькие дети болтающие друг с другом и играющие в игры для третьеклассников, которые так тяжело даются Люси. Изо дня в день этот мир напоминает ей о том, что она не в силах сделать.

Мир Уолта Дисней был оборотной стороной медали. Там Люси была образцовым ребенком, о котором мечтает каждый родитель. Ребенок удивляющийся всему. Ребенок, которому нравится кататься на любой карусели, нравится каждый персонаж, каждый парад, каждый гамбургер, куриные «пальчики» или мороженое, независимо, ванильное оно или шоколадное, в рожке или в чашечке.

Люси никогда не дулась из-за того, что ей чего-то не покупали. Она смотрела на все эти платья принцесс, туфельки, перчатки, короны, волшебные палочки и, восхищаясь, говорила какие они красивые. На этом все и заканчивалось. Потом она шла в следующий магазин, и еще в один и, в конце концов, выбирала лишь ожерелье из бусин.

Люси не хотела делать прическу в детском салоне Bibbidi Bobbidi Boutique. Она отвечала: «Нет, спасибо». Но гуляя и осматриваясь, она говорила всем маленьким девочкам, которым сделали прически, как прекрасно они выглядят.

Она не устроила сцену, когда у нее не получилось крутить обруч, как остальным ребятам. Она попыталась, но затем передала обруч другой девочке. Она не закатила истерику, когда мы сказали ей, что очередь на аттракцион «Волшебный мир Белль» слишком длинная, и вместо этого мы бы сходили на «Подводные приключения Ариэль». Она согласилась и мы пошли. Она даже ни разу не пожаловалась, когда в конце каждого дня мы говорили ей, что пора уходить.

Почти все дети говорят: «Не хочу здесь сидеть!» или «Я хочу пойти первым!», или «Я хочу сесть на эту лошадку, а не на эту!». Только не Люси.

У пожилой женщины в инвалидной коляске она спросила: «Что случилось, бабушка? Ты хорошо себя чувствуешь?». Мальчику, который плакал, она сказала: «Все хорошо». А когда я кричала на «Башне Ужаса», она взяла меня за руку и сказала: «Не бойся, Мими».

Когда Люси было 4 или 5, я услышал, от одной матери ребенка с синдромом Дауна: «Я бы не стала в ней ничего менять», но я тогда подумала, что поступила бы иначе. Я бы немедленно избавила Люси от синдрома Дауна, потому что так ей было бы легче жить.

Но я поняла, что это неправда. Это облегчило бы наши жизни: ее родителей, родственников и учителей. Но Люси и так чувствует себя хорошо. Не без трудностей в жизни конечно, ну а у кого их нет?

Люси – та, кто она есть, потому что у нее синдрома Дауна. Избавившись от него, она бы изменилась. Ее дух, ее любовь к людям, ее природная бескорыстная доброта – все это находится в той дополнительной хромосоме. Все это не иллюзия, не фокус, не фотография, а реальность.

Беверли Бэкхем

№89

КАМЕРА НЕ МОЖЕТ ЗАХВАТИТЬ ВНУТРЕННИЕ ФАКТЫ

Фотографии являются обычными. Там Люси перед замком Золушки. Там Люси на поездке Дамбо. Там Люси стояла рядом с принцем.

Это кадры, которые все принимают. " Стоп. Посмотри на меня. Скажите « сыр! "

Даже лучшие из фотографий, папарацци, те, где она не позирует, где она смеется, хлопая, глядя в изумлении, где она танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик, не начинают захватывая все что было.

Люси - моя внучка, и ей 9 лет и у неё синдром Дауна. На прошлой неделе друг и я взяли ее в Орландо в Волшебное Королевство Диснея. И это было волшебно, каждую минуту его. Мы делали сотни снимков, которые должны показать это.

Но никто не видит. Так же, как волшебной пыли, что актерский состав посыпает нас в первый день, магия была временной. Ходьбы, покинуть парк, сесть в самолет, идти домой. И он ушел.

