Фотокамера не отражает реальность (стр. 1 )

№1

Беверли Бекхэм

Фотокамера не отражает реальность

Обычные фотографии. Вот Люси напротив замка Золушки. Вот Люси верхом на Дамбо. Вот Люси с Прекрасным Принцем.

Такие снимки делают все. «Стоп. Посмотри на меня. Скажи «сыр»!

И даже самые лучшие, повседневные фотоснимки, на которых она не позирует, на которых она смеется, хлопает в ладоши, удивленно на что-то смотрит, танцует, плавает, есть шоколадный пончик – даже они не отражают всего.

Люси – моя внучка, ей 9 лет и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе мы с другом отвезли ее в Орландо и в Волшебное Королевство Дисней. И это действительно было волшебством, каждое мгновение. Мы сделали сотни фотографий, которые должны это подтвердить.

Но ни один из снимков не показывает этого. Подобно волшебной пыльце фей, которой осыпали нас в первый день, волшебство было лишь временным. Мы вышли, покинули территорию парка, сели в самолет, отправились домой. И все исчезло.

Иллюзия. Фокус. Что это было? Если все то, что мы видели, не отражается на фотографиях, значит ли это, что оно не существует?

Здесь, в мире, расположенном далеко от Волшебного Королевства, жизнь Люси состоит из походов в школу, болтовне и игр с другими детьми – игр, в которые играют третьеклассники, что для Люси является огромным испытанием. Каждый день в этом мире, далеком от Волшебного Королевства, все напоминает о том, чего Люси не может делать.

Мир Уолта Диснея был другой стороной монеты.

Там Люси была идеальным ребенком, о котором мечтают все родители. Ребенок, которого все приводит в восторг. Ребенок, которому понравились все аттракционы, все герои, все парады, все гамбургеры, куриные палочки и мороженое, и неважно ванильное или шоколадное, в рожке или в блюдце.

В магазинах Люси не топала ногами, требуя что-нибудь купить. Она осмотрела все платья принцесс, туфли, короны, перчатки, волшебные палочки и куклы, вздохнула и сказала, что они прекрасны. Но она ничего не просила, а просто пошла в следующий магазин, а затем в следующий и в следующий за ним, и в итоге выбрала себе ожерелье.

Люси не захотела делать прическу в салоне Bibbidi Bobbidi Boutique. «Нет, спасибо», - сказала она. Она обошла вокруг и сказала всем девочкам, которым делали прически, как прекрасно они выглядят.

Она хотела как все покрутить обруч хулахуп, но не расстроилась, когда у нее не получилось. Она некоторое время пыталась, а потом просто отдала обруч другой девочке. Она не разозлилась, когда мы сказали ей, что на «Зачарованные сказки Белль» слишком большая очередь и лучше мы пойдем на «Подводные приключения Ариэль». Она сказала: «Хорошо», - и мы пошли туда. И она ни разу не закапризничала, когда в конце каждого дня мы говорили, что пора домой.

Большинство детей сказали бы: «Я хочу сидеть здесь!» или «Я хочу поехать на этой лошади, а не на той».

Но только не Люси.

Она спросила пожилую женщину в инвалидной коляске: «Что случилось, бабушка? С Вами все хорошо?» Плачущему мальчику она сказала: «Все хорошо». А когда я кричала от страха на «Башне Ужасов», она взяла меня за руку и сказала: «Не бойся, Мими».

«Я бы и волоска на ее голове не тронула», - сказала мать ребенка с синдромом Дауна, когда Люси было 4 или 5. Тогда я подумала, что я бы все-таки кое-что изменила. Я бы оградила ее от синдрома Дауна, чтобы ее жизнь стала проще.

Но я поняла, что это не правильно. Это бы облегчило нашу жизнь – проще было бы ее родителям, семье, учителям. Но Люси хорошо в ее жизни. Конечно, не обходится без трудностей, но чья жизнь бывает простой?

Люси является той, кто она есть, благодаря этому синдрому Дауна. Если забрать эту часть ее, она сама изменится. Ее душа, любовь к людям, врожденная, бескорыстная доброта. Все эти качества скрываются в той лишней хромосоме. Это не иллюзия, не фокус. Фотокамера это запечатлеть не может. Но это реальность.

№2

Фотоаппарат не может заснять внутреннюю реальность

Это ничем не примечательные фотографии: Люси перед замком Белоснежки, Люси на лодке «каталина», Люси рядом с принцем Очаровательным.

Это те фотографии, которые есть у каждого. «Замрите. Посмотрите на меня. Скажите «Cheese»!»

Даже самые лучшие фотографии, те, на которых она искренняя – где она смеется, хлопает в ладоши, с удивлением на что-то смотрит, танцует, бежит, ест шоколадный пончик – не могут передать все, что было.

