Забезпечення прав і безпеки пацієнтів – глобальний вимір (стр. 10 )

Ø Конференції, засідання «круглих столів», тематичні наради і семінари

Ø Створення спеціального web-сайту, де можна буде отримати результати моніторингу, а також стежити за їх річною динамікою. Дані, що містяться на цьому сайті, мають постійно оновлюватись.

Для найбільш оптимального використання отриманої інформації доцільна розробка загальної бази даних, яка створить можливість вільного доступу до них на всіх етапах моніторингу дослідникам, особам, що приймають рішення, донорам та ін.

Отже, для того щоб моніторинг громадської думки щодо прав пацієнтів набув справжньої суспільної значущості, його організація повинна бути виконана на високому професійному рівні. Недоліки організації на кожному з етапів здійснення моніторингу можуть призвести до отримання невірної інформації, некоректної її інтерпретації, не доведення її до влади та громадськості або до інших проблем, які, у свою чергу, спричинять прийняття невірних рішень щодо змін у законодавстві, призведуть до розробки політики проведення неефективних інформаційних заходів, невдалих правозахисних акцій. Тому кожен з етапів проведення моніторингу потребує не лише всіх необхідних фінансових, технічних, людських ресурсів, а й ретельного дотримання плану та технології його здійснення.

Мало кого із наших співвітчизників влаштовує нинішня система охорони здоров’я. За результатами національного опитування, менше 20% громадян задоволено якістю обслуговування у бюджетних медичних закладах, більшість опитаних (63%) вважають українську медицину небезпечною. Негативні тенденції зберігаються. На думку 80% респондентів, за останні 5 років ситуація в системі охорони здоров’я не змінилась або навіть погіршилася. Існує багато об’єктивних причин, за яких відбувається надто повільне, малорезультативне реформування медичної галузі. Передусім це недостатнє державне фінансування медичної сфери, через яке пацієнти вимушені самостійно оплачувати медичні послуги та ліки, брак необхідних спеціалістів, особливо в селах та невеликих містах, низький рівень кваліфікації медичних працівників.

Водночас, існують і інші фактори, які заважають покращенню ситуації, а саме:

· Недостатньо принципова позиція органів державної влади щодо тих, хто нехтує правами пацієнтів, існування явища так званої «кругової поруки» серед медичних працівників, які часто-густо приховують навіть кричущі випадки порушення цих прав.

· Низька правова обізнаність населення щодо прав пацієнтів. За результатами нашого дослідження, 42% опитаних зазначили, що нічого не знають про ці права.

· Недостатня активність правозахисних організацій та інших неурядових об’єднань щодо привернення уваги громадськості до цієї проблеми, а також із захисту пацієнтів та відстоюванні їхніх прав.

Найближчим часом покращення фінансування сфери охорони здоров’я або інші рішучі кроки державних органів влади щодо її реформування малоймовірні. Проте ми, представники неурядових організацій, неформальних об’єднань пацієнтів і їх родичів, не можемо примиритися з нехтуванням або суттєвим обмеженням захищених чинним законодавством прав пацієнтів. Ми не погоджуємося з аргументами виконавчої влади про неможливість виконання державних програм та інших зобов’язань в охороні здоров’я. Саме тому громадські організації мають ініціювати діалог із особами, які приймають рішення стосовно соціальної політики. Ми сподіваємось, що методологія, викладена у даному виданні, може стати відправною точкою для спільних дискусій стосовно даної проблематики як на національному, так і на регіональному рівні, а також на рівнях окремих спільнот, окремих категорій пацієнтів.

Зрозуміло, що запропонова нами методологія може бути доопрацьована згідно зі змінами, які очікуються в законодавстві, можливими політичними рішеннями та конкретними завданнями, які будуть ставити перед собою дослідники. Слід також мати на увазі, що результати дослідження відображають лише громадську думку щодо стану забезпечення прав пацієнтів. Вони не завжди збігаються з реальними фактами та подіями, тому мають бути доповнені експертними оцінками.