Иллюзия. Ловкость рук. Было, что все это было? Если то, что мы увидели на фотографии, этого не существует?

Здесь мир далек от Волшебного Королевства, дни Люси состоят из школы и маленьких детей, говорящих друг с другом и играющих в игры, игры третьего класса, которые являются проблемами для Люси. Каждый день, мир далек от Волшебного Королевства, есть постоянные напоминания всего, что не может сделать Люси.

Диснейуорлд был другой сторонемонеты.

Люси была образцовым ребенком, тот, о котором просят все родители. Ребенок ослеплен блеском. Ребенок, который любил каждую поездку, каждый характер, каждый парад, каждый гамбургер и куриный крылья и мороженое, не берет в голову, было ли это ванилью или шоколадом или в конусе или в чашке.

Люси никогда приходя в магазин не дулась, потому что у нее не могло быть чего-то. Она смотрела на все платья принцессы и обувь и короны и перчатки и волшебные палочки и куклы принцессы и задыхаясь говорила, что они были красивы. Но она оставила их там и пошла в следующий магазин и следующий и следующий, в конечном счете выбирая просто ожерелье.

Люси не хотела делать волосы в Магазине Bibbidi Bobbidi. “Нет, спасибо,” сказала она. Но она шла обратнои сказала всем маленьким девочкам, которые укладывали их волосы, как симпатичный они смотрелись.

Она хотела крутить обруч как и все остальные, но не расстраивалась, когда она не могла понять, как это сделать. Она пыталась некоторое время, затем передала обруч другой девочке. Она не закатила истерику, когда мы сказали ей, что была слишком длинная "Волшебная история с красавицей", и что мы пойдем на "Подводные приключения Ариэль" вместо этого. Она сказала: "Хорошо", и мы пошли. И она не жаловалась, даже не один раз, когда мы говорили ей, в конце каждого дня, что на это нужно время, чтобы пойти.

Большинство детей говорят: "Но я хочу сидеть здесь!" Или "Я хочу идти первым" или "Я хочу сидеть на этой лошади, не хочу одна."

Не Люси.

Чтобы у пожилой женщины в инвалидной коляске спросила: "Что случилось, бабушка? С тобой все в порядке? У мальчика, который плакал, она сказала: "Все в порядке." И у меня, как я кричала на "Башне Ужаса", она взяла меня за руку и сказала: "Не бойся, Мими".

"Я не изменил бы волосы на голове," Я слышал, мать ребенка с синдромом Дауна сказала, Люси была 4 или 5. И я думал, тогда, был бы я. Я бы отнял у нее синдром Дауна в одно мгновение, потому что это сделало бы жизнь Люси легче.

Но я узнал, что это не так.  Сделать нашу жизнь проще - ее родителей и семьи и учителей. Но Люси прекрасно в своей жизни. Это не без проблем, но чья жизнь?

Люси, кто она такая, она имеет синдром Дауна. Принимая её ближе, это изменит ее. Ее дух, ее любовь к людям, ее врожденное, бескорыстная доброта. У неё дополнительная хромосома. Не иллюзия, не ловкость рук, и на камеру нельзя снимать, то, что реально.

№91

Фотокамера не может захватить внутренний мир.

Фотографии обычные. Там Люси перед замком Золушки. Там Люси на поездке Дамбо. Там Люси стояла рядом с принцем.

Это кадры, которые все принимают. " Стоп. Посмотри на меня. Скажите « сыр! "

Даже лучшие из фотографий, папарацци, те, где она не позирует, где она смеется, хлопая, глядя в изумлении, где она танцует, плавание, бег, съедая шоколадный пончик, не могут захватить все, что было. Люси - моя внучка, ей 9 лет и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе мы с другом взяли ее в Орландо в Волшебное Королевство Диснея. И это было волшебно, каждую минуту его. Мы делали сотни снимков, которые должны показать это.