Люси – моя внучка. Ей 9, и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе мы с другом взяли ее в Орландо и в волшебное королевство Диснейленда. То время действительно было волшебным, каждая минутка. Мы сделали сотни фотографий, которые должны были это передать, но ни одна из них не справилась со своей задачей. Магия, как и та сказочная пыль, которой обсыпали нас в первый день, оказалась временной. Мы вышли, покинули парк, добрались до аэропорта, вернулись домой. И все закончилось.

Иллюзия. Ловкость рук. Что это все было? Существует ли то, что мы видели, если на фотографиях этого нет?

В настоящем мире, где нет места волшебному Королевству, Люси только учится. Есть несколько ребят, с которыми она общается и играет в сложные для нее, но легкие для обычного третьеклассника игры. Каждый день в этом настоящем мире, где нет места Волшебному королевству, состоит из постоянных напоминаний о том, что Люси делать не способна.

Мир Уолта Диснея – другая сторона медали.

Люси изумляло все. Там она была ребенком-мечтой для любого родителя – ребенком, который был в восторге от каждой поездки верхом, каждого мультяшного героя, каждого мероприятия, каждого гамбургера, цыплячьей ножки и мороженого, без разницы, какое оно – ванильное или шоколадное, в рожке или стаканчике.

Люси никогда не капризничала в магазинах, потому что она не умеет обладать. Девочка рассматривала платья, туфельки, короны, перчатки и волшебные палочки кукольных принцесс, вздыхала и говорила, что они были прекрасны. Но потом она оставляла их на прежнем месте и отправлялась в следующий магазин, а потом еще и еще и, в конце концов, просто выбрала себе ожерелье.

Люси не хотела стричься в «Биббиди Боббиди Бутик» - «Нет, спасибо». Но она подходила к маленьким девочкам, которым стригли волосы, и говорила им, какие они красивые.

Люси хотела крутить хула-хуп, как и все, но не могла понять, как. Некоторое время она пыталась, а затем протянула обруч другой девочке. Она не разозлилась, когда мы сказали ей, что «Красавица: заколдованные сказки» идет слишком долго и что вместо этого мы пойдем на «Подводное приключение Ариэль». Она ответила «Хорошо», и мы отправились туда. И она ни разу не капризничала, когда в конце дня мы говорили ей, что пора идти.

Большинство детей заявляют «Но я хочу остаться здесь!», или «Я хочу пойти первым!», или «Я хочу сесть на эту лошадку, а не на ту!»

Только не Люси.

Она спросила «Что случилось, бабушка? С тобой все хорошо?» у пожилой женщины на инвалидной коляске. Она сказала «Все хорошо» плачущему мальчику. Она взяла меня за руку и сказала «Не бойся, Мими», когда я вскрикнула во время просмотра «Башни Ужаса».

«Я бы не поменяла ей прическу», - услышала я, как говорила мать ребенка с синдромом Дауна, когда Люси было 4 или 5. А я подумала, что поменяла. Я бы избавила ее от синдрома Дауна в ту же секунду, потому что это облегчило бы Люси жизнь.

Но я поняла, что это неправда. Это облегчило бы нашу жизнь – жизнь ее родителей, семьи и учителей. Но Люси хорошо себя чувствует в ее настоящей жизни. Она не без проблем, но у чьей жизни их нет?

Люси именно такая, потому что у нее синдром Дауна. Избавь ее от него, и изменится ее душа, любовь к людям, внутренняя альтруистичная доброта. Они находятся в той лишней хромосоме. Не иллюзия, не ловкость рук, не то, что может запечатлеть фотоаппарат – реальность.

№3

БЕВЕРЛИ БЕКХАМ

ФОТОАППАРАТ НЕ ЗАПЕЧАТЛЯЕТ ВНУТРЕННИЕ ОЩУЩЕНИЯ

Фотографии как фотографии. Вот Люси перед замком Золушки. Здесь Люси на аттракционе Дамбо. А тут Люси стоит рядом с принцем Чармингом.

Все делают такие фотографии. “Стой. Посмотри на меня. Скажи ‘сыр!’ ”

Даже самые лучшие, самые естественные фотографии, где она не позирует, те на которых она смеется, хлопает в ладоши, с удивлением смотрит на что-то, танцует, плавает, бежит, ест пончик с шоколадной глазурью, нисколько не отражает мгновение.

Люси - моя внучка, ей 9 лет и у неё синдром Дауна. На той неделе мы с подругой повезли её в Орландо, в волшебный мир Disney. И это было волшебство, каждое мгновение. Мы сделали сотни фотографий, на которых это должно быть видно.

Но ни на одной не видно. Будто бы нас осыпали волшебной пыльцой в первый день, и волшебство было временным. Стоит уйти, уехать из парка аттракциона, сесть на самолёт, отправиться домой. И волшебства уже нет. 

Иллюзия. Ловкость рук. Неужели это всё что было? Если этого нет на фотографиях, то что же, этого и не существовало?

