Фотокамера не отражает реальность (стр. 4 )

Люси моя внучка, ей 9 лет и у неё синдром Дауна. На прошлой неделе мы с другом привезли её в город Орландо, в парк развлечений «Волшебное королевство» Диснея. И это было волшебство, всё это время. Мы сделали сотни фотографий, которые должны это показать.

Но ни одна не показывает. Прямо как пыльца феи, которую кто-то из актёрского состава посыпал на нас в первый день, волшебство было временным.

Иллюзия. Ловкость рук. Было ли это всё тем, чем было? Если того, что мы видели, нет на фотографиях, неужели этого не существует?

Возвращаемся обратно в мир, далёкий от «Волшебного королевства», жизнь Люси состоит из школы, общения с разговаривающими друг с другом маленькими детьми и игр, игры для третьеклассников, которые представляют непростые задачи для Люси. Каждый день в мире, далёком от «Волшебного королевства», есть постоянные напоминания всего того, что Люси не может сделать.

Мир Уолта Диснея был другим.

Там Люси была ребёнком с образцовым поведением, тем, кого бы хотели все родители. Всё восхищало своим блеском ребёнка, который полюбил каждый аттракцион, каждого персонажа, каждый парад, каждый гамбургер, каждую куриную палочку и мороженое, неважно было оно ванильное или шоколадное, в рожке или в стаканчике.

Люси никогда не ходила в магазин и не надувала губы, потому что она не могла получить что-то. Она смотрела на платья принцессы, обувь, короны, перчатки, волшебные палочки, кукол-принцесс, удивлялась и говорила, что они красивые. Но она оставила их там и пошла в следующий магазин, и следующий, и следующий, в итоге выбрав только бусы.

Люси не хотела, чтобы ей сделали причёску в салоне «Биббиди Боббиди». «Нет, спасибо», – говорит она. Но она ходила вокруг и говорила всем маленьким девочкам, которым делали причёску, как красиво они выглядели.

Люси хотела крутить обруч как все остальные, но не расстроилась, когда не смогла понять как. Она попробовала немного, а потом отдала обруч другой девочке. Она не закатила истерику, когда мы сказали ей, что очередь на аттракцион «Волшебные сказки с Белль» была слишком длинной, и мы вместо этого пойдём на аттракцион «Подводное приключение Ариэль». Люси сказала: «Хорошо», и мы пошли. И она не жаловалась, ни разу, когда мы говорили ей в конце каждого дня, что пора идти.

Большинство детей скажут: «Но я хочу сидеть здесь!» или «Я хочу пойти первым», или «Я хочу на эту лошадку, а не на ту».

Но не Люси.

Пожилую женщину в инвалидной коляске она спросила: «Что случилось, бабушка? С Вами всё хорошо?» Мальчику, который плакал, она сказала: «Не плачь». А когда я закричала на аттракционе «Башня ужаса», она взяла меня за руку и сказала: «Не бойся, Мими».

Я услышала, как мама ребёнка с синдромом Дауна сказала, когда Люси было 4 или 5 лет: «Я бы и волоса на её голове не изменила». А я подумала тогда, что я бы изменила, вмиг избавила бы её от синдрома Дауна, потому что это бы облегчило жизнь Люси.

Но я поняла то, что это не правда. Это бы облегчило наши жизни – жизни её родителей, семьи и учителей. Люси устраивает её жизнь. Эта жизнь не без проблем, но у кого их нет?

Люси такая, какая она есть, потому что у неё синдром Дауна. Исцеление изменит её, её душу, её любовь к людям, её врождённую и направленную к миру доброту. Они в этой дополнительной хромосоме. Не иллюзия, не ловкость рук, не вещи, которые может запечатлеть фотоаппарат, а реальность.

№47

БЕВЕРЛИ БЭКХЕМ

КАМЕРА НЕ МОЖЕТ ПЕРЕДАТЬ ВНУТРЕННИЕ ФАКТЫ.

Обычные картины. Это Люси перед замком Золушки. Это Люси на аттракционе «Дамбо» .А здесь Люси рядом с очаровательным принцем. Это кадры, которые все делают. «Стоп. Посмотри на меня. Скажи «сыр»». Даже лучшая из фотографий папарацци, где она не позирует, где она смеется, хлопает, пристально смотрит в удивлении, где она танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик, не могут передать все, что было. Люси - моя внучка, ей 9,и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе мы с моим другом отвезли ее в Орландо в Волшебное Королевство Диснея. Волшебной была каждая минута. Мы делали сотни снимков, которые должны были это показать. Но, ни один это не сделал. Точно так же, как волшебная пыль, которой посыпает нас актерский состав в первый день, волшебство было временным. Уйдите, покиньте парк, сядьте в самолет, пойдите домой. И оно пройдет. Иллюзия. Ловкость рук. Было ли все то, что было? Если того, что мы видели, нет на фотографиях, значит, оно не существует?
Здесь, в мире, далеком от Волшебного Королевства, дни Люси состоят из школы и маленьких детей, говорящих друг с другом и играющих в игры, игры третьего класса, которые являются проблемами для нее. Каждый день в мире, далеком от Волшебного Королевства, есть постоянные напоминания обо всем том, что Люси не может сделать.