Но ни один из них не справляется с этой задачей. Точно так же, как волшебная пыль, которой актер посыпал нас первый день, волшебство, было временным. Уйдите, покиньте парк, сядьте в самолет, пойдите домой. И она ушла. Иллюзия. Ловкость рук. Это все было, это было? Если то, что мы видели, не находится на картинах, разве это не существует?

Назад здесь в мире далеко от Волшебного Королевства, дни Люси состоят из школы и маленьких детей, говорящих друг с другом и играющих в игры, игры третьего класса, которые являются проблемами для Люси. Каждый день в мире далеко от Волшебного Королевства, есть постоянные напоминания всего, что не может сделать Люси.

Диснейуорлд был другой стороной монеты.

Люси была образцовым ребенком там, таким, о котором мечтают все родители. Ребенок, ослепленный блеском всем. Ребенок, который любил каждую поездку, каждый персонаж, каждый парад, каждый гамбургер и куриные крылья и мороженое, не говоря уже, было ли это ванилью или шоколадом или в рожке, или в чашке.

Люси никогда не входила в магазин и дулась, потому что у нее не могло быть чего-то. Она смотрела на все платья принцессы и обувь и короны и перчатки и волшебные палочки и куклы принцессы ахнула и сказала, что они были красивы. Но она оставила их там и пошла в следующий магазин и следующее и следующее, в конечном счете просто выбирая ожерелье.

Люси не хотела делать прическу в магазине Bibbidi Bobbidi. “Нет, спасибо,” сказала она. Но она прошла вокруг и сказала всем маленьким девочкам, которые укладывали их волосы, как симпатично они выглядели.

Она хотела покрутить хула-хуп как все остальные, но не потерпела краха, когда она не могла выяснить как. Она попробовала некоторое время, затем вручила обруч другой девочке. Она не закатывала истерику, когда мы сказали ей, что очередь была слишком длинной в “Очарованных Рассказах с Красавицей” и что мы пойдем “на Подводное Приключение Ариэля” вместо этого. Она сказала, "хорошо", и мы пошли дальше. И она не жаловалась, даже однажды, когда мы сказали ей в конце каждого дня, что пришло время уйти.

Большинство детей говорят: " Но я хочу сидеть здесь!" Или "Я хочу идти первым " или " Я хочу сидеть на этой лошади, а не той. "

Не Люси.

У пожилой женщины в инвалидной коляске, она спросила: " Что случилось, бабушка? С тобой все в порядке? Мальчику, который плакал, она сказала: " Все в порядке. " И для меня, как я кричала на " Башне Ужаса ", она взяла меня за руку и сказал: " Не бойся, Мими ».

“Я не изменила бы волоска на ее голове,” я слышал, что мать ребенка с синдромом Дауна сказала, когда Люси было 4 года или 5. И я думал, тогда, что я изменил бы. Я убрал бы ее синдром Дауна немедленно, потому что он сделает жизнь Люси легче.

Но то, что я узнал, это не верно. Это сделало бы наши жизни легче — ее родители и семья и учителя. Но Люси прекрасна со своей жизнью. Она не без проблем, но чья жизнь?

Люси является тем, кто она есть, потому что у нее синдром Дауна. Избавление от него изменило бы ее. Ее дух, ее любовь к людям, ее врожденное, бескорыстное совершенство. Они находятся на той дополнительной хромосоме. Камера может снять не иллюзию, не ловкость рук, не вещи, но реальность.

№95

Бэвэрли Бэкхам.

Камера не может захватывать скрытые действительности.

Картинки обыкновенные. Люси впереди замка Золушки. Люси едет верхом на Дамбо. Люси стоит рядом с принцем.

Эти фразы, что каждый употребляет : " Стой, посмотри на меня. Скажи "сыр"!"

Даже лучшая из фотографий искренняя, каждая, где она не позировала, где она улыбается, аплодирует, удивляется, где она танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик, не начинает захватывать все что было.