Вернувшись назад в мир далёкий от волшебного мира Disney, жизнь Люси это школа и разговоры с другими детьми, игры, игры детей 3 класса которые для Люси очень сложны. Каждый день в мире, далеком от волшебного мира Disney полон постоянных напоминаний обо всем, чего Люси не может.

Мир Волта Диснея был обратной стороной монеты.

Там Люси была идеальным ребенком, тем ребенком, о котором родители молили бы. Ребенком, которому нравится каждый аттракцион, каждый герой, каждый парад, каждый гамбургер, куриный наггетс, каждое мороженое, не важно ванильное или шоколадное, в стаканчике или в пластиковой чашке.

Люси никогда не дулась в магазине, когда не получала что-то. Она смотрела все платья принцесс и туфли и короны и перчатки и волшебные палочки и куклы принцесс и с изумлением рассматривала их. Но посмотрев, она оставляла их и шла в следующий магазин, и следующий и следующий, в итоге выбрав лишь ожерелье.

Люси не хотела сделать причёску в бутике Биббиди Боббиди. “Нет, спасибо,” сказала она. Но она ходила вокруг и говорила всем маленьким девочкам, которым делали прически, какие она красивые.
Она, как и все хотела крутить обруч, но не расстроилась, когда не поняла, как это делать. Она пробовала какое-то время, а потом отдала обруч другой девочке. Она не закатила истерику, когда мы ей сказали что очередь слишком длинная у “Волшебных сказок Бель” и что мы бы лучше пошли на “Подводные приключения Ариель”. Она сказала: “Хорошо,” и мы ушли. И она не жаловалась, ни разу, когда в конце каждого дня мы говорили ей что пора уходить. 

Большинство детей говорили, “Но я хочу сесть тут!” и “Я хочу пойти первой” или “Я хочу сесть на эту лошадь, не ту.”

Но не Люси.

У пожилой женщины на коляске она спросила, “Что случилось, бабушка? Вы в порядке?’ Мальчику который плакал она сказала, “Всё хорошо.” А когда я кричала на “Башне ужасов,” она взяла меня за руку и сказала, “Не бойся, Мими.”

Как-то, когда Люси было 4 или 5, я слышала как мать ребенка с синдромом Дауна сказала: “Я бы не поменяла и волоска на голове моего ребенка,”. Тогда я думала, что поменяла бы. Я бы убрала синдром Дауна в мгновение ока, потому что это сделало бы жизнь Люси легче.
Но я поняла, что это неправда. Это сделало бы легче наши жизни – её родителей, семьи и учителей. А Люси довольна своей жизнью. Её жизнь не без проблем, но в чьей жизни их нет? 
Люси та кто она есть благодаря синдрому Дауна. Если его убрать, то это поменяло бы её. Её дух, её любовь к людям, её характер, её альтруизм и доброту. Всё это на лишней хромосоме. Это не иллюзия, не ловкость рук, это нельзя запечатлеть на камеру, но это реально.

№5

Фотокамера не может отобразить внутренний мир.

Фотографии заурядны. Там Люси перед замком Золушки. Там Люси катается на Дамбо. Здесь Люси стоит рядом с принцем.

Это кадры, которые делают все. " Стой. Посмотри на меня. Скажи сыр".

Даже лучшие из фотографий, те, на которых Люси не позирует, а просто смеется, хлопает, или смотрит в изумлении, танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик, даже такие снимки не могут запечатлеть всего происходящего.

Люси - моя внучка, ей девять лет и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе мы с другом взяли ее в Орландо, в Диснейленд. И это было чудесно, каждая минута этой поездки. Мы сделали сотни снимков, которые должны были отобразить это.

Но, ни один не смог. Так же, как волшебная пыль, которой актеры обсыпали нас в первый день, эта магия была временной. Стоило нам уйти, покинуть парк, сесть в самолет и улететь домой, и это прошло.

Иллюзия. Ловкость рук. Но было ли это все на самом деле? А если то, что мы увидели, не осталось бы на фотографиях, оно бы не существовало?

Здесь, в мире, далеком от Волшебного Королевства, дни Люси состоят из учебы в школе и маленьких детей, которые болтают друг с другом и, на ее глазах, играют в игры, игры третьеклассников. Каждый день в мире, далеком от Диснейленда, что-то постоянно напоминает о тех вещах, которые Люси не может делать.

Мир Уолта Диснея остался далеко позади.

Там Люси была идеальной моделью ребенка, единственной, чего так желают все родители. Ребенок ослепленный всем. Ребенок, который любил каждую поездку и каждого персонажа, каждый парад и каждый гамбургер, куриные лапки и мороженое, и не важно, было ли это мороженое ванильное или шоколадное, в рожке или в чашке.

