Эволюция слепоглухоты и что из этого следует (стр. 2 )

Мы провели анализ этой базы данных по показателям: степень потери зрения и его причины; степень потери слуха и его причины; наличие или отсутствие дополнительных психоневрологических заболеваний; наличие или отсутствие умственной отсталости; расстройств аутистического спектра; нарушений опорно-двигательного аппарата; уровень самообслуживания и возможность использования языковых средств общения. Результаты такого анализа показали:

По всем возрастным группам респондентов значительно преобладают сообщения об их частичной потере зрения, гораздо реже они сообщают о своей слепоте. Данные о причинах нарушений зрения можно было разделить на несколько групп: 1) пожилые люди с нарушениями зрения и слухами, рожденные до 1950 г чаще всего считают причиной потери зрения травму или соматическое хроническое заболевание, среди этой группы особенно велик процент неясных причин; 2) респонденты, рожденные после 1950 г.  чаще сообщают о наследственных причинах нарушения зрения, что может быть связано с изменением подходов к диагностике причин и возрастающей осведомленностью людей о генетических заболеваниях; 3) в данных о людях, рожденных после 1990г.  стремительно увеличивается указание на причины нарушений зрения, связанных с патологией беременности и родов, в том числе и недоношенность. В сведениях о состоянии слуха респондентов во всех возрастных категориях лиц, зарегистрированных как слепоглухие, преобладает частичное нарушение слуха, но можно отметить несколько более высокий процент лиц с глухотой в категории среднего возраста, по сравнению с пожилыми респондентами и группами молодых людей и детей. Данные о причинах снижения слуха также можно разделить на несколько групп: 1) очень пожилые респонденты преимущественно сообщают о  возрастном ухудшение слуха; 2) пожилые слепоглухие все чаще  указывают на инфекционные заболевания в качестве причины нарушения слуха; 3) чем младше по возрасту слепоглухой, тем чаще указывается наследственность как причина недостатка слуха; 4) в данных о лицах, рожденных после 1980 г. заметно возрастает количество указаний на патологию беременности и родов (недоношенность). В сведениях, полученных о группе респондентов, родившихся в 80-е гг., увеличивается количество указаний на наличие дополнительных психо-неврологических проблем (эписиндром, органическое поражение головного мозга), причем в группе самых младших участников переписи этот показатель преобладает; в группе родившихся в 90-е гг. увеличивается количество случаев диагностированной умственной отсталости; среди данных о самых младших респондентах значительно увеличивается указание на нарушения опорно-двигательного аппарата (скорее всего ДЦП как следствие недоношенности). Во всех группах респондентов очень мало указаний на расстройства аутистического спектра, так как их трудно дифференцировать на фоне двойного сенсорного нарушения. У самых пожилых респондентов преобладают трудности с самообслуживанием, что связано, скорее всего, не столько с сенсорными нарушениями, сколько с общим состоянием здоровья. Также в категориях пожилых преобладает показатель «частичная самостоятельность», который предполагает свободную ориентировку и самообслуживание в пределах своего дома, но определенные трудности в новой обстановке. В категориях среднего возраста преобладают указания на «полную самостоятельность», а в категориях молодых людей и детей вновь возрастает показатель полной зависимости от окружающих близких.  Возможно, что это  связано с возрастом респондентов, но мы также можем предположить влияние более сложной структуры нарушений у детей, появившихся на свет в недавние годы. Данные о лицах, зарегистрированных как слепоглухие, о которых сообщается, что они не владеют языковыми средствами общения, постепенно увеличивается с 1990-х гг рождения. В группах детей и подростков преобладает показатель «отсутствие конвенциональных средств общения».

Данные такого  анализа переписи слепоглухих свидетельствуют об усложнении их состава в зависимости от годов рождения.

«Структура нарушений здоровья младенцев с сочетанными сенсорными нарушениями».

, ,

Федеральное государственное автономное учреждение Научный центр

здоровья детей, Москва

*****@***com

Федеральное государственное бюджетное научное учреждение

«Институт коррекционной педагогики Российской академии образования», Москва

*****@***ru

Анализ данных форм федерального государственного статистического наблюдения №19 «Сведения о детях-инвалидах» за 2006-2016 г. г. показал общее снижение числа детей-инвалидов на 3%, а также увеличение с 44% до 51% случаев выявления и установления инвалидности детям раннего возраста. Так в 2016 году в структуре причин инвалидности детей раннего возраста ведущее место (36,1%) принадлежит врожденным порокам развития, второе ранговое место занимают болезни нервной системы (32,7%), далее – инфекционные и соматические заболевания (13%). Совокупная доля данных классов болезней в структуре причин инвалидности у детей 0-4 года составляет 82,0%. Наряду с этим за указанный период зафиксирован рост врожденных пороков развития на 23,9%; болезней нервной системы - на 22,1%, в том числе детского церебрального паралича - на 24,5%; болезней глаза и его придаточного аппарата - на 20,6%; болезней уха и сосцевидного отростка (1,9%).