Люси моя правнучка и ей 9 лет, и она имеет синдром Дауна. На прошлой неделе друзья и я взяли ее в Орландо и в волшебное королество Диснея. И это было волшебно, и каждая эта минута. Мы взяли сотню картин, что должны были отразить ( показать) это.

Но нет. Только понравилась сказочная пыль, что бросали члены разбрызгивали на нас первый день, волшебство было временным. Прогулка уходила из парка, полет на самолете, поход домой. Но это прошло. Иллюзия. Ловкость рук. Было ли все это? Если все что мы видели на картинках - это что не существует?

Вернемся в мир далекий от Волшебного Королевства. День Люси состоит из школы и маленьких детей, разговаривающих друг с другом и играющих в игры, игры третьего класса. Каждый день, в мире далеком от Волшебного Королевства, постоянные напоминания обо всем, что Люси не может делать.

Волт Дисней Ворд был другой стороной монеты.

Люси была идеальным ребенком, за которую любой родитель молился. Этот ребенок ослеплен всем. Это ребенок, который любил каждую прогулку, каждый характер, каждый наряд, каждый гамбургер и куринные ножки, и мороденое, неважно, было ли оно ванильным или шоколадным, в рожке или в чашке.

Люси иногда одила в магазин и обижалась, потому что она что-то не мога иметь. Она смотрела на все платья принцесс и обувь, и коронки, и перчатки, и волшебные палочки, и куклы принцесс, и страстно хотела и говорила, что они были красивыми. Но она оставляла их таи и уходила в следующий магазин и в следующий, и в следующий, в конечном счете выбирала просто ожерелье.

Люси не хотела быть причесанная в Бибиди Бобиде бутике. " Нет, спасибо", говорила она. Но она ходила вокруг и говорила всем маленьким девочкам, которые делали прически, как красиво они выглядят.

Большинство детей говорят: "Нет, я хочу сидеть здесь!" или "Я хочу идти первим" или " Я хочу сидеть на этой лошади, не одна".

Не Люси.

Пожилой женщине в инвалидной коляске она задала вопрос : "Что случилось, бабушка? У тебя все хорошо?" Мальчику, который плакал она сказала : "Все хорошо". И мне, я кричала на “Башня Ужаса,” - она взяла мою руку и сказала, “Не бойся, Мими.”

“Я не изменил бы волосок на ее голове,” я слышал, что мать ребенка с синдромом Дауна сказала, когда Люси было 4 года или 5. Я убрал бы ее синдром Дауна немедленно, потому что он сделает жизнь Люси легче.

Но то, что я узнал это, конечно, неправда. Это сделало бы наши жизни легче — ее родители и семья и учителя. Но Люси прекрасна со своей жизнью. Это не без проблем, но чья жизнь?

Люси, кто она, потому что у нее синдром Дауна. Убирание его изменило бы ее. Ее дух, ее любовь к людям, ее врожденное, бескорыстное совершенство. Они находятся на той дополнительной хромосоме. Не иллюзия, не ловкость рук, не вещи камера может захватить, но реальный.

№96

Беверли Бэкхем.

Камера не уловит внутреннюю сущность.

Фотографии стандартны. Вот Люси у замка Золушки, а на этой фотографии она катается на слоненке Дамбо. А теперь Люси стоит рядом с Прекрасным принцем.

Такие снимки делают все. «Остановись. Посмотри на меня. Скажи «сыыр».

Даже лучшие фотографии, непостановочные, такие, на которых Люси не позирует, где она смеется, хлопает в ладоши, в изумлении смотрит вверх, танцует, плывет, бежит или ест пончик с шоколадом, не могут это передать.

Моей внучке Люси 9 лет, и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе мы с другом возили ее в Волшебное Королевство Диснея в Орландо. И каждая минута путешествия была по-настоящему волшебна. Мы сделали сотни фотографий, которые должны были это отразить.

Однако ни на одной фотографии этого не было. Магия оказалось временной, как волшебная пыльца, которой одна из работниц осыпала нас в первый день. Уйди, покинь парк, сядь на самолет, приди домой. И волшебство кончится.