Приходя в магазин, Люси никогда не обижалась, из-за того, что не могла получить что-то. Она смотрела на все платья и обувь принцесс, и на короны с перчатками, и на волшебные палочки, и на кукол принцесс, вздыхала и говорила, что они были красивыми. Но она оставляла их там и шла к следующему магазину, и следующему, и следующему, выбирая, в конце концов, простое ожерелье.

Люси не хотела, чтобы ей делали прическу в салоне "Биббиди Боббиди". "Нет, спасибо", говорила она. Но она ходила вокруг и говорила всем маленьким девочкам, которым делали там укладку, как прелестно они выглядят.

Она хотела сделать обруч, как и все остальные, но не было никаких слез, когда она не могла понять, как это делается. Она пыталась какое-то время, затем передала обруч другой девочке. Она не закатила истерику, когда мы сказали ей, что мультик "Красавица и чудовище" идет слишком долго, и что вместо этого мы пойдем на "Подводные приключения Ариэль". Она сказала: "Хорошо", и мы пошли. И она даже ни разу не жаловалась, когда, по вечерам, мы говорили ей, что пора уходить.

Большинство детей говорят: "Но я хочу сидеть здесь!" Или "Я хочу идти первым" или "Я хочу сидеть на этой лошади, а не на той"

Но не Люси.

Она спросила у пожилой женщины в инвалидной коляске "Что случилось, бабушка? С тобой все в порядке? Мальчику, который плакал, она сказала: "Все хорошо". А когда я кричала в "Башне Ужасов", она взяла меня за руку и сказала: "Не бойся, дорогая ».

Когда Люси было четыре или пять, я слышала, что говорила мать такого же ребенка, с синдромом Дауна, "Я не тронула бы, не изменила и волоска на ее голове". Тогда я подумала, что сделала бы я: не задумываясь, забрала у Люси синдром Дауна, потому что это сделало бы ее жизнь легче.

Но я ошибалась.

Это упростило бы жизнь нам - ее родителям, семье и учителям. А Люси прекрасно уживается со своей жизнью. Конечно, эта жизнь не без проблем, но, все-таки, это ее жизнь.

Люси, такая, какая есть, с синдром Дауна. Убрать его, значит изменить ее саму. Изменить ее дух, ее любовь к людям, ее врожденную, бескорыстную доброту. Они будто запрограммированы в одной лишней хромосоме. Это не иллюзия, не ловкость рук, и это нельзя снять на камеру, но это реально.

№6

Камера не способна улавливает наш внутренний мир

Обычные фотографии. Вот Люси перед замком Золушки. Вот Люси на дороге Дамбо. Вот Люси стоит рядом с Очаровательным принцем.

Это снимки, которые все делают. “Остановись, посмотри на меня. Скажи ‘сыр! ’  ”

Даже лучшие из фотографий папарацци, те, где она не позирует, где она смеется, хлопает в ладоши, глядит снизу вверх с удивлением, где она танцует, плавает, бегает, ест шоколадный пончик, не могут запечатлеть все, как это было в действительности.

Люси - моя внучка, которой 9 лет и которая страдает болезнью Дауна. На прошлой неделе мой друг и я взяли ее в Орландо и в Волшебное Королевство Диснея. И это было волшебно, каждая минута была волшебна. Мы делали сотни снимков, которые должны были показать, как там было прекрасно.

Но ни один не может передать всего, что там было. Точно так же, как волшебная пыль, которую актер, посыпал нас в первый день, волшебство было временным. Уйти, покинуть парк, сесть в самолет, приехать домой. И все осталось в прошлом. Иллюзия. Ловкость рук. Это все было, это было? Если все, что мы видели, не находится на картинах, может этого вообще не существует?

Вернувшись в мир, далекий от Волшебного Королевства, дни Люси состоят из школы и маленьких детей, говорящих друг с другом и играющих в игры, игры третьеклассников, которые являются затруднительными для Люси. Каждый день, проведенный в мире, далеком от Волшебного Королевства, является постоянным напоминанием всего, что не может сделать Люси.

Волшебный Мир Диснея был другой стороной монеты.

Люси была образцовым ребенком, таким о котором мечтают все родители. Ребенком, который всем восхищался. Ребенком, который любил любую поездку, любой характер, любой парад, любой гамбургер и куриное крылышко, и мороженое, не зависимо от того ванильное оно или шоколадное, в стаканчике или в чашке.

Люси никогда не ходила по магазинам и не дулась, если ей что-то не хотели покупать. Она смотрела на платье принцессы, на обувь, на корону, на перчатки, на волшебную палочку и на саму куклу-принцессу. Она всегда восхищалась ими и говорила, что они прекрасны. Но она оставляла их там и шла в другие магазины, в конечном счете, выбирая всего лишь какое-нибудь ожерелье.

Люси не хотела делать прически в салоне Bibbidi Bobbidi. “Нет, спасибо, ” говорила она. Но она проходила мимо и говорила всем маленьким девочкам, которые укладывали волосы, как симпатично они выглядят.