Водночас, проведене нами пілотне дослідження дозволило вперше відтворити сучасну ситуацію, яка склалася у вітчизняних медичних закладах стосовно дотримання прав пацієнтів, на національному рівні. Отримані дані, які є репрезентативними для дорослого населення України, що користується медичною допомогою, можуть бути використані як базові показники для відстеження подальших тенденцій та оцінювання дієвості заходів правозахисних організацій у сфері забезпечення прав пацієнтів. Нагальність таких заходів переконливо доводять результати дослідження: 22% респондентів зазначили, що особисто стикалися з порушенням своїх прав як пацієнта.

Проте апробація системи індикаторів, розроблених нами на основі Європейської хартії з прав пацієнтів, свідчить, що з порушенням своїх прав стикалося значно більше українських громадян. Так, право на повагу часу пацієнта порушується в середньому в 50% випадків, право на безпеку – 37%, право на запобігання стражданням та болю – 30%, право на доступність медичної допомоги – 17%, право на конфіденційність – 7% випадків. А право на компенсацію при заподіянні пацієнту шкоди в ході лікування майже зовсім не задовольняється у державній системі охорони здоров’я. Лише одиниці засвідчили, що вони або їхні родичі чи знайомі змогли отримати таку компенсацію.

Аналогічна методика пілотувалася на представниках цільової групи. Опитування пацієнтів стаціонарів, які щойно завершили лікування, продемонструвало, що ці показники збігаються з даними національного опитування: з порушенням прав стикався кожен п’ятий пацієнт стаціонару. Загальним станом лікувального закладу та умовами лікування задоволено не більше половини опитаних. Порушення передусім стосуються права на безкоштовне лікування, а також на безпеку.

Головними причинами недотримання в державних медичних закладах прав пацієнтів, на думку респондентів, є, передусім, правова необізнаність громадян (так вважає 47% опитаних) та низький рівень матеріального забезпечення медичної галузі (44%). Отже, першим кроком у подоланні цієї проблеми має бути підвищення рівня усвідомлення її громадськістю та медичними працівниками. Сприяти цьому може впровадження системи громадського моніторингу, який здійснюватимуть громадські організації, професійні медичні асоціації, органи місцевого самоврядування.

Разом з тим, потребує вдосконалення законодавча база, а саме створення механізму правової регуляції відносин між пацієнтом та лікарем. Першим кроком має стати прийняття Верховною Радою України Закону «Про права пацієнтів» та відповідно до нього повинні бути, внесені необхідні зміни в підзаконні і нормативні акти, у відомчі інструкції. Чим більше необхідним стає також активне залучання громадян до формування і реалізації політики в галузі захисту прав пацієнтів, створення громадських організацій, діяльність яких буде зосереджена саме на цьому питанні.

Для оцінки рівня порушень прав та, особливо, безпеки пацієнтів необхідно проводити наукові дослідження, які дадуть можливість виявити масштаб і причини цих порушень, розробити національну програму з безпеки пацієнтів (як це існує в багатьох країнах світу) та відстежувати ефективність її виконання.

Рівень порушення прав пацієнтів може бути суттєво зменшений за рахунок підвищення правової культури як медичних працівників, так і пацієнтів. Необхідно розробити й впровадити спеціальні навчальні курси для медичних працівників, спеціальні навчальні програми у вищі та середні медичні навчальні заклади. Просвітою громадян повинні опікуватися неурядові організації, діяльність яких спрямована на захист різних груп пацієнтів та вразливих груп населення. Основними засобами просвіти населення можуть бути відповідні публікації у ЗМІ, створення спеціального веб-сайту, роликів соціальної реклами, тематичних передач на телебаченні, розміщення в лікувальних закладах невеликих брошур, буклетів, де доступною мовою подавалася б інформація про права пацієнтів.