Иллюзия. Обман. Было ли это? Если мы не видим чего-то на фотографиях, значит ли, что это не существует?

Здесь, вдалеке от Волшебного Королевства, дни Люси состоят из школы и маленьких детей, разговаривающих друг с другом и играющих - в игры для третьего класса, которые являются настоящим испытанием для Люси. Каждый день мир, далекий от Волшебного Королевства, постоянно напоминает о том, что Люси не может сделать.

Мир Уолта Диснея был другой стороной медали.

Там Люси была образцовым ребенком, о котором мечтают любые родители. Ребенком, восхищавшимся всем, ребенком, которому нравилась каждая горка, каждый персонаж, каждое представление, каждый гамбургер, каждый кусочек курицы и каждое мороженое - ванильное или шоколадное, в конусе или в стаканчике.

Люси никогда не надувала обиженно губки, когда не могла что-то получить в магазине. Она смотрела на кукол-принцесс, на все платья, на туфельки и короны, перчатки и волшебные палочки, вздыхала и говорила, что они красивые. Но затем шла в другой магазин, а потом в следующий, следующий и следующий, в итоге выбрав лишь ожерелье.

Люси не хотела делать прическу в «Биббиди Боббиди Бутик». "Нет, спасибо" - сказала она. Но моя внучка ходила вокруг и говорила всем маленьким девочкам, которым делали прическу, что они очень красиво выглядят.

Она хотела покрутить обруч, как остальные, но не потеряла самообладание, когда у нее не получилось понять, как это делать - попробовала несколько раз, а потом передала хулахуп другой девочке. Люси не рассердилась, когда мы сказали ей, что на аттракцион «Заколдованные Истории Белль» слишком длинная очередь, и вместо этого мы пойдем на «Подводное Путешествие Ариэль». Она сказала: «Хорошо», и мы пошли. Люси не жаловалась ни разу, даже когда мы в конце каждого дня говорили ей, что нужно уходить.

Большинство детей говорят: «Я хочу сидеть здесь! Я хочу пойти первым! Я хочу сидеть на этой лошади, а не на той!».

Но только не Люси.

Она спросила у пожилой женщины в инвалидном кресле: «Бабушка, что случилось? У тебя все в порядке?», плачущему мальчику сказала: «Все хорошо». А когда я кричала на «Башне Ужаса», Люси взяла меня за руку и сказала: «Не бойся, Мими».

«Я бы не изменила ни волоска на ее голове» - я слышала, как это говорила мама ребенка с синдромом Дауна, когда Люси было 4 или 5. И я тогда подумала: «А я бы изменила. Я бы навсегда убрала ее синдром Дауна, так как это сделало бы жизнь Люси проще».

Но я поняла, что это неправда. Это сделает наши жизни легче - ее родителей, ее семьи и учителей. Но Люси довольна своей жизнью. Конечно, у нее есть проблемы, но у кого их нет.

Люси является тем, кто она есть, потому что у нее синдром Дауна. Если это убрать, она изменится. Ее душа, любовь к людям, ее природа, бескорыстная доброта. Эти качества записаны на лишней хромосоме. Без иллюзий, без обмана. Камера не может это уловить, однако это реально.

№97

Беверли Бекхем

По ту сторону фотографии

Обычные фотографии. На этом снимке - Люси у замка Золушки. А на этом - Люси катается на слонёнке Дамбо. А здесь - Люси стоит рядом с Прекрасным принцем.

У каждого есть такие снимки. Они словно говорят: ”Остановись. Посмотри на меня. А теперь улыбнись!”.

Даже самая лучшая непостановочная съёмка, где она не позирует - а просто смеётся, аплодирует, с любопытством что-то разглядывает, танцует, плавает, ест шоколадный пончик – не может отразить душевное состояние.