Она хотела крутить обруч, но у нее не получалось. Она пробовала несколько раз, но затем отдавала обруч другой девочке. Она не закатывала истерику, когда мы говорили ей, что очередь на “Очаровательные сказки с Бель” была слишком длинной и что мы пойдем “на Подводное Приключение Ариэль” вместо этого. Она говорила, "хорошо", и мы шли дальше. И она ни разу не жаловалась, когда под вечер мы говорили ей, что пора идти.

Большинство детей говорят: “Но я хочу сидеть здесь! ” или “Я хочу пойти первым” или “Я хочу сидеть на этой лошади, а не на той”.

Но не Люси.

Она задала вопрос пожилой женщине в инвалидном кресле: “Что произошло, Бабушка? С вами все в порядке? ” Мальчику, который плакал, она сказала: “Все хорошо ”. Когда я кричал на “Башне Ужаса” она взяла мою руку и сказала: “Не бойся, Мими.”

“Я не изменила бы и волоска на ее голове”- я слышал, как мать ребенка с болезнью Дауна сказала это, когда Люси было 4 или 5 лет. И я подумал тогда, что убрал бы ее болезнь Дауна немедленно, потому что это сделает жизнь Люси легче.

Но с опытом я понял, что был не прав. Это сделало бы наши жизни легче — жизнь ее родителе, семьи, учителей. Но Люси нравиться ее жизнь. Конечно, от проблем никуда не деться, но чья это жизнь?

Люси - та, кто она есть, потому что у нее болезнь Дауна. Если бы эта болезнь вдруг бы исчезла, она бы изменилась. Ее дух, ее любовь к людям, ее врожденное, бескорыстное совершенство. Они находятся на той дополнительной хромосоме. Не иллюзия, не ловкость рук, не те события, которые может запечатлеть камера, но реальность.

№7

БЕВЕРЛИ БЭКХЕМ

КАМЕРА НЕ УЛАВЛИВАЕТ ВНУТРЕННЮЮ СУЩНОСТЬ

Это самые обычные фотографии. Вот Люси у входа в Замок Золушки. Вот она на аттракционе «Полет слона Дамбо». А вот стоит рядом со сказочным принцем.

Такие снимки делают все. «Стой. Посмотри на меня. Скажи «сыр!»

Есть и другие фотографии, самые лучшие, естественные, непринужденные, на которых она не позирует, а смеется, хлопает в ладоши, заворожено смотрит на небо, танцует, плывет, бежит, уплетает шоколадный пончик — но даже они не способны отразить и малой толики наших воспоминаний.

Люси — моя девятилетняя внучка; у нее синдром Дауна. На прошлой неделе мы с подругой отвезли ее в Орландо, в «Волшебное королевство», один из тематических парков Диснейленда. И его название оправдало себя: каждая минута нашего пребывания там и правда была наполнена волшебством. Мы сделали сотни снимков в надежде передать это удивительное ощущение.

Но его нет ни на одной фотографии. Чудо оказалось недолговечным, словно волшебная пыль, горсточкой которой нас обсыпал работник парка в день нашего приезда. Стоило только отвернуться, уйти, сесть на самолет и улететь домой. И от магии не осталось ни следа.

Обман зрения. Ловкий фокус. Неужели это и все, что было? Если то, что мы видели, не осталось на фотографиях, неужели это неправда?

Мы вернулись в обыденный мир, далеко-далеко от «Волшебного королевства»; здесь Люси ждут занятия в школе и маленькие дети, болтающие друг с другом и играющие в игры — незатейливые игры третьеклассников, которые даются Люси с неимоверным трудом. В этом мире за пределами «Волшебного королевства» Люси каждый день сталкивается с напоминаниями о том, что ей не дано сделать.

Мир Уолта Диснея показал нам другую сторону медали.

Там Люси вела себя как примерный ребенок — за такую дочку любой родитель отдал бы что угодно. Она восхищалась всем, что ее окружало. Радовалась каждому аттракциону, каждому персонажу, каждому представлению, каждому гамбургеру, каждой куриной палочке, каждому мороженому, и не важно, ванильное оно было или шоколадное, в рожке или в стаканчике.

Заходя в магазин, Люси никогда не дулась, если ей не покупали то, что она хочет. Окинув взглядом все нарядные платья, туфельки, короны, перчатки, волшебные палочки, полюбовавшись на кукол-принцесс, она восторженно ахнула и сказала, что все эти вещи просто чудесны. А потом отвернулась и пошла в другой магазин, в третий, в четвертый, пока в конце концов не выбрала себе одно-единственное ожерелье.

Люси не захотела, чтобы ей сделали прическу в бутике «Биббиди Боббиди». «Нет, спасибо», — вежливо отказалась она. Вместо этого Люси прошлась по бутику, говоря всем девочкам, с которыми работали стилисты, какие они хорошенькие.