Мир Уолта Диснея был обратной стороной монеты.

Там Люси была моделью ребенка, о котором мечтают все родители. Ребенок, ослепленный всем. Ребенок, которому нравился каждый аттракцион, каждый герой, каждый парад, каждый гамбургер и куриная ножка, и мороженое, не важно, было ли оно ванильным или шоколадным, в рожке или в чашке.

Люси, заходя в магазин, никогда не дулась, если не могла получить что-нибудь. Она смотрела на все платья и туфельки принцессы, короны и перчатки, волшебные палочки и куклы - принцессы, ахала и говорила, что они прекрасны. Но оставляла их там и шла в следующий магазин, и следующий, и следующий, в конечном счете, выбирая только ожерелье.
Люси не захотела делать прическу в Bibbidi Bobbidi Бутике. «Нет, спасибо,» сказала она. Но прошлась вокруг и рассказала, что все маленькие девочки, которым укладывали волосы, выглядели очень мило.

Она захотела покрутить обруч, как и все остальные там, и не расстроилась, когда поняла, что не умеет. Она попробовала немного, затем вручила обруч другой девочке. Она не закатила истерику, когда мы сказали ей, что очередь на “Волшебные Истории с Бель” слишком длинная, и вместо этого мы пойдем на «Подводные Приключения Ариэль». Она сказала, "хорошо", и мы пошли. Она ни разу не жаловалась, даже когда мы говорили ей в конце каждого дня, что пришло время уходить. 

Большинство детей говорят: “Но я хочу сидеть здесь! ” или “Я хочу пойти первым!”, или “Я хочу сидеть на этой лошади, а не на той!”

Но не Люси.

У пожилой женщины в инвалидном кресле она спросила: «Что случилось, бабушка? С вами все хорошо?», мальчику, который плакал, она сказала: «Все в порядке». И мне, взяв мою руку, сказала: «Не бойся, Мими», когда я кричала на «Башне Ужаса».

«Я не изменила бы и волоска на ее голове»,- сказала мать ребенка с синдромом Дауна, когда Люси было 4 или 5. И тут я подумала – а я бы изменила. Я отняла бы ее синдром Дауна в одно мгновение, потому что это сделало бы жизнь Люси легче.

Но то, что я думала, оказалось неверным. Это сделало бы наши жизни легче — ее родителей, семьи и учителей. Но Люси прекрасно себя чувствует. Жизнь не без проблем, но чья это жизнь? 
Люси – она такая, какая есть, с синдромом Дауна. Без него она была бы другая. Ее душа, ее любовь к людям, ее врожденная, бескорыстная доброта. Они находятся на той дополнительной хромосоме. Не иллюзия, не ловкость рук, не то, что может ухватить фотоаппарат, это все реально.

№49

Камера не может передать внутреннюю обстановку.

Одинаковые фотографии… Люси на фоне замка Золушки. Люси на аттракционах Дамбо. Люси и Принц Чарминг.

Фотографии которые есть у каждого…. «Стой! Посмотри на меня. Улыбочку!»

Даже самые лучшие, случайные фотографии, те, где она не позирует, а улыбается, хлопает в ладоши, подпрыгивает вверх от всепоглощающего счастья и радости, те, где она ест пончики, утирает свою улыбчивую мордашку, плавает, не могут передать всех эмоций.

Люси - моя внучка, ей 9 и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе я и мой приятель поехали с ней в Орландо - Волшебное королевство Дисней. Каждая минута, проведенная там, даже для меня - взрослого, и, казалось бы, серьезного человека была чудом. Мы сделали сотни фотографии, которые должны показывать наши неподдельные эмоции.

Но ни одна этого не сделала. Ни одна. Волшебство растворилось как волшебная пыль. Вышли из отеля, добрались до аэропорта, сели в самолет и все - сказка окончилась.

Иллюзия. Самообман. Если все то, чем мы наслаждались, не могут выразить фотографии, было ли это на самом деле?

Вернувшись домой, в мир, далекий от Волшебного Королевства Дисней, где дни Люси состоят лишь из школы, где маленькие дети общаются, играют в различные игры для их уровня умственного развития. В мир, где все напоминает Люси, что она не обычный ребенок. Диагноз поставил ей приговор - она другая.

Мир Уолт Дисней был совершенно другой вселенной.

Люси была моделью там, этаким ангелочком, какого из своего чада хотят сделать все родители. Каждая горка, каждое представление, каждый гамбургер, каждое мороженное, неважно клубничное или шоколадное, в рожке или на палочке - в Уолт Дисней все было чудесно.

