ДАТА: 15 сентября 2016 года АДРЕС: /2, ГБУЗ Московской области «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. », корпус 9.

ОРГАНИЗАТОРАМИ НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКОЙ КОНФЕРЕНЦИИ ВЫСТУПАЮТ:


    Министерство здравоохранения Московской области; ГБУЗ Московской области «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. »; Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

1-ая Московская областная научно-практическая конференция педиатров «Актуальные вопросы оказания медицинской помощи детям с редкими заболеваниями»  создает полноценную коммуникационную площадку для обмена лучшим опытом и общения педиатров, неонатологов, детских кардиологов, нефрологов, реаниматологов, ортопедов-травматологов, эндокринологов, психоневрологов, хирургов,  организаторов здравоохранения и врачей других специальностей, ведущих специалистов лучших детских амбулаторно-поликлинических учреждений и стационаров РФ и Московской области.

ЦЕЛЬ:Повышение качества и доступности, оказываемой врачами-педиатрами всех учреждений здравоохранения медицинской помощи детям с орфанными (редкими) заболеваниями.

В РАМКАХ КОНФЕРЕНЦИИ ПРОЙДУТ:



    Открытие МГЦ; Симпозиумы; Многопрофильная проблемная дискуссия; Круглый стол; Фотовыставка; Арт-терапия;


ОСНОВНЫЕ НАУЧНЫЕ ТЕМЫ:



    Организация медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями.  Все ли вопросы решены; Селективный скрининг на редкие болезни; «Трудный диагноз»; Частые симптомы редких болезней (редкие синдромы в практике педиатра); Редкие болезни в практике нефролога, кардиолога, невролога, хирурга; Современные правовые аспекты оказания медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями; Нутритивная поддержка детей с редкими заболеваниями; «Качество жизни» - мультидисциплинарный подход к диагностике, лечению и реабили-тации детей с орфанными заболеваниями; Социальные и психологические аспекты


НЕ нашли? Не то? Что вы ищете?

ДАТА: 15 сентября 2016 года |ВРЕМЯ:10:00 |АДРЕС:/2, ГБУЗ Московской области «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. », корпус 9

ПРОГРАММА:

9:30-10:00 РЕГИСТРАЦИЯ УЧАСТНИКОВ КОНФЕРЕНЦИИ




Часть I: Нормативно-правовое регулирование

Время:

Ф. И.О. докладчика

Место работы

Название доклада

Прод-ть

10:00-10.15

заместитель министра здравоохранения  Московской области

Оптимизация  медико-генетической службы  Московской области.

15 мин

10:15-10.30

ФГБНУ "Медико-генетический научный центр,  директор, д. м.н., проф., гл. внештатный специалист по генетике Министерства здравоохранения Московской области

Клинические аспекты диагностики и ведения пациентов с редкими заболеваниями

15 мин

10:30-10.45

исполнительный директор «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»

Актуальные проблемы оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в Московском регионе.

15 мин

10.45-11.00

старший научный сотрудник лаборатории молекулярной генетики и клеточнойбиологии, к. м.н., ГАУЗ «Научный центр здоровья детей» МЗ РФ

Медико-генетическая консультация в условиях крупного стационара.

15 мин

Часть II: Клинические аспекты диагностики и ведения редких заболеваний

11:00-11.15

профессор кафедры педиатрии ГБУЗ МО МОНИКИ им. , Московская область

Опыт ведения детей с редкими заболеваниями в Московской области. Особенности диагностики и ведения пациентов с мукополисахаридозами и болезнью Гоше.

15 мин

11:15-11.30

руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ "Медико-генетический научный центр», Москва

Новые возможности терапии муковисцидоза. Новые технологии в оценке питания при муковисцидозе. Особенности подбора панкреатических ферментов.

15 мин

11:30-11:45

зав. московским отделением Российского центра муковисцидоза, врач педиатр, высшая категория, к. м.н., Москва

Диагностика муковисцидоза. Регистр больных.

15 мин

11:45-12:00

профессор кафедры госпитальной педиатрии им. РНИМУ им. , д. м.н., Москва

Особенности оказания медицинской помощи пациентам с метаболическими заболеваниями с поражением печени.

15 мин

12:00-12:30

КОФЕ БРЕЙК

30 мин

12:30-12:45

врач–генетик медико-генетической лаборатории ГБУЗ МО МОНИКИ им. , к. м.н., Московская область

Медико-генетическая служба Московской области: опыт, достижения и перспективы.