Она хотела крутить обруч вместе со всеми, но не разрыдалась, когда увидела, что у нее не получается. Сделала несколько попыток и протянула обруч другой девочке. Она не впала в истерику, когда мы сказали ей, что к аттракциону «Волшебные сказки Белль» выстроилась слишком большая очередь и что вместо него мы пойдем на «Подводные приключения Ариэль». «Хорошо», — отозвалась она, и мы отправились на аттракцион. И она ни разу не принималась хныкать, когда день подходил к концу и мы говорили, что пора уходить.

Многие дети капризничают: «Я хочу сидеть тут!», «Я первый!», «Я хочу на эту лошадку, а не на ту!».

Люси не такая.

Встретив пожилую женщину в инвалидном кресле, она спросила: «Бабуля, что случилось? Все хорошо?». Увидев мальчика в слезах, утешила его: «Тише, не плачь». А когда я начала кричать на аттракционе «Башня ужаса», взяла меня за руку и сказала: «Не бойся, Мими».

Когда Люси было четыре или пять, я услышала, как мать другой девочки с синдромом Дауна говорит: «Я бы ни за что на свете не захотела, чтобы она была другой». Тогда я не согласилась с ней. Если бы я могла, я бы сделала Люси другой; я бы не задумываясь излечила ее от синдрома Дауна, потому что так ей стало бы легче жить.

Но теперь я знаю, что это неправда. Жить стало бы легче нам: родителям, родственникам, учителям. Люси принимает свою жизнь такой, какая она есть. Да, правда, у нее свои трудности, но у кого из нас их нет?

Люси — это Люси именно потому, что у нее синдром Дауна. Без него она перестала бы быть собой. Вместе с ним у нее была бы отнята ее внутренняя сущность, любовь к людям, врожденная, бескорыстная доброта. Эти качества заложены в той самой лишней хромосоме. Они не обман зрения, не фокус; пускай их и не видно на фотографиях, но они есть и будут всегда.

№8

Беверли Бэкхэм

Фотокамера не может отразить внутренний мир

Все фотографии одинаковы. Здесь Люси на фоне замка Золушки. Там Люси во время поездки в Дамбо. Там Люси стоит рядом с принцем Чармингом.

Любой может сделать такие снимки. «Внимание. Посмотрите на меня. Скажите «сыр!»»

Даже лучшие из фотографий, сделанные папарацци, те, где она не позирует, где она смеется, хлопает в ладоши, смотрит изумленно, где она танцует, плывет, бежит, ест шоколадный пончик, не могут передать все то, что было.

Люси – моя внучка, ей 9 лет, и у нее синдром Дауна. На прошлой неделе мы с другом взяли ее в Орландо и в «Волшебное Королевство Диснея». И это было волшебно, каждую минуту. Мы сделали сотни фотографий, которые должны были это передать.

Но ни одна не передает. Словно волшебная пыль, которой актерский состав посыпал нас в первый день, магия оказалась временной. Уйти оттуда, покинуть парк, сесть в самолет, вернуться домой. И волшебство пропало.

Иллюзия. Ловкость рук. Вот и все, что было? Если то, что мы видели, нет на фотографиях, значит, этого нет на самом деле?

Вернемся в мир далекий от Волшебного Королевства, дни Люси состоят из школьных занятий и маленьких детей, которые общаются между собой и играют в игры, игры на уровне третьего класса, в то время, как для Люси это проблематично. Каждый день в мире далекого от Волшебного Королевства что-нибудь постоянно напоминает Люси, что есть что-то, с чем она не может справиться.

Мир Уолта Диснея был другой стороной медали.

Там Люси была ребенком, о котором мечтают все родители. Ребенок безумно радующийся всему. Ребенок, радующийся каждой поездке, каждому человеку, каждому параду, каждому гамбургеру и куриному крылышку, и мороженому, не важно, ванильное оно или шоколадное, в рожке или в стаканчике.

Люси никогда не ходила по магазину, надувшись только потому, что ей чего-то не купили. Посмотрев на все платья принцесс, туфли, короны, перчатки, волшебные палочки и куклы, она лишь говорила, ахнув, как они прекрасны. Но она оставляла их там и шла дальше в следующий магазин и следующий, и следующий, возможно, в итоге выбрав лишь ожерелье.

Люси не хотела прическу из детского салона «Bibbidi Bobbidi». «Нет, спасибо», говорила она. Но она ходила по салону и говорила всем маленьким девочкам, которым делали прически, какие они хорошенькие.

Она хотела крутить обруч, как и все остальные, но ей было трудно, она не могла понять, как это сделать. Какое-то время она пыталась, затем передала обруч другой девочке. Она не закатила истерику, когда мы сказали ей, что «Зачарованные долины Белль» слишком затянулись, и вместо них мы вынуждены перейти к «Подводным приключениям Ариель». Она сказала: «Хорошо», - и мы пошли. И она ни разу не жаловалась, когда в конце дня мы говорили ей, что пора уходить.