Люси – моя 9 летняя внучка и у неё синдром Дауна. На прошлой неделе, я и мой друг съездили с ней в Орландо и заодно зашли в Диснейленд. Время, проведённое там, было незабываемым. На память об этом дне, мы сделали сотни фотографий.

Но чего-то особенного в них нет. Это волшебство оказалось временным, совсем как волшебная пыль, которой нас тогда осыпали служащие парка. Мы покидаем парк, садимся на самолёт и летим домой. На этом всё заканчивается.

Обман зрения. Ловкость рук. Было ли всё это на самом деле? Что если наш мир, не запечатлённый камерой, не реален?

Действительность далека от Волшебного королевства. Обычная жизнь Люси состоит из школы, ребятишек, их болтовни и игр, а игры третьеклассников – целое испытание для Люси. Каждый день не похож на Волшебное королевство. Он постоянно напоминает о вещах, которые Люси не в состоянии делать.

Мир Уолта Диснея был обратной стороной реальности.

Люси была образцовым ребёнком, о котором родители могут только мечтать. Известно, что дети ослеплены своими желаниями. Но только тот ребёнок, который получает удовольствие от обычных вещей: каждой поездки, от каждого персонажа мультфильма, карнавала, гамбургера или куриной ножки - не задумывается над вкусом мороженного, будь –то ванильное или шоколадное, в рожке или стаканчике

В магазине, Люси никогда не капризничала только из-за того, что у неё чего-то нет. Девочка разглядывала платья принцесс, туфельки, короны и перчатки, волшебные палочки и кукол - принцесс. Вздыхая, говорила, как они прекрасны, а потом клала их обратно. И шла от отдела к отделу, выбрав в итоге дешёвое ожерелье.

Люси не захотела делать причёску в салоне красоты «Bibbidi Bobbidi». Она благодарит, но отказывается. И Люси говорит остальными девочками, которые сделали себе причёски, какие они красивые.

Она хотела крутить хулахуп, как все, но так как она не знала, как это делать, у неё ничего не получилось. Моя внучка недолго мучилась, а позже отдала обруч другой девочке. Люси не стала закатывать истерику, когда мы сказали ей, что очередь в «Волшебные сказки с Белль» слишком длинная и вместо этого мы пойдём в «Грот Ариель». Она согласилась, и мы пошли дальше. Девочка не жаловалась, ни разу, даже когда мы ей сказали в конце дня, что пора уходить.

Большинство малышей скажут: ” А я хочу сидеть здесь!”, “Хочу быть первым”, или “ Хочу прокатиться на этой лошадке, а не на той!”.

Только не Люси.

У старушки в инвалидном кресле, она спросит – Что случилось бабушка? У тебя всё хорошо? Плачущего мальчика успокоит. Когда же я испугалась в «Башне ужаса», она взяла меня за руку и сказала: “не бойся, бабуля”.

Когда Люси было около 4 или 5 лет, одна мама сказала о своём ребёнке с синдромом Дауна: “Я не буду менять причёску моему ребёнку”. В тот момент я подумала: “ А я смогу! Тем самым отдалив эту болезнь, и жизнь Люси станет легче”.

Но вскоре поняла, что это не совсем так. Мы – родители, близкие, учителя – можем облегчить жизнь себе, в то время как Люси в этом не нуждается. Жизнь не легка, но у кого по-другому?

Люси так, кто она есть, потому что у неё синдром Дауна. Отсутствие болезни изменило бы её. Её душу, любовь к людям, эту врождённую бескорыстную доброту. Все эти качества находятся в этой лишней хромосоме. Не пресловутый обман зрения, не ловкость рук и не изображения на снимках - а реальность.

№98

БЕВЕРЛИ БЭКХЕМ

КАМЕРА НЕ МОЖЕТ ЗАХВАТИТЬ ВНУТРЕННИЕ ФАКТЫ

Картины обычны. Есть Люси перед замком Золушки. На поездке Dumbo есть Люси. Есть Люси, стоящая следующий за принцем, Очаровывающим.