Люси никогда не заходила в магазины там. Она рассматривала наряды для принцессы, туфельки, перчатки, кукол, ахала от восторга и. Но она оставляла всю эту прелесть и шла дальше, магазин за магазином пока, наконец не покупала какую-нибудь цепочку, скорее машинально, чем по желанию.

Люси не хотела иметь стрижку от Бутика Бибиди Бобиди. «Нет, спасибо» отвечала она. Но всегда, видя девочек с модными укладками, она говорила им, как они хороши и прекрасны.

Девочка хотела попробовать себя в вращении обруча, но не понимала, как это делается. Некоторое время надежды не покидали Люси, но вскоре она забросила это.

Люси была совершенно послушным и некапризным ребенком. Она не обижалась на нас, если из-за длинной очереди на аттракцион мы шли на другой. Всегда спокойно выходила из парка развлечений, лишь улыбаясь и соглашаясь с нами, что уже пора возвращаться.

Большинство детей начинают канючить «Но я хочу побыть еще здесь!!!» или «Я хочу кататься на этой лошадке, а не на той!!»или же « Я хочу сюда!!!!»

Но не Люси.

У женщины в инвалидном кресле она спросила «Бабуля, что случилось? Ты в порядке?», плачущего мальчика Люси заботливо успокоила, сказав «Все в порядке», когда я испугался на очень страшном аттракционе, она взяла меня за руку и сказала «Не бойся, Мими»

«Я не исправила бы ни волоса в ее голове » сказала однажды мать ребенка с синдромом Дауна о Люси, когда ей было 4 или 5. Но сейчас вспоминая те слова, я бы исправил. Я бы попытался излечить Люси от ее заболевания, та как это сделало бы ее жизнь проще.

Но так ли это? Думаю нет. Это бы упростило нашу жизнь - жизнь родителей, семьи, учителей. Люси довольна своей жизнью. Конечно, она не обходится без проблем, но ведь так и должно быть.

Люси та, кто она есть по причине синдрома Дауна. Если изъять это из нее она изменится. Ее душа, ее любовь к людям, ее врожденная, бескорыстная доброта. Все эти качества благодаря дополнительной хромосоме. Не иллюзия, не самообман, а реальная жизнь.

№53

Камера не в состоянии отразить всей глубины реальности.

Обычные фотографии. Вот Люси перед замком Золушки. Люси верхом на слоне. Люси рядом с Прекрасным Принцем.

У всех есть такие снимки. «Замри. Посмотри на меня. Скажи ‘чиииз!’»

Даже лучшие фотографии, искренние, не наигранные, где Люси смеется, хлопает в ладоши, мечтает, танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик, они все равно не передают всех эмоций и той особенной атмосферы.

Люси – это моя внучка, ей 9 лет, у нее болезнь Дауна. На прошлой неделе мы поехали в Орландо, где находится волшебный мир Диснея. Это было прекрасно, каждая секунда нашего пребывания, и фотографии должны были показать это.

Но ни один из тысячи снимков не мог отразить всего счастья. Подобно волшебной пыли, которая как в фильме рассыпалась на нас в первый день, исчезла без следа. Как только мы ушли из парка, сели в самолет и отправились домой, все испарилось.

Иллюзия. Ловкий трюк. Было ли все это по-настоящему? Если этого нет на фотографиях, было ли это на самом деле?

В мире далеком от чудес Волшебного королевства, Люси каждый день ходит в школу, почти не разговаривает с другими детьми и играет в сложные для нее игры. Каждый день в этом далеком от чудес мире многие вещи напоминают Люси о том, что она не может делать.

Мир Уолта Диснея был другой стороной медали.

Там Люси была ребенком, о котором мечтает каждый. Она была в восхищении от всего, ей нравился каждый аттракцион, сказочный персонаж, парад, гамбургер и куриные наггетсы, мороженое, не важно с каким вкусом и в каком стаканчике.

Она никогда не вредничала, если ей не покупали того, что ей хотелось. Она внимательно рассматривала кукольные платья принцесс, туфли, короны и перчатки, волшебные палочки и, затаив дыхание, восхищалась их красотой.

Люси не нужна прическа в волшебном салоне Золушки. «Нет, спасибо», говорит она. Но каждой девочке с красиво уложенными волосами она делала комплименты.

Как и всем ребятам, ей хотелось покрутить обруч, но она не знала как. Однажды она попыталась, но передала обруч другой девочке. Она не закатила истерику, когда мы предложили пойти на «Приключения русалки Ариэль в подводном мире», вместо «Волшебных историй Красавицы», куда очередь была намного длиннее. Она с легкостью согласилась и мы пошли. Люси не огорчалась, когда в конце дня мы объясняли ей, что нужно идти домой.