Большинство детей говорят: «Но я хочу сидеть здесь!» или «Я хочу зайти первым», или «Я хочу сидеть на этой лошади, а не на той».

Не Люси.

У пожилой женщины в инвалидной коляске, она спросила: «Что случилось, бабушка? С вами все в порядке?» Мальчику, который плакал, она сказала: «Не плачь, все хорошо». А когда я вскрикнула в «Башне ужаса», она, взяв меня за руку, сказала: «Не бойся, Мими».

«Я бы не изменила ни волоска на ее голове», слышала я как-то от матери ребенка с синдромом Дауна, когда Люси было 4 или 5. И я подумала тогда. Я бы изменила. Я бы отняла у нее синдром Дауна в одно мгновение, потому что это облегчило бы жизнь Люси.

Но то, что я узнала потом, изменило мое мнение. Это могло бы упростить наши жизни – ее родителей, семьи и учителей. Но Люси вполне в своей колее. Конечно, ее жизнь не обходится без трудностей, но в чьей жизни нет места проблемам?

Люси такая, какая есть, потому что у нее синдром Дауна. Не будь его у нее, она бы стала другой. Ее душу, ее любовь к людям, ее врожденную, бескорыстную доброту. Это все благодаря той самой дополнительной хромосоме. Ни иллюзия, ни ловкость рук, ни то, что может запечатлеть камера, а реальность.

№9

Беверли Бэкхем Камера Не Может Передать Внутренний Мир

Совершенно обыкновенные фотографии. Здесь Люси перед замком Золушки. Здесь катается на Дамбо. Здесь стоит рядом с Принцом Чамингом.

Такие кадры снимает каждый. «Стой. Посмотри на меня. Скажи «сыр!»»

Даже лучшие фотографии, снятые скрытой камерой, на которых она позирует, смеется, хлопает в ладошки, изумляется, танцует, плавает, бегает, кушает шоколадный пончик, не смогут передать как это было на самом деле.

Люси – это моя внучка, ей 9 лет и у нее синдром Дауна. На прошлой недели мой друг и я взяли ее в Диснейлэнд в Орландо. Каждая минута, проведенная там, была волшебной. Мы сделали сотни фотографий, которые показывают это.

Но другие не делают так. Магия была временной, точно такой же, как сказочная пыль, которой осыпают актеров в первый день съемок. Стоит лишь уйти оттуда, покинуть парк, сесть на самолет, прийти домой. И это пройдет.

Иллюзия. Ловкость рук. И это все, что было? Если мы не видим чего-то на картинке, значит ли это, что этого не существует вовсе?

Вернемся обратно в мир далекий от Волшебного Королевства, где дни Люси состоят из школы и маленьких детей, которые говорят друг с другом и играют в игры, игры третьего класса, являющиеся трудной задача для Люси. Каждый день, мир далекий от Волшебного Королевства – это напоминание Люси о том, чего она не может сделать.

Мир Уолта Диснея был обратной стороной медали.

Ведь там, для многих родителей Люси была эталоном ребенка. Ребенок, который приходил в восторг от всего. Ребенок, которому нравились все аттракционы, все персонажи, все парады, все бургеры и куриные «пальчики», и мороженое, абсолютно неважно ванильное или шоколадное, в вафельном стаканчике или же в баночке.

В магазинах Люси ничего не просила купить и не обижалась на то, что этого у нее нет. Она рассмотрела все платья для принцесс, и туфельки, и короны, и перчатки, и волшебные палочки, и куклы-принцессы, ахнула и произнесла: «Они прекрасны». Так ничего и не купив, она пошла в другой магазин, затем в следующий, следующий и в конце концов выбрала лишь одно ожерелье.

Люси не захотела поменять прическу в бутике Биббиди Боббиди. «Нет, спасибо»-сказала она. Но видя маленьких девочек, которые изменили свой стиль, Люси говорила им о том, что они чудесно выглядят.

Она хотела покрутить обруч, как многие другие, но не сообразила, как это сделать. Некоторое время она пыталась, а потом отдала его другой девочке. Она не стала капризничать, когда мы сказали ей, что она провела слишком много времени на «Очаровательных Сказках с Бэлль» и что теперь мы пойдем на «Подводные приключения Ариэль». Люси ответила: «Хорошо», и мы пошли дальше. Она ни разу не пожаловалась, когда в конце каждого дня мы говорили, что пора уходить.

Большинство детей говорят: «Но я хочу посидеть здесь!» или «Вначале я хочу» или «Я хочу посидеть на этой лошадке, а не на той.»

Но это не про Люси.

Она поинтересовалась у пожилой женщины в инвалидной коляске: «Бабушка, что случилось? С Вами все хорошо?» А мальчику, который плакал, она сказала, что все будет хорошо. И когда во время просмотра фильма «Башня ужаса», она взяла меня за руку и произнесла: «Не бойся, Мими».