Отже, оскільки проблема дотримання прав пацієнтів в Україні лежить у багатовимірній площині і потребує втручання як громадськості в цілому, так і фахівців, одним з чинників, який сприятиме її вирішенню, може стати міжсекторальна взаємодія державних структур, медиків, науковців, правозахисних організацій, бізнес-сектору. Тому, ми сподіваємось, що дана книга надасть поштовх до розробки методів подолання цієї проблеми не лише серед соціологів, а й серед представників вищеназваних спільнот.

Public opinion as a tool for monitoring the patients’ rights in Ukraine

Mass violation of the patients’ rights, professional negligence, and lack of legal culture in health care system lead to number of deaths, disabilities and thousands of extra bed days. The fact that the problem is critical for Ukraine is clear for both, representatives of human rights public associations, and for the patients themselves. However, patients’ safety and legal protection has not yet become the object for professional analysis and public control.

In January-March 2007, Research Centre Socioconsulting conducted a sociological survey “Study of the public opinion as a tool for monitoring the patients’ rights in Ukraine” with the support of the International Renaissance Foundation.

The research was aimed at improving protection of the rights and safety of patients in the health care system of Ukraine by creating a mechanism of public control via monitoring of the patients’ rights. There were the following objectives:

· To develop the research methodology through identification of indicators of the patients’ rights violations on the basis of surveying the public opinion.

· To test the methodology in the field.

· To develop recommendations on public monitoring of the patients’ rights and safety.

The first stage of the research was developing the system of indicators of the patients’ rights violations. The system was based on 14 patients’ rights defined by the European Charter on Patients’ Rights (2002). Indicators of the patients’ rights violations were derived from the rights, and sociological measures – from the indicators. These measures were transformed into questions of standardized questionnaires for the general population and hospital patients. Rate of the patients’ rights violations was obtained by calculating the percentage of positive answers of the respondents to one or several questions of the questionnaire.

Fielding of the core questionnaire was conducted in February, 2007. Results for the public survey are based on face-to-face interview with nationally representative sample of 1,501 respondents, and interview with the hospital patients (100 respondents). Public results are considered to be accurate within ±2.5%.

Public opinion on the health care system in Ukraine

The research results have demonstrated that respondents are mainly dissatisfied with the current state of the health care system in the country. The majority of them consider the health care system unsafe (63%). More than quarter of people is dissatisfied with the quality of medical care in the state medical institutions. 80% of the respondents believe that for the past 5 years situation in the health care system have not changed or got worse due to lack of the specialists, specifically in small towns and villages, low qualification of health care personnel, insufficient state funding which makes patients pay from their own pocket for the medical service and medicines. At the same time, low income of the majority of respondents does not allow them to turn to the private health care institutions, to employ the modern methods of diagnostics and treatment.

Violations of the patient rights

The awareness level about the patients’ rights in Ukraine can be considered insufficient. The issue of the patients’ rights has not yet become a matter for the majority of citizens, 20% of the respondents were not interested in the problem at all. Mainly, the respondents demonstrated loss of hope that the patients’ rights can be protected in state health care institutions; somewhat better they considered the situation with private institutions. Every fifth respondent (22%) noted that s/he experienced violations of his/her rights in a health care institution. The majority of respondents believe the only right they have – the right for getting medical assistance (67%), the rest of the rights are observed in less than 50% of cases and the right for compensation is practically not guaranteed in Ukraine.

Measurement of violation of patients’ rights demonstrates that the majority of them are satisfied only partially. The majority of problems arise with those rights which directly or indirectly require financial resources: because of the insufficient funding of public health the following rights are violated: Right of Access; Right to Preventive Measures; to Avoid Unnecessary Suffering and Pain.

At the same time, financial problems of the health care system lead to the facts of a low quality, delays, and negligence in health care. Namely, the Right to the Observance of Quality Standards is very often violated because of the lack of medicines, medical equipment, poor facilities (36-49%).

Positive answers of the respondents about being forced to cease their treatment because of the lack of money also demonstrate limited access to the medical assistance provided by the state institutions. Most often people renounced diagnostics (41%) and purchase of the prescribed medicines (48%). Every fifth respondent renounced hospital treatment (22%), 15% of the respondents renounced surgery interventions.

