Забезпечення прав і безпеки пацієнтів – глобальний вимір (стр. 8 )

На відміну від таких ринкових галузей, як торгівля, громадське харчування, транспорт, де споживачі їх послуг уже досить непогано засвоїли навички захисту прав, медицина, залишається для багатьох пацієнтів сферою, де права зазвичай на боці медичного працівника або установи, а пацієнтам нагадується в першу чергу про їх обов’язки. Отже, сьогодні більшість громадян, чиї права порушувались, зневірені у можливостях їх ефективного захисту (60%). Кожен четвертий побоюється внаслідок виникнення конфлікту між ним і представниками медичного закладу взагалі залишитися без медичної допомоги. Кожен третій постраждалий пацієнт не відстоює свої права через брак інформації про існуючі механізми їх захисту (рис. 4.1).

Рис. 4.1. Розподіл відповідей на запитання “Чому Ви не спробували захистити свої права?” (% до тих, чиї права порушувалися, але скарга не подавалася, N=517)

Аналогічні результати були отримані при опитуванні пацієнтів, які щойно завершили лікування в стаціонарі. Отже, можна констатувати, що пацієнти не лише не знають своїх прав, а й не бачать можливостей для їх захисту. Змінити ситуацію через переважання саме зневірених у доцільності більш активної позиції стосовно своїх прав буде досить складно.

Аналіз експертами причин ситуації щодо порушень прав пацієнтів в Україні свідчить про наявність і поєднання багатьох об’єктивних і суб’єктивних чинників.

Перше місце зазвичай посідає фінансова складова. І це зрозуміло: з одного боку, через брак фінансування система охорони здоров’я не може забезпечити громадянам медичну допомогу належної якості, а з іншого – через тотальну бідність більшість населення не має доступу до медичної допомоги, яку можливо отримати за власний кошт.

Другою складовою проблеми є адміністративна (інституціональна): система охорони здоров’я орієнтована не на задоволення потреб кожного окремого пацієнта, а на успішні кількісні показники охоплення населення медичними послугами, що дозволяє зберігати існуючу систему без суттєвих змін. Цьому сприяє відомчий характер контролю, для якого є прийнятним приховування фактів порушень та зловживань з боку медичних працівників.

Третьою причиною є невизначеність правових відносин між медичним закладом/лікарем та пацієнтом, відсутність дієвих механізмів регуляції правовідносин між ними. І нарешті, низька правова культура як медичних працівників, так і пацієнтів.

Порівняємо цей перелік з розподілом думок населення про найбільш поширені причини порушення прав пацієнтів (рис. 4.2). Виявилося, що більшість опитаних (47%) на перше місце поставила правову необізнаність громадян, а низький рівень матеріального забезпечення медицини – на друге (44%). Це, на нашу думку, підтверджує значний інтерес населення до інформації про права пацієнтів, готовність її засвоювати, що створює добрі передумови для організації успішних просвітницьких кампаній із зазначеної теми.

Близько третини опитаних (28%) вважають, що причиною порушень прав пацієнтів є практика «лікарської солідарності», через яку довести, що лікар помилився, стає неможливим. Стільки ж опитаних зазначили низьку зарплатню медичного персоналу, що штовхає їх на порушення. Майже однакове, за громадською думкою, значення має відсутність належного державного контролю, низький професійний рівень підготовки медичних працівників, їх моральний та культурний рівень, законодавча невизначеність прав пацієнтів. Ці причини зазначили 23–19% респондентів.

Рис. 4.1.2. Розподіл відповідей на запитання «Які, на Вашу думку найбільш поширені причини порушення прав пацієнтів в Україні?», %

На жаль, третій сектор поки що не може суттєво вплинути на ситуацію із порушенням прав в Україні. Населення з певною недовірою ставиться до громадських організацій, принижуючи їх потенційні можливості щодо захисту прав у різних сферах життя, у тому числі і як пацієнтів. Лише 10% опитаних зазначило брак таких організацій як причину порушення прав. Проте досвід країн з розвинутою демократією, позитивні здобутки деяких міжнародних і українських правозахисних організацій доводять протилежне: неурядові правничі клініки, організації, які об’єднують постраждалих пацієнтів, уже зараз можуть позитивно впливати на існуючу ситуацію, впроваджуючи заходи з підвищення рівня правової культури, відпрацювання механізму правовідносин між пацієнтом та медичним закладом/лікарем.

