Адаптована клінічна настанова, заснована на доказах (стр. 3 )

Догляд за хворими

Ця настанова пропонує рекомендації з найкращої практики з догляду за дорослими, дітьми та молоддю з хворобою Крона.

Лікування та догляд повинні враховувати потреби та особливості пацієнтів. Люди з хворобою Крона повинні мати можливість приймати обґрунтовані рішення щодо їх догляду та лікування у партнерстві з лікарями. Якщо пацієнти не мають можливості приймати рішення, медичні працівники повинні слідувати Положенню про згоду Департаменту охорони здоров’я та Кодексу з практики, який супроводжує Закон про розумові здібності. В Уельсі, медичні працівники повинні дотримуватися Положення про згоду уряду Уельсу. Якщо пацієнту менше 16 років, фахівці охорони здоров'я повинні дотримуватись рекомендацій, наведених у Положенні для отримання згоди при роботі з дітьми, Департаменту охорони здоров'я.

Гарний зв'язок між медичними працівниками та пацієнтами має важливе значення. Це має бути підтримано на основі надання письмової інформації відповідно до потреб пацієнта. Інформація щодо лікування та догляд, що отримують пацієнти, повинні бути етичними. Вони також повинна бути доступними для людей з додатковими потребами, такими як фізичні, сенсорні вади, а також людей, які не розуміють англійську, членам їх сімей та особам, які здійснюють догляд, також має бути надана необхідна інформація.

Лікування молодих людей у період переходу їх від служб з надання медичної допомоги дітям до служб з надання медичної допомоги дорослим повинно плануватися і здійснюватися відповідно до рекомендацій з найкращої практики, описаних в документі Департаменту охорони здоров'я «Перехідний період: права як зробити все правильно для молодих людей».

Фахівці з охорони здоров'я дітей та дорослих повинні працювати спільно, для забезпечення якісних послуг для молодих людей з хворобою Крона. Діагностика та лікування мають бути переглянуті протягом перехідного процесу, та має бути вказано відповідального лікаря, для забезпечення безперервності допомоги.

 

Основні пріоритети для імплементації

Наступні рекомендації були визначені як пріоритетні для реалізації.

Переконайтеся, що інформація та поради про хворобу Крона:

- відповідають віку пацієнта

- мають відповідний пізнавальний та освітній рівень,

- відповідають культурним та мовним потребам місцевого співтовариства.

Обговоріть варіанти лікування та моніторингу з особою з хворобою Крона та, за необхідності, з її батьками або опікунами. Застосуйте принципи, викладені у документі «Досвід пацієнтів зі служб NHS з надання медичної допомоги дорослим» (Клінічні рекомендації NICE 138).

Надайте особам з хворобою Крона та/або їх батькам чи опікунам, за необхідності, додаткову інформацію щодо:

- можливої затримки росту та статевого дозрівання у дітей,

- дієти та харчування,

- народжуваності та статевих стосунків,

- тривалого прогнозу,

- побічних ефектів при лікуванні,

- ризику виникнення раку,

- хірургічного лікування.

- догляду за молодими людьми у перехідному віці,

- контактних даних для груп підтримки.

Щоб впоратися з будь-яким занепокоєнням з приводу захворювання та його лікування, у тому числі з приводу зовнішнього вигляду, життя з хронічним захворюванням та відвідування школи або закладу вищої освіти, надайте міждисциплінарну підтримку відповідно до віку для дорослих, дітей та молоді (або їх батькам та вихователям).

Перш ніж пропонувати азатіоприн або меркаптопурин [1], проведіть оцінку тіопурин s-метилтрансферази (ТПМТ). Не пропонуйте азатіоприн або меркаптопурин, якщо активність TПMT є недостатньою (низькою або відсутньою). Розгляньте азатіоприн або меркаптопурин у меншій дозі, якщо активність TПMT нижче норми, але не відсутня (відповідно до еталонних значень місцевої лабораторії).

Спостерігайте за впливом азатіоприну, меркаптопурину і метотрексату [2],[3], як рекомендовано в поточній он-лайн версії Британського національного формуляру (БНФ) [4] або Британського національного формуляру для дітей (ВNCF). Спостерігайте за нейтропенією у пацієнтів, які приймали азатіоприн або меркаптопурин, навіть якщо вони мають нормальну активність TПMT.

Коментар робочої групи: станом на 01.12.2015 лікарський засіб з міжнародною непатентованою назвами та Меркаптопурин в Україні не зареєстровані.

Переконайтеся, що наявні задокументовані місцеві процедури (включаючи аудит) для дорослих, дітей і молоді, які отримують лікування і потребують моніторингу безпеки. Якщо необхідно, призначте одного з працівників слідкувати за аномальними результатами та спілкуватися з лікарями та людьми, пацієнтами з хворобою Крона, або членами їх сімей або опікунами.

За необхідності, обговоріть з пацієнтами з хворобою Крона або їх батьками чи опікунами можливості ведення їх хвороби, особливо якщо вона знаходиться у стадії ремісії, включаючи лікування чи його відсутність. Обговорення повинно включати ризик запальних загострень (з і без лікування) та можливі побічні ефекти медикаментозної терапії. Занотуйте скарги хворих у своїх примітках.

Не пропонуйте звичайні глюкокортикостероїдні препарати або будесонід для підтримання ремісії.