15 мин

12:45-13:00


руководитель научно-консультативного педиатрического отделения ФГБУ НЦАГиП им. , профессор, д. м.н., Москва

Врождённые метаболические нарушения, манифестирующие в неонатальном периоде.

15 мин

13:00-13:15

ведущий научный сотрудник
отделения хирургического лечения заболеваний сердца с прогрессирующей легочной гипертензией НЦССХ им. МЗ РФ, д. м.н., Москва

Современные подходы к лечению легочной артериальной
гипертензии.

15 мин

13:15-13:30

ведущий научный сотрудник отделения психоневрологии и наследственных заболеваний с нарушением психики «Исследовательский клинический институт педиатрии имени академика " ФГБОУ ВО РНИМУ им. ,  д. м.н., Москва

Гипофосфатозия: кто поставит диагноз.

15 мин

13:30-13:40

зав. отделением Научно-исследовательский детский ортопедический институт им. , к. м.н., Санкт-Петербург

Диагностика и лечение пациентов с несовершенным остеогенезом.

15 мин

13:40-13:50

зав. отделением психоневрологии Пермской краевой детской больницы, Пермь

Диагностика и лечение болезни Фабри в педиатрии.

10 мин

13:50-14:00


доцент кафедры педиатрии и детской кардиологии СЗГМУ им , к. м.н., Санкт-Петербург

Дефицит альфа-1-антитрипсина. Клиническое наблюдение.

10 мин

14:00-14:15


заведующая отделением психолого-педагогической помощи ФГБУ «Поликлиника №1» УДП РФ, д. п.н., Москва

Психолого-педагогическая помощь семьям с редкими заболеваниями.

10 мин

14:15-14:30

/

руководитель нефрологи-ческого отделения, д. м.н., профессор, Москва /

ст. научный сотрудник

ГАУЗ «Научный центр здоровья детей» МЗ РФ, к. м.н., Москва

Особенности диагностики и ведения пациентов с цистинозом.

15 мин

14.30-14.45

с. н.с. лаборатории молекулярной генетики и клеточной биологииГАУЗ «Научный центр здоровья

детей» МЗ РФ, к. м.н., Москва

Молекулярно-генетическая диагностика редкой наследственной патологии.

15 мин

14:45-15:15

КОФЕ БРЕЙК

30 мин

Часть III: Круглый стол: «Возможности дальнейшего развития медико-социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями»

15:15-16:15
    - заместитель министра здравоохранения МО; - директор ГБУЗ МО «МОНИКИ»; - главный врач ГБУЗ МО «МОНИКИ»; - директор ФГБНУ "Медико-генетический научный центр; Одинаева Нисо Джумаевна - зам. директора ГБУЗ МО «МОНИКИ» «Пути оптимизации оказания медицинской помощи детям с редкими заболеваниями в Московской области»; , руководитель педиатрического отделения ГБУЗ МО «МОНИКИ» , руководитель отделения анестезиологии и реанимации ГБУЗ МО «МОНИКИ» ГБУЗ МО «МОНИКИ» руководитель отделения детской хирургии ГБУЗ МО «МОНИКИ» ГБУЗ МО «МОНИКИ» , главный внештатный специалист по детской неврологии МЗ МО руководитель Центра муковисцидоза - начальник отдела в Управлении организации медицинской помощи матерям и детям Минздрава Московской области; - консультант в Управлении организации медицинской помощи матерям и детям Минздрава Московской области;

Темы для обсуждения;

    Одинаева Нисо Джумаевна, «Пути оптимизации оказания медицинской помощи детям с наследственными заболеваниями в Московской области» - исполнительный директор «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»; , зам. Главного врача Морозовской детской клинической больницы, «Опыт организации медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями в Москве, возможности взаимодействия»;
    , президент «Хантер синдром», «Проекты общественный организаций пациентов, направленные на оказание медико-социальной помощи пациентам с орфанной патологией»; Артемьев-Сысоев Илья - руководитель проекта "Поющие клоуны», «Методики социальной адаптации детей”; –директор фонда «Хрупкие люди», вице-президент «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», «Объединение пациентов в родительские ассоциации»; Сотрудники Московского областного медико-генетического центра.

60 мин

9:00-15:45

Фото выставка «Связанные одной целью»

10:00-12:00

Арт-терапия