Многие дети недовольно заявляют своим родителям, «Но я не хочу никуда уходить! или «Я хочу пойти первым!» или «Я хочу прокатиться на этой лошади, а не той!»

Люси совершенно другая.

Пожилую даму в инвалидной коляске она спросила: «Что случилось, бабушка? Ты в порядке?» Успокоила мальчика, который плакал: «Все хорошо». Когда я закричала от страха на « Башне ужаса», она взяла мою руку и сказала: «Не бойся, бабуля.»

Но я пришла к выводу, что это все неправда. Родители, семья, учителя не сделают жизнь проще. Но у Люси все в порядке. Нельзя назвать ее жизнь легкой и беспечной, но чью можно?

Люси такая, какая она есть, потому что у нее синдром Дауна. Без него она бы стала другой. Ее характер, человечность, врожденная и бескорыстная доброта, все это та самая дополнительная хромосома. Не иллюзия, не ловкий трюк, не то, что может поймать камера, а реальность.

№57

Камера не покажет главного

Это обычные фотографии. На этой - Люси на фоне дворца Золушки. А тут Люси катается на Дамбо. Здесь она рядом с прекрасным принцем.

Такие снимки, наверное, есть у каждого. «Стой! Посмотри в объектив. Улыбочку!»

А вот самые удачные фотографии, сделанные незаметно для нее самой. Здесь Люси не позирует, а смеется, хлопает в ладоши, глядит вверх с удивлением, танцует, плывет или бежит, или ест шоколадный пончик. Но даже эти снимки не покажут ее такой, какая она на самом деле.

Люси – моя девятилетняя внучка, появившаяся на свет с синдромом Дауна. На прошлой неделе мы с подругой взяли ее с собой в Орландо посетить волшебный парк Диснея. И каждая минута, проведенная там, стала частичкой волшебства. Мы сделали множество снимков, которые должны были отразить это чудо.

Но ни один из них не способен на такое. Подобно волшебной пыли, которой нас осыпали в первый день посещения, магия оказалась недолговечной. Стоит лишь выйти за территорию парка, сесть на самолет, улететь домой, и сказке - конец.

Иллюзия. Ловкость рук. Было ли все это на самом деле? Что, если все то, что мы видели, на самом деле не существует и именно поэтому не запечатлено на снимках?

Здесь, в мире, далеком от Волшебного Королевства, будни Люси состоят из посещения школы, детей, разговаривающих друг с другом и играющих в игры, доступные их возрасту, но непосильные для Люси. Каждый день весь этот мир, что так далек от Волшебного Королевства, напоминает обо том, что Люси недоступно.

Мир Уолта Диснея явил другую сторону медали.

Там Люси была тем ребенком, о котором мечтает каждый родитель. Ребенок, восхищающийся всем. Ребенок, который рад любому аттракциону, любому новому костюмированному персонажу, участвующему в праздничном параде мультгероев, любому угощению, неважно, будет ли это гамбургер, куриное крылышко или мороженое, будет ли это лакомство шоколадным или ванильным, в рожке или в стаканчике.

Люси никогда не капризничала в магазинах, если не получала того, что хотела. Она разглядывала нарядные платья и туфельки, короны и перчаточки, волшебные палочки и кукольных принцесс, ахала и говорила, как они прекрасны. Но, оставляя все это, она двигалась от прилавка к прилавку, в конечном счете, выбрав простенькое ожерелье.

Люси отказалась от того, чтобы сделать прическу в бутике Биббиди-Боббиди. «Нет, благодарю вас» - ответила она. Но, обходя маленьких девочек, которым завивали локоны и заплетали косы, она говорила каждой, как прекрасно все они выглядят.

Она хотела покрутить обруч как другие дети, но не расстраивалась, когда ничего не получалось. Она лишь только пробовала, а потом просто передавала хула-хуп другой девочке. Люси не падала духом, если мы говорили, что очередь слишком большая и вместо «Очаровательных сказок Белль» мы отправимся на «Подводные приключения Ариэль». Она просто отвечала «Ладно», и мы покидали парк. Ни разу Люси не жаловалась, когда ей говорили, что наступило время уходить.

Многие дети заводят «Я хочу остаться здесь!» или «Я хочу первый!», « Я хочу на этой лошадке, а не на той!»…

Но только не Люси.

Она обратилась к пожилой женщине в инвалидном кресле: «Что случилось бабушка? С вами все в порядке?» А плачущему мальчику она утешительно сказала «Все хорошо» А когда я закричала от страха в Башне Ужасов, она взяла меня за руку и успокоила: «Не пугайся, Мими»,

Как-то, когда Люси было года четыре или пять, я услышала, как мать ребенка с синдромом Дауна, сказала: «В ней нет ничего что я хотела бы изменить». Тогда я подумала, что многое хотела бы изменить в жизни Люси: в тот же миг я избавила бы ее от синдрома, чтобы сделать жизнь моей внучки чуть проще.