Это выстрелы, которые все берут. “Остановитесь. Смотрите на меня. Скажите ‘сыр! ’  ”

Даже лучшая из фотографий, папарацци, те, где она не позирует, где она смеется, хлопание, пристально смотря в удивлении, где она танцует, плавание, управление, съедая шоколадный пончик, не начинают захватить все, что было.

Люси - моя внучка, и ей 9 лет и имеет синдром Дауна. На прошлой неделе друг и я взяли ее в Орландо и в Волшебное Королевство Диснея. И это было волшебно, каждую минуту его. Мы делали сотни снимков, которые должны показать это.

Но ни один не делает. Точно так же, как волшебная пыль, что актер, опрыснутый на нас первый день, волшебство, был временным. Уйдите, покиньте парк, сядьте в самолет, пойдите домой. И это пошло.

Иллюзия. Ловкость рук. Это все было, это было? Если то, что мы видели, не находится на картинах, разве это не существует?

Назад здесь в мире далеко от Волшебного Королевства, дни Люси состоят из школы и маленьких детей, говорящих друг с другом и играющих в игры, игры третьего класса, которые являются проблемами для Люси. Каждый день в мире далеко от Волшебного Королевства, есть постоянные напоминания всего, что не может сделать Люси.

Walt Disney World была другой стороной монеты.

Люси была образцовым ребенком там, тот, о котором попросят все родители. Ребенок ослеплен блеском всем. Ребенок, который любил каждую поездку, каждый характер, каждый парад, каждый гамбургер и куриный палец и мороженое, не берет в голову, было ли это ванилью или шоколадом или в конусе или в чашке.

Люси никогда не входила в магазин и дулась, потому что у нее не могло быть чего-то. Она смотрела на все платья принцессы и обувь и короны и перчатки и волшебные палочки и куклы принцессы и задохнулась и сказала, что они были красивы. Но она оставила их там и продолжила в следующий магазин и следующее и следующее, в конечном счете выбирая просто ожерелье.

Люси не хотела делать волосы в Магазине BibbidiBobbidi. “Никакое спасибо,” сказала она. Но она шла вокруг и сказала всем маленьким девочкам, которые укладывали их волосы, как симпатичный они смотрели.

Она хотела сделать хула-хуп как все остальные, но не имела краха, когда она не могла выяснить как. Она попробовала некоторое время, затем вручила обруч другой девочке. Она не закатывала истерику, когда мы сказали ей, что линия была слишком длинной в “Очарованных Рассказах с Красавицей” и что мы пойдем “на Подводное Приключение Ариэля” вместо этого. Она сказала, "хорошо", и далеко мы пошли. И она не жаловалась, даже однажды, когда мы сказали ей в конце каждого дня, что пришло время пойти.

Большинство детей говорит, “Но я хочу сидеть здесь! ” или “Я хочу пойти сначала” или “Я хочу сидеть на этой лошади, не что один.”

Не Люси.

Пожилой женщине в инвалидном кресле она спросила, “Что произошло, Бабушка? Вы хорошо? ’ Мальчику, который кричал, она сказала, “Это в порядке. ” И мне, поскольку я кричал на “Башне Террора,” она взяла мою руку и сказала, “Не боятся, Мими.”

“Я не изменил бы волосок на ее голове,” я слышал, что мать ребенка с синдромом Дауна сказала, когда Люси было 4 года или 5. И я думал, тогда, я буду. Я убрал бы ее синдром Дауна немедленно, потому что он сделает жизнь Люси легче.

Но то, что я изучил, это не верно. Это сделало бы наши жизни легче — ее родители и семья и учителя. Но Люси прекрасна со своей жизнью. Это не без проблем, но чья жизнь?

Люси - то, кто она - то, потому что у нее есть синдром Дауна. Убирание его изменило бы ее. Ее дух, ее любовь к людям, ее врожденное, бескорыстное совершенство. Они находятся на той дополнительной хромосоме. Не иллюзия, не ловкость рук, не вещи камера может захватить, но реальный.