The Right to Respect of Patients’ Time is also seriously violated – about 50% of the respondents noted that they experienced postponing or refusal of the health care because of long waiting time, inconvenient working hours, late arrival of the first aid ambulance.

The Right to Safety is significantly violated: one third of the respondents spoke about long waiting for medical assistance, prescription of wrong medicines and/or doses as well as hospital infections. Quite often patients become victims of medical errors: one fifth of the respondents (22%) noted such experience themselves or their relatives/friends. Even higher proportion of the respondents – 35-39% have heard about cases when medical errors caused death, disability or work incapability of patients. Over one third of the respondents believe that reasons for the medical errors are negligence and low qualification of health care personnel.

The Right to Privacy and Confidentiality is also violated: while only 7% of the respondents reported about this, in certain cases this number is much higher. First of all, there is a mass violation of the Right with regard to people that have some “socially dangerous” disease (e. g., HIV/AIDS, tuberculosis, hepatitis).

Health care institutions do not always guarantee their patients the Right to Avoid Unnecessary Suffering and Pain. Thus, about 5% of the respondents faced refusal to give anesthesia, and over 30% - to give anesthesia for free.

Absence of individual approach to a patient in Ukraine is a typical phenomenon and violation of the Right to Personalized Treatment borders here with the medical error. For instance, 28% of the respondents reported prescription of a medicine, which might have a side effect, and 25% spoke about not taking into account other diseases they have while treating the first one.

Every fifth respondent whose rights were violated tried to apply his/her Right to Complain. However, the majority of victims had negative experience in protecting their rights: they either received formal reactions to their complaints (50%) which were passed from one state institution to another (43%) or did not get ay answer at all (34%).

Survey of the hospital patients who have recently completed treatment demonstrated that every fifth experienced violation of his or her rights. Most of these violations were about the Right to Free Medical Assistance: 66% of the patients had to buy medicines, 41% - to buy disposal medical equipment (syringes, droppers, etc), and 28% - to pay for their treatment. The patients’ right to safety is significantly violated because of the low quality of care and insufficient qualification of the staff. Less than half of the respondents were satisfied with the overall facilities and treatment conditions.

Reasons for violation of the right of patients

Analysis of the data demonstrates that violations of the patients’ rights in Ukraine are caused by a constellation of factors that have systematic character, namely:

Ø Lack of funding for the health care system leading to the lack of the state guarantees on medical assistance.

Ø Provisioning health care is not in line with the present day requirements and does not secure the quality standards for health care.

Ø Legal relations between a health care institution/doctor and a patient are not defined, there is a lack of regulation mechanisms of these relations.

Ø Lack of legal culture in both, health care staff and patients.

Conclusions and recommendations

The results have demonstrated that the patients’ rights in Ukraine have not yet become a subject of the public discourse. The majority of the respondents know about their rights, have experienced violations but only few of them attempt to protect their rights. However, many respondents support the idea of establishing non-governmental patients’ organisations in each city or town.

However, the first step to overcome the problem of the patients’ rights violation should become, first of all, raising awareness about the problem among the public and health care workers. For this, it is suggested to introduce the system of public monitoring which will be performed by NGOs, health care professional associations, self-government bodies.

Secondly, along with this activity it is necessary to improve the legislation, to create a mechanism for legal regulation of relations between a patient and a doctor. For assessment of violations and especially the level of safety of the patients it is necessary to conduct research which will allow to see the scope and understand the nature of these violations, to develop a national programme for patients’ safety (which exist in many countries of the world) and to monitor efficiency of its implementation. The level of the patients’ rights violation can be significantly decreased by increasing the legal culture of health care workers as well as patients. There is a need for developing and introducing special training courses for medical students, to introduce special educational programmes into higher medical schools. NGOs protecting the rights of various groups of patients and vulnerable groups should be responsible for raising awareness among the general public.

1. Аналіз звернень громадян до МОЗ України протягом 2006 р./МОЗ України. – К., 2006.