Изучение медицинской документации 151 ребенка раннего возраста с сочетанными сенсорными нарушениями, прошедших комплексное обследование и восстановительное лечение в ФГАУ «НМИЦЗД» Минздрава России обнаружило у них сложную структуру первичных отклонений здоровья: врожденные пороки развития - 48,3%; сочетанная органическая патология ЦНС – 63,5%; органическое поражение ЦНС - 36,4%; эпилепсия - 40,3%; генетические болезни - 20,5%. Причем полученные нами результаты совпали с общими данными статистики. Структура и тяжесть нарушений здоровья детей определила необходимость разработки стратегии коррекционно-педагогической помощи в реабилитации, которая была создана двумя ведущими научными учреждениями страны ФГБНУ «ИКП РАО» и ФГАУ «НМИЦЗД» Минздрава России и доказала свою эффективность в процессе многолетней реализации.

«Причины возникновения слепоглухоты и тенденции их изменения».

,

Врач-педиатр,

«Сергиево-Посадский дом-интернат слепоглухих для детей и молодых инвалидов» Министерство труда и социальной защиты Российской Федерации, Сергиев-Посад

*****@***ru

При определении этиологии такого сложного нарушения, как слепоглухота, специалисты исходят из возможностей существования чисто генетических, чисто экзогенных и смешанного происхождения причин нарушения зрения и слуха у человека. Наиболее изученными считаются случаи, когда одно заболевание (наследственное или приобретенное) является причиной двойного сенсорного нарушения.

Мы провели статистический анализ причин возникновения слепоглухоты среди воспитанников «Сергиево-Посадского дома-интерната слепоглухих для детей и молодых инвалидов». Получены следующие данные:

По этиологии возникновения

1.Врожденные нарушения:

внутриутробно, пренатально и перинатально перенесенные заболевания – 30%; глубокая недоношенность - 50%. генетические заболевания – 11%.

2. Приобретенные нарушения:

нейроинфекции - 4%; этиологически неясные нарушения - 5%.

В зависимости от нарушений зрения и слуха, состав воспитанников  дома-интерната можно было разделить на:

тотально слепые дети с сохранным слухом - 42%; тотально слепые дети с нарушением слуха - 9%; тотально глухие дети с сохранным зрением -0,5 %; глухие дети с нарушением зрения – 1,5%; дети с нарушением зрения и с сохранным слухом  -13 %; дети с нарушением слуха и с сохранным зрением - 7,5%; дети с нарушением слуха и нарушением зрения – 24,5%; тотально слепоглухие дети - 2%.

Заключение

Большинство воспитанников «Сергиево-Посадского дома-интерната слепоглухих» в настоящее время составляют тотально слепые дети с нормальным слухом (42%). Главной причиной возникновения слепоты и слепоглухоты является недоношенность (50%). На втором месте по частоте встечаемости причин сенсорных нарушений - заболевания, перенесенные внутриутробно, пренатально и перинатально (30%).

Огромную роль в возникновении недоношенности играет состояние здоровья матери и социально-биологические факторы. Уделяя достаточное внимание и контроль за здоровьем будущей матери, можно предотвратить развитие такой сложной патологии как слепота и слепоглухота.

Раннее выявление нарушения зрения и слуха у детей позволяет в нужный момент оказать медицинскую, психологическую и педагогическую помощь, своевременно начав воспитание ребенка и существенно улучшить перспективы его развития.

Развитие таких детей невозможно без вмешательства специалистов.

«Вопросы психолого-педагогической диагностики слепоглухих детей на примере работы Ресурсного центра поддержки слепоглухих и членов их семей «Ясенева поляна»

,

к. пс. н., доцент МГППУ,

психолог РЦ «Ясенева поляна», Москва

*****@***com

С момента основания ресурсного центра «Ясенева поляна» диагностическое обследование там прошли 38 детей и подростков с нарушениями зрения и слуха. Анализ данных, полученных в результате  проведенных обследований позволяет прийти к следующим выводам:

Абсолютное большинство запросов от родителей поступает на обследование детей в возрасте 6-9 лет, то есть, в том возрасте, когда встает вопрос о начале школьного обучения. Большинство участников обследований имеют частичные нарушения зрения и слуха, а также дополнительные нарушения развития. Этиология нарушений в большей степени представлена недоношенностью. Большинство обследований проведено с помощью нестандартных диагностических проб, оценивающих отдельные операции, и наблюдения в процессе взаимодействия (ввиду неготовности участников к восприятию стандартных инструкций).

Это обусловливает актуальность разработки программ диагностического обучения, которые в настоящее время апробируются в РЦ «Ясенева Поляна».

Суть программы заключается в комплексной диагностике развития ребенка, проведении пробных занятий, определении ближайших целей и перспектив обучения и воспитания. Продолжительность программы составляет 10 рабочих дней, во время которых проходит клинико-психолого-педагогическая диагностика и пробные занятия со специалистами. В комплексной диагностике принимают участие психоневролог, сурдопедагог, тифлопедагог, психолог, инструктор по адаптивной физкультуре. В итоге прохождения программы специалисты составляют отчет, в котором приведены результаты обследований и занятий, формулируются подробные рекомендации по организации жизни, обучения и общения, по запросу родителей может быть составлен проект индивидуальной образовательной программы на год.