4.2. Удосконалення системи індикаторів прав пацієнтів

Оскільки проведене дослідження було пілотним, наступним кроком після апробації його методики й обговорення отриманих результатів стало вдосконалення системи індикаторів, їх вимірників і відповідне доопрацювання соціологічного інструментарію.

Здійснені опитування, аналіз результатів і їх обговорення із спеціалістами в галузі права, медицини, соціології та соціальної роботи, свідчать, що розроблена методологія та методика громадського моніторингу прав пацієнтів в цілому є адекватною поставленим дослідницьким завданням. Вона дозволяє досить точно «виміряти» стан порушення окремих прав пацієнтів в Україні. Водночас представлена система індикаторів є більш прийнятною для країн з високим рівнем соціально-економічного розвитку, сформованими демократичними традиціями, більш шанобливим ставленням громадян до норм права.

Для України, яка значною мірою відстає від європейських країн за економічними показниками, витратами на соціальну сферу, зокрема медицину, та рівнем загальної правової культури, розроблена нами система індикаторів виглядає певною мірою як ідеальна модель. Частину індикаторів і вимірників цієї моделі можна використовувати вже сьогодні. Проте до деяких з них слід ставитися як до перспективних, а їх моніторинг варто відкласти на деякий час, дочекавшись певних позитивних змін у механізмах реалізації прав пацієнтів, реформування системи надання медичної допомоги тощо. Передусім це стосується права на інновації, частково – прав на свободу вибору і повагу часу пацієнта. Реалізація цих прав можлива в Україні лише на базовому рівні через економічні причини та існуючі нормативи щодо надання медичної допомоги, зокрема обмежена методикою розрахунку навантаження медичних працівників. Зрозуміло, що 12 хвилин, які відводяться на прийом одного пацієнта в поліклінічних відділеннях, не завжди дозволяє лікарю належним чином вислухати хворого, оглянути, поставити йому діагноз і призначити необхідне лікування, тим більше запобігти традиційним чергам під кабінетами.

Крім того, у ході аналізу низки індикаторів стала очевидною необхідність як уточнення змісту їх вимірників, так і редагування соціологічного інструментарію (формулювань запитань і відповідей в анкетах). Розглянемо більш детально пропозиції щодо удосконалення індикаторів та їх вимірників за кожним правом (з наведенням їх відповідно відкоригованих варіантів).

Право на профілактичні заходи

Для виміру ступеня дотримання цього права було запропоновано 3 індикатори:

Доступність профілактичного огляду. Доступність вакцинації. Доступність інформації про шляхи передачі різних захворювань та запобіжні заходи.

Проте до анкети було включено лише запитання про доступність інформації щодо попередження окремих небезпечних захворювань (ВІЛ/СНІД та туберкульоз) та щодо медичних закладів, де можна пройти профілактичний огляд або зробити щеплення. Через це не було отримано даних про доступність для населення саме проходження профілактичного огляду або вакцинації (індикатори 1.1 та 1.2). Отже, доцільно внести до анкети запитання, які дозволяли би дослідити громадську думку з цих питань, наприклад: «Чи відмовляли Вам/Вашим родичам, знайомим у безкоштовному профілактичному огляді; у безкоштовній вакцинації?»

Стосовно доступності інформації про попередження небезпечних захворювань (індикатор 1.3) у формулюванні запитання анкети варто розширити список цих захворювань, не обмежуючи їх лише ВІЛ/СНІДом і туберкульозом. До цього списку слід внести також гепатити, ІПСШ, розлади репродуктивної функції тощо. Можливо, слід окремо сформулювати запитання по кожній групі захворювань.