2. , Г. Развитие международной концепции и нормативного регулирования прав пациентов: опыты для Украины // Охорона здоров’я України. – 2004. – № 4. – С. 38–46.

3. "Декларация о политике в области обеспечении прав пациента в Европе". –Амстердам, 1994.

4. Безопасность пациентов – глобальный вызов // Менеджер здравоохранения. – 2005. – №12. – С. 26–31.

5. Доступність послуг та права ЛЖВ в Україні: результати соціологічного дослідження/Міжнароний Альянс з ВІЛ/СНІД, Всеукраїнська мережа ЛЖВС. – К., 2004.

6. Закон України «Основи законодавства України про охорону здоров’я» (ЗУ ).

7. Конференция ЮНЕСКО „Социальная справедливость в здравоохранении: биоэтика и права человека” МосГУ, 7–8 декабря 2005. http://www. *****/rus/chronicle/id/114/

8. Концепция развития охраны здоровья населения Украины: Указ Президента Украины, от 01.01.2001, № 000/2000.

9. Пациент на рынке... медицинской помощи: Пособие для пациентов и их родственников. – СПб., 2002. – 228 c.

10. Человек и здравоохранение: правила игры. Пособие для пациентов и их родственников. – СПб., 2002. – 288 с.

11. Медицинские стандарты: есть прогресс! // Еженедельник «Аптека», – 2007. – № 2(573). – 15 янв.

12. Социологический мониторинг. – М., 1999.

13. Мониторинг и оценка: Метод. рекомендации. – К.: Междунар. Альянс по ВИЧ/СПИД, 1996. – 128 с.

14. , , Стандарты медицинской помощи. – М., 1993.

15. Паніна Н. В. Технологія соціологічного дослідження: Курс лекцій. – К., 1996.

16. Паніотто В. І, , Статистичний аналіз соціологічних даних. – К., 2004.

17. Права людини в Україні - 2004: Доповідь правозахисних організацій/ Українська Гельсінська спілка з прав людини. – Харків, 2005.

18. Права людини в Україні - 2005: Доповідь правозахисних організацій/ Українська Гельсінська спілка з прав людини. – Харків, 2006.

19. Самооцінка населенням стану здоров’я та рівня доступності окремих видів медичної допомоги. Держкомстат України, 2006. http://www. ukrstat. /operativ/operativ2007/gdn/sns/sns. htm

20. Стан дотримання та захисту прав і свобод людини в Україні: Доповідь Уповноваженого ВР з прав людини. http://www. ombudsman. /d_06_4.htm

21. Требования общества к здравоохранению: равноправие и права пациентов в контексте реформ здравоохранения: Материалы V конференции Европейских министров здравоохранения. – Варшава, 1996.

22. Barraclough B. The Australian Experience of Setting up a Patient Safety Program // Patient Safety Alliance Workshop. – Amsterdam, October 19, 2004.

23. Brennan TA, Leape LL, Laird NM, Hebert L, Localio AR, Lawthers AG, Newhouse JP, Weiler PC, Hiatt HH. Incidence of adverse events and negligence in hospitalized patients. Results of the Harvard Medical Practice Study I.// N Engl J Med. –1991. – № 000. – Р. 370–376.

24. Commonwealth Fund International Health Policy Survey, 2002.

25. European Charter on Patients’ Rights (2002), Active Citizens Network Meeting, Rome – Европейская хартия прав пациентов, http://www. aaf-online. org/docs/seminars/2007/l_European_Patients_Rights_ru. pdf

26. Kutryba B.,.Wąsikowska H,.Banaszewska A. Safe Patient, Safe Hospital A Prelude to Culture of Safety in Polish Hospitals // Patient Safety Alliance Workshop. – Amsterdam, October 19, 2004.

27. Michel Ph. Strengths and weaknesses of available methods for assessing the nature and scale of harm caused by the health system: literature review, WHO, 2005.

28. Patient Safety: Rapid Assessment Methods for Estimating Hazards. Report of the WHO Working Group meeting. – Geneva, 17–19 December 2002.