[1] Хоча у клінічній практиці Великобританії поширено використання наступних препаратів, на момент публікації (жовтень 2012) азатіоприн і меркаптопурин не мали дозволу на продаж у Великобританії за цими показами. Лікар має дотримуватись відповідних професійних рекомендацій, приймаючи на себе повну відповідальність за прийняття рішень. Інформована згода має бути отримана і документально затверджена. Див. «Належна практика в призначенні ліків - Керівництво для лікарів» для отримання додаткової інформації.

[2] Хоча у клінічній практиці Великобританії поширено використання наступних препаратів, на момент публікації (жовтень 2012) азатіоприн, меркаптопурин і метотрексат не мали дозволу на продаж у Великобританії за цими показами. Лікар має дотримуватись відповідних професійних рекомендацій, приймаючи на себе повну відповідальність за прийняття рішень. Інформована згода має бути отримана і документально затверджена. Див GMC «Належна практика в призначенні ліків - Керівництво для лікарів» для отримання додаткової інформації.

[3] Дотримуйтесь попереджень БНФ/BNFC щодо призначення метотрексату.

[4] Поради з моніторингу імунодепресантів можуть бути знайдені в поточній он-лайн-версії БНФ/BNFC. Слід консультуватися з розділом «Гастроентерологія» та іншими відповідними розділами.

Коментар робочої групи: усі лікарські засоби, що зареєстровані в Україні застосовуються лише згідно з інструкцією для їх медичного застосування, затвердженою МОЗ України.

1. Настанова

Наступна настанова ґрунтується на найкращих наявних фактичних даних. Повна редакція рекомендацій надає докладні відомості щодо методів та доказів, що використовуються для їх розробки.

Усі рекомендації відносяться до дорослих, дітей та молоді, якщо не вказано інше. У цій настанові термін «дорослі» використовується для опису осіб, старших 18 років, «діти» для осіб у віці до 11 років. Термін «молодь» описує осіб у віці з 12 до 17 років.

1.1. Інформація та підтримка для пацієнтів

1.1.1. Переконайтеся, що інформація та поради про хворобу Крона:

- відповідають віку хворого,

- мають відповідний рівень пізнавальності та грамотності,

- відповідають культурним та мовним потребам місцевого співтовариства.

1.1.2. Обговоріть варіанти лікування та моніторингу з особою з хворобою Крона та, за необхідності, з її батьками або опікунами. Застосуйте принципи, викладені у документі «Досвід пацієнтів зі служб NHS з надання медичної допомоги дорослим» (Клінічні рекомендації NICE 138).

1.1.3. Обговоріть можливий характер, частоту і тяжкість побічних ефектів медикаментозної терапії [5] з пацієнтами з хворобою Крона і, якщо необхідно, з їх батьками чи опікунами.

1.1.4. Надайте особам з хворобою Крона та/або їх батькам чи опікунам, за необхідності, додаткову інформацію, поради та відповідні настанови NICE щодо:

- відмови від куріння,

- досвіду пацієнтів з хворобою Крона,

- дотримання лікування,

- народжуваності.

Див. відповідні настанови NICE.

1.1.5. Надайте особам з хворобою Крона та/або їх батькам чи опікунам, за необхідності, додаткову інформацію щодо:

- можливої затримки росту та статевого дозрівання у дітей і молоді,

- дієти та харчування,

- народжуваності та статевих стосунків,

- тривалого прогнозу,

- ризику виникнення побічних ефектів,

- ризику виникнення раку.

- хірургічного лікування

- догляду за молоддю у перехідному віці,

- служби та контактних даних для груп підтримки.

1.1.6. Щоб впоратися з будь-яким занепокоєнням з приводу захворювання та його лікування, у тому числі з приводу зовнішнього вигляду, життя з хронічним захворюванням та відвідування школи або закладу вищої освіти, надайте міждисциплінарну підтримку відповідно до віку для дорослих, дітей та молоді (або їх батькам та вихователям).

Коментар робочої групи: В Україні для пацієнтів та їх батьків розроблені Пам’ятки для пацієнта, де міститься уся необхідна інформація щодо даного захворювання, усіх методів його лікування, профілактики рецидивів та ускладнень, роз’яснено необхідність регулярних обстежень та диспансерного спостереження.

1.2. Досягнення ремісії при хворобі Крона

Монотерапія

1.2.1. Запропонуйте монотерапію із звичайними ГКС (преднізолон, метилпреднізолон або внутрішньовенно гідрокортизон) для досягнення ремісії у хворих з першим загостренням або одним запальним загостренням хвороби Крона на рік.

1.2.2. Розгляньте ентеральне харчування в якості альтернативи звичайним ГКС для досягнення ремісії у наступних груп пацієнтів: - діти, щодо яких є побоювання з приводу росту та розвитку або виникнення побічних ефектів від прийому ліків, та - молоді люди, у яких є побоювання з приводу свого росту та розвитку.

1.2.3. У хворих з локалізацією захворювання у дистальному відділі клубової кишки, ілеоцекального відділу або правобічного відділу товстої кишки [6] і які відмовляються, не можуть переносити або яким протипоказане лікування звичайними ГКС, розгляньте призначення будесоніду [7] при першому загостренні або при одному запальному загостренні на рік. Поясніть, що будесонід є менш ефективним, аніж звичайний ГКС, але може мати менше побічних ефектів.