Но это невозможно. Сейчас я понимаю, что такие изменения облегчили бы нашу участь, участь ее родителей, родственников и учителей, но самой Люси хорошо в ее жизни. Конечно, она не безупречна, но в чьей жизни нет проблем?

Люси – такая, какая она есть. Не будь синдрома Дауна, она была бы совсем другой. Ее чистая душа, любовь к людям и естественная бескорыстная доброта – все это заложено в лишней хромосоме. И эти качества – не иллюзия, не обман, и, если даже они не отражены на фотоснимках, они реальны.

№58

Беверли Бекхэм

Камера не покажет внутренний мир

Обычные фотографии. Здесь Люси возле замка Золушки. Тут она катается на слонёнке Дамбо. А вот она рядом со сказочным принцем.

Такие же снимки делают и все остальные. «Замри. Посмотри на меня. А теперь скажи: “Чиз!”».

Даже самые удачные фотографии, сделанные случайно, когда она не позировала специально, на которых она смеётся, хлопает в ладоши, смотрит с удивлением, на которых она танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик – они даже близко не показывают то, что есть на самом деле.

Люси – моя внучка, ей 9 лет, и у неё синдром Дауна. На прошлой неделе я и один из моих друзей поехали с ней в город Орландо, в Волшебное королевство Диснея. И это действительно было волшебство – с самой первой минуты. Мы сделали сотни фотографий, которые должны были бы показать правду.

Но ни на одной этого нет. Однако эта магия была лишь временной, как и волшебный порошок, которым нас посыпали в первый день. Стоит только уйти, покинуть этот парк, сесть в самолёт, добраться домой – и всё исчезнет.

Иллюзия. Ловкость рук. И это всё? Если этого нет на фотографиях, значит ли это, что его нет совсем?

В этом мире, далёком от Волшебного королевства, жизнь Люси – это школа и маленькие дети, которые разговаривают друг с другом и играют в игры для третьеклашек – игры, которые сложны для Люси. Каждый день в этом далёком от Волшебного королевства мире что-то напоминает нам обо всём, чего Люси не может делать.

Мир Уолта Диснея – это обратная сторона монеты.

В нём Люси была примерным ребёнком, о котором все родители могут только мечтать. Ребёнком, которого всё приводило в восторг. Ребёнком, которому нравился каждый аттракцион, каждый персонаж, каждый парад, каждый гамбургер, кусочек курочки или мороженое – и не важно, было ли оно ванильным или шоколадным, в вафельном рожке или в пластмассовом стаканчике.

Люси, заходя в магазин, никогда не дулась оттого, что она не могла получить что-то. Она смотрела на платья для принцесс, туфли, короны, перчатки и волшебные палочки, на принцесс-кукол, и задыхалась от восторга, и говорила, какие они красивые. Но она оставляла их там и шла к следующему магазину, потом дальше и дальше, и в конце концов выбирала только одно ожерелье.

Люси не хотела делать причёску в парикмахерской «Биббиди-Боббиди». «Нет, спасибо»,- сказала она. Но она прошлась по ней и сказала всем маленьким девочкам, которым делали причёски, как замечательно они выглядят.

Она хотела покрутить обруч, как и все остальные, но не расстроилась, когда не смогла понять, как это делается. Она попыталась немного, но потом передала обруч другой девочке. Она не разозлилась, когда мы сказали ей, что на «Волшебные сказки с Белль» слишком длинная очередь и что мы вместо этого пойдём на «Подводные приключения Русалочки». Она сказала: «Хорошо», - и мы пошли. И она ни разу не жаловалась, когда мы в конце каждого дня говорили ей, что пора уходить.

Большинство детей говорят: «Но я хочу сидеть здесь!», или «Я хочу пойти первым», или «Я хочу сесть на эту лошадку, а не на ту».

Но только не Люси.

У пожилой женщины в инвалидной коляске она спросила: «Что случилось, бабушка? Вы в порядке?». Плачущему мальчику она сказала: «Всё будет хорошо». А когда в «Башне страха» я закричала, она взяла меня за руку и произнесла: «Не бойся, Мими».

Однажды, когда Люси было 4 или 5 лет, мать одного ребёнка с синдромом Дауна сказала мне: «Я бы не хотела ничего в ней менять». Но тогда я ещё считала наоборот. Я бы сразу забрала у неё этот синдром Дауна, потому что это облегчило бы жизнь Люси.

Но теперь я поняла, что это не так. Это облегчило бы нашу жизнь – жизнь её родителей, членов семьи и учителей. Но Люси нравится её жизнь. Конечно, у неё есть проблемы, но у кого из нас их нет?

Благодаря синдрому Дауна Люси такая, какая есть. Если забрать у неё болезнь, это изменило бы её саму. Её дух, её любовь к людям, её внутренняя бескорыстная доброта – всё это на той лишней хромосоме. Это не иллюзия, не ловкость рук, не то, что может показать камера, но это реально.