29. Project to Develop the International Patient Safety Event Taxonomy: Report of the Second Meeting of the WHO World Alliance for Patient Safety Drafting Group. –Geneva, 04 May 2006.

30. Project to Develop the International Patient Safety Event Taxonomy: Updated Review of the Literature 2003–2005, WHO, 2005.

31. Towards a Common International Understanding of Patient Safety Concepts and Terms: Taxonomy and Terminology Related to Medical Errors and System Failures. Report of a WHO Working Group Meeting. – Geneva, 8–11 October 2003.

32. World Health Organization. Family of International Classifications. – Geneva, Switzerland. 2004.

33. World Health Organization, Fifty-Fifth World Health Assembly. Quality of care: patient safety. Report by the Secretariat. – Geneva, Switzerland. 2002.

34. Seven steps to patient safety. An overview guide for NHS staff, April 2004. – http://www. npsa. nhs. uk/site/media/documents/2259_sevensteps_overview(2).pdf

35. Health Care in Canada Survey. – Pollara (Strategic public *****@***research), 2005. http://www. /e/pages/hcc_survey/pdf/2005_hcic. pps

36. Davis P., Lay-Yee R., Briant R., et al. Adverse events in New Zealand public hospitals I: occurrence and impact. – New Zealand Medical Journal, 2002, :U271.

37. World Alliance for Patient Safety. Forward programme 2005. http://www. who. int/patientsafety/en/brochure_final. pdf

38. Wilson RM, Runciman WB, Gibberd RW, Harrison BT, Newby L, Hamilton JD. The Quality in Australian Health Care Study. – Med J Aust. – 1995, Nov.6;163(9):458-71.

39. The WHO Collaborating Centre on Patient Safety (Solutions) News Release, 2006. – http://www. who. int/patientsafety/news/High_5_Release. pdf

40. Glossary of terms related to patient and medication mittee of Experts on Management of safety and Quality in Health Care (SP-SQS), Expert Group on Safe Medication Practice http://www. who. int/patientsafety/highlights/COE_patient_and_medication_safety_gl. pdf

41. Global Patient Safety Challenge 2005–2006.

http://www. who. int/patientsafety/events/05/POSTER_A1_SOL_EN. pdf

Одновимірний розподіл відповідей респондентів на запитання анкети під час національного репрезентативного опитування, %

1. ЧИ ЗВЕРТАЛИСЯ ВИ АБО ЧЛЕНИ ВАШОЇ РОДИНИ ПРОТЯГОМ ОСТАННІХ 5 РОКІВ ДО ДЕРЖАВНИХ МЕДИЧНИХ ЗАКЛАДІВ, ТАКІ ЯК ПОЛІКЛІНІКИ ЗА МІСЦЕМ ПРОЖИВАННЯ, ЛІКАРНІ, ДИСПАНСЕРИ ТА/АБО ВИКЛИКАЛИ ШВИДКУ/НЕВІДКЛАДНУ МЕДИЧНУ ДОПОМОГУ?

Так..........................

2. Оцініть, будь ласка, наскільки доступною є для Вас така інформація:

	Доступна, знаю, де її взяти	Скоріше, доступна, але не знаю, де її взяти	Інформацію не розповсюджують, приховують	Важко відповісти/ Не цікавлюся
2.1. Які права мають пацієнти в Україні	18,4	34,4	26,3	21,0
2.2. Про правову відповідальність медичних працівників	15,4	28,7	33,7	22,2
2.3. Про захворювання на ВІЛ/СНІД, туберкульоз та їх попередження	57,6	24,7	5,7	11,9
2.4. Про нові досягнення медицини, прогресивні методи діагностики та лікування	32,0	36,3	10,9	20,9
2.5.Куди звертатися зі скаргами на медичних працівників або заклади	21,5	23,7	31,5	23,3
2.6. Де можна безкоштовно пройти профілактичний медичний огляд	33,7	25,7	21,1	19,4
2.7. Де можна дорослим зробити профілактичні щеплення	45,6	24,1	9,8	20,6