Індикатори	Вимірники порушення права
1.1. Доступність профілактичного огляду	% відмов у профілактичному огляді
1.2. Доступність вакцинації	% відмов у проведенні вакцинації; проведення вакцинації за гроші
1.3. Доступність інформації про шляхи передачі різних захворювань та запобіжні заходи	% випадків відмов лікарів надати профілактичну інформацію пацієнту під час прийому; % охоплення громадян профілактичною інформацією через ЗМІ (листівки, буклети, реклама, виступи лікарів)

Право на доступність медичного обслуговування

Через значні розбіжності між деклараціями про державні зобов’язання надавати медичну допомогу усім своїм громадянам і залишковий принцип фінансування галузі охорони здоров’я, її занепад, морально застарілі відомчі документи тощо індикатор 2.1. «Можливість отримання безкоштовної медичної допомоги» у багатьох, передусім медичних працівників, викликає негативну реакцію: від іронії до жорстокої критики. Головним аргументом його опонентів є теза про неможливість безкоштовного ефективного лікування та доброякісної діагностики при нинішньому забезпеченні бюджетних закладів. Частково погоджуючись із цим, але враховуючи масштаби бідності в Україні, відсутність страхової медицини, ми наполягаємо на необхідності моніторингу саме цих індикаторів.

Саме цей підхід був відображений у вимірниках порушення права. Водночас для більш точної його реалізації та коректності розрахунків до низки запитань анкети варто внести певні корективи. Зокрема, треба ставити респонденту запитання про відмову у медичній допомозі лише стосовно особистого досвіду, виключаючи його «родичів, знайомих». Друге, під час пілотажу в одному запитанні йшлося і про випадки відмов у наданні медичної допомоги, і про такі, коли вона не надавалась у повному обсязі. Проте друга частина запинання певним чином викривляє кількісні параметри цього індикатора та потребує часто-густо професійних знань. Крім цього, потребує уточнення технологія вимірювання кількості пацієнтів, яких примушували оплатити медичні послуги, що мають надаватися безкоштовно. Можливо доречним для цього включити до переліку причин, через які респондентам було відмовлено у допомозі, брак у них грошей для оплати медичних послуг. Цю змінну можна використовувати як контрольну для аналізу розподілу відповідей на запитання «Чи вимагали або спонукали Вас до оплати медичної допомоги, яка має надаватися безкоштовно?».

Індикатори	Вимірники порушення права
2.1. Можливість отримання безкоштовної медичної допомоги	% відмов у наданні безкоштовної медичної допомоги неплатоспроможним пацієнтам; % пацієнтів, яких примушували оплатити медичні послуги, що мають надаватися безкоштовно
2.2. Поширеність дискримінаційних відмов у наданні медичної допомоги	% відмов у допомозі через вік пацієнта, відсутність реєстрації, наявності певних захворювань, інші дискримінаційні ознаки

Право на інформацію

Хоча запропоновані індикатори та їх вимірники досить адекватно відобразили сутність цього права, у системі індикаторів був випущений суттєвий момент стосовно доступності будь-якої інформації про медичні послуги, які можливо отримати у вітчизняних медичних закладах, про умови та способи їх отримання. Часто-густо громадяни не знають, чи можуть вони здійснити в конкретному медичному закладі певну діагностичну або лікувальну процедуру, зробити аналіз для виявлення конкретного захворювання або отримати консультацію вузького спеціаліста. Згідно з Європейською хартією прав пацієнтів інформування пацієнтів щодо цього також є дотриманням їхнього права на інформацію. Отже, до системи індикаторів доцільно додати індикатор «Доступність інформації про медичні послуги та способи отримання цих послуг». Відобразити сутність цього індикатора можуть такі вимірники, як «% випадків наявності в медичному закладі, до якого звертався пацієнт, наочних інформаційних матеріалів про медичні послуги (стенди, плакати, буклети, реклама)», а також «% випадків інформування пацієнтів лікарем про можливі медичні послуги та умови/способи їх отримання». Відповідні запитання анкети можуть бути сформовані, наприклад, таким чином: «Чи бачили Ви в медичному закладі, до якого звертались, інформацію про перелік медичних послуг і способи їх отримання на стендах, у буклетах, брошурах, інших носіях?» та «Чи отримували Ви інформацію про медичні послуги, які надаються у даному медичному закладі, від лікаря або іншого медперсоналу?»