Когда Люси было 4 или 5, я услышала, как мама ребенка с синдромом Дауна сказала: «Я бы не стала менять прическу на ее голове». И сейчас, возвращаясь в тот момент, я подумала, а я бы стала. Я бы хотела в одно мгновение забрать у нее синдром Дауна, чтобы сделать жизнь Люси намного проще.

Но это не совсем правда. Это сделала бы наши жизни проще – ее родителей, семьи и учителей. Однако Люси прекрасно живет этой жизнью. Конечно, она не без проблем, но чья жизни без них?

Люси такая, какая она есть, потому что у нее синдром Дауна. Забрав его, мы бы изменили ее. Ее душу, любовь к людям, врожденную, бескорыстную доброту. Та самая «лишняя» хромосома. Это не иллюзия, не ловкость рук, не то, что может заснять камера, а реальность.

№10

Беверли Бэкхем

Камера не способна запечатлеть внутренние реалии

Все эти фотографии одинаковы. Вот Люси на фоне замка Золушки. А это Люси катается на слоненке Дамбо. Люси стоит рядом с прекрасным Принцем.

Все делают подобные кадры. «Стой! Посмотри на меня и скажи «чиз!».
Даже самые лучше фотографии, полные естественности, на которых она не позировала, а улыбалась, хлопала в ладошки, глядела с удивлением, танцевала, плавала, бегала, уплетала шоколадный пончик, не смогли запечатлеть того, что было на самом деле.

Люси моя внучка, ей 9 лет и у неё синдром Дауна. На прошлой неделе мы с подругой повезли её в Орландо, в волшебное диснеевское королевство. Каждая минута была наполнена волшебством. Мы сделали сотни снимков, которые могли бы передать это.
Но ни один снимок не смог передать волшебства. Волшебство было кратковременным, так же, как и блестящая пыль, которой нас осыпал один из сотрудников в первый же день. Развернувшись, мы покинули парк, сели на самолёт и очутились дома. И всё осталось позади.

Иллюзия, фокус - неужели это всё, что было? Если того, что мы видели, нет на снимках, может этого и вовсе не существует?

Здесь, вдалеке от диснеевского королевства, жизнь Люси состоит из школьных дней и общения с маленькими детьми, которые болтают друг с другом и играют в игры для третьего класса, которые слишком сложны для Люси. Каждый прожитый в реальности день, вдалеке от диснеевского королевства, напоминает о вещах, которые Люси не может делать.

В Уолт Диснее всё было иначе.

Там Люси была примером для подражания, мечтой любого родителя. Она была ребёнком, который способен воодушевиться чем угодно. Ребёнком, который обожает каждый аттракцион, каждый персонаж, каждое представление, каждый гамбургер, куриный «пальчик» и мороженое вне зависимости от того, ванильное оно или шоколадное, в конусе или в стаканчике.

В магазине Люси никогда не дулась оттого, что ей не могли что-то купить. Глядя на нарядных кукол-принцесс в туфельках, коронах, перчатках с волшебной палочкой, она ахала и говорила, что они красивые. Она ходила от одного отдела к другому, третьему, четвертому и в итоге выбрала только бусы.

Люси не захотела сделать себе прическу в аттракционе «Бибиди-Бобиди». «Нет, спасибо», ответила она. Но проходя мимо маленьких девочек, которым укладывали волосы, Люси делала им комплименты.

Она хотела покрутить обруч на аттракционе «Хулахуп» так же, как и остальные дети, но она не расстроилась, когда не поняла, как это делать. Недолго покрутив обруч, она передала его другой девочке. Она не закатила истерику, когда мы сказали ей, что очередь на мультфильм «Волшебный мир Белль» слишком большая, и что вместо него мы будем смотреть «Подводные приключения Ариэль». Она сказала «хорошо», и мы ушли. Она ни разу не жаловалась, когда каждый вечер мы говорили ей, что пора идти.

Многие дети говорят: «Но я хочу сесть сюда!» или «Я хочу зайти первым» или «Я хочу кататься вот на этой лошадке, а не на той».

Но только не Люси.

Она спросила у пожилой женщины в инвалидной коляске: «Что с вами случилось, бабушка? Вы в порядке?», а плачущему мальчику она сказала: «Всё будет хорошо». Когда я кричала на «Башне ужаса», она взяла меня за руку и сказала: «Не бойся, Мими».

«Я бы даже волосинку на её голове не поменяла», услышала я от мамы ребёнка с синдромом Дауна, когда Люси было четыре или пять лет. А я тогда подумала, что я поменяла бы. Я бы вмиг избавила Люси от синдрома Дауна, потому что ей стало бы легче жить.

Но я поняла, что это неправда. Это нам стало бы легче жить - родителям, её семье, преподавателям. Но Люси нравится её жизнь. Да, проблем хватает, но у кого их нет?