№ 000

Камера не может запечатлеть то, что внутри.

Фотография из обычных: Люси перед замком Золушки; Люси на дороге Дамбо, Люси стоит рядом с Принцем.. Это кадры, который делает каждый. «Посмотри на меня и скажи сыр!»

Даже самые удачные фотографии, где она не позирует, а естественно смеется, хлопает в ладоши, гляда в изумлении, где она танцует, плавает, бегает, есть шоколадный пончик не передают всего того, что было в действительности.

Люси моя внучка, ей 9 и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе мой друг и я свозили ее в Орландо и волшебное Царство Диснея. Это было невероятно! Каждая минута, проведенная там. Мы сделали сотни фотографий, которые должны передать это.. Но ни одна не передаст. Это просто волшебная пыль, которой актеры посыпали нас в первый день. Эта магия временна. Идешь оттуда, выходишь из парка, садишься в самолет, приходишь домой.. и пыль улетучилась.

Иллюзия. Ловкость рук. Действительно ли это было? А если этого нет на фотографиях, то может оно и вовсе не существует?

Вернувшись в мир, далекий от царства Диснея, день Люси состоит из школы, маленьких детских разговоров и игр для третьеклашек, которые являются основными для Люси. Каждый день в этом мире, далеком от царства Диснея, происходят вещи, напоминающие Люси о том, что она не такая как все, что она не может всего того, что могут другие дети.

Мир Уолта Диснея оказался обратной стороной монеты. В этом царстве Люси была идеальным ребенком, о котором мечтают многие родители. ей было интересно все, все ее завораживало. Девочка, которая любила каждую тропинку, каждого персонажа, каждый гамбургер, куриную ножку и мороженое, неважно, будь оно шоколадное или ванильное, в вафельном рожке или обычном стаканчике. Люси никогда не капризничала в магазине, потому что она не имела всего этого. Она смотрела на платье принцессы и туфельки, на короны и перчатки, волшебные палочки и куклы.. Люси была в восторге, считая все это невероятно красивым. Так, замирая от восторга, она ходила из магазина в магазин, в конце концов купив только лишь ожерелье. Люси не хотела менять свою прическу в «Биббиди Боббиди Бутик» : «Нет, спасибо!» - говорила она, но встречая девочек, которые изменили прическу, она восхищалась и любовалась ими.

Люси хотела крутить обруч, как и все остальные, но не могла понять как это делать. Она долго пыталась, затем отдала обруч другой девочке.

Люси не закатывала истерик, когда мы говорили, что пора идти. Она отвечала «Хорошо!», и мы шли. Ни в один из дней она не пожаловалась.

Кроме того, большинство детей говорят: «Не хочу здесь сидеть!», или «Я хочу пойти первый!», или «Я хочу кататься только на той лошади!». Но не Люси.

К женщине в инвалидной коляске она обращалась: «Что случилось, бабушка? Все в порядке?». Повернувшись к плачущему мальчику, она говорила: «Все нормально». И ко мне, когда я закричала на «Башня ужаса», она взяла мою руку и сказала: «Не бойся, Мими».

«Я бы не тронула волос на его голове»,-сказала мама одного из мальчиков, больных синдромом Дауна, когда Люси было 4 или 5 лет. И я подумала, вернувшись туда, что я смогла бы! Я смогла бы вылечить ее болезнь в одно мгновение, потому что это сделает жизнь Люси гораздо легче.

Но то, что я узнала, не было правдой. Это бы сделало нашу жизнь проще – ее родителей, семьи, учителей, - но не Люси. ее устраивает ее жизнь! Конечно, не обходится без проблем, но чья это жизнь?..

Люси такая, какая есть, потому что такой ее сделала болезнь. Исчезновение болезни изменило бы ее, ее душу, любовь к людям, бескорыстную доброту. Такие люди, как бы, с дополнительной хромосомой. Без иллюзий, магии рук или вещей, которые может записать камера. Они настоящие.