Також за існуючою практикою в медичних закладах, і про це нагадує Європейська хартія, індикаторові 3.3. «Поширеність відмов пояснювати записи у медичній карті, висновках, довідках та інших медичних документах» має відповідати ще один вимірник, який залишився поза увагою у нашому дослідженні і не відобразився у запитаннях анкети: «% випадків порушення правил ведення медичної документації». Отже варто до анкети додати відповідне запитання.

Індикатори	Вимірники порушення права
3.1. Поширеність фактів приховування від пацієнта діагнозу та прогнозу захворювання, відмов надавати пацієнту стаціонару інформацію про хід лікування	% випадків приховування діагнозу; % випадків відмов надавати пацієнту стаціонару інформацію про хід лікування
3.2. Поширеність відмов надання на руки пацієнту його медичної картки та інших документів	% відмов ознайомлювати з медичною карткою та іншими документами, які містять інформацію про діагноз, призначення лікаря та перебіг лікування
3.3. Поширеність відмов пояснювати записи у медичній карті, висновках, довідках та інших медичних документах	% відмов пояснювати записи у медичній карті, висновках, довідках та інших медичних документах; % випадків порушення правил ведення медичної документації
3.4. Доступність інформації про медичні послуги, які надають медичні заклади, та способи отримання цих послуг	% випадків наявності наочних інформаційних матеріалів про медичні послуги (стенди, буклети, реклама тощо) % випадків інформування пацієнтів лікарем про медичні послуги, які надаються у медичних закладах, умови і способи їх отримання

Право на поінформовану згоду

Запитання анкети не відобразили усіх аспектів права пацієнта на згоду. Не знайшов відображення такий вимірник, як «% випадків проведення щеплення, лікування та інших медичних процедур експериментальними препаратами або методами без поінформованої згоди пацієнта» (індикатор 4.2). Водночас зазначимо, що пацієнти, як правило, не можуть знати, чи справді їм було здійснено щеплення або іншу медичну процедуру із застосуванням експериментального препарату, якщо лікар не повідомив їм про такий намір. Випадки, коли пацієнти якимось чином дізнаються про це, мають бути дуже рідкісними.

Ще один індикатор, який залишився поза увагою нашого дослідження, хоча згадується в Європейській хартії прав пацієнтів, і який варто було б додати, – «Поширеність порушення права пацієнту на відмову від лікування», якому відповідає вимірник «% випадків проведення лікування пацієнта без його згоди».

Індикатори	Вимірники порушення права
4.1. Поширеність приховування ризиків та побічних дій обраного лікарем методу лікування, операції, призначених медикаментів	% випадків отримання згоди пацієнта на лікування без інформування його про ризики та побічні дії
4.2. Поширеність застосування ризикованих або експериментальних методів без згоди пацієнта або запропонування альтернатив	% випадків призначення ризикованих методів лікування або препаратів без надання інформації пацієнта та його згоди % випадків проведення щеплення, лікування та інших медичних процедур експериментальними препаратами або методами без поінформованої згоди пацієнта
4.3. Поширеність порушення права пацієнту на відмову від лікування	% випадків проведення лікування пацієнтові без його згоди

Право на свободу вибору

Як уже зазначалося, реалізація цього права можлива в Україні лише на базовому рівні. Неврегульованим залишається питання щодо фінансування медичних закладів. Воно, як правило, здійснюється залежно від кількості мешканців, зареєстрованих у районі, який обслуговує відповідний медичний заклад. При цьому не розроблено механізму, який би адекватно враховував існуючи міграційні процеси, тобто реальну кількість пацієнтів, що користуються медичним закладом.

Враховуючи ці обставини, все ж таки, можна констатувати, що апробовані індикатори та їх вимірники в цілому відображають сутність цього права, а соціологічний інструментарій відповідає завданням дослідження і на сьогодні не потребує змін.

Індикатори	Вимірники порушення права
5.1. Поширеність немотивованих відмов у виборі пацієнтом лікаря або медичного закладу	% відмов у виборі лікаря або медичного закладу
5.2. Поширеність приховування інформації про альтернативні методи діагностики та лікування	% випадків ненадання пацієнту інформації про існування альтернативних методів лікування/діагностики

Право на приватність і конфіденційність

Індикатори, за допомогою яких було представлене це право, цілком відбивають зміст Європейської хартії та особливості надання медичної допомоги в Україні. Водночас потребує вдосконалення вимірник, який відповідає індикатору 6.2. «Поширеність порушень приватності підчас медичного огляду, консультацій спеціалістів», і включення до анкети відповідного запитання. Ми вважаємо, що вимірником цього індикатора замість «розголосу інформації про здоров’я» може бути «кількість випадків присутності сторонніх осіб без згоди пацієнтів під час медичного їх огляду, проведення консультацій та маніпуляцій», оскільки при цьому відбувається не лише розголос інформації про здоров’я пацієнту, а й взагалі пацієнт відчуває себе незручно, зазнає певного стресу, не може бути повністю відвертим із лікарем. Тому до анкети доцільно внести запитання, таке як: «Чи стикалися Ви із ситуацією, коли під час медичного огляду, консультації або маніпуляції були присутні сторонні особи, зайві при виконанні медичних маніпуляцій без Вашої на те згоди або прохання?»

Щодо індикатора 6.1. «Поширеність практики розголосу інформації про діагноз пацієнта, проведені процедури тощо», то в анкеті він був представлений лише одним запитанням: «Чи були Ви/Ваші родичі, знайомі жертвою розголосу діагнозу або іншої конфіденційної інформації?» Проте, як свідчать результати попередніх досліджень, велику роль грає саме характер захворювання: практика розголосу «соціально небезпечного» або «соціально небажаного» діагнозу набагато більше поширена. Тому до анкети варто внести додаткове запитання, яке стосувалося саме таких захворювань, наприклад: «Як Ви вважаєте, якщо хтось із Ваших знайомих захворіє на соціально небезпечну хворобу (ВІЛ/СНІД, гепатит, туберкульоз), медичні працівники попередять про це інших медпрацівників або пацієнтів?»

Індикатори	Вимірники порушення права
6.1. Поширеність розголосу інформації про діагноз пацієнта, проведені процедури тощо	% випадків розголосу конфіденційної інформації про стан здоров’я пацієнта
6.2. Поширеність порушень приватності під час проведення медичного огляду, консультацій спеціалістів	% випадків присутності сторонніх осіб при медичному огляді/консультації пацієнтів без їхньої згоди

Право на повагу часу пацієнта

Реалізація цього права в повному обсязі, як це трактує Європейська хартія, зараз в Україні неможлива. Вона, зокрема, обмежена методикою розрахунку навантаження медичних працівників. Зрозуміло, що 12 хвилин, які відводяться на прийом одного пацієнта в поліклінічних відділеннях, не завжди дозволяє лікарю належним чином вислухати хворого, оглянути, поставити йому діагноз і призначити необхідне лікування, тим більше уникнути традиційних черг під кабінетами. До того ж слід враховувати, що при вимірюванні цього права за допомогою опитувань значну роль відіграє суб’єктивний чинник, а саме власні уявлення пацієнта про достатність часу спілкування з медичними працівниками. Відомо, що значна кількість пацієнтів, особливо похилого віку, дуже любить спілкуватися з лікарями, тому схильна досить критично оцінювати темп і тривалість медичних консультацій.

Це слід враховувати, аналізуючи розроблені індикатори, що відображують це право, та їх вимірники. Крім того, в ході пілотажу інструментарію виявилося, що не всі можливі відповіді були передбачені на запитання «Чи відкладалося надання Вам або Вашим родичам/знайомим медичної допомоги через…». Тому наявний перелік доцільно розширити такими варіантами: «відсутність необхідного спеціаліста в даному медичному закладі», «відсутність лікаря на робочому місці», «часті відволікання лікаря на сторонні справи», про що нерідко згадували респонденти.

