Орфанные заболевания

Конференция

ОРФАННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ

Дата: 14 сентября 2017 г.

Место проведения: ГБУЗ Московской области "Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. "

Адрес: г. Москва, л. Щепкина 61/2, корпус 1,

Проект Программы

9.00- 9.45 Приветственный кофе

9.45-10.00 Приветственные слова:

Представитель Минздрава РФ;

Представитель Правительства Московской области;

Представитель Министерства здравоохранения Московской области;

Представитель администрации МОНИКИ им .

Часть I Нормативно-правовое регулирование
время	ФИО докладчика	Место работы	Название доклада	время
10.00 10.10		Заместитель министра здравоохранения МО	Оптимизация медико-генетической службы Московской области	10 мин
10.10 10.20		Директор		10 мин
10.20 10.30		Министерство здравоохранения Московской области	Нормативно-правовое регулирование лекарственного обеспечения больных с орфанными заболеваниями	10 мин
10.30 10.40	,	исполнительный директор «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям	Актуальные проблемы оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в Московском регионе	10 мин
10.40-11.00	дискуссия
Часть II Клинические аспекты диагностики и ведения редких заболеваний
11.00 11.15	Намазова-,»	заместитель директора ФГБУ «Научный центр здоровья детей		10 мин
11.15 11.30	1.  ,	заведующий лабораторией молекулярной генетики и клеточной биологии, ФГБУ «НЦЗД»	Современные возможности лабораторной диагностики редких заболеваний»;	10 мин
11.30 11.45	Вашакмадзе Нато Джумберовна,	заведующая отделением ОВЛД с болезнями сердечно сосудистой системы, ФГБУ «Научный центр здоровья детей» МЗ РФ	Опыт ведения пациентов с различными типами мукополисахаридоза	10 мин
11.45 12.00	, доктор	руководитель отделения психоневрологии и психосоматических патологии Научного центра здоровья детей МЗ РФ;		10 мин
12.00 12.15	,	руководитель учебно-клинического отдела НИИ неотложной детской хирургии и травматологии	Особенности проведения инфузий фермент-заместительной терапии и оказания неотложной помощи пациентам с различными типами мукополисахаридоза. Возможности домашних инфузий фермент-заместительной терапии»;	10 мин
12.15 12.30	,	профессор кафедры педиатрии с курсом ревматологии педиатрического факультета Первого МГМУ им.	Особенности оказания медицинской помощи пациентам с метаболическими заболеваниями с поражением печени	10 мин
	,	доктор медицинских наук, профессор, руководитель нефрологического отделения НЦЗД	Особенности диагностики и ведения пациентов с цистинозами	10 мин
		врач ГБОУ ВПО Московского государственного медицинского университета им. Минздрава России, Университетская клиническая больница	Мультидисциплинарнй подход ведения пациентов с редким заболеванием»	10 мин
		врач пульмонолог, научный сотрудник ФГУ НИИ пульмонологии ФМБА России	Дефицит альфа-1-антрипсина. Возможности лечения – 2-х летний опыт применения заместительной терапии в России	10 мин
		, врач гематолог «Гематологический Научный Центр	Диагностика Т-клеточных лимфом и особенности ведения	10 мин
		врач-реаниматолог ГКБ №52	Возможности диагностики и оказания экстренной помощи пациентам с острой перемежающейся порфирией	10 мин
		руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ "Медико-генетический научный центр, врач гематолог «Гематологический Научный Центр	Новые возможности терапии муковисцидоза. Новые технологии в оценке питания при муковисцидозе. Как подобрать панкреатические ферменты	10 мин
12.30-13.00	кофе брейк	10 мин
13.00-14.00	Часть III Круглый стол: «Возможности дальнейшего развития медико-социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями»	60 мин
	1. 2. 3. 4. 5. 6. , 7. Намазова- 8. , доктор психологических наук, заведующая отделением психолого-педагогической помощи ФГБУ «Поликлиника №1» Управления делами президента РФ:«Психолого-педагогическая помощь семьям с редкими заболеваниями»; 9. Артемьев-Сысоев Илья, руководитель проекта "Поющие клоуны",“Методики социальной адаптации детей”   10.  , президент «Союз пациентов с болезнью Фабри», «История моего диагноза» 11.  , представитель общественной организации «Хрупкие дети», вице-президент общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»:«Хрупкие, но сильные вместе или почему важно объединять пациентов в родительские ассоциации»; 12.  , вице-президент общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»
9.00-14.00	Фото выставка «Связанные одной целью»
9.00-14.00	Арт-терапия