№59

Камера не способна уловить внутреннее состояние

Все фото одинаковые. Вот Люси перед дворцом Золушки. А вот Люси на карусели Дамбо. Здесь Люси стоит возле принца Шарминга. Это такие кадры, которые делает каждый. «Стой. Смотри на меня. Скажи: «Чиз!»». Даже лучшие фотографы не в состоянии уловить все, что было, когда она не позирует на камеру, когда смеется, хлопает в ладоши, глядит в изумлении, когда она танцует, плавает, бегает, ест шоколадные пончики.

Люси моя внучка, ей 9 лет и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе мы с другом брали ее в Орландо и в Волшебное Королевство Дисней. Все было волшебно, каждая минута. Мы сделали сотню фото, на которых можно лицезреть это. Но никто этого не видит. Лишь подобно волшебной пыли, которой актерский состав осыпал нас в первый день, магия была явлением временным. Уходить, покидать парк, садиться в самолет, возвращаться домой… Что вскоре и случилось.

Иллюзия. Ловкость рук. Что же все это было? А если то, что мы видим на фото в реальности не существует?

В мир, далеком от волшебного королевства, жизнь Люси составляют школа и маленькие дети, разговаривающие друг с другом и играющие в игры для детей третьего класса, которые являются настоящим испытанием для Люси. Ежедневно в мире, далеком от Волшебного Королевства, есть что - то, что постоянно напоминает о том, что Люси в чем-то ограничена. Но в то же время у Walt Disney World есть и обратная сторона медали. Люси была там примером для подражания, той, за которую будут молиться все родители. Это ребенок, умеющий искренне всему радоваться.

Ребенок, который любил каждую поездку, каждого человека, каждый гамбургер и мороженое, никогда не задумываясь, было оно ванильное или шоколадное, в трубочке или в стаканчике. Люси никогда не ходила по магазинам, дуясь на то, что у нее чего-то нет. Она рассматривала платья принцесс и туфельки, короны, перчатки, волшебные палочки, куколок, ахала и говорила, что они прекрасны. Но оставляла их на месте и шла в следующий отдел, и в следующий, и в следующий; в конечном счете она выбирала себе лишь ожерелье. Люси не мечтала о прическе, которую делают в Bibbidi Bobbidi Boutique. «Нет, спасибо», - говорила она. Но она ходила вокруг маленьких девочек, которые делали прически, и говорила, как мило они выглядят. Она, как и любая другая девочка, хотела крутить обруч, но никогда не расстраивалась, когда не могла понять, как это делается. Она некоторое время пыталась, а потом отдавала обруч другой девочке. Она никогда не расстраивалась, когда мы говорили ей, что сюжет в «Волшебных сказках с Белль» уж очень длинный, и что ей было бы лучше перейти на «Подводные приключения Ариель». Она говорила : «Хорошо». И мы уходили. Она никогда, ни разу не жаловалась, когда в конце дня мы говорили ей, что пора идти. Многие дети говорят: « Но я хочу остаться», или «Я хочу идти первым», или «Я хочу сидеть на этой лошади, а не на той». Люси же никогда.

Пожилую женщину в инвалидном кресле она спрашивала: «Что случилось, бабулечка? Все в порядке?» Плачущему мальчишке она говорила: «Все хорошо». А меня, кричащую на Башне Ужаса, она брала за руку и говорила: «Не пугайся, Мими».

«Я бы абсолютно ничего не стала менять»,- однажды услышала я от матери ребенка с синдромом Дауна, когда Люси было 4 или 5. И я подумала тогда, что я бы изменила. Я незамедлительно избавила бы Люси от синдрома Дауна, так как это облегчило бы ее жизнь. Но я поняла, что это все неправда. Это сделало бы нашу жизнь – родителей, семьи, учителей - легче. Но Люси итак довольна своей жизнью. Да, ее жизнь не лишена проблем, но у кого их нет? Люси именно та, кем она является благодаря синдрому Дауна. Избавление от него могло бы изменить ее. Ее душу, ее любовь к людям, ее врожденную, бескорыстную доброту. Вот для чего нужна она, лишняя хромосома. Ни иллюзия, ни ловкость рук, не то, что может уловить камера, а реальность.

№60

Беверли Бекхэм

Наш внутренний мир: то, что не запечатлеть на фотокамеру

Передо мной обычные фотографии. Вот Люси перед замком Золушки. А вот она катается на летающем слонике Дамбо. А здесь Люси рядом с прекрасным принцем.

Такие фотографии делает каждый. «Подожди-ка. Посмотри на меня. Улыбнись!»

Но даже лучшие фотографии – неожиданные, снятые в момент, когда она не позирует, а заливается смехом, хлопает в ладоши, от удивления смотрит широко раскрытыми глазами, а еще танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик – не могут запечатлеть все, что было.