Індикатори	Вимірники порушення права
7.1. Можливість отримання своєчасної медичної допомоги	% випадків відтермінування медичної допомоги через довгі черги, відмову записати на медогляд/ процедуру, незручний час прийому
7.2. Наявність часових обмежень при медичному огляді	% випадків недостатності часу для медичного огляду, постановки діагнозу

Право на доброякісну медичну допомогу і безпеку

Вимірювання забезпечення цього права – одна з найбільш складних процедур, оскільки потребує спеціальних медичних знань. Пілотне дослідження засвідчило, що передумовою об’єктивної оцінки ситуації має стати поєднання методів внутрішньої експертної оцінки з аналізом зовнішньої інформації, наприклад, думок пацієнтів. Причому перший метод має розглядатися як основний, більш надійний. Лише досвідчені експерти, які мають відповідну освіту, навички, знайомі з рекомендованими стандартами лікування тощо, можуть оцінити адекватність дій, визначити характер і кількість помилок медичних працівників. Виникають лише питання щодо регулярності проведення таких експертних оцінок на національному та регіональному рівнях, дані про які дотепер відсутні, та, по-друге, об’єктивність, незаангажованість таких оцінок.

Водночас ніхто не може позбавити пацієнтів права на власну, хай і суб’єктивну, думку про кваліфікацію лікаря та якість допомоги, яка надавалася. Особливо це актуально у випадках неправильно встановленого діагнозу, неефективних призначень або непрофесійних дій медичних працівників, які завдали шкоду здоров’ю пацієнта. Тому, ігнорувати можливості другого методу дослідження – опитування пацієнтів – не варто, але розглядати його все ж таки слід як додатковий.

Виходячи із цих міркувань, ми переглянули зміст і редакцію індикаторів, вимірників порушень права на доброякісну медичну допомогу та права на безпеку. Зокрема, з переліку індикаторів, які розраховуються на основі опитування пацієнтів, ми пропонуємо виключити «доступність лікування згідно з рекомендованими стандартами». Його аналіз має здійснюватися на основі лише експертних оцінок. Внесено деякі зміни у формулювання вимірників порушення права на доброякісну медичну допомогу.

Індикатори	Вимірники порушення права
8.1. Відповідність рівня кваліфікації/ професійної підготовки медперсоналу вимогам до посади	% неефективних призначень % встановлених лікарем помилкових діагнозів % помилок середнього медперсоналу при процедурах/маніпуляціях
8.2. Відповідність медичного обладнання/інструментарію сучасним технічним та медичним стандартам	% випадків використання застарілого обладнання, такого, що ламається; % випадків використання не стерилізованого інструменту для маніпуляцій
8.3. Відповідність побутових умов медичних закладів сучасним санітарно-гігієнічним вимогам	% респондентів, що повідомили про випадки, коли будівлі не відповідають санітарним нормам (аварійна, не має каналізації, опалення тощо); % респондентів, що повідомили про випадки, коли кабінети, палати, інші приміщення не відповідають санітарним нормам; % респондентів, що повідомили про випадки не підтримується чистота, не проводиться санітарна обробка

Дискусію під час обговорення викликало прийнятність вимірника „помилкове призначення препарату/помилкової дози препарату”. На думку медиків, пацієнт не може напевно знати, було призначення правильним чи помилковим. Водночас саме у випадках помилкового призначення препарату/дози, яке викликало серйозні наслідки для здоров’я пацієнтів, останні зазвичай знають про це. Індикатор 9.3. „Наслідки медичних помилок” має бути дещо змінений через те, що причини медичних помилок може встановити лише експертиза. Найбільш серйозні наслідки ненавмисної шкоди, завданої пацієнтам, – це смерть, інвалідність, тимчасова непрацездатність пацієнта, вимірниками цього індикатора можуть бути кількість (відсоток) цих подій. Тому запитання анкети „Чи знаєте Ви про випадки смерті, інвалідності, тимчасової втрати працездатності людини внаслідок недбалості/низької кваліфікації медперсоналу/медичних помилок”, доцільно переформулювати: „Чи знаєте Ви про випадки смерті, інвалідності, тимчасової втрати працездатності людини, яких можна було уникнути при наданні медичної допомоги?”