Люси – моя внучка, ей 9 лет, и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе я взяла Люси с собой в Орландо, где мы посетили «Волшебное королевство» – парк развлечений Уолта Диснея. И там было действительно волшебно, с первой до последней минуты. Это волшебство должно быть видно на сотнях сделанных нами фотографий.

Но его нет ни на одной. Словно волшебная пыль, которой в первый день нас осыпал сказочный персонаж, волшебство было недолгим. Вот мы уходим, покидаем парк, садимся в самолет, направляемся домой. И волшебства уже нет.

Иллюзия. Обман. И это все, что было? Если того, что мы видели, нет на фотографиях, неужели оно не существует?

По возвращении в мир, далекий от «Волшебного королевства», Люси, как обычно, снова ходит в школу, немного общается со сверстниками и играет в игры – самые примитивные игры, которые уже сложны для нее. Каждый день в мире, далеком от «Волшебного королевства», полон постоянных напоминаний обо всем, что Люси не может делать.

Мир Уолта Диснея был другой стороной монеты.

Там Люси была идеальным ребенком – таким, о котором мечтали бы все родители. Ребенком, которого впечатляло абсолютно все. Ребенком, которому нравилась любая карусель, любой сказочный персонаж, любое представление, любой обед и любое мороженое на десерт, будь оно ванильное или шоколадное, в рожке или в стаканчике.

Заходя в магазины, Люси ни разу не надула губы из-за того, что не могла купить что-то. Она, открыв рот от изумления, смотрела на сказочные платья и туфли, короны и перчатки, волшебные палочки и куклы и говорила, какие они красивые. Но она выходила из магазина и направлялась в следующий, а потом еще в один, и еще, в конце концов покупая только бусы.

Люси отказалась делать прическу в салоне красоты для маленьких принцесс, просто сказав: «Нет, спасибо». Но она обошла салон и сказала всем маленьким посетительницам, которым делали прически, какие они красивые.

Как и все остальные, она хотела покрутить обруч, но не стала устраивать истерику, когда у нее не получилось. Она сделала несколько попыток и передала обруч другой девочке. И не было никаких капризов, когда из-за длинной очереди вместо одного аттракциона мы пошли на другой. Она просто сказала «хорошо», и мы ушли. Люси такжже ни разу не думала жаловаться, когда в конце каждого дня слышала слова о том, что пора уходить.

От большинства детей услышишь «Но я хочу сидеть здесь», или «Я хочу пойти первым», или «Я хочу на ту лошадь, не на эту». Но не от Люси.

Она спросила у пожилой женщины в инвалидной коляске: «Что с вами случилось? У вас все хорошо?». Она сказала плачущему мальчику: «Не переживай. Все в порядке». А услышав мои крики на аттракционе «Башня ужаса», она взяла меня за руку и сказала: «Не бойся, бабушка».

Однажды, когда Люси было 4 или 5, я услышала, как мама девочки с синдромом Дауна говорит: «Я бы и волоска на ее голове не поменяла». И тогда я подумала: а я бы поменяла. Я бы тут же избавила Люси от этого синдрома, потому что это сделало бы ее жизнь легче.

Но теперь я поняла, что это не так. Это сделало бы легче нашу жизнь – жизнь ее родителей, ее семьи, ее учителей. Но у Люси все хорошо с ее жизнью. У нее есть проблемы, но у кого их сейчас нет?

Люси такая, какая она есть, потому что у нее синдром Дауна. Отнять его – и это изменило бы ее. Ее характер, ее любовь к людям, ее врожденную бескорыстную доброту. Все эти качества несет та самая дополнительная хромосома. И они не иллюзия, не обман, не то, что можно запечатлеть на фотокамеру. Они – настоящие.

№61

Душу не сфотографируешь

(Беверли Бекхэм)

Фотографии самые обычные. Вот Люси стоит перед Золушкиным дворцом. Вот Люси с Прекрасным принцем. Вот Люси на карусели слонёнка Дамбо. Такие шаблонные снимки делают все посетители. «Замри. Посмотри на меня! Скажи "сыыыр"!».

Но даже самые лучшие, непостановочные, где она искренне, от всей души смеется, хлопает в ладоши, удивленно поднимает глаза, танцует, плывет, бежит или ест шоколадный пончик, и близко не отражают всей сути происходящего.

Люси ‒ моя внучка, ей девять, и у неё синдром Дауна. На прошлой неделе мы с подругой свозили её в «Волшебное королевство Диснея» в Орландо. Каждое мгновение там было и впрямь проникнуто волшебством, и бесчисленное множество фотографий, что мы сделали, должно, казалось бы, это отражать. Но увы. Магия улетучилась, словно искрящаяся волшебная пыль, которой осыпал нас в первый день актёр парка. Выйдешь за ворота, сядешь в самолет, вернёшься домой ‒ её и след простыл.

Иллюзия, фокус, трюк... Только и всего? Если на фото нет того, что мы видели, реально это или нет?

Дома, где всё так непохоже на "Волшебное королевство", жизнь Люси – это школа и ребятишки с их болтовней и играми, играми уровня третьего класса, в которых моей внучке разобраться непросто. Каждый день этот далекий от волшебства мир находит способ напомнить, как многое ей недоступно.

В парке Диснея всё было иначе. Там Люси была образцовым ребенком, мечтой любого родителя. Восторг у неё вызывало буквально всё: каждый аттракцион, каждый персонаж, каждое представление, каждый гамбургер и ломтик курицы в панировке, каждая порция мороженого, будь оно ванильным или шоколадным, в рожке или чашечке.

Не было такого, чтобы моя девочка куксилась в магазине из-за того, что ей что-то не купили. Она разглядывала куколок-принцесс, принцессинские платья, туфли, короны, перчатки и волшебные палочки и говорила, какие они все красивые. А потом шла в другой магазин, так ничего и не взяв, и ещё в один и ещё, и в конце концов присмотрела себе лишь одни бусики. Попав в «Салон Феи-крестной», Люси вежливо отказалась от предложения сделать ей прическу – вместо этого она принялась расхаживать по залу и делать комплименты сидящим в креслах девчушкам.

Она захотела покрутить обруч, как другие, но когда ничего не получилось, не ударилась в слёзы. Сделав несколько попыток, внучка просто передала обруч следующей девочке. Не было никаких истерик, когда мы сказали Люси, что очередь у «Чарующих историй Белль» слишком велика, и вместо них нас ждут «Подводные приключения Русалочки». «Ладно», - ответила наша подопечная, и мы пошли. И она не капризничала, когда в конце дня наступала пора уходить, ни разу.

Дети обычно заявляют: «А я хочу сидеть здесь!». «Я первый!». «Эта лошадка мне не нравится, та лучше!». Только не Люси. Пожилую женщину в инвалидном кресле она участливо спросила, что случилось и как та себя чувствует. Плачущего мальчика – успокоила. А когда я вопила на «Башне ужаса», взяла меня за руку и сказала: «Не бойся, бабулечка».

«Ничегошеньки бы в ней не изменила», ‒ сказала при мне о своей дочери с синдромом Дауна одна женщина, когда Люси было четыре или пять. И я тогда подумала, что я-то изменила бы. Избавила бы внучку от болезни, чтобы облегчить ей жизнь. Но теперь я понимаю, как ошибалась. Это бы упростило жизнь нам – её родителям, членам семьи и учителям. А Люси и так хорошо. Её жизнь непохожа на сказку, но чья похожа?

Это синдром Дауна делает Люси той, кто она есть. Не будь его, всё бы было иначе. Её живость, любовь к людям, природная бескорыстная доброта – всё задаёт эта лишняя хромосома. И это не иллюзия, не фокус, не трюк – это не поддаётся съёмке, но реально.

№62

Фотографии самые обыкновенные. Здесь Люси у замка Золушки. Там Люси катается на Дамбо. А тут Люси стоит рядом с Прекрасным Принцем.

Такие кадры каждый делает. "Стой. Посмотри на меня. Улыбочку!".

Даже лучшие фотографии, те, что сделаны фотографом, те, где она не позирует, где она смеется, хлопает, глядит в изумлении, где она танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик, не могут полностью передать все.

Люси - это моя внучка, ей 9 лет и у неё синдром Дауна. На прошлой неделе мы с другом взяли ее в Орландо и в Волшебное Королевство Диснея. И каждая минута была волшебна. Мы сделали сотни фотографий, которые должны были передать это.

Но ни одна из них не смогла сделать это. Так же, как волшебная пыль, которой артисты осыпали нас в первый день, волшебство было временным. Уходишь, покидаешь парк, садишься на самолет, возвращаешься домой. И все исчезает.

Иллюзия. Ловкость рук. А было ли это все на самом деле? Если мы не видим этого на фотографии, существует ли это?

Дни Люси, вернувшейся в мир, далекий от Волшебного Королевства, стали состоять из школы и маленьких детей, разговаривающих друг с другом и играющих в игры, игры третьеклассников, которые всегда были испытанием для Люси. Каждый день в мире, далеком от Волшебного Королевства, был полон напоминаний обо всем, чего Люси не могла делать.

Мир Уолта Диснея был оборотной стороной медали.

Там Люси была идеальным ребенком, таким, о котором мечтают все родители. Ребенок, ослепленный всем. Ребенок, который любит каждую поездку, каждый персонаж, каждый парад, каждый гамбургер, каждый кусочек обжаренного куриного филе и каждое мороженое, не обращая внимания, ванильное оно или шоколадное, в конусе